Discapacidades del siglo XXI

Aumenta la prevalencia de algunas discapacidades que exigen una mayor atención sociosanitaria.

Están irrumpiendo con voz propia dentro del movimiento asociativo. Son las discapacidades emergentes, un fenómeno estrechamente ligado a la siniestralidad en la carretera, los nuevos hábitos, el estrés y el envejecimiento de la población. Se sienten huérfanos. Un sentimiento de orfandad no sólo derivado de la falta de medicamentos preventivos o paliativos, como es el caso de las personas con enfermedades "raras", sino de una atención sociosanitaria propia de un Estado del bienestar al que tanto aluden políticos y administraciones públicas.

Para nosotros, las personas y familias con discapacidades denominadas "emergentes", el pretendido estado del bienestar es una utopía más. Pero, ¿qué se entiende por discapacidades emergentes? Convencionalmente se conoce por "emergentes" aquellas discapacidades ‘invisibles’ o inadvertidas hasta hace relativamente poco tiempo, cuyo incremento en su prevalencia, por causas que más adelante se abordarán, viaja en paralelo con una notable falta de respuesta social a las especificas necesidades de atención. Una omisión, que demasiadas veces raya en el abandono, o incluso, en una falta de respeto. -"No sois de impacto"-

En esta "nueva" categoría "emergentes", se encuadran el daño cerebral, la enfermedad mental, las enfermedades minoritarias y síndromes de baja frecuencia, grupos humanos que, a pesar haber existido "siempre" y de las constantes reclamaciones desde todos los ángulos, seguimos careciendo de programas, planes y acciones efectivas de atención. Ocupamos el vagón de cola en lo que a atenciones se refiere y no es de recibo -"No están entre nuestras prioridades"-.

Los nuevos hábitos, consumo de psicotrópicos, la siniestralidad en la carretera, unidos a las secuelas asociadas a una mayor longevidad de la población son algunos factores que estarían detrás del incremento de la prevalencia del daño cerebral y de los trastornos de salud mental, que por su interés y efectos en el empleo, han sido objeto de estudio por FSC Inserta. (empresa de recursos humanos de la Fundación ONCE, especializada en la inserción laboral de las personas con discapacidad)

‘Presente y futuro de las discapacidades emergentes’ es el título de un reciente informe de FSC Inserta cuyo objeto, por una parte, es determinar y, acaso, cuantificar la magnitud de este heterogéneo grupo social: personas con Daño Cerebral Adquirido (DAC); con enfermedad mental grave o crónica (EM) y con enfermedades raras (ER) causantes de graves deficiencias y limitaciones. Pero además profundiza en el conocimiento de capítulos tales como Salud, Estudios, Trabajo y Vida cotidiana, para esclarecer las carencias y necesidades de estas personas con discapacidad de cara a promover su inserción en el mercado laboral.

La primera conclusión a la que llega el informe es que, aun siendo inmensa la casuística de síndromes, patologías, deficiencias, grados de discapacidad, es meridiana la falta de atención pública, la ausencia de programas, planes y acciones efectivas de intervención, por no hablar de ignorancia y descoordinación de las administraciones. -"Vuestras necesidades, no esta previsto en las carteras de servicios"-

EL ESTIGMA: Según la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2006, entre el 2,5 y el 3 por ciento de la población adulta tiene un trastorno mental grave, lo que supone más de un millón de personas en España. Este documento señala que el 9 por ciento de la población padece algún tipo de trastorno mental (grave o leve) y el 15 por ciento lo tendrá a lo largo de su vida. Además, la mayor tasa de prevalencia se halla entre los 18 y 24 años (10,1 por ciento).

La psicosis pasa por ser el paradigma de la enfermedad mental, pero también hay que hablar del trastorno bipolar, de personalidad, de la alimentación, de los obsesivo-compulsivos, etc. Todos ellos, con cuadros discapacitantes variados y con tratamientos y valoración social dispar. No obstante, el estudio ha puesto uno de sus focos de atención en los trastornos depresivos, cuadros muy comunes y que se hallan asociados a la discapacidad intelectual, al trastorno bipolar, a trastornos afectivos, tras crisis psicótica, fibromialgia y como resultado de situaciones sociales insuperables: el duelo, el síndrome del nido vacío, etc...

El empleo es uno de los principales ámbitos de estigmatización de las personas con enfermedad mental como revelan los datos: sólo el 5 por ciento de estas personas tiene un empleo regular y el 44 por ciento aseguran haber sufrido algún tipo de discriminación laboral, como denuncia FEAFES, la confederación que agrupa a 221 asociaciones de familiares de personas con enfermedad mental con quienes trabajan en todas las áreas que afectan a la salud mental: necesidades sociosanitarias, vivienda, empleo, justicia, educación y formación.

SIN CONTINUIDAD: En cuanto al Daño Cerebral Adquirido (DAC), dos datos sorprenden. El primero, el profundo desconocimiento de la sociedad sobre esta realidad. Y el segundo, que el 50 por ciento de los afectados por DAC están en edad laboral (entre 16 y 50 años) y lo son a consecuencia de accidentes de tráfico causantes de un traumatismo craneoencefálico de imprevisibles consecuencias y muchas veces con resultado de pluridiscapacidades.

Pero también hay un desencadente endógeno del DAC: el accidente cerebrovascular, conocido por ictus, cuya prevalencia aumenta por efecto del gradual envejecimiento de la población, aunque también se da en edades más tempranas debido, entre otras razones, al consumo de drogas.
La queja de pacientes y familiares de DAC es común: cuando acaba la atención neuroquirúrgica primera o en fases iniciales de rehabilitación suele producirse una situación de abandono de facto. El DAC es una discapacidad que requiere una atención sociosanitaria diferenciada con una continuidad asistencial. Sin embargo, los pacientes y sus familias denuncian que el tratamiento está salpicado de interrupciones en la cadena de cuidados y, una vez superadas las primeras etapas, se produce el alta hospitalaria y el cese de la atención.

De ahí que pacientes y familiares reclamen, por un lado, una atención sociosanitaria a partir de una nueva filosofía asistencial; pero además, como discapacidad sobrevenida que es, piden apoyo de cara a su vuelta a la vida activa, ya que las personas con DAC se las ven y se las desean para reintegrarse a la actividad laboral. Desde FEDACE se pide a gritos campañas divulgativas y de sensibilización social.

LAS "RARAS": las patologías que presentan permanecen envueltas en un halo de misterio, singularidad y desconocimiento para la sociedad en general. Una realidad que afecta en España a no más de 23.000 familias por cada una de las más de 5.000 registradas, aunque cada semana nuevas patologías suelen ser descritas en revistas científicas. Pero si la prevalencia es pequeña, no lo es el descuido de las administraciones e industria farmacéutica por atender nuestras necesidades.

En muchos casos carecemos de medicamentos, de diagnóstico, prevención y tratamiento. Son calificados de ‘medicamentos huérfanos’, llamados así porque su producción es limitada debido a la actitud renuente de las multinacionales farmacéuticas por la escasa rentabilidad. Desde la perspectiva social, la integración de las personas con patologías poco frecuentes, por su disparidad es más compleja de abordar. FEDER, admite que "la inserción laboral no es el mayor problema en estos momentos". Vistos como enfermos bajo un paradigma sanitario, los familiares somos, hoy por hoy, el único sostén y apoyo.

En general y en definitiva, los avances médicos están siendo capaces de salvar vidas, pero luego no hay más respuesta que un tácito - allá te las apañes -. La baja prevalencia, el pobre conocimiento que se tiene, la alta pluralidad de secuelas y el desinterés, de las administraciones en particular, en las discapacidades "emergentes", dificultan al máximo el desarrollo de un proyecto de vida satisfactorio, expectativas de familias y personas con síndromes de baja frecuencia.

“Todos los días son como una lucha contra el dolor, la fatiga, la discapacidad invisible, la forma en que otras personas te miran y a veces, su incomprensión. Pero también contra las instituciones cuando intentas obtener ayuda para sobrellevar el síndrome” -AMSPW Memoria 2008-

Afortunadamente, las madres y padres de hoy, contamos con más "ventajas" que familias de generaciones anteriores, sin duda, gracias a la tarea de asociaciones que, cada vez más, además de nuestra lucha diaria, instamos a los responsables a prestar atención a las Discapacidades del siglo XXI.

Mi comprensión y estima para todos las familias y personas que han pasado, pasan o pasarán las circunstancias y vivencias de ser "minoritarios" o no ser... -"de impacto"-.

Enviado por: F. Briones
Fuente: Solidaridad Digital / Madrid- 23/04/2010