A mediados de diciembre de 2005 publicábamos El proyecto de Ley PAPAD, olvida muchas familias (web@x 8,4) en referencia al llamado "cuarto pilar del Estado del Bienestar". Hoy, el Foro de Vida Independiente nos hace llegar este correo, que publicamos y donde la última palabra, aún no esta dicha ... esperemos!!

Hola:

Próxima a aprobarse la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde el Foro de Vida Independiente estamos trabajando hace tiempo y muy inte

Etiquetas: LEPA, independencia, vida

El campista más madrugador a la hora de hacernos llegar sus impresiones del Campamento AMSPW 2006, ha sido Jorge. Muchas gracias Jorge!!!

Hola soy Jorge!! He participado en el campamento y os envio estas notas.

• Campamento: Natur Escorial
• Fecha: Del 20 al 27 de Agosto.

Instalaciones:

• En las habitaciones habia 25 camas.
• En la cocina habia 6 mesas.
• Tienen muchos animales.
• Tienen piscina.
• Tambien tiene jardin.

Actividades:

1. Todos los dias a la piscina.
2. Dos dias fuimos a ver animales.
3. Un dia fuimos al monasterio del escorial.
4. todas las noches hacemos veladas y juegos.
5. 3 dias hemos echo un taller, de pan

Etiquetas: campamento, spw, voluntariado, notas

joven de 19 años con síndrome de Prader-Willi

Fuente: PSYCHOLOGIES, nº 20 Septiembre (web@x 5,5)

Cuando Alfonso nació, hace 19 años, dijeron a su padre, Mariano Riestra, que tenía el síndrome de Prader Willi, una enfermedad que se manifiesta con lentitud en el desarrollo mental y motor, trastornos en la personalidad y obesidad cada vez mayor.

"Imagínate que tienes tu primer hijo - dice Mariano - y te dicen que viene con problemas, pero poco más. Lo primero que pensé no fue en mí, yo asumía que la

Etiquetas: adversidad, discapacidad, prader-willi

Fuente: Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi

El día 18 de septiembre, a las 20.00 horas tendrá lugar el acto de inaugural de la Exposición de Pintura en homenaje a Mª del Carmen Brígida. Además de familiares y amigos de Carmen, al acto de inaguración asistirán previsiblemente, la Alcaldesa de Gijón, Sra. Dña. Paz Fernández Felgueroso, una representación de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (web@x 4,1) y otras autoridades del Principado.

María d

Etiquetas: carmen, exposición, pintura, parder-willi

a extender la figura del asistente personal a las actividades sociales

El pasado 12 de Septiembre, miembros del Foro de Vida Independiente se encerraron en Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) porque ni el presidente del Gobierno, ni el ministro de Asuntos Sociales había contestado a sus demandas de reunirse con ellos antes de que la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales del Congreso de los Diputados comience a debatir las enmiendas a la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Situaciones de Dependencia. Proyecto de ley, que pondrá en marcha un nuevo sistema, "cuarto pilar del Estado del Bienestar", después de la universalización de la sanidad, la

Etiquetas: independencia, ley, compromiso, autonomía, asistente

La Asociación Civil para el SPW Argentina (web@x F2,9), publica en su sitio web una serie de "Consejos para la Convivencia con el SPW", de los que nos hicimos eco en Junio de 2005 en el artículo Como convivir con el SPW (web@x 8,2). Entre estos consejos apuntamos:

8 - Utilece platos y vasos más pequeños, disperse la comida y añada "extras" que mo engorden, tales como zanahorias o gelatina dietética para que la cantidad en el plato parezca mayor.

... (continúa)

Etiquetas: spw, utensilios, tamaño, cantidad, prader-willi

Esta carta va dirigida a Mariona y a Carolina y al monitor que no me acuerdo de su nombre, a los tres os quiero decir que os  quiero muchísimo y os aprecio. Os preguntaréis a que viene esto bueno pues la verdad es que he dado más cariño y afecto a Raquel que a vosotros y no es porque no os quiera que ya os lo he dicho, si no porque la conozco hace muchos años. Ella me llevaba y me recogía en las excursiones y campamentos de la asociación, más tarde se hizo voluntaria y eso me llenó de felicidad, porque sabía por ella misma que esto le gustaba yo le hablé de la asociación, de mis compañeros, de las actividades que realizábamos, y de la necesidad de voluntarios, ella decidió ser u

Etiquetas: voluntarios, prader-willi, asociacion

Día 27/08/06: Son las 20:00 de la tarde, los ojos me pican, tengo el cansancio acumulado de estar 7 noches medio durmiendo debido a esos piececitos que se arrastran, a los portazos cuando van a hacer pipi o la pregunta: ¿qué hora es? a cualquier hora de la noche.

He odio tantas veces mi nombre, que mi madre me acaba de llamar y la he dicho: ¡tienes dos minutos para hacer pis!! Uffffffffff. me ha mirado raro. No sé por qué? Jajajaja... pero tengo el corazón a tope, no me cansaré jamás de sus risas, su besos y su abrazos...

Día 03/09/06: Ha pasado una semana desde el campamento, y como siempre, se resume en muchas risas, muchos besos, mucho amor y algún que otro enfado

Etiquetas: voluntarias, experiencias, prader-willi

ERDH: construyendo un mapa de orientación

La Fundación GEISER (web@x 4,7) tiene el agrado de invitarlos a este evento generado gracias a la articulación de esfuerzos entre Organizaciones específicas de Afecciones poco frecuentes e Instituciones Estatales y Particulares constituyendo un hecho de gran valor para el crecimiento de la comunidad toda.

Sabemos que no estamos abordando a todas y que quedan fuera muchos aspectos y necesidades, pero vamos acercándonos cada vez un poco más.

En el lugar donde se celebran (Mendoza, Argentina) esta a 1.000 k

Etiquetas: jornada, geiser, prader-willi, angelman, rett, angiodema, marfan, osteogenesis, inmunodeficiencias

Nuestra enhorabuena ha todos los premiados, a la organización y nuestro agradecimiento a todos los que con sus votos, su dedicación y apoyo nos han permitido ser algo menos desconocidos. Felicidades a Tod@s y nos vemos, de nuevo, en próximas ediciones.

Fuente: Asociación Internacional de Webmasters Hispanos (AIWH, web@x E3,4)

Cerrado el proceso de selección, los aspectos considerados en las votaciones a los Premios AIWH 2006 han sido:

• Votación del Público
• Votación del Jurado
• Navegabilidad
• Profesionalismo
• Diseño
• Contenido
• Utilidad
• Inn

Etiquetas: premios, AIWH-2006, accesibilidad, web, seo

del 21 al 27 de octubre de 2006

Este año se ha dado la excelente e inigualable oportunidad de organizar en Madrid (y en lugares donde FEDER tiene representación) una Semana de Enfermedades Raras, al darse la coincidencia de que varias organizaciones europeas e internacionales tienen encuentros programados en Madrid, durante la misma semana de Octubre.

Bajo el lema "Una Semana Única para millones de personas Únicas" la Federación Española de Enfermedades Raras (web@x F3,3) va a celebrar su Semana sobre Enfermedades Raras, un escenario ideal para

Etiquetas: semana, FEDER, eventos

Las Entidades Ciudadanas son en el momento actual un elemento clave en la vida de las ciudades, porque los valores de integración y solidaridad que aportan resultan imprescindibles en una sociedad cambiante, cada vez más diversa y compleja. Las asociaciones aglutinan y aúnan lo mejor de los individuos, y entre sus múltiples funciones hay que destacar la de ser interlocutores de la sociedad ante los poderes públicos, de manera que resultan ser un cauce esencial para la participación de los ciudadanos en los asuntos públicos.

El mundo asociativo se encuentra inmerso en un proceso de cambio y renovación de valores, actitudes y proyecto vital. Para analizar y reflexionar acerca de estos retos actuales y futuros, el Ayuntamiento

Etiquetas: asociacionismo, jornadas, madrid, seo