Mariano Riestra, padre de Alfonso,

joven de 19 años con síndrome de Prader-Willi

Fuente: PSYCHOLOGIES, nº 20 Septiembre (web@x 5,5)

Cuando Alfonso nació, hace 19 años, dijeron a su padre, Mariano Riestra, que tenía el síndrome de Prader Willi, una enfermedad que se manifiesta con lentitud en el desarrollo mental y motor, trastornos en la personalidad y obesidad cada vez mayor.

"Imagínate que tienes tu primer hijo - dice Mariano - y te dicen que viene con problemas, pero poco más. Lo primero que pensé no fue en mí, yo asumía que la vida es así. Otra mochila más, me dije. Vamos a llevarla lo mejor posible, porque mochila que se lleva mal, se lleva peor. Me empecé a buscar la vida y me dediqué a investigar y a ser operativo, por mi hijo, por mí y por la familia. Porque si no se salva uno, no se salva nadie. Me di cuenta de que en las discapacidades de los hijos, las madres sufren más que los padres y lo primero que hice fue apoyar a mi mujer.... porque si no me quedaba sin equipo. Descubrí que ocuparme de mi entorno era fundamental". Uno nunca está solo y él así lo entiende: "Los demás a veces son patines y otras mochila. En la medida en que nos adaptamos en ese momento por el que ambos pasamos podemos ser felices".

Una de las primeras pruebas a las que nos somete la adversidad es darnos la opción de ser generosos, de mirar al otro. Por instinto de supervivencia, ante una situación de estrés intentamos salvarnos a nosotros mismos, pero la felicidad no es salvarse, sino trabajar para seguir vivo, luchando y sonriendo. Y eso Mariano lo tiene muy claro: "Yo siempre pienso que hay que trabajar como si fuéramos en primera clase. Para que nos pongan en segunda siempre hay tiempo [ríe]. Después de investigar, me di cuenta de que era una cuestión de desprogramarse, adaptarse a la nueva realidad y seguir adelante con ello. Mi felicidad está basada casi en un concepto empresarial. Si cumplo mis objetivos de mejorar la situación que tenemos, seré feliz y además de una forma preventiva evitaré lo que se nos venga encima. Tengo claro que por un lado hay que "currárselo", porque el palo puede ser más gordo, y por otro hay que disfrutar de los pequeños éxitos que tengas. Así es como descubres que no estás haciendo tan mal las cosas".

Cuesta entender con qué fuerzas Mariano logra sonreír pese a todo. Y él, sosegado, explica. "Con el espíritu de que todo lo que puedo ser mañana será más que lo que soy hoy. Sin ese espíritu es más complicado porque entonces te dejas frenar, pierdes tu humanidad, eres menos capaz de ser más capaz. Cuando surge el problema, hay que trabajárselo, pensar que tampoco es para tanto y que lo que venga bueno será; que lo malo es muy doloroso, pero curte, que en las mayores adversidades se prueba uno sus propias potencialidades y recordar que una de las máximas es dar y, sobre todo, darse a sí mismo. Darse te hace mejorar, pierdes la conciencia del yo y te haces más grande". Seguramente la clave sea esa: ser mañana mejor que hoy.

3 comentarios

[carmenhernandez paez - 13 de abril de 2012 - 15:15]

hola me llamo carmen soy de las islas canarias en congreto de medio lo lanzarote bueno yo pongo mi historia tengo una hija de 24 años k le provocaron un parto con 8 meses cuando nacio mi sol una niña de n ombre yuleixis en la misma noche sufrio una parada respiratoria y nos la envarcaron al materno infantil de gran canarias las palmas cuando llegamos nos dicen k la niña no tiene activida fisica para nosotros fue un desespero pork nosavia mos solo eran llantos de desesperacion mi hija en lanzarote con una cesaria y yo con mi nieta en gran canaria yo no sabia como sacar fuesza para delirle a mija k la niña se nos moria luego nos dicen k havia k operarla der corazon vienen unos cardiologos infantile a nivel europes k la operan pero siguen diciendo k la niña no tiene activida fisica k hay k hacer pruevas geneticas se mandan alemania cual fue nuestra sol presa tenemos una niña muy espesial con un sindrome k se llama prade willi somo los segundos con este sindrome en canarias solo sabes lo k conlleva y un pocomas a hora nosdieron el alta del materno de gran canaria y la tenemos en el hospitals de lanzarote perdonen por las fatas pero esto es algo nuevo para nosotro eesial y yo no hago si no llorar nose si porla suerte k hemostenido o nose pero es un sol de niña llena de luz de vida y lumino a toda la famili amigos a enfermeras medicos y tambien a la sociedad gracias por leer mi histori

[MARIANO - 01 de febrero de 2007 - 00:45]

Gracias Isabel.
¿Por qué no a mí?
Ciertas tradiciones transmigracionistas afirman que somos nosotros mismos quienes, a cada reencarnación, elegimos donde nacer. Concretamente, en qué familia nacer. Si así fuere, ser elegido será para nuestro bien. Y un privilegio de la vida.
¿Quién sabe?
Desde luego yo soy menos tonto y más persona gracias a mi hijo, que tantas veces me sirve de ejemplo.
Muchas gracias,querida tía SPW.

[Isabel - 10 de septiembre de 2006 - 02:19]

Alfonso de verdad te admiro, me parece muy bueno de tu parte darle para adelante a la adversidad.Ello se lo merecen son seres especiales y queribles.
Es ciero que enfrentarse a la realidad de un recien nacido con problemas es duro, pero es la vida.Las mujeres estoy de acuerdo sufren mas con esto debido a que se sienten muy desbordadas y en algunos momento culpables.Pero si el apoyo de la pareja es real toda marcha mejor.
Siempre hay un miembro de la familia que lo lleva mejor.
Si miras a tu alrededor vas a darte cuenta que esto no es lo peor, los logros del cada dia nos van fortaleciendo, aparte son seres tan queribles que uno no puede mas que luchar por ello.
Yo tengo un sobrino de 5 años con Prader Willi y disfruto cada dia de sus pequeños logros. No nos queda otra Mariano, seguir adelante.
y olvidarnos de esa pregunta de por que a mi?, en realidad hay que preguntarse por que no a mi?, por algo la vida nos pone estas pruebas, si no mira a tu alrededor? cuanto sufrimiento en el mundo.

Te mando muchos cariños.
Isabel.