Presentación Memoria AMSPW 2009
Hay muchas formas de ayudar, pero depende mucho de cada persona, sobre todo, depende del bienestar de los padres y de la intuición de quienes los rodean. Hace algunos años, todo empezó con un gesto pequeño, de esos que no cuestan demasiado esfuerzo, de esos que causan alegría, de esos que están al alcance de cualquiera.
Sin embargo, nunca es fácil comprender y explicar, que significa: Síndrome de Prader-Willi. La complejidad de las relaciones que desencadena, las diferentes respuestas que pueden manejarse y la variabilidad de experiencias o vivencias en cada familia; hacen difícil, casi imposible, ajustarse a todas las susceptibilidades, encontrar la palabra más adecuada, encontrar tiempo y forma o exponer la multitud de implicaciones, diferencias y condiciones.
La esperanza de vida de una persona con Prader-Willi se ha incrementado considerablemente en los últimos años. Esta ampliación del periodo vital plantea nuevos retos, tanto para las personas con PW, como para las familias. La independencia familiar, la búsqueda de empleo, las relaciones sexuales, las enfermedades relacionadas con el envejecimiento o la salud mental, son sólo algunos de ellos.
Una de las primeras “historias” que oí en relación al SPW, fue la parábola de “Los seis sabios ciegos y el elefante”. Cada sabio solo podía "ver" lo que podía sentir... con sus manos!, sin llegar a ponerse de acuerdo sobre cómo era el elefante. Una parábola que expresa claramente el relativismo en la percepción de las cosas que nos rodean.
Después de los años, continuamos siendo un pequeño puñado de familias, siempre bajo la presión de no meter la pata, y que no solemos estar representadas, porque nos tocó vivir algo que nos pasa a pocos, las que seguimos intentando que se conozca nuestro complejo y particular elefante PW. Un elefante que crece y requiere nuevas necesidades rápidamente.
Un año 2009 difícil, como todos, ni más, ni menos, que otros. Cambiamos de Sede, aseguramos cierta estabilidad económica, luchamos por los derechos,... a mi modo de ver, más que con "escaso apoyo" sin el más sencillo de los apoyos: la comprensión de unas circunstancias sindrómicas (conjunto de fenómenos que caracterizan una situación determinada) difíciles de entender.
Un año de noticias y acontecimientos que, a veces estimulan...
“soy madre de una hermosa niña de 9 años, a los 3 meses fue diagnosticada con el síndrome, por ignorancia mía, falta de apoyo, ella no tuvo una temprana atención apenas en estos días encontré esta página con toda esta información, lo cual agradezco mucho ya que me ha ayudado a comprender muchas cosas, pero desde que ella era una bebita de meses, aprendí que si los logros de un hijo son maravillosos y se disfrutan, de esto niños tan especiales son aún más satisfactorios”
Otros, agridulces...
“Por favor ayúdeme a descubrir cual es el síndrome que tiene mi bebé, por favor no me deje sola, ya que siento que el tiempo pasa y a pesar que está asistiendo desde hace dos años a una escuela con integración especial, no ha tenido muchos avances. Ayúdeme a ayudar a mi gordito por favor”
“Le escribo para saludarlo y comunicarle que ya he recibido el resultado del examen genético -The test is negative for Prader Willi Syndrome-. Me sentí feliz y a la vez muy desconsolada, hoy nos encontramos como el primer día que me di cuenta que mi niño tenía problema... siento que ustedes nos han ayudado bastante y trataré de no perder la comunicación con ustedes.”
y otros amargos...
“Les escribo este mail para contarles que ayer falleció mi sobrina, una peque de 10 meses. Tomó neumonía, la infección se trasladó a todo el cuerpo y mi chiquita linda no resistió”
Noticias y acontecimientos positivos, felices, esperanzados o incluso "heroicos" relacionados con una minoría como la nuestra, produce satisfacción a los interesados, a sus familias o a la compleja constelación de apoyos que la rodean. Pero no necesariamente contribuyen a una imagen real.
Eterna cuestión: "botella medio llena o... medio vacía", donde el transcurrir de los años merma fuerzas, ganas y entusiasmo, pero plenamente convencido y confirmado en mis viajes, las experiencias en otros países nos indican que una persona con Síndrome de Prader-Willi, diagnosticada en tiempo y forma, y llevando una vida controlada y apoyada, puede llegar a logros inesperados.
Agradezco, en nombre de todos, al voluntariado especialmente, a nuestros colaboradores y familias comprometidas, su colaboración en estos años. Vuestro apoyo y ayuda han hecho posible, que esté en vuestras manos esta pequeña muestra de nuestra trayectoria, en un intento un año más, de transmitir toda la alegría (y algún antónimo) que hemos compartido.
Ojalá que la esperanza, nos siga iluminando para poder seguir luchando y seguir disfrutando de las pequeñas, y grandes cosas, que la vida nos ofrece. Ojalá esos pequeños gestos, nos mantengan unidos para superar adversidades y alcanzar las metas, sin otro afán que cumplir con nuestros sueños, que no es otro que...
Esperanza, alegrías, esfuerzo, entusiasmo y también, tristezas, nos han unido, para llegar hasta aquí, pero el camino todavía no ha acabado, nos queda mucho trecho, y trabajo, por andar, muchas ideas a realizar y muchos momentos que compartir, con todos aquellos que nos quieran acompañar para hacer frente a los Silenciosos Desafíos del Siglo XXI.
Por que la discapacidad
no es otra cosa que
nuestra incapacidad
para entender que todos
tenemos capacidades diferentes
Extraido de la Memoria AMSPW 2009
2 comentarios
susana -
Fraternal saludo, Susana.
jorge puerta bustamante -
por favor ayudenos ya que no contamos con el apoyo ni siquiera de los dictadores que nos gobiernan y el sistema de salud es el mas mediocre del mundo entero.