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Blog Prader-Willi

Más que familia acogedora, una historia de puro amor y entrega

Más que familia acogedora, una historia de puro amor y entrega

María y Édgar tienen 5 hijos y ahora acogen como familia transitoria a 2 más. En algún momento tendrán que desprenderse de ellos cuando sean adoptados. Mientras, entregan la vida en cada cuidado que dan.

Por: Patricia Figueredo – Fuente: ULTIMAHORA.COM

Conocen perfectamente lo que es tener el sueño interrumpido o noches en vela. Hay momentos en que deben ir rápidamente a un hospital para que el más chiquito de la casa reciba asistencia. Pero también existen situaciones cargadas de alegría y risas.

Esta es la familia de Édgar Guedes y María Inés Oviedo, un matrimonio que tiene 5 hijos biológicos, y de momento acoge 2 niños más, dentro del programa de familias acogedoras promovido por la Secretaría Nacional de la Niñez y la Adolescencia (SNNA), a través del Centro de Adopciones.Se trata de familias que reciben a los niños de manera transitoria hasta que éstos encuentren un hogar definitivo.

La particularidad de este caso es que el más pequeñito de los acogidos padece un raro síndrome llamado prader willi, que aqueja a 1 de cada 15.000 niños en el mundo. En Paraguay se conocen menos de 10 casos.

María Inés relata cómo se convirtieron en familia guardadora. "Yo trabajaba como niñera especial en el hogar del Centro de Adopciones y en una de mis guardias llegó el bebé. Era muy chiquito y enfermito, no succionaba, y solo se alimentaba por sonda", recuerda.

Un día el susto y la tristeza les embargó a todos los que cuidaban a los chicos que viven en el hogarcito. El bebecito aparentemente había muerto. Es más, lo declararon fallecido porque su cuerpito estaba frío y morado.

Pero por cuestiones que con palabras difícilmente se pueden explicar, a María Inés se le ocurrió tomar un estetoscopio y escuchar los latidos -ella es auxiliar en enfermería-, y un leve "tum tum" del pequeño corazón hizo que corrieran al hospital. "A cada rato paraba su respiración y se ponía completamente morado. Así se manifiesta el prader willi", dice.

Luego, ella recibe la propuesta de formar parte de manera urgente del programa de familias acogedoras, ya que el caso del niño era sumamente especial. María Inés se encariñó con el pequeñín y el amor maternal la dispuso a aceptar el reto. Pero antes debía conversar en casa con su familia, y saber si estaban de acuerdo.

Los hijos y don Édgar dijeron que sí a esta noble iniciativa. "Es muy difícil ver a una criaturita en ese estado sabiendo que no merecía estar así", menciona el papá. Desde allí empezó una historia distinta en ese hogar, donde el menor tiene 12 años.

La llegada de un nuevo integrante dio nueva vida a todos.Pero los desafíos continuaron para la familia, porque después de un tiempo, otro integrante se sumó a ella. Un chiquito que había pasado de hogar en hogar.

Finalmente, también éste quedó a cargo de María Inés y Édgar, para conocer el calor de familia y los lazos que se viven en ella. "Él era muy tímido. Ni siquiera se animaba a subir las gradas de una escalera. Nunca estuvo acostumbrado a vivir en familia y al llegar acá cambió bastante. Ahora nos da alegría, es muy simpático", asegura la mujer.

El amor, el respeto, la paciencia, el trabajo en equipo, la responsabilidad, la obediencia y la nobleza son los códigos de este hogar. Cada uno está preparado para cuidar del otro y auxiliar cuando la situación así lo requiere. Se respira amor y entrega en cada acto y ellos mismos lo reconocen.

ENTRE PAÑALES, LECHE, OXÍGENO, RISAS Y VARIAS CORRIDAS

La SNNA a través del Centro de Adopciones brinda la asistencia en lo que se refiere a alimentación y pañales, además de algunas ropas. En el caso del chiquito que padece el síndrome de prader willi y debe ser sometido a estudios y chequeos, la institución estatal también provee el rubro necesario.

No así para la movilidad. "Pero en ese caso, por suerte, mi esposo es genial. Él nos lleva siempre a donde tengamos que ir porque el bebé no puede andar en colectivo, solo en auto", menciona María Inés. Y no es por malcrianza o capricho del chiquito. Lo que sucede es que debido a la fragilidad de su cuerpito, no puede ser presionado porque de lo contrario se le rompen los capilares y queda con lesiones en toda la piel.

"Por semana debe ir 3 veces al Instituto de Protección a Personas Excepcionales (Inpro). Debe consultar con diferentes especialistas", explicó. Incluso hay veces que en un solo hospital no encuentra todo lo necesario, entonces debe ir de un sitio a otro, dificultándose aún más el traslado. Pero ellos no conocen de imposibles.

"Si hacemos nuestra parte, Él (Dios) siempre nos da una mano", asegura la madre.

Para informes sobre el programa se puede llamar al 207-160/2 (Paraguay)

 

2 comentarios

Viajes -

Que preciosidad de historia! Hacia tiempo que no leia nada tan bonito como esto!

jackeline barreto -

maria ines que dios te bendiga todos los dias y te cuide lo que estas haciendo con ese bebe no tiene nombre eres muy buena gracias