Yo cambio el mundo...
Los pequeños gestos mueven el mundo. Nosotros estamos intentando mejorar un poco las cosas.
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Mayo 2015 Mes de concienciación del SPW
#may31 #pws #mesdeconcienciacion #OrangeForPraderWilli -
#PraderWilli un #síndrome difícil de asir, de comprender, de manejar, diverso y cambiante. Descripciones imprecisas existen aún en libros y páginas de Internet, pero el mero hecho de poder acceder ’al conocimiento’ puede marcar la diferencia, entre la vida y la muerte. Todo lo que hicimos en el pasado es perfecto desde el nivel de conciencia que teníamos, si ahora podemos "ver diferente" el S. de Prader-Willi, celebramos la nueva toma de conciencia.
Publicaciones #FSPW ->http://goo.gl/FSPJBw
App Prader-Willi-World
Estar a la vanguardia en la aplicabilidad de las nuevas tecnológias es un constante reto que permitirá poder mostrar la complejidad del Síndrome de Prader-Willi, y otras enfermedades o síndromes poco frecuentes, en cualquier circunstancia. Por ejemplo, en urgencias médicas, centros escolares... ó ante los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado.
Nuevo portal S. de Prader-Willi
Estimadas familias, estimados lectores,
Este Blog ha cumplido una etapa y, como ya os habréis dado cuenta, se encuentra en fase de "abandono" y lamento informar que es así 
, pero... con la ilusión de explorar nuevos caminos en este mundo virtual y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, tengo que informar que nos “mudamos” 
.
Tengo el honor de informaros del lanzamiento de un nuevo sitio web, en español, dedicado al Síndrome de Prader-Willi:
Este nuevo portal es el primer fruto visible, tras casi un año de trabajo, de la colaboración internacional y entre la AMSPW - Fundación Prader-Willi.
Aunque aún quedan muchos contenidos por "migrar" y más camino por recorrer, la nueva web ya está lista para que os registréis, y contribuyáis, como miembros de la comunidad, a su crecimiento y desarrollo.
Con toda la ilusión puesta en los nuevos proyectos, envío un cordial saludo, y agradezco los ratos compartidos, experiencias y conocimientos que durante estos años hemos vivido através de esta pantalla, en este espacio.
Fernando Briones
Presidente AMSPW
Tercer Sector de Acción Social en España
La Fundación Luis Vives y Obra Social Caja Madrid, ponen de manifiesto la importancia social y económica de las ONGs españolas.
- En España existen 29.000 entidades de acción social
- En ellas trabajan 530.000 personas, lo que representa el 2,7% del mercado laboral español. A este dato habría que añadir, además, el de personas voluntarias que colaboran con estas organizaciones, y que se estima en unas 873.000 personas
- Las principales actividades de las ONG se centran en la atención a personas con discapacidad (29%), seguido de atención a niños (10,7%), población en general (10%) y personas Mayores (8%)
- La mayoría de las ONG son organizaciones jóvenes, de tamaño y presupuestos reducidos y actúan en una sola Comunidad Autónoma
La investigación, centrada en las denominadas ONGs sociales (aquellas que trabajan en el ámbito de los derechos y la inclusión social de las personas, sobre todo de aquellas más vulnerables) pone de manifiesto que se trata de un sector maduro y consolidado, con un importante papel, tanto social como económico. Según el estudio elaborado por EDIS, hay unas 29.000 entidades de acción social en nuestro país, que cumplen una importante misión social desde su labor de promoción de los derechos y la inclusión social: unas 2.500 personas de media se beneficiaron en 2008 de las actividades de cada una de estas organizaciones.
¿Qué aporta el Tercer Sector de Acción Social a la economía y al mercado de trabajo españoles?
- En el año 2008 los gastos de las entidades del sector supusieron entre el 1,42% y el 1,69% del PIB de nuestro país.
- En las entidades de acción social trabajaban de modo remunerado unas 530.000 personas, lo que representa el 2,7% del mercado laboral español. A este dato habría que añadir, además, el de personas voluntarias que colaboran con estas organizaciones, y que se estima en unas 873.000 personas.
- Las principales actividades de las ONG se centran en la atención a personas con discapacidad (29%), seguido de atención a niños (10,7%), población en general (10%) y personas Mayores (8%).
La investigación también evidencia que se trata de un sector dinámico y minifundista, compuesto por un gran número de organizaciones jóvenes, de tamaño y presupuestos reducidos y con una importante base de actuación territorial (el 90% de las entidades trabaja en una única Comunidad Autónoma). Se ven a sí mismas como entidades flexibles y dinámicas, capaces de adaptarse a multiplicidad de cambios sociales y económicos. Pero perciben como reto para afrontar en el futuro el lograr una mayor independencia y diversidad en el origen de sus fondos y la búsqueda de un mayor impacto y visibilidad de sus acciones.
El Anuario sobre el Tercer Sector Social en España, según las entidades que lo promueven, pretende ofrecer un análisis de carácter periódico y una perspectiva longitudinal del campo de las Organizaciones No Lucrativas (ONL) de Acción Social españolas. El objetivo de la Fundación Luis Vives y Obra Social Caja Madrid al promover este estudio, por tanto, es aportar información de interés, actualizada, veraz y de carácter independiente sobre la Acción Social en nuestro país.
El Anuario del Tercer Sector de Acción Social en España esta disponible en versión online gratuita en la web de la Fundación Luis Vives.
Enviado por: F. Briones
Obesidad: guerra abierta
Hoy en día numerosas disciplinas científicas tratan de estudiar las causas de la obesidad, una "epidemia" que tiene consecuencias a corto, medio y largo plazo. Los investigadores más prestigiosos de todo el mundo se reunieron del 11 al 15 de julio de 2010 en Estocolmo (Suecia) para asistir al XI Congreso Internacional sobre Obesidad.
Entre epidemia de salud pública y alarma social, entre la genética y los estilos de vida, las cifras de la obesidad son alarmantes. Aproximadamente, mientras la mitad de la población tiene problemas de sobrealimentación, la otra mitad tiene problemas de desnutrición.
Controlar esta "enfermedad" supondrá, en el futuro, salvar vidas. Analizar la obesidad desde una perspectiva multidisciplinar y mostrar los últimos avances, ante un fenómeno de impacto mundial, parece una guerra abierta entre sociedad, industria y gobiernos.
Entre los nuevos estudios presentados en el Congreso, los que evaluaban la eficacia de una amplia selección de complementos adelgazantes vendidos en farmacias y establecimientos de comida sana, no han encontrado evidencias de que ninguno de ellos facilite la pérdida de peso.
Explica la Dra. Susana Monereo, jefa del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario de Getafe y miembro de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO), que “estos productos se venden con el reclamo de que adelgazan sin tener ningún estudio serio que los avale. Se anuncian y hacen su agosto en personas que buscan un milagro que les ayude a perder peso. Solo se deben tomar fármacos con estudios de eficacia y seguridad comprobadas y siempre recetados por un medico experto que sepa utilizarlos y que conozca bien sus indicaciones"
En su comunicado, Dr. Thomas Ellrott, investigador y jefe del Instituto de Nutrición y Psicología de la facultad de medicina de la Universidad de Göttingen (Alemania) señaló que "existen decenas de suplementos para adelgazar que afirman tener efectos de pérdida de peso a través de todo tipo de mecanismos de acción, así se pueden encontrar imanes de grasa, movilizadores y disolventes, inhibidores del apetito, aceleradores del metabolismo o bloqueadores de carbohidratos”. Concluyendo que “durante los dos meses del estudio, ninguno de los productos resultaba más efectivo que las pastillas de placebo para lograr pérdida de peso, independientemente de cómo se asegurara que actuaban”
En otro estudio, el Dr. Igho Onakpoya, miembro de la Facultad de Medicina en las Universidades de Exeter y Plymouth (Reino Unido), ha realizado la primera revisión sistemática de todos los artículos existentes acerca de ensayos clínicos sobre suplementos para perder peso. Afirmando que: “no hemos encontrado ninguna evidencia de que ninguno de estos complementos alimenticios sea un tratamiento adecuado para reducir el peso corporal". Onakpoya ha explicado que algunos de los suplementos incluidos en el estudio han causado algunos efectos adversos, pero que "es necesaria una investigación más rigurosa, ya que el escaso número de ensayos llevados a cabo de larga duración y el bajo número de pacientes participantes son factores que limitan las conclusiones”
Como con la salud, cuerpo y mente, no se juega, he creído necesario hacer esta referencia a alguno de los estudios presentados sobre la ineficacia de los complementos adelgazantes. Ese tipo de medicamentos "mágicos" antiobesidad, alguno de ellos comercializado con mayor o meno éxito, pueden terminar decepcionado, frustrado y deprimido, cuando las expectativas, a largo plazo, terminan por no cumplirse, sin entrar en consideraciones sobre la importante carga económica que pueden llegar a representar.
Son muchos los medicamentos que han fallado para perder peso y quitar las ganas de comer en el Síndrome de Prader-Willi. Habrá que seguir esperando. Habrá que esperar para saber si "los atajos" para bajar peso pueden ser de alguna ayuda. Mientras tanto, no hay que engañarse, el tratamiento del sobrepeso se fundamenta en una ingesta adecuada (control alimenticio) de componentes nutricionales y calorías, además de un incremento del gasto energético, con ejercicio físico. Reducir la ingesta es difícil.
Enviado por: F. Briones
¿Sobrediagnóstico de los trastornos infantiles?
Fuente: El Mundo.es, Salud - Dudas y preguntas 29/07/10
PREGUNTA: Tengo un hijo de 12 años a quien se le diagnosticó síndrome de Prader Willi en junio de 2009 por un test de metilación genético. En Buenos Aires me pidieron que haga un estudio molecular para la fragilidad del cromosoma X porque suponen que sería un ’X frágil’. Él ha tenido crisis de conducta, o rabietas muy violentas, poniendo en riesgo a sí mismo y a personas de su entorno. Lo han medicado con muchos fármacos diferentes, siempre a altas dosis. Desde pequeño decían que era un niño muy inquieto y con problemas de conducta porque nación con apneas centrales. Actualmente la psiquiatra le medica con pipotiazina (25mg inyectable intramuscular cada 12 horas) y varios antipsicóticos (lamotrigina, quetiapina y zuclopentixol). Algunos médicos me dicen que es exceso de medicación para un niño de 12 años, más si no tiene diagnóstico de psicosis. Por ello les pido su opinión porque necesito saber qué consecuencias puede tener para su futuro.
RESPUESTA: Juan José Carballo - Psiquiatra infantil y de la adolescencia de la Fundación Hospital Jiménez Díaz de Madrid.
El aumento del uso de fármacos psicotrópicos en los niños y adolescentes en las últimas décadas sugiere que los médicos facultativos, los padres y los propios pacientes ven en el tratamiento farmacológico una herramienta de intervención importante que puede contribuir favorablemente en la reducción de los síntomas de los trastornos psiquiátricos en niños y adolescentes. No obstante, este aumento en el uso de psicótropos en niños y adolescentes también ha alertado sobre un posible sobrediagnóstico de los trastornos psiquiátricos o un uso no apropiado de la medicación en esta población.
La Asociación Americana de Psiquiatría del Niño y del Adolescente ha publicado recientemente una serie de recomendaciones a la hora de planificar el tratamiento con medicaciones psicotrópicas. Una de ellas indica que antes de iniciar el tratamiento se recomienda que el médico prescriptor indique al paciente y a sus familiares de una forma clara el objetivo del tratamiento.
Esto es, indicar los síntomas y signos presentes en el niño que va a tratar, así como indicar los beneficios y también los posibles efectos secundarios. Se destaca asimismo la importancia de informar también a los familiares el riesgo de no tratar con tratamiento farmacológico, así como especificar los métodos y la frecuencia de evaluación de los resultados de la intervención farmacológica. En la actualidad se dispone de investigaciones que han evidenciado la eficacia y seguridad a corto plazo del tratamiento farmacológico para la agresión y problemas serios de control de los impulsos en niños con trastornos disruptivos.
No obstante, a día de hoy existe una limitada información sobre el uso de combinaciones de fármacos psicotrópicos de la misma clase en niños y adolescentes (por ejemplo, el uso de varios antipsicóticos como es el caso del tratamiento de su hijo) por lo que no es posible darle una respuesta clara sobre lo que podrá ocurrir a largo plazo con este tipo de estrategias farmacológicas.
Por esta razón le recomiendo plantee esta misma pregunta a su psiquiatra y conozca los motivos por los que se ha decidido este régimen de tratamiento y conjuntamente valoren los pros y contras para tomar una decisión con la mayor información posible.
En mi opinión, no es que no existan enfermedades excepcionales de índole neurológica o con origen genético, que puedan manifestarse como lo descrito. Sin embargo, y lamentablemente a día de hoy, demasiados niños son etiquetados y difamados con terribles "enfermedades mentales" sin una clara sintomatología neurológica, pero aún así, son condenados a la hoguera de las drogas infantiles, por la vía de un subjetivo cuestionario psiquiátrico.
Este arbitrario mecanismo de la inquisición moderna, la medicalización / psiquiatrización de la vida, condena a los infiernos a niños del mundo "moderno", debido a la falta de información y conocimientos de algunos padres, entregados en forma confiada en las manos de quienes "deben" tener el conocimiento y la información adecuada. Pero también, debido al facilismo e irresponsabilidad de otros. Esos quienes prefieren las soluciones "cómodas", a enfrentar la "verdad" con responsabilidad y resolución.
Advirtiendo que los medicamentos psiquiátricos no pueden ser suspendidos de inmediato, ni retirados sin una supervisión médica adecuada. El tema del tratamiento farmacológico en niños es, por lo menos, controvertido y serán necesarios ensayos e investigaciones objetivas, bien realizados para conocer los efectos a largo plazo.
En cualquier caso, cualquier profesional que trate a pacientes con PW debería tomarse el tiempo de familiarizarse con el síndrome y considero de suma importancia que la familia del joven contacte con un profesional y Asociación más próxima, conocedores de las características del Síndrome de Prader-Willi para poder tomar decisiones con la mayor información posible.
Es importante poder pensar esta complejidad dado que la medicalización/medicamentalización de los problemas de la vida parece no tener límites, llegando a población cada vez más vulnerable. Sin embargo, aún poco nos preguntamos acerca del contexto social de desigualdad, inequidad e injusticia que está por detrás de cada niño medicado, eso significaría poder preguntarnos cómo vivimos y qué sociedad construimos. (Silvia Faraone - August 2008 - Medicalización de la infancia: Una mirada desde la complejidad de los actores y las políticas)
Enviado por: F. Briones
Fundación SPINE: Taller de Planificación
Nota: Disponible más información sobre los talleres realizados en la web de la Fundación SPINE, actividades 2010
Más que familia acogedora, una historia de puro amor y entrega
María y Édgar tienen 5 hijos y ahora acogen como familia transitoria a 2 más. En algún momento tendrán que desprenderse de ellos cuando sean adoptados. Mientras, entregan la vida en cada cuidado que dan.
Por: Patricia Figueredo – Fuente: ULTIMAHORA.COM
Conocen perfectamente lo que es tener el sueño interrumpido o noches en vela. Hay momentos en que deben ir rápidamente a un hospital para que el más chiquito de la casa reciba asistencia. Pero también existen situaciones cargadas de alegría y risas.
Esta es la familia de Édgar Guedes y María Inés Oviedo, un matrimonio que tiene 5 hijos biológicos, y de momento acoge 2 niños más, dentro del programa de familias acogedoras promovido por la Secretaría Nacional de la Niñez y la Adolescencia (SNNA), a través del Centro de Adopciones.Se trata de familias que reciben a los niños de manera transitoria hasta que éstos encuentren un hogar definitivo.
La particularidad de este caso es que el más pequeñito de los acogidos padece un raro síndrome llamado prader willi, que aqueja a 1 de cada 15.000 niños en el mundo. En Paraguay se conocen menos de 10 casos.
María Inés relata cómo se convirtieron en familia guardadora. "Yo trabajaba como niñera especial en el hogar del Centro de Adopciones y en una de mis guardias llegó el bebé. Era muy chiquito y enfermito, no succionaba, y solo se alimentaba por sonda", recuerda.
Un día el susto y la tristeza les embargó a todos los que cuidaban a los chicos que viven en el hogarcito. El bebecito aparentemente había muerto. Es más, lo declararon fallecido porque su cuerpito estaba frío y morado.
Pero por cuestiones que con palabras difícilmente se pueden explicar, a María Inés se le ocurrió tomar un estetoscopio y escuchar los latidos -ella es auxiliar en enfermería-, y un leve "tum tum" del pequeño corazón hizo que corrieran al hospital. "A cada rato paraba su respiración y se ponía completamente morado. Así se manifiesta el prader willi", dice.
Luego, ella recibe la propuesta de formar parte de manera urgente del programa de familias acogedoras, ya que el caso del niño era sumamente especial. María Inés se encariñó con el pequeñín y el amor maternal la dispuso a aceptar el reto. Pero antes debía conversar en casa con su familia, y saber si estaban de acuerdo.
Los hijos y don Édgar dijeron que sí a esta noble iniciativa. "Es muy difícil ver a una criaturita en ese estado sabiendo que no merecía estar así", menciona el papá. Desde allí empezó una historia distinta en ese hogar, donde el menor tiene 12 años.
La llegada de un nuevo integrante dio nueva vida a todos.Pero los desafíos continuaron para la familia, porque después de un tiempo, otro integrante se sumó a ella. Un chiquito que había pasado de hogar en hogar.
Finalmente, también éste quedó a cargo de María Inés y Édgar, para conocer el calor de familia y los lazos que se viven en ella. "Él era muy tímido. Ni siquiera se animaba a subir las gradas de una escalera. Nunca estuvo acostumbrado a vivir en familia y al llegar acá cambió bastante. Ahora nos da alegría, es muy simpático", asegura la mujer.
El amor, el respeto, la paciencia, el trabajo en equipo, la responsabilidad, la obediencia y la nobleza son los códigos de este hogar. Cada uno está preparado para cuidar del otro y auxiliar cuando la situación así lo requiere. Se respira amor y entrega en cada acto y ellos mismos lo reconocen.
ENTRE PAÑALES, LECHE, OXÍGENO, RISAS Y VARIAS CORRIDAS
La SNNA a través del Centro de Adopciones brinda la asistencia en lo que se refiere a alimentación y pañales, además de algunas ropas. En el caso del chiquito que padece el síndrome de prader willi y debe ser sometido a estudios y chequeos, la institución estatal también provee el rubro necesario.
No así para la movilidad. "Pero en ese caso, por suerte, mi esposo es genial. Él nos lleva siempre a donde tengamos que ir porque el bebé no puede andar en colectivo, solo en auto", menciona María Inés. Y no es por malcrianza o capricho del chiquito. Lo que sucede es que debido a la fragilidad de su cuerpito, no puede ser presionado porque de lo contrario se le rompen los capilares y queda con lesiones en toda la piel.
"Por semana debe ir 3 veces al Instituto de Protección a Personas Excepcionales (Inpro). Debe consultar con diferentes especialistas", explicó. Incluso hay veces que en un solo hospital no encuentra todo lo necesario, entonces debe ir de un sitio a otro, dificultándose aún más el traslado. Pero ellos no conocen de imposibles.
"Si hacemos nuestra parte, Él (Dios) siempre nos da una mano", asegura la madre.
Para informes sobre el programa se puede llamar al 207-160/2 (Paraguay)
Sanidad: punta del iceberg
Según un estudio publicado por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico, el gasto total en sanidad de los países de la OCDE aumentó a mayor velocidad que la actividad económica, pasando de media del 7,8 por ciento del Producto Interior Bruto (PIB) en el año 2000, al 9% en 2008.
La media de gasto sanitario por habitante en 2008, (incluyendo la parte que cubre el Estado y la que cubre el sector privado) en España se sitúa en 3.240 dólares, por debajo de Francia (4.996 dólares), Alemania, (4.714 dólares), Reino Unido (3.838 dólares) o Italia (3.545 dólares) y alejados de los 7.538 dólares "per cápita" que se gastaron en Estados Unidos.
La OCDE dice que los factores que provocan dicho incremento (el progreso tecnológico, el aumento de la población y su envejecimiento) continuarán "ejerciendo presión sobre los costes en los próximos años". Obligados a reducir su déficit presupuestario, algunos Estados, "deberán hacer elecciones difíciles para preservar sus sistemas de salud", que pasarán por "frenar el crecimiento del gasto público en sanidad, reducir el gasto en otras áreas o aumentar los impuestos", agrega el informe
Según los expertos de la OCDE, uno de los factores que hacen que aumente el gasto son las nuevas tecnologías, que permiten "mejorar los diagnósticos y los tratamientos". No obstante, el estudio destaca que “para limitar procesos inútiles y reducir sus costes, bastantes países de la OCDE intentan promover una utilización racional de las tecnologías médicas costosas".
“No hay mayor signo de LOCURA que hacer siempre las mismas cosas
y esperar resultados diferentes”
- Albert Einstein –
Enviado por: F. Briones
Síndrome de Prader-Willi y Sexualidad
En nuestra sociedad, la familia tiene una función básica, la procreación y la crianza de los hijos, lo que implica, los cuidados físicos, la transmisión de la cultura y de las normas sociales de la comunidad a la cual se pertenece. La concepción de la discapacidad ha estado influenciada por una serie de estereotipos, prejuicios y mitos que, de una u otra manera, refuerzan una actitud desigual hacia esta población.
Cuando hablamos de sexualidad abordamos un tema que a través del tiempo y de las culturas se reviste de tabúes y prejuicios y más aún cuando se trata de las personas con discapacidad., como en el caso de los niños y niñas que están diagnosticados con Prader Willi. Debemos saber que todos tenemos derechos sexuales y reproductivos. Y en general tener un diagnóstico como Prader Willi como otros síndromes hace que el solo nombrar un diagnóstico estigmatiza, y todas sus conductas se las asocian a su diagnóstico, o se las justifican.
La sexualidad humana tiene que ver con la forma cómo las personas se relacionan, se dan afecto y comparten sus sentimientos, vivencias y pensamientos y está presente en relaciones fraternas, paterno-filiales, de amistad y de pareja; así como las relaciones interpersonales de intimidad que se establecen con las demás personas, en donde está presente la capacidad de disfrutar y gozar, aunque no sean de tipo coital o genital. Nuestra sexualidad tiene que ver con la capacidad que tenemos para sentir, experimentar, expresar y compartir placer sexual y afecto.
La “sexualidad” es una sola y para todos, un elemento básico de la personalidad, La estigmatización que da un diagnóstico deriva en marginación, y en pensar que no tienen deseos ni derechos sexuales. Y debemos dar una más amplia significación a los derechos humanos, y al ejercicio de la sexualidad.
Si bien la gran característica de éste síndrome es la alteración del funcionamiento del hipotálamo y la carencia de sensación de saciedad respecto de su apetito, también presentan crecimiento y maduración incompletos, sus músculos pueden ser menos fuertes que los de las demás personas , les cuesta mucho expresar sus sentimientos y hacerse comprender y al sentirse permanentemente controlados suelen enojarse mucho con lo cual “corroboran” que tienen dificultades con su manejo de “buenas actitudes” y son poco “flexibles” a la hora de “ser razonables”.
Biológicamente en lo referido a sus órganos sexuales se observa hipogonadismo que se manifiesta en varones con escroto liso, y pene pequeño, testículos sin descender (criptorquidia). En las mujeres se aprecian labios menores y clítoris pequeños. La pubertad puede adelantarse o atrasarse, y es generalmente incompleta. En las mujeres se observa con frecuencia amenorrea u oligomenorrea. El inadecuado desarrollo de los genitales está generalmente presente durante toda la vida. Frecuentemente los testículos no descienden de la cavidad abdominal, también existe la posibilidad de hernias inguinales en los varones. Es por ello que muchos padres suelen pensar que no sienten deseos sexuales, ni tienen pensamientos relacionados con la sexualidad. Lo cierto es que tener órganos genitales pequeños no los inhibe de vivir su sexualidad.
El deseo no es exclusivamente genital, y a causa de sus características particulares en relación a la fantasía y la capacidad de fabular, su deseo se ve incentivado y muchas veces frustrado al no poder concretar los mismos o sentirse inferiores en cuanto a su desarrollo genital respecto de sus compañeros con quienes en oportunidades de compartir un vestuario comparan sus genitales con otros compañeros. Pueden expresar de diversas maneras sus emociones, afectos y fantasías, y serán acordes a su edad cronológica y a su nivel de maduración emocional y sobretodo intelectual.
Cuanto mayor es su nivel en las capacidades intelectuales mayores serán sus habilidades de comprensión, de desarrollar ideas y elaboración de fantasías. Si sus expresiones amorosas hacia otra persona son “criticadas” o “burladas” pueden responder con las características de conducta del síndrome que son las rabietas y caprichos que pueden incrementarse con la edad, son propensos a gritar, empujar, romper, por lo que debemos ser muy cautelosos a la hora de hablar de “romances y noviazgos correspondidos o no”, para evitar sus explosiones en la conducta. Las personas con PW pueden convertirse en tiranos que controlan a la familia y con la edad son más difíciles de manejar. Suelen ser afectos a decir mentiras, para agradar al adulto o a sus familiares y así provocar situaciones confusas en lo referido a sus relaciones afectivas. Luego sentirán tristeza, remordimientos y culpa, y les resulta difícil recuperarse de éstas emociones. Una de las herramientas con las que hay que contar es con el hacerlos sentir un compromiso respecto de sus actitudes y sus efectos. Y familiares, docentes y profesionales deberán llegar a acuerdos y actuar consistentemente.
Deberemos informarlos sobre cuestiones del desarrollo y crecimiento humano, desarrollar valores y su grado de responsabilidad en el ejercicio de su sexualidad. Muchos profesionales comparten la idea de que el escaso desarrollo de caracteres sexuales primarios y secundarios por los déficits hormonales, no hacen posible que el deseo sexual tenga cabida en las vidas de las personas con PW. Sin embrago, como cualquier hombre o mujer, quienes padecen Prader-Willi desean y siente la necesidad de sentirse deseados por otro/a, y más aún cuando su organización neurológica alcanza niveles alto de organización, ya que sus habilidades intelectuales le permiten comprender que pueden ser “sujetos de deseo” y “ser deseados por otros/as” y “desear a otros/as”.
Las personas con PW comúnmente tienen dificultades de articulación de las palabras. A pesar de que hay un retraso en el desarrollo del lenguaje, la habilidad verbal es frecuentemente buena, por lo que debemos ayudarlos a desarrollar habilidades de comunicación para el trato con los demás con el objetivo de estimular sus habilidades interpersonales: La educación de la sexualidad puede ayudarlos a desarrollar habilidades en la verbalización de sus pensamientos, la toma de decisiones, la asertividad, así como la capacidad de crear relaciones satisfactorias.
Las personas con PW suelen ser “obsesivos en sus pensamientos”. Pueden entonces interpretar un gesto o actitud cariñosa de parte de un cuidador como un “estimulo del orden de lo amoroso” y “obsesionarse amorosamente” con dicha persona. Por lo que hay que ser muy cuidadoso en el trato y en la manera en que nos vinculemos para evitar situaciones conflictivas. Son propensos a tener episodios de ansiedad originados en su déficit de la capacidad de seguir una secuencia lógica de un suceso por lo que pueden quedar abrumados ante una situación que les resulta difícil de comprender y casi imposible dar una solución a un conflicto originado por una mala interpretación de una actitud de un docente, profesional o familiar. Debemos ser sumamente cuidadoso en el trato “gestual” “corporal” y “verbal”, en éste caso referido a cuestiones de índole sexual.
Por ejemplo, un adolescente con PW que recibe un regalo personal por parte de alguna de las personas que lo supervisan en su aseo, y que comparte momentos de las rutinas que hacen a la vida de las Instituciones que tienen Hogar, pueden llegar a interpretar éste gesto como un “mensaje de amor”, iniciándose así una serie de malos entendidos que luego es muy difícil desandar.
Son personas que les cuesta mucho socializar con sus pares y hay que enseñarles a hacerlo en grupos pequeños e incentivando con salidas y paseos de dos o tres compañeros. Actualmente por los avances científicos las personas con PW viven más años, es por ello que sus manifestaciones sexuales en épocas de la adolescencia o adultez son visibles aunque no siempre reconocidas y aceptadas. No hay casuística referida al tema. Si tenemos las experiencias que ocurren en el seno de las familias, en las escuelas y en las Instituciones a las que concurren.
Transcribo un caso, para reflexionar, presentado por la Dra. Marta S. Martín directora del Instituto Psicopedagógico San Pablo:
En un caso particular que reside en nuestra institución utiliza todo tipo de recursos de seducción (especialmente regalitos), es sumamente enamoradizo muy selectivo para su "objeto de amor", cada vez que concurre a su odontóloga particular, relata tener "maripositas en el estómago" y alguna erección. Desde ya que por lo menos una vez por mes manifiesta malestares odontológicos. También sufrió muchísimo al no sentirse correspondido (de la manera que él esperaba) por una enfermera a quien él le regalaba tarjetitas con dibujitos como corazoncitos, con el agravante que esta persona erróneamente y desconociendo en profundidad el síndrome le retribuía estos regalitos "por no hacerlo sufrir", el tema llegó a un punto que cuando tomamos conocimiento de lo que estaba ocurriendo, ya que él le relataba a sus hermanos cuando iba de visita a su casa que tenía una novia en la institución, y al psicólogo personal le decía que por fin había conseguido una novia, y ante la pregunta de éste en relación a dónde había conocido la novia, o quién era se negaba rotundamente a dar respuesta. El punto llegó a tal extremo ya que realmente padecía la situación que no tuvimos más remedio y en resguardo del paciente que prescindir de los servicios de la enfermera que tampoco estuvo en condiciones de manejar la situación a pesar de nuestra orientación al respecto. Esto significó un enorme dolor para él y un retroceso en cuanto a su conducta que realmente, la que había avanzado muchísimo en lo que se refiere a la manipulación y puesta de límites. "Como un amor se cura con otro amor", a los dos o tres meses y superada esta crisis comenzó a disputarse con otro compañero la misma niña, habiendo llegado a tener agresiones verbales muy duras sin llegar a haber agresión física debido a que el otro compañero tiene un nivel de discapacidad mental muy leve, es la estrella del equipo de fútbol y no lo siente como un gran rival pero la situación igual lo molesta. Todo esto por otra parte lo ha incentivado muchísimo y con todo esfuerzo y empeño hace dos años que pertenece al equipo de fútbol y participa en los torneos de fútbol especial lo que lo ha favorecido enormemente en los aspectos físicos, pero cada entrenamiento termina siempre con alguna disputa con el capitán del equipo que es su rival, y a pesar de toda la línea bajada por el director técnico en relación a que "lo que pasa en la cancha queda en la cancha", siempre encuentra motivos para seguir la disputa. Aunque después se reconcilia y trata en todo de emular a su compañero.
Uno de los municipios de la provincia de Buenos Aires, organizó un baile especial para personas con discapacidad de cualquier tipo en una disco muy de moda en la localidad de Olivos. Estuvo feliz porque conoció a una chica de otra institución con quien bailó toda la tarde, le pidió su nombre y el nombre de la institución a la que asiste con el objeto de volver a encontrarse. Y entonces ahora se nos plantea otro tema que va a ser difícil de manejar, ya que aún no sabemos si contaremos con el apoyo de la otra institución, y cuál será el criterio de los profesionales de esa institución como así también el trabajo que se nos presenta para con las familias.
Nos va a llevar tiempo aprender a tratar el tema teniendo en cuenta sus características conductuales asociadas a la patología, sin estigmatizarlos, tratando familiares, docentes terapeutas y directivos de tomar actitudes comprensivas y de tolerancia.
María Marta Castro Martín, Sexóloga Educativa
Especialista en Estimulación Adecuada/Temprana
Artículo publicado en la Edición de Junio del 2010 de EL CISNE
Enviado por: F. Briones
Presentación Memoria AMSPW 2009
Hay muchas formas de ayudar, pero depende mucho de cada persona, sobre todo, depende del bienestar de los padres y de la intuición de quienes los rodean. Hace algunos años, todo empezó con un gesto pequeño, de esos que no cuestan demasiado esfuerzo, de esos que causan alegría, de esos que están al alcance de cualquiera.
Sin embargo, nunca es fácil comprender y explicar, que significa: Síndrome de Prader-Willi. La complejidad de las relaciones que desencadena, las diferentes respuestas que pueden manejarse y la variabilidad de experiencias o vivencias en cada familia; hacen difícil, casi imposible, ajustarse a todas las susceptibilidades, encontrar la palabra más adecuada, encontrar tiempo y forma o exponer la multitud de implicaciones, diferencias y condiciones.
La esperanza de vida de una persona con Prader-Willi se ha incrementado considerablemente en los últimos años. Esta ampliación del periodo vital plantea nuevos retos, tanto para las personas con PW, como para las familias. La independencia familiar, la búsqueda de empleo, las relaciones sexuales, las enfermedades relacionadas con el envejecimiento o la salud mental, son sólo algunos de ellos.
Una de las primeras “historias” que oí en relación al SPW, fue la parábola de “Los seis sabios ciegos y el elefante”. Cada sabio solo podía "ver" lo que podía sentir... con sus manos!, sin llegar a ponerse de acuerdo sobre cómo era el elefante. Una parábola que expresa claramente el relativismo en la percepción de las cosas que nos rodean.
Después de los años, continuamos siendo un pequeño puñado de familias, siempre bajo la presión de no meter la pata, y que no solemos estar representadas, porque nos tocó vivir algo que nos pasa a pocos, las que seguimos intentando que se conozca nuestro complejo y particular elefante PW. Un elefante que crece y requiere nuevas necesidades rápidamente.
Un año 2009 difícil, como todos, ni más, ni menos, que otros. Cambiamos de Sede, aseguramos cierta estabilidad económica, luchamos por los derechos,... a mi modo de ver, más que con "escaso apoyo" sin el más sencillo de los apoyos: la comprensión de unas circunstancias sindrómicas (conjunto de fenómenos que caracterizan una situación determinada) difíciles de entender.
Un año de noticias y acontecimientos que, a veces estimulan...
“soy madre de una hermosa niña de 9 años, a los 3 meses fue diagnosticada con el síndrome, por ignorancia mía, falta de apoyo, ella no tuvo una temprana atención apenas en estos días encontré esta página con toda esta información, lo cual agradezco mucho ya que me ha ayudado a comprender muchas cosas, pero desde que ella era una bebita de meses, aprendí que si los logros de un hijo son maravillosos y se disfrutan, de esto niños tan especiales son aún más satisfactorios”
Otros, agridulces...
“Por favor ayúdeme a descubrir cual es el síndrome que tiene mi bebé, por favor no me deje sola, ya que siento que el tiempo pasa y a pesar que está asistiendo desde hace dos años a una escuela con integración especial, no ha tenido muchos avances. Ayúdeme a ayudar a mi gordito por favor”
“Le escribo para saludarlo y comunicarle que ya he recibido el resultado del examen genético -The test is negative for Prader Willi Syndrome-. Me sentí feliz y a la vez muy desconsolada, hoy nos encontramos como el primer día que me di cuenta que mi niño tenía problema... siento que ustedes nos han ayudado bastante y trataré de no perder la comunicación con ustedes.”
y otros amargos...
“Les escribo este mail para contarles que ayer falleció mi sobrina, una peque de 10 meses. Tomó neumonía, la infección se trasladó a todo el cuerpo y mi chiquita linda no resistió”
Noticias y acontecimientos positivos, felices, esperanzados o incluso "heroicos" relacionados con una minoría como la nuestra, produce satisfacción a los interesados, a sus familias o a la compleja constelación de apoyos que la rodean. Pero no necesariamente contribuyen a una imagen real.
Eterna cuestión: "botella medio llena o... medio vacía", donde el transcurrir de los años merma fuerzas, ganas y entusiasmo, pero plenamente convencido y confirmado en mis viajes, las experiencias en otros países nos indican que una persona con Síndrome de Prader-Willi, diagnosticada en tiempo y forma, y llevando una vida controlada y apoyada, puede llegar a logros inesperados.
Agradezco, en nombre de todos, al voluntariado especialmente, a nuestros colaboradores y familias comprometidas, su colaboración en estos años. Vuestro apoyo y ayuda han hecho posible, que esté en vuestras manos esta pequeña muestra de nuestra trayectoria, en un intento un año más, de transmitir toda la alegría (y algún antónimo) que hemos compartido.
Ojalá que la esperanza, nos siga iluminando para poder seguir luchando y seguir disfrutando de las pequeñas, y grandes cosas, que la vida nos ofrece. Ojalá esos pequeños gestos, nos mantengan unidos para superar adversidades y alcanzar las metas, sin otro afán que cumplir con nuestros sueños, que no es otro que...
Esperanza, alegrías, esfuerzo, entusiasmo y también, tristezas, nos han unido, para llegar hasta aquí, pero el camino todavía no ha acabado, nos queda mucho trecho, y trabajo, por andar, muchas ideas a realizar y muchos momentos que compartir, con todos aquellos que nos quieran acompañar para hacer frente a los Silenciosos Desafíos del Siglo XXI.
Por que la discapacidad
no es otra cosa que
nuestra incapacidad
para entender que todos
tenemos capacidades diferentes
Extraido de la Memoria AMSPW 2009
Competitividad a la Española
Quiero compartir/denunciar que hace unos días, la AMSPW ha recibido un “i-correo” con el siguiente asunto: SUBVENCIÓN MANTENIMIENTO – RESOLUCIÓN
Después de añooooooooos guay!! La administración autonómica utiliza la tecnología para facilitar un poco la vida y no tener que estar con tanto "papelito, búsqueda y paseo". Aunque no se espera nada positivo, ¿quien sabe...? quizás la lógica de la razón... Veamos!
Cuerpo del correo: “Adjunto remitimos información sobre la concesión/denegación de la subvención de mantenimiento de servicios. Saludos",
Vale, abrimos información adjunta y... veamos! (texto integro)
En Madrid, a 1 de junio de 2010
Estimados Srs./as, para su información les comunicamos que:
Reunida la Comisión de Valoración en fecha 31 de mayo de 2010, se han emitido propuestas de concesión y denegación, que de acuerdo con el art. 9 de la Orden de Convocatoria 2939/2009 de 30 de diciembre (B.O.C.M 21 de 26 de Enero de 2010) por la que se convocan subvenciones en concepto de mantenimiento de servicios de atención a personas con discapacidad, permanecerán expuestas desde el 1 de junio hasta el 12 de junio de 2010, en el tablón de anuncios situado en la Consejería de Familia y Asuntos Sociales, Calle Alcalá 63, 1ª planta.
Saludos,
La Subdirectora General de Recursos y
Programas para Personas con Discapacidad
Fdo.: Mª Inés Marín Carrera
¿Sorpresa? No! En este país, estar de "reunión", o estar "paseando" prima. Esto es competitividad a la española y lo demás…. tontería!!
Enviado por: F. Briones
Ofrece o primeiro servizo de taxi en vehículo adaptado do Barbanza
A Pobra do Caramiñal, 8 de abril de 2010. Que o transporte de persoas en cadeira de rodas ou con dificultades de mobilidade é un problema no Barbanza saltou hai poucos meses cunha polémica sobre a supresión de ambulancias para determinados servizos sanitarios a estas persoas con capacidade disfuncional. Mais este colectivo non só se ten que desprazar para ir ao hospital: ten unha vida que busca ser o máis semellante á do resto, e para iso precisa de servizos adaptados. Con esta idea naceu O Taxi de Oliveira, un servizo novidoso no Barbanza que puxo en marcha, con base en A Pobra do Caramiñal, José Oliveira Míguez, un mozo de Escarabote.
José Oliveira, un joven emprendedor, está convencido de que "demanda deste servizo, por desgraza xa a hai: outra cousa é que non fagan uso do taxi por descoñecemento do mesmo. Aínda acabo de comezar e non sei se se quedará escaso, pero non estaría de mais que unha boa parte das flotas de servicios públicos estivesen habilitadas e se sociabilizasen máis, pero é entendible que sen axudas non se pode tirar".
Que ocorre cos prezos? Serán máis caros? Oliveira asegura que no: "Son sempre os mesmos para todos e están fixados polo Ministerio de Transporte correspondente".
Podería parecer que un negocio destas características, agora que se subvencionan todo tipo de sectores, conta con axudas públicas, pero José cóntanos que no seu caso non é así: "Non conto con ningunha axuda pública, pero existen polo IMSERSO e o Ministerio en colaboración coa ONCE, o que pasa é que é moi dificil acceder a elas xa que funcionan a través dos Concellos, que teñen que cumprir uns requisitos e adherirse a convenios específicos, ou se non, nada. Hai que loitar para lograr que os concellos se impliquen máis neste grande labor social".
La filosofía de O taxi de Oliveira es ofrecer siempre al cliente un trato familiar, con la máxima seguridad, confidencialidad y comodidad en el viaje, un servicio pensado para todo el mundo, de ámbito local, provincial y nacional.
Enviado por: I. Oliveira
Te quiero enviar un enlace a la web de mi hermano que es taxista, pero taxista de lo mejor jeje. Tiene un vehiculo adaptado, accesible para gente en su propia silla de ruedas o scooter. Si sirve para algo ahí va....
Discapacidades del siglo XXI
Aumenta la prevalencia de algunas discapacidades que exigen una mayor atención sociosanitaria.
Están irrumpiendo con voz propia dentro del movimiento asociativo. Son las discapacidades emergentes, un fenómeno estrechamente ligado a la siniestralidad en la carretera, los nuevos hábitos, el estrés y el envejecimiento de la población. Se sienten huérfanos. Un sentimiento de orfandad no sólo derivado de la falta de medicamentos preventivos o paliativos, como es el caso de las personas con enfermedades "raras", sino de una atención sociosanitaria propia de un Estado del bienestar al que tanto aluden políticos y administraciones públicas.
Para nosotros, las personas y familias con discapacidades denominadas "emergentes", el pretendido estado del bienestar es una utopía más. Pero, ¿qué se entiende por discapacidades emergentes? Convencionalmente se conoce por "emergentes" aquellas discapacidades ‘invisibles’ o inadvertidas hasta hace relativamente poco tiempo, cuyo incremento en su prevalencia, por causas que más adelante se abordarán, viaja en paralelo con una notable falta de respuesta social a las especificas necesidades de atención. Una omisión, que demasiadas veces raya en el abandono, o incluso, en una falta de respeto. -"No sois de impacto"-
En esta "nueva" categoría "emergentes", se encuadran el daño cerebral, la enfermedad mental, las enfermedades minoritarias y síndromes de baja frecuencia, grupos humanos que, a pesar haber existido "siempre" y de las constantes reclamaciones desde todos los ángulos, seguimos careciendo de programas, planes y acciones efectivas de atención. Ocupamos el vagón de cola en lo que a atenciones se refiere y no es de recibo -"No están entre nuestras prioridades"-.
Los nuevos hábitos, consumo de psicotrópicos, la siniestralidad en la carretera, unidos a las secuelas asociadas a una mayor longevidad de la población son algunos factores que estarían detrás del incremento de la prevalencia del daño cerebral y de los trastornos de salud mental, que por su interés y efectos en el empleo, han sido objeto de estudio por FSC Inserta. (empresa de recursos humanos de la Fundación ONCE, especializada en la inserción laboral de las personas con discapacidad)
‘Presente y futuro de las discapacidades emergentes’ es el título de un reciente informe de FSC Inserta cuyo objeto, por una parte, es determinar y, acaso, cuantificar la magnitud de este heterogéneo grupo social: personas con Daño Cerebral Adquirido (DAC); con enfermedad mental grave o crónica (EM) y con enfermedades raras (ER) causantes de graves deficiencias y limitaciones. Pero además profundiza en el conocimiento de capítulos tales como Salud, Estudios, Trabajo y Vida cotidiana, para esclarecer las carencias y necesidades de estas personas con discapacidad de cara a promover su inserción en el mercado laboral.
La primera conclusión a la que llega el informe es que, aun siendo inmensa la casuística de síndromes, patologías, deficiencias, grados de discapacidad, es meridiana la falta de atención pública, la ausencia de programas, planes y acciones efectivas de intervención, por no hablar de ignorancia y descoordinación de las administraciones. -"Vuestras necesidades, no esta previsto en las carteras de servicios"-
EL ESTIGMA: Según la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2006, entre el 2,5 y el 3 por ciento de la población adulta tiene un trastorno mental grave, lo que supone más de un millón de personas en España. Este documento señala que el 9 por ciento de la población padece algún tipo de trastorno mental (grave o leve) y el 15 por ciento lo tendrá a lo largo de su vida. Además, la mayor tasa de prevalencia se halla entre los 18 y 24 años (10,1 por ciento).
La psicosis pasa por ser el paradigma de la enfermedad mental, pero también hay que hablar del trastorno bipolar, de personalidad, de la alimentación, de los obsesivo-compulsivos, etc. Todos ellos, con cuadros discapacitantes variados y con tratamientos y valoración social dispar. No obstante, el estudio ha puesto uno de sus focos de atención en los trastornos depresivos, cuadros muy comunes y que se hallan asociados a la discapacidad intelectual, al trastorno bipolar, a trastornos afectivos, tras crisis psicótica, fibromialgia y como resultado de situaciones sociales insuperables: el duelo, el síndrome del nido vacío, etc...
El empleo es uno de los principales ámbitos de estigmatización de las personas con enfermedad mental como revelan los datos: sólo el 5 por ciento de estas personas tiene un empleo regular y el 44 por ciento aseguran haber sufrido algún tipo de discriminación laboral, como denuncia FEAFES, la confederación que agrupa a 221 asociaciones de familiares de personas con enfermedad mental con quienes trabajan en todas las áreas que afectan a la salud mental: necesidades sociosanitarias, vivienda, empleo, justicia, educación y formación.
SIN CONTINUIDAD: En cuanto al Daño Cerebral Adquirido (DAC), dos datos sorprenden. El primero, el profundo desconocimiento de la sociedad sobre esta realidad. Y el segundo, que el 50 por ciento de los afectados por DAC están en edad laboral (entre 16 y 50 años) y lo son a consecuencia de accidentes de tráfico causantes de un traumatismo craneoencefálico de imprevisibles consecuencias y muchas veces con resultado de pluridiscapacidades.
Pero también hay un desencadente endógeno del DAC: el accidente cerebrovascular, conocido por ictus, cuya prevalencia aumenta por efecto del gradual envejecimiento de la población, aunque también se da en edades más tempranas debido, entre otras razones, al consumo de drogas.
La queja de pacientes y familiares de DAC es común: cuando acaba la atención neuroquirúrgica primera o en fases iniciales de rehabilitación suele producirse una situación de abandono de facto. El DAC es una discapacidad que requiere una atención sociosanitaria diferenciada con una continuidad asistencial. Sin embargo, los pacientes y sus familias denuncian que el tratamiento está salpicado de interrupciones en la cadena de cuidados y, una vez superadas las primeras etapas, se produce el alta hospitalaria y el cese de la atención.
De ahí que pacientes y familiares reclamen, por un lado, una atención sociosanitaria a partir de una nueva filosofía asistencial; pero además, como discapacidad sobrevenida que es, piden apoyo de cara a su vuelta a la vida activa, ya que las personas con DAC se las ven y se las desean para reintegrarse a la actividad laboral. Desde FEDACE se pide a gritos campañas divulgativas y de sensibilización social.
LAS "RARAS": las patologías que presentan permanecen envueltas en un halo de misterio, singularidad y desconocimiento para la sociedad en general. Una realidad que afecta en España a no más de 23.000 familias por cada una de las más de 5.000 registradas, aunque cada semana nuevas patologías suelen ser descritas en revistas científicas. Pero si la prevalencia es pequeña, no lo es el descuido de las administraciones e industria farmacéutica por atender nuestras necesidades.
En muchos casos carecemos de medicamentos, de diagnóstico, prevención y tratamiento. Son calificados de ‘medicamentos huérfanos’, llamados así porque su producción es limitada debido a la actitud renuente de las multinacionales farmacéuticas por la escasa rentabilidad. Desde la perspectiva social, la integración de las personas con patologías poco frecuentes, por su disparidad es más compleja de abordar. FEDER, admite que "la inserción laboral no es el mayor problema en estos momentos". Vistos como enfermos bajo un paradigma sanitario, los familiares somos, hoy por hoy, el único sostén y apoyo.
En general y en definitiva, los avances médicos están siendo capaces de salvar vidas, pero luego no hay más respuesta que un tácito - allá te las apañes -. La baja prevalencia, el pobre conocimiento que se tiene, la alta pluralidad de secuelas y el desinterés, de las administraciones en particular, en las discapacidades "emergentes", dificultan al máximo el desarrollo de un proyecto de vida satisfactorio, expectativas de familias y personas con síndromes de baja frecuencia.
“Todos los días son como una lucha contra el dolor, la fatiga, la discapacidad invisible, la forma en que otras personas te miran y a veces, su incomprensión. Pero también contra las instituciones cuando intentas obtener ayuda para sobrellevar el síndrome” -AMSPW Memoria 2008-
Afortunadamente, las madres y padres de hoy, contamos con más "ventajas" que familias de generaciones anteriores, sin duda, gracias a la tarea de asociaciones que, cada vez más, además de nuestra lucha diaria, instamos a los responsables a prestar atención a las Discapacidades del siglo XXI.
Mi comprensión y estima para todos las familias y personas que han pasado, pasan o pasarán las circunstancias y vivencias de ser "minoritarios" o no ser... -"de impacto"-.
Enviado por: F. Briones
Fuente: Solidaridad Digital / Madrid- 23/04/2010
Los alimentos tipo light a examen
CONSUMER.es EROSKI analiza 52 alimentos tipo light: mayonesas, cereales para desayuno, mermelada, nata líquida, pan tostado, batidos... un tercio de los alimentos tipo light no son en realidad light. Todos los alimentos tipo light estudiados lucen un etiquetado deficiente, algunos ofrecen una ración menor de la habitual para presumir de una reducción de calorías, y otros incorporan mensajes que confunden al consumidor.
Más de la tercera parte de los alimentos tipo light que pueblan las estanterías de los comercios españoles no pueden ser considerados como tales, porque la reducción del aporte calórico respecto de su alimento de referencia convencional no alcanza el 30% que establece la única recomendación en vigor al respecto para los alimentos light en España, cuyo seguimiento no es obligatorio para los fabricantes. Además, tres de cada cuatro alimentos tipo light son más caros que sus equivalentes convencionales.
Estas son las principales conclusiones de una investigación de CONSUMER.es EROSKI, que ha estudiado el etiquetado y los reclamos de 13 alimentos que se denominan light y otros 39 que se han equiparado a ellos, porque si bien no utilizan este término, sí se valen de denominaciones y retóricas que el consumidor fácilmente puede asimilar iguales.
En este estudio (52 muestras de alimentos tipo light y otras 52 de sus referentes convencionales), se han equiparado los productos etiquetados como light con otros cuyas denominaciones son "Bajo en grasa", "Integrales, menos grasa", "Sin azúcar", "6,5% materia grasa", "0% materia grasa", "Diet", "Ligero/a" o "Desnatado/a" o "Bajo en calorías".
En cuanto al etiquetado, sólo 1 de los 52 alimentos tipo light estudiados incluye información nutricional sobre su equivalente no light (a pesar de que deberían hacerlo) por lo que todos ellos suspenden este apartado salvo, las Palmeritas Martínez integrales "+fibra, -grasa".
En España, no hay legislación específica sobre alimentos light, aunque un acuerdo interministerial de 1990 (sin validez jurídica) establece los criterios que debería cumplir un producto para considerarse ligero: ofrecer un 30% menos de calorías que su equivalente convencional e incluir en su etiquetado la información nutricional de ambos productos (del light, y del no light) para que el consumidor pueda valorar si le compensa adquirir el reducido en calorías.
Al carecer de esta información el consumidor encuentra impedimentos para comparar de un vistazo la diferencia en grasas, azúcares y calorías, y así conocer qué es lo que realmente diferencia a un "nuevo" alimento de su homólogo convencional. Las recomendaciones del acuerdo de 1990, son las referencias que han utilizado en CONSUMER.es EROSKI para estudiar y calificar el etiquetado de los productos light (o que pueden parecer light) analizados.
- Conclusiones del estudio
La principal conclusión es que los alimentos light no reducen su aporte calórico tan significativamente como cabría esperar y que lo más habitual (en el 76% de los casos, concretamente) es que sean más caros que sus referentes convencionales. Se da la paradoja de que los productos que presumen de light sin serlo, son también los que aumentan más de precio respecto a los no light: es el caso de los cereales ’tipo línea’ (un 38% más caros), el chocolate (un 50%), las galletas (hasta un 63%), el pan tostado (un 50%) y el pan de leche (un 25%).
El hecho de que un alimento sea light no significa que no sea muy calórico, por lo que el consumidor también debe controlar su consumo. Es el caso de la leche condensada, la nata o las galletas (entre un 15% y un 20% menos de calorías que sus equivalentes convencionales, pero aun así muy energéticos) o el chocolate, que es incluso más calórico (alrededor de un 2%) que su correspondiente ’no light’.
¿Cómo consiguen ser light? Entre los alimentos estudiados que sí son light (el 64% de toda la muestra), la mayoría reduce su poder energético sustituyendo el azúcar por edulcorantes, y la grasa por sustitutivos químicos miméticos. En la mayonesa, la reducción en la cantidad de aceite y huevo se compensa con la adición de agua, a pesar de lo cual, las mayonesas light son un 15% más caras que las convencionales. En los panes de leche, cada unidad es de un peso significativamente menor que la muestra ’no light’, con lo que resultan menos calóricos por ración pero a igualdad de peso esta reducción sería menos relevante.
Son alimentos light “aconsejables” los lácteos que reducen su aporte calórico, eliminando la grasa de la leche entera hasta conseguir leche desnatada, proceso que ayuda a que disminuyamos el consumo de grasa saturada, la menos saludable sin afectar significativamente (sólo se pierden las vitaminas liposolubles, y muchos fabricantes las añaden después para evitar esta pérdida) a las propiedades nutritivas de la leche.
- Uso correcto de los light
Es posible que un consumidor poco iniciado en cuestiones de nutrición, a la hora de incorporar a una determinada receta una cantidad de producto, por ejemplo nata o mantequilla, si este es light, añada el doble de lo habitual porque considera que los alimentos light apenas aportan calorías con relación a los "normales". Otro tanto puede decirse de productos que se consumen sin preparación, como galletas, mahonesas, mermeladas, etc. Y se trata de un grave error dietético, porque la reducción en el aporte calórico casi nunca es tan importante. De ahí la necesidad de que los fabricantes comuniquen esta información, para que los consumidores se hagan cargo de que los alimentos light o tipo light deben consumirse también con moderación.
Mensajes como ’diet’ o ’sin azúcar añadido’ pueden ser interpretados como "menos calórico", lo que no siempre es verdad: algunos de estos productos son muy útiles y cumplen su función para personas diabéticas o con el nivel de triglicéridos elevado que no pueden ingerir azúcar, pero puede suceder que su capacidad energética sea similar e incluso superior al equivalente convencional. Éste es el caso de algunas mermeladas sin azúcar en las que no se reduce el aporte calórico porque el azúcar es sustituido por fructosa.
También puede inducir a error el etiquetado del pan tostado "sin azúcar", ya que el poder energético de este producto no viene por los azúcares añadidos, sino porque es muy rico en hidratos de carbono.
Lo mismo ocurre con los cereales para desayuno ’tipo línea’, tan energéticos como los demás cereales (excepto los chocolateados o con frutos secos, más energéticos), a pesar de que las imágenes de su paquete induzcan a pensar de que se trata de productos menos calóricos e indicados para guardar la línea.
Además del resumen expuesto (CONSUMER.es EROSKI – Alimentos Tipo Light a Examen) y las numerosas entradas en de los últimos años este Blog, creo interesante dedicar unos minutos al apartado "Los Light y la Salud".
Enviado por: F. Briones
María Paula nos ha dejado
Giorgio y toda la familia Prader Willi:
Lamentamos profundamente compartirles que nuestra hija María Paula de 20 años ha fallecido el primero de Abril del 2010.
Una insuficiencia renal que desde hace dos años se desarrolló, después de un episodio muy grave de neumonía, fue progresando. María Paula fue nuestro ángel al que le entregamos todo nuestro amor. Ella fue una niña feliz. Su ternura, persistencia, alegría, fortaleza la acompañó siempre. Durante su enfermedad nos enseñó como aún en ella se puede ser alegre. Desarrolló con sus médicos y enfermeras una gran empatía que hizo que todos alrededor la cuidáramos con mucho amor. Nosotros le habíamos cultivado su hobbie por armar rompecabezas de 500 piezas y más, lo que fue su entretención hasta el final. Tenía una gran habilidad para ello. En sus últimos 10 días de hospitalización armó sus últimos 5 rompecabezas.
María Paula estuvo hasta el día antes de esta hospitalización asistiendo al colegio, en el que cursaba su grado 11 de estudios secundarios y en Noviembre obtendría su grado. Nosotros apostábamos a este logro, que fue la meta que ella se puso pues quería ser profesora de niños y tener su propio pre-escolar. Ella guardaba y preparaba desde ya material didáctico para poder hacer realidad su sueño. Y lo tendrá, pues donaremos a un pre-escolar sin recursos toda su obra.
Hoy nos deja con una gran serenidad y con la tranquilidad del deber cumplido. Para nosotros ha sido motivo de orgullo la vida de María Paula.
Damos gracias a Dios por habernos dado este Ángel...... sí volviéramos a nacer, pediríamos a Dios otra Prader Willi igualita a nuestra adorable gordita.
A todas las familias y niños Prader Willi del mundo un abrazo y María Paula desde la eternidad estará con todos ustedes, dándoles las virtudes necesarias para continuar adelante.
Nosotros desde este país, Colombia, estamos dispuestos a compartir nuestros aprendizajes y nuestras vivencias, que nos permitieron ser una familia FELIZ y hacer FELIZ a María Paula.
A Giorgio y a todos, nuestro mayor sentimiento de gratitud por el apoyo recibido y por el gusto de haberlos conocido a muchos de ustedes en el Congreso en Argentina del 2005. Los sentimos muy cerca. Les adjuntamos unas de sus últimas fotos en compañía de nosotros y otra con un Cheff en una cena de Navidad el Diciembre pasado (¡Imagínense! la felicidad cocinando)
Un fuerte abrazo para todos.
Jorge Restrepo, Nora, Daniel y Ricardo
P.D: Giorgio solicitamos este mensaje sea traducido a los idiomas pertinentes y enviarlo a toda la comunidad Prader Willi del mundo.
Con todo el afecto en la distancia, un fuerte abrazo, desde España, para toda la familia.
EFSA establece valores dietéticos de referencia
para el consumo de nutrientes
25/03/2010 - El Panel de Productos Dietéticos, Nutrición y Alergias de EFSA (European Food Safety Authority, Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria encargada de la evaluación científica de los riesgos alimentarios) ha establecido valores dietéticos de referencia para el consumo de carbohidratos, fibra dietética, grasas y agua. Las recomendaciones de EFSA sobre el consumo de nutrientes constituyen una buena base para el diseño de políticas nutricionales, el establecimiento de objetivos de salud pública relacionados con la dieta y el desarrollo de programas de información y educación al consumidor sobre dietas saludables.
Se han publicado 5 opiniones científicas que han sido adoptadas por el panel después de una consulta a los estados miembros, la comunidad científica y otros sectores implicados. Gracias a esta consulta, EFSA ha contado con un amplio abanico de puntos de vista para concluir su trabajo y facilitar unas recomendaciones actualizadas, claras y comprensibles para su uso en la toma de decisiones.
Los valores dietéticos de referencia indican, dependiendo de la edad y el género, la cantidad de un nutriente que se necesita para el mantenimiento de buena salud. La Comisión Europea solicitó a EFSA actualizar las recomendaciones europeas existentes teniendo en cuenta los avances científicos y las recomendaciones que se han realizado recientemente a nivel nacional e internacional.
Las conclusiones del Panel son las siguientes:
- La ingesta total de carbohidratos, incluyendo los carbohidratos de alimentos con alto contenido en almidón como la patata y la pasta y los carbohidratos simples como el azúcar, debe encontrarse entre el 45 y el 60 % del total de la energía consumida tanto para adultos como para niños.
- En cuanto a los azúcares, hay evidencias claras de que el consumo frecuente de comidas con alto contenido en azúcares aumenta el riesgo de la caída de los dientes. También se ha establecido relación entre un alto consumo de azúcar en refrescos azucarados y la ganan-cia de peso. No obstante, el Panel no disponía de información suficiente para establecer niveles máximos de consumo de azúcar. Esto es debido a que los posibles efectos sobre la salud están relacionados fundamentalmente con patrones de consumo, el tipo de productos consumidos y la frecuencia de su consumo, más que con el consumo total de azúcar pro-piamente dicho. Esta evidencia sobre patrones de consumo de productos de alto contenido en azúcar deberá tenerse en cuenta cuando se realicen recomendaciones y se desarrollen a nivel nacional Directrices dietéticas basadas en alimentos.
- Un consumo diario de 25 gramos de fibra dietética es adecuado en adultos para el normal funcionamiento del intestino grueso. Además, la evidencia muestra que en adultos hay otros beneficios asociados a un elevado consumo de fibra dietética (ej: se reduce el riesgo de enfermedades de corazón, diabetes tipo 2 y se facilita el control de peso).
- Con la información disponible, no se puede llegar a conclusiones claras sobre el papel que juega el índice glucémico y la carga glucémica en el mantenimiento del peso y la prevención de enfermedades relacionadas con la dieta.
- El consumo de grasas debe encontrarse entre el 20 y el 35 % del total de la energía consumida. Para bebes y niños pequeños existen diferentes valores teniendo en cuenta sus necesidades específicas de desarrollo.
- Hay suficientes pruebas científicas para afirmar que elevadas ingestas de grasas saturadas y grasas trans provocan un incremento de los niveles de colesterol en sangre que puede contribuir al desarrollo de enfermedades de corazón. Los legisladores deben tener presente el beneficio de limitar el consumo de grasas saturadas y grasas trans, reemplazándolas por el de ácidos grasos mono y poliinsaturados, a la hora de realizar a nivel nacional e internacional, recomendaciones nutricionales y desarrollar Directrices dietéticas basadas en alimentos.
- Un consumo diario de 250 mg de ácidos grasos de cadena larga omega 3 en adultos reduce el riesgo de enfermedades cardíacas.
- Para el agua, se considera adecuado un consumo diario de 2,5 litros para mujeres y 2 litros para hombres.
El Panel también ha publicado otras dos opiniones, una estableciendo los principios generales para establecer los valores de referencia dietéticos, y otra aconsejando a los legisladores sobre cómo elaborar mensajes alimenticios a partir de las recomendaciones nutricionales a través de Directrices dietéticas basadas en alimentos (FBDGs, Food-based dietary guidelines). Las FBDGs pueden orientar a los consumidores sobre qué comer y ayudarles a tomar decisiones dietéticas saludables.
Enviado por: F. Briones
Manuel nació sin fuerza
Julián y Lourdes tardaron 18 meses en conocer el diagnóstico de su hijo El síndrome de Prader-Willi afecta al sistema nervioso y neutraliza la sensación de saciedad.
Cuando nació Manuel, hace 11 años, Lourdes y Julián, sus padres, no tardaron en comprobar que algo no iba bien. Incluso antes del alumbramiento, Lourdes tenía sensaciones extrañas. "No había movimiento fetal", recuerda. Cuando nació, los médicos no advirtieron nada excesivamente extraño, pero sus padres sí. "Estaba bien, pero no se movía. Pronto vimos que le pasaba algo". Atonía muscular, sin fuerza para llorar o succionar, ayuda para alimentarse... Sus temores tardaron en confirmarse 18 meses, cuando los médicos emitieron el diagnóstico. "Prader-Willi. ¿Y eso qué es? Muchos no lo habían oído nunca, como nosotros".
El síndrome Prader-Willi es un trastorno congénito, se debe a la alteración del cromosoma 15 y afecta al sistema nervioso central, en especial al hipotálamo, con hipotonía muscular y dificultades graves de movilidad. Además, provoca un desarrollo mental bajo, poca estatura, problemas respiratorios, de espalda, osteoporosis, colesterol, diabetes... "No sabíamos si valía la pena que viviera o no. Cuando nos dijeron lo que tenía sufrimos una falta de reacción que hace imposible que le des al niño lo que necesita, al menos durante un tiempo".
Fue a partir de los 2 años cuando Manuel pasó de apenas tener fuerza para comer a poseer un insaciable apetito, que, unido a un bajo consumo de calorías, hace que se incrementen las posibilidades de sufrir una obesidad mórbida, por lo que se impone una dieta con los nutrientes necesarios y que no rebase el total de calorías que consume. Esa necesidad incontrolada de comer, lo que sea y cómo sea, sin tener sensación de saciedad, obliga a un exhaustivo control familiar y médico e impone la práctica de deporte, que se convierte en un aspecto fundamental para un mejor desarrollo corporal, ayuda a fortalecer sus músculos. "Durante dos años fuimos todos los días a la piscina. Cualquier persona normal que hubiera realizado tanto deporte estaría en las Olimpiadas", afirman.
Ahora, Manuel está "muy bien". La hormona del crecimiento y un control cada tres meses y una visita anual a un centro de Sabadell se encargan de confirmar que todo va bien. "Aunque es muy duro. No sabíamos si iba a sobrevivir él, pero tampoco nosotros", reconoce Julián, que elogia la ayuda recibida por el colegio de su hijo, el Tomás Alvira. "Cuando les dijimos lo que tenía Manuel estaban muertos de miedo, pero luego vieron que no era para tanto". Todos son conscientes de que el chaval puede soplar las velas de la tarta de su cumpleaños pero no comerla o que una gelatina o un vaso de leche especial son sus opciones en lugar del chocolate.
La rigidez de Manuel también se traslada a su forma de actuar. La interpretación literal que llevan a cabo de cada frase obliga a extremar las precauciones en las instrucciones. "Hay que adelantarles el futuro y condicionarlo todo a posibles cambios para que esa conducta que tienen fijada de forma genética sea social", expone Julián, que recuerda un caso al respecto. "Le dije que iríamos de excursión y vino, a primera hora del día siguiente, a recordármelo".
Las reivindicaciones de la familia de Manuel alcanzan a "un equipo médico multidisciplinar. Un pediatra, un endocrino, un especialista... un equipo de referencia interconectado" y, sobre todo, "ayuda psicológica para los padres cuando nace un niño así. Al niño le atienden, pero a la familia no".
Fuente: 28/02/2010 - el Periódico de Aragón, J. O.
Down España recomienda a las familias
El Presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, se ha dirigido a las 82 entidades federadas a DOWN ESPAÑA para recomendar que las familias no incapaciten jurídicamente a las personas con trisomía 21. Reproducimos íntegramente el contenido de la misiva:
En DOWN ESPAÑA hemos recibido, recientemente, varias consultas que nos plantean la situación actual respecto a la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down, por razón de su discapacidad.
Con la legislación actual, anterior a la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad (vigente en España desde mayo de 2008), esto es, estando a lo que dice el vigente Código Civil, es cierto que una persona con discapacidad intelectual importante debería estar incapacitada y que la incapacitación no es voluntaria en ese régimen legal, estando obligados los familiares (los padres, en su caso) a promoverla en el Juzgado. Además, y por las razones que ya han sido explicadas en muchas ocasiones en reuniones, foros, etc…, la incapacitación permite aplicar mejor las leyes de herencia y otras protecciones a las personas con discapacidad, de manera que desde DOWN ESPAÑA se ha venido recomendando –insistentemente- a los padres que incapaciten judicialmente a sus hijos con discapacidad intelectual.
Sin embargo, toda esa legislación ha quedado en entredicho con la actual Convención Internacional (aprobada unánimemente por nuestro Parlamento, en el año 2007), que ha declarado la plena capacidad de obrar de todas las personas con discapacidad, sin distinciones, dotándolas de los apoyos necesarios y de forma que no se produzcan abusos o influencias indebidas. O sea, en la forma que habitualmente venimos promoviendo su autonomía, en todos los demás órdenes de la vida.
El Gobierno español tiene asumido públicamente el compromiso de adecuar las leyes nacionales a esa Convención, en un plazo que ya ha pasado. No lo ha hecho y tampoco ha declarado la forma en que lo va a hacer ni cuándo.
Varios grupos de estudio de carácter jurídico, actualmente en curso en España -en los que se encuentra representada DOWN ESPAÑA- están proponiendo la completa desaparición de la tutela y patria potestad prorrogada (incluso las ya constituidas) y su sustitución por mecanismos de apoyo a la capacidad de obrar, pero esos estudios no han recibido aún el respaldo del Gobierno, ante el que han sido presentados.
Se trata de una situación que está en proceso de cambio en la actualidad; que necesariamente ha de cambiar, ya sea en el sentido que nosotros proponemos (desaparición de la tutela) o en otro menos radical (reforma de la tutela actual), pero que nadie está diciendo que deba seguir igual. Incluso en el caso, no deseable, de que se mantenga la tutela, sin duda será con otros criterios distintos a los actuales, por lo que podría ser incluso necesario modificar las sentencias anteriores.
Por lo tanto, desde DOWN ESPAÑA, queremos recomendar a las familias que esperen. Que no pongan en marcha por ahora nuevos procedimientos de incapacitación o incluso, si puede ser, que dejen en suspenso los ya iniciados (dependerá del juez y el fiscal, que puede continuar aunque los familiares se opongan).
Una vez que se despejen las dudas y a la vista de las decisiones del Gobierno y del Parlamento, será el momento de volver a estudiar la situación, y desde DOWN ESPAÑA se harán las propuestas oportunas; pero -por ahora- lo conveniente es no hacer nada. Me gustaría que pudierais dar la mayor difusión posible a esta información entre vuestras familias y, desde DOWN ESPAÑA, nos ponemos a vuestra disposición para ampliar detalles si lo veis necesario.
Un cordial saludo.
Pedro Otón Hernández
La aprobación por parte de la ONU de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad supone un instrumento internacional jurídicamente vinculante, protector de los derechos de las personas con discapacidad, que completa una base jurídica necesaria para que el grupo social de las personas con discapacidad, pueda disponer de un arma legal que obligue a los Estados y demás sujetos de Derecho Internacional a velar por sus derechos y libertades.
Con una celeridad desacostumbrada en este tipo de tratados internacionales, España, ratificó la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, el pasado 3 de mayo de 2008. Desde esa fecha, la Convención Internacional, con el sello de las Naciones Unidas, forma parte plenamente del ordenamiento jurídico español y es invocable ante las autoridades políticas, judiciales y administrativas, introduciendo nuevos paradigmas de ámbito legal.
Según la legislación vigente en España, una persona con discapacidad intelectual importante, debería estar incapacitada jurídicamente. Esta realidad entra en conflicto con la Convención Internacional, en vigor desde 2008, que considera la autonomía un derecho básico y obliga a garantizar los apoyos necesarios para que las personas con discapacidad puedan ejercer esa autonomía.
"Las personas con discapacidad", reconoce la Convención en su artículo 12, "tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida", y añade que es facultad del Estado tomar "las medidas pertinentes" para garantizar cualquier "apoyo que pueda necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica". Estas salvaguardias deben respetar sus derechos, voluntad y preferencias y ser "proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona", evitando que "haya conflicto de intereses ni influencia indebida".
Atendiendo a esto, DOWN ESPAÑA recomienda a las familias de sus 82 instituciones federadas que no incapaciten jurídicamente a las personas con discapacidad intelectual, pues esto entraría en conflicto con los dictados de la Convención y con la futura legislación española, pues nuestro país está obligado a revisar su cuerpo legislativo para adaptarlo a esta Convención (labor que todavía está pendiente).
DOWN ESPAÑA apuesta por la eliminación de toda tutela y patria potestad respecto a las personas con síndrome de Down y trabaja para que este colectivo viva de forma autónoma e independiente con los debidos apoyos en todas las etapas de su vida, en la misma línea que ha venido a ratificar ahora la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Enviado por: F. Briones