Asoc. Valenciana SPW

Con motivo del 10º Aniversario de la Asociación Valenciana Síndrome de Prader Willi (AVSPW) la asociación ha organizado una serie de actividades que se celebrarán el fin de semana del 3 al 5 de octubre del 2008, en Valencia. El Viernes día 3 de Octubre, tendrá lugar la 3ª Jornada Científica SPW “Lo que nos Enseño el Niño con SPW” en el Palau de Pineda, sede de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Plaza del Carmen 4) según la programación prevista siguiente:

 8:30 - Recogida de documentación
 9:15 - Inauguración oficial
 9:30 - Mesa Redonda

• Sospecha Clínica. Dr. Fernando Mulas, Jefe de Neuropediatria del Hospital la Fe y Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP).
• Aspectos endocrinológicos. Morbilidad en el Spw. Dr. Vicente Albiach. Jefe de sección. Unidad de Endocrinología Pediátrica. Hospital la Fe.
• Alteraciones Nutricionales. Dr. Joan Quiles, experto en Nutrición. Dirección General para la Salud Pública. Consellería de Sanidad.
• Aspectos Neumológicos y diagnóstico del Síndrome de Apneas-Hipoapneas del sueño en el SPW. Dr. Isidoro Cortell. Médico adjunto. Unidad de Neumología Pediátrica. Hospital la Fe.
• Estudios Neurofisiológicos. Dr. Pedro Ortiz. Neurofisiólogo del Hospital General de Valencia y del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP).
• Coloquio.

11:30 - Descanso.
12:00 - Mesa Redonda

• Problemas ortopédicos. Dr. José Ricardo Ebri, Traumatólogo Infantil, Coordinador del Grupo Nacional de Ortopedia Infantil de la AEP.
• Estudios Actualizados en Genética. Dr. Francisco Martínez. Unidad de Genética. Hospital la Fe.
• Apoyo Psicológico. Laura Rosell. Psicóloga AVSPW.
• Atención Temprana. Mª Gracia Millá. Presidenta de AVAP y Directora de CDIAT APADIS.
• Coloquio.

13:40 - Papel de las Asociaciones en el SPW. Pepa Balaguer, Presidenta AVSPW y Alberto García, Presidente AESPW.
14:00 - Clausura.

El mismo viernes por la tarde, tendrá lugar la inauguración del Centro de Atención Temprana (CAT) en los propios locales del centro (C/ Arquitecto Segura Lago 25, de Valencia) cuyo horario esta por confirmar, pendientes de la disponibilidad de las autoridades que asisten al acto.

Finalizado el acto de inauguración del centro, las familias podrán participar de una Convivencia/Respiro Familiar organizada por la AVSPW en el Albergue Granja Escuela Mas del Capellá (Olocau, Valencia) hasta el domingo día 5, después de la comida. El alojamiento en el Albergue es en literas y los asistentes deben llevar saco de dormir o juego de sábanas y funda de almohada.

La asistencia para los socios a la 3ª Jornada Científica SPW es gratuita y la Convivencia/Respiro Familiar, con toda una serie de actividades y visitas programadas, tiene las siguientes cuotas:

 * Niños (hasta 14 años): 52,50 €
 * Chicos/as Prader Willi: 52,50 €
 * Adultos: 56,00 €

Es importante confirmar la asistencia (a ser posible, antes del 12 de Septiembre) con el fin de organizar mejor las actividades y es necesario conocer el número de personas por familia que asistirán a la Convivencia/Respiro Familiar, detallando cuantos niños, jóvenes y adultos.

Más info: Asociación Valenciana Síndrome Prader-Willi
Valle de Laguar 12-50 - 46009 Valencia
Teléfono: 96 193 57 81 - Fax: [phone]
Mail: [e-mail]

* Precios de alojamiento y pensión completa desde el viernes por la tarde hasta el domingo por la tarde. Dependiendo de las subvenciones que pueda obtener la AVSPW, es posible que en alguna de las visitas tengamos que pagar un porcentaje o la totalidad.

Enviado por: F. Briones, Re-editado 24 de Mayo de 2009