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Blog Prader-Willi

Una visión sobre discapacidad en la familia

Familia próxima-Padres-Protagonista-Hermana. Tiempo 33 min.

Por activa y pasiva, en medios de difusión, la clase política y algún que otro "único interlocutor válido" no pierden oportunidad, ni escatiman recursos para decir "lo mucho y bueno" de los logros alcanzados o las "bondades" de lo que vendrá. (Centro Estatal ER - Burgos, Ley de PAPASD o comúnmente "Ley de Dependencia", Plan de Acción ER...)

Es un hecho, el "pilar" de apoyos que las entidades, y me atrevo a decir minoritarias, intentamos ser para familias y personas con síndromes poco frecuentes. Entidades, en las que lo que no cubren los recursos lo ponemos en horas adicionales y sobreesfuerzos familiares y personales.

Sin duda, hacen falta recursos, hace falta reconocimiento a la evidencia… hacen falta muchas cosas, pero sobre todo, es necesario avanzar, no regocijarse en logros alcanzados, ni en bondades por llegar.

Es evidente que, “recetas” tradicionales son "menos válidas" cada día. Es necesario, trabajar con tolerancia y cercanía. Comprometerse, aspirar a mejorar “lo que tenemos”. Atrevernos a plantear un futuro que pueda dar respuesta a nuevas expectativas que surgen cada día. Ser creativos y emprendedores, con soluciones nuevas a tradicionales necesidades. Sin olvidar, que cada persona, cada familia es, y debe ser, libre para escoger.

Mi personal reconocimiento y agradecimiento a la familia García Martín, un testimonio valiente, sincero, ... Gracias! que evidencia como "lo bueno y mucho" que tenemos, no colma las necesidades de personas y familias, especialmente cuando de colectivos minoritario hablamos.

Enviado por: F. Briones

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