La Fundación Luis Vives y Obra Social Caja Madrid, ponen de manifiesto la importancia social y económica de las ONGs españolas.
En España existen 29.000 entidades de acción social
En ellas trabajan 530.000 personas, lo que representa el 2,7% del mercado laboral español. A este dato habría que añadir, además, el de personas voluntarias que colaboran con estas organizaciones, y que se estima en unas 873.000 personas
Las principales actividades de las ONG se centran en la atención a personas con discapacidad (29%), seguido de atención a niños (10,7%), población en general (10%) y personas Mayores (8%)
La mayoría de las ONG son organizaciones jóvenes, de tamaño y presupuestos reducidos y actúan en una sola Comunidad Autónoma
La investigación, centrada en las denominadas ONGs sociales (aquellas que trabajan en el ámbito de los derechos y la inclusión social de las personas, sobre todo de aquellas más vulnerables) pone de manifiesto que se trata de un sector maduro y consolidado, con un importante papel, tanto social como económico. Según el estudio elaborado por EDIS, hay unas 29.000 entidades de acción social en nuestro país, que cumplen una importante misión social desde su labor de promoción de los derechos y la inclusión social: unas 2.500 personas de media se beneficiaron en 2008 de las actividades de cada una de estas organizaciones.
¿Qué aporta el Tercer Sector de Acción Social a la economía y al mercado de trabajo españoles?
En el año 2008 los gastos de las entidades del sector supusieron entre el 1,42% y el 1,69% del PIB de nuestro país.
En las entidades de acción social trabajaban de modo remunerado unas 530.000 personas, lo que representa el 2,7% del mercado laboral español. A este dato habría que añadir, además, el de personas voluntarias que colaboran con estas organizaciones, y que se estima en unas 873.000 personas.
Las principales actividades de las ONG se centran en la atención a personas con discapacidad (29%), seguido de atención a niños (10,7%), población en general (10%) y personas Mayores (8%).
La investigación también evidencia que se trata de un sector dinámico y minifundista, compuesto por un gran número de organizaciones jóvenes, de tamaño y presupuestos reducidos y con una importante base de actuación territorial (el 90% de las entidades trabaja en una única Comunidad Autónoma). Se ven a sí mismas como entidades flexibles y dinámicas, capaces de adaptarse a multiplicidad de cambios sociales y económicos. Pero perciben como reto para afrontar en el futuro el lograr una mayor independencia y diversidad en el origen de sus fondos y la búsqueda de un mayor impacto y visibilidad de sus acciones.
El Anuario sobre el Tercer Sector Social en España, según las entidades que lo promueven, pretende ofrecer un análisis de carácter periódico y una perspectiva longitudinal del campo de las Organizaciones No Lucrativas (ONL) de Acción Social españolas. El objetivo de la Fundación Luis Vives y Obra Social Caja Madrid al promover este estudio, por tanto, es aportar información de interés, actualizada, veraz y de carácter independiente sobre la Acción Social en nuestro país.
El Anuario del Tercer Sector de Acción Social en España esta disponible en versión online gratuita en la web de la Fundación Luis Vives.
Hoy en día numerosas disciplinas científicas tratan de estudiar las causas de la obesidad, una "epidemia" que tiene consecuencias a corto, medio y largo plazo. Los investigadores más prestigiosos de todo el mundo se reunieron del 11 al 15 de julio de 2010 en Estocolmo (Suecia) para asistir al XI Congreso Internacional sobre Obesidad.
Entre epidemia de salud pública y alarma social, entre la genética y los estilos de vida, las cifras de la obesidad son alarmantes. Aproximadamente, mientras la mitad de la población tiene problemas de sobrealimentación, la otra mitad tiene problemas de desnutrición.
Controlar esta "enfermedad" supondrá, en el futuro, salvar vidas. Analizar la obesidad desde una perspectiva multidisciplinar y mostrar los últimos avances, ante un fenómeno de impacto mundial, parece una guerra abierta entre sociedad, industria y gobiernos.
Entre los nuevos estudios presentados en el Congreso, los que evaluaban la eficacia de una amplia selección de complementos adelgazantes vendidos en farmacias y establecimientos de comida sana, no han encontrado evidencias de que ninguno de ellos facilite la pérdida de peso.
Explica la Dra. Susana Monereo, jefa del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario de Getafe y miembro de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO), que “estos productos se venden con el reclamo de que adelgazan sin tener ningún estudio serio que los avale. Se anuncian y hacen su agosto en personas que buscan un milagro que les ayude a perder peso. Solo se deben tomar fármacos con estudios de eficacia y seguridad comprobadas y siempre recetados por un medico experto que sepa utilizarlos y que conozca bien sus indicaciones"
En su comunicado, Dr. Thomas Ellrott, investigador y jefe del Instituto de Nutrición y Psicología de la facultad de medicina de la Universidad de Göttingen (Alemania) señaló que "existen decenas de suplementos para adelgazar que afirman tener efectos de pérdida de peso a través de todo tipo de mecanismos de acción, así se pueden encontrar imanes de grasa, movilizadores y disolventes, inhibidores del apetito, aceleradores del metabolismo o bloqueadores de carbohidratos”. Concluyendo que “durante los dos meses del estudio, ninguno de los productos resultaba más efectivo que las pastillas de placebo para lograr pérdida de peso, independientemente de cómo se asegurara que actuaban”
En otro estudio, el Dr. Igho Onakpoya, miembro de la Facultad de Medicina en las Universidades de Exeter y Plymouth (Reino Unido), ha realizado la primera revisión sistemática de todos los artículos existentes acerca de ensayos clínicos sobre suplementos para perder peso. Afirmando que: “no hemos encontrado ninguna evidencia de que ninguno de estos complementos alimenticios sea un tratamiento adecuado para reducir el peso corporal". Onakpoya ha explicado que algunos de los suplementos incluidos en el estudio han causado algunos efectos adversos, pero que "es necesaria una investigación más rigurosa, ya que el escaso número de ensayos llevados a cabo de larga duración y el bajo número de pacientes participantes son factores que limitan las conclusiones”
Como con la salud, cuerpo y mente, no se juega, he creído necesario hacer esta referencia a alguno de los estudios presentados sobre la ineficacia de los complementos adelgazantes. Ese tipo de medicamentos "mágicos" antiobesidad, alguno de ellos comercializado con mayor o meno éxito, pueden terminar decepcionado, frustrado y deprimido, cuando las expectativas, a largo plazo, terminan por no cumplirse, sin entrar en consideraciones sobre la importante carga económica que pueden llegar a representar.
Son muchos los medicamentos que han fallado para perder peso y quitar las ganas de comer en el Síndrome de Prader-Willi. Habrá que seguir esperando. Habrá que esperar para saber si "los atajos" para bajar peso pueden ser de alguna ayuda. Mientras tanto, no hay que engañarse, el tratamiento del sobrepeso se fundamenta en una ingesta adecuada (control alimenticio) de componentes nutricionales y calorías, además de un incremento del gasto energético, con ejercicio físico. Reducir la ingesta es difícil.
Según un estudio publicado por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico, el gasto total en sanidad de los países de la OCDE aumentó a mayor velocidad que la actividad económica, pasando de media del 7,8 por ciento del Producto Interior Bruto (PIB) en el año 2000, al 9% en 2008.
La media de gasto sanitario por habitante en 2008, (incluyendo la parte que cubre el Estado y la que cubre el sector privado) en España se sitúa en 3.240 dólares, por debajo de Francia (4.996 dólares), Alemania, (4.714 dólares), Reino Unido (3.838 dólares) o Italia (3.545 dólares) y alejados de los 7.538 dólares "per cápita" que se gastaron en Estados Unidos.
La OCDE dice que los factores que provocan dicho incremento (el progreso tecnológico, el aumento de la población y su envejecimiento) continuarán "ejerciendo presión sobre los costes en los próximos años". Obligados a reducir su déficit presupuestario, algunos Estados, "deberán hacer elecciones difíciles para preservar sus sistemas de salud", que pasarán por "frenar el crecimiento del gasto público en sanidad, reducir el gasto en otras áreas o aumentar los impuestos", agrega el informe
Según los expertos de la OCDE, uno de los factores que hacen que aumente el gasto son las nuevas tecnologías, que permiten "mejorar los diagnósticos y los tratamientos". No obstante, el estudio destaca que “para limitar procesos inútiles y reducir sus costes, bastantes países de la OCDE intentan promover una utilización racional de las tecnologías médicas costosas".
“No hay mayor signo de LOCURA que hacer siempre las mismas cosas y esperar resultados diferentes” - Albert Einstein –
Aumenta la prevalencia de algunas discapacidades que exigen una mayor atención sociosanitaria.
Están irrumpiendo con voz propia dentro del movimiento asociativo. Son las discapacidades emergentes, un fenómeno estrechamente ligado a la siniestralidad en la carretera, los nuevos hábitos, el estrés y el envejecimiento de la población. Se sienten huérfanos. Un sentimiento de orfandad no sólo derivado de la falta de medicamentos preventivos o paliativos, como es el caso de las personas con enfermedades "raras", sino de una atención sociosanitaria propia de un Estado del bienestar al que tanto aluden políticos y administraciones públicas.
Para nosotros, las personas y familias con discapacidades denominadas "emergentes", el pretendido estado del bienestar es una utopía más. Pero, ¿qué se entiende por discapacidades emergentes? Convencionalmente se conoce por "emergentes" aquellas discapacidades ‘invisibles’ o inadvertidas hasta hace relativamente poco tiempo, cuyo incremento en su prevalencia, por causas que más adelante se abordarán, viaja en paralelo con una notable falta de respuesta social a las especificas necesidades de atención. Una omisión, que demasiadas veces raya en el abandono, o incluso, en una falta de respeto. -"No sois de impacto"-
En esta "nueva" categoría "emergentes", se encuadran el daño cerebral, la enfermedad mental, las enfermedades minoritarias y síndromes de baja frecuencia, grupos humanos que, a pesar haber existido "siempre" y de las constantes reclamaciones desde todos los ángulos, seguimos careciendo de programas, planes y acciones efectivas de atención. Ocupamos el vagón de cola en lo que a atenciones se refiere y no es de recibo -"No están entre nuestras prioridades"-.
Los nuevos hábitos, consumo de psicotrópicos, la siniestralidad en la carretera, unidos a las secuelas asociadas a una mayor longevidad de la población son algunos factores que estarían detrás del incremento de la prevalencia del daño cerebral y de los trastornos de salud mental, que por su interés y efectos en el empleo, han sido objeto de estudio por FSC Inserta. (empresa de recursos humanos de la Fundación ONCE, especializada en la inserción laboral de las personas con discapacidad)
‘Presente y futuro de las discapacidades emergentes’ es el título de un reciente informe de FSC Inserta cuyo objeto, por una parte, es determinar y, acaso, cuantificar la magnitud de este heterogéneo grupo social: personas con Daño Cerebral Adquirido (DAC); con enfermedad mental grave o crónica (EM) y con enfermedades raras (ER) causantes de graves deficiencias y limitaciones. Pero además profundiza en el conocimiento de capítulos tales como Salud, Estudios, Trabajo y Vida cotidiana, para esclarecer las carencias y necesidades de estas personas con discapacidad de cara a promover su inserción en el mercado laboral.
La primera conclusión a la que llega el informe es que, aun siendo inmensa la casuística de síndromes, patologías, deficiencias, grados de discapacidad, es meridiana la falta de atención pública, la ausencia de programas, planes y acciones efectivas de intervención, por no hablar de ignorancia y descoordinación de las administraciones. -"Vuestras necesidades, no esta previsto en las carteras de servicios"-
EL ESTIGMA: Según la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2006, entre el 2,5 y el 3 por ciento de la población adulta tiene un trastorno mental grave, lo que supone más de un millón de personas en España. Este documento señala que el 9 por ciento de la población padece algún tipo de trastorno mental (grave o leve) y el 15 por ciento lo tendrá a lo largo de su vida. Además, la mayor tasa de prevalencia se halla entre los 18 y 24 años (10,1 por ciento).
La psicosis pasa por ser el paradigma de la enfermedad mental, pero también hay que hablar del trastorno bipolar, de personalidad, de la alimentación, de los obsesivo-compulsivos, etc. Todos ellos, con cuadros discapacitantes variados y con tratamientos y valoración social dispar. No obstante, el estudio ha puesto uno de sus focos de atención en los trastornos depresivos, cuadros muy comunes y que se hallan asociados a la discapacidad intelectual, al trastorno bipolar, a trastornos afectivos, tras crisis psicótica, fibromialgia y como resultado de situaciones sociales insuperables: el duelo, el síndrome del nido vacío, etc...
El empleo es uno de los principales ámbitos de estigmatización de las personas con enfermedad mental como revelan los datos: sólo el 5 por ciento de estas personas tiene un empleo regular y el 44 por ciento aseguran haber sufrido algún tipo de discriminación laboral, como denuncia FEAFES, la confederación que agrupa a 221 asociaciones de familiares de personas con enfermedad mental con quienes trabajan en todas las áreas que afectan a la salud mental: necesidades sociosanitarias, vivienda, empleo, justicia, educación y formación.
SIN CONTINUIDAD: En cuanto al Daño Cerebral Adquirido (DAC), dos datos sorprenden. El primero, el profundo desconocimiento de la sociedad sobre esta realidad. Y el segundo, que el 50 por ciento de los afectados por DAC están en edad laboral (entre 16 y 50 años) y lo son a consecuencia de accidentes de tráfico causantes de un traumatismo craneoencefálico de imprevisibles consecuencias y muchas veces con resultado de pluridiscapacidades.
Pero también hay un desencadente endógeno del DAC: el accidente cerebrovascular, conocido por ictus, cuya prevalencia aumenta por efecto del gradual envejecimiento de la población, aunque también se da en edades más tempranas debido, entre otras razones, al consumo de drogas. La queja de pacientes y familiares de DAC es común: cuando acaba la atención neuroquirúrgica primera o en fases iniciales de rehabilitación suele producirse una situación de abandono de facto. El DAC es una discapacidad que requiere una atención sociosanitaria diferenciada con una continuidad asistencial. Sin embargo, los pacientes y sus familias denuncian que el tratamiento está salpicado de interrupciones en la cadena de cuidados y, una vez superadas las primeras etapas, se produce el alta hospitalaria y el cese de la atención.
De ahí que pacientes y familiares reclamen, por un lado, una atención sociosanitaria a partir de una nueva filosofía asistencial; pero además, como discapacidad sobrevenida que es, piden apoyo de cara a su vuelta a la vida activa, ya que las personas con DAC se las ven y se las desean para reintegrarse a la actividad laboral. Desde FEDACE se pide a gritos campañas divulgativas y de sensibilización social.
LAS "RARAS": las patologías que presentan permanecen envueltas en un halo de misterio, singularidad y desconocimiento para la sociedad en general. Una realidad que afecta en España a no más de 23.000 familias por cada una de las más de 5.000 registradas, aunque cada semana nuevas patologías suelen ser descritas en revistas científicas. Pero si la prevalencia es pequeña, no lo es el descuido de las administraciones e industria farmacéutica por atender nuestras necesidades.
En muchos casos carecemos de medicamentos, de diagnóstico, prevención y tratamiento. Son calificados de ‘medicamentos huérfanos’, llamados así porque su producción es limitada debido a la actitud renuente de las multinacionales farmacéuticas por la escasa rentabilidad. Desde la perspectiva social, la integración de las personas con patologías poco frecuentes, por su disparidad es más compleja de abordar. FEDER, admite que "la inserción laboral no es el mayor problema en estos momentos". Vistos como enfermos bajo un paradigma sanitario, los familiares somos, hoy por hoy, el único sostén y apoyo.
En general y en definitiva, los avances médicos están siendo capaces de salvar vidas, pero luego no hay más respuesta que un tácito - allá te las apañes -. La baja prevalencia, el pobre conocimiento que se tiene, la alta pluralidad de secuelas y el desinterés, de las administraciones en particular, en las discapacidades "emergentes", dificultan al máximo el desarrollo de un proyecto de vida satisfactorio, expectativas de familias y personas con síndromes de baja frecuencia.
“Todos los días son como una lucha contra el dolor, la fatiga, la discapacidad invisible, la forma en que otras personas te miran y a veces, su incomprensión. Pero también contra las instituciones cuando intentas obtener ayuda para sobrellevar el síndrome” -AMSPW Memoria 2008-
Afortunadamente, las madres y padres de hoy, contamos con más "ventajas" que familias de generaciones anteriores, sin duda, gracias a la tarea de asociaciones que, cada vez más, además de nuestra lucha diaria, instamos a los responsables a prestar atención a las Discapacidades del siglo XXI.
Mi comprensión y estima para todos las familias y personas que han pasado, pasan o pasarán las circunstancias y vivencias de ser "minoritarios" o no ser... -"de impacto"-.
CONSUMER.es EROSKI analiza 52 alimentos tipo light: mayonesas, cereales para desayuno, mermelada, nata líquida, pan tostado, batidos... un tercio de los alimentos tipo light no son en realidad light. Todos los alimentos tipo light estudiados lucen un etiquetado deficiente, algunos ofrecen una ración menor de la habitual para presumir de una reducción de calorías, y otros incorporan mensajes que confunden al consumidor.
Más de la tercera parte de los alimentos tipo light que pueblan las estanterías de los comercios españoles no pueden ser considerados como tales, porque la reducción del aporte calórico respecto de su alimento de referencia convencional no alcanza el 30% que establece la única recomendación en vigor al respecto para los alimentos light en España, cuyo seguimiento no es obligatorio para los fabricantes. Además, tres de cada cuatro alimentos tipo light son más caros que sus equivalentes convencionales.
Estas son las principales conclusiones de una investigación de CONSUMER.es EROSKI, que ha estudiado el etiquetado y los reclamos de 13 alimentos que se denominan light y otros 39 que se han equiparado a ellos, porque si bien no utilizan este término, sí se valen de denominaciones y retóricas que el consumidor fácilmente puede asimilar iguales.
En este estudio (52 muestras de alimentos tipo light y otras 52 de sus referentes convencionales), se han equiparado los productos etiquetados como light con otros cuyas denominaciones son "Bajo en grasa", "Integrales, menos grasa", "Sin azúcar", "6,5% materia grasa", "0% materia grasa", "Diet", "Ligero/a" o "Desnatado/a" o "Bajo en calorías".
En cuanto al etiquetado, sólo 1 de los 52 alimentos tipo light estudiados incluye información nutricional sobre su equivalente no light (a pesar de que deberían hacerlo) por lo que todos ellos suspenden este apartado salvo, las Palmeritas Martínez integrales "+fibra, -grasa".
En España, no hay legislación específica sobre alimentos light, aunque un acuerdo interministerial de 1990 (sin validez jurídica) establece los criterios que debería cumplir un producto para considerarse ligero: ofrecer un 30% menos de calorías que su equivalente convencional e incluir en su etiquetado la información nutricional de ambos productos (del light, y del no light) para que el consumidor pueda valorar si le compensa adquirir el reducido en calorías.
Al carecer de esta información el consumidor encuentra impedimentos para comparar de un vistazo la diferencia en grasas, azúcares y calorías, y así conocer qué es lo que realmente diferencia a un "nuevo" alimento de su homólogo convencional. Las recomendaciones del acuerdo de 1990, son las referencias que han utilizado en CONSUMER.es EROSKI para estudiar y calificar el etiquetado de los productos light (o que pueden parecer light) analizados.
Conclusiones del estudio
La principal conclusión es que los alimentos light no reducen su aporte calórico tan significativamente como cabría esperar y que lo más habitual (en el 76% de los casos, concretamente) es que sean más caros que sus referentes convencionales. Se da la paradoja de que los productos que presumen de light sin serlo, son también los que aumentan más de precio respecto a los no light: es el caso de los cereales ’tipo línea’ (un 38% más caros), el chocolate (un 50%), las galletas (hasta un 63%), el pan tostado (un 50%) y el pan de leche (un 25%).
El hecho de que un alimento sea light no significa que no sea muy calórico, por lo que el consumidor también debe controlar su consumo. Es el caso de la leche condensada, la nata o las galletas (entre un 15% y un 20% menos de calorías que sus equivalentes convencionales, pero aun así muy energéticos) o el chocolate, que es incluso más calórico (alrededor de un 2%) que su correspondiente ’no light’.
¿Cómo consiguen ser light? Entre los alimentos estudiados que sí son light (el 64% de toda la muestra), la mayoría reduce su poder energético sustituyendo el azúcar por edulcorantes, y la grasa por sustitutivos químicos miméticos. En la mayonesa, la reducción en la cantidad de aceite y huevo se compensa con la adición de agua, a pesar de lo cual, las mayonesas light son un 15% más caras que las convencionales. En los panes de leche, cada unidad es de un peso significativamente menor que la muestra ’no light’, con lo que resultan menos calóricos por ración pero a igualdad de peso esta reducción sería menos relevante.
Son alimentos light “aconsejables” los lácteos que reducen su aporte calórico, eliminando la grasa de la leche entera hasta conseguir leche desnatada, proceso que ayuda a que disminuyamos el consumo de grasa saturada, la menos saludable sin afectar significativamente (sólo se pierden las vitaminas liposolubles, y muchos fabricantes las añaden después para evitar esta pérdida) a las propiedades nutritivas de la leche.
Uso correcto de los light
Es posible que un consumidor poco iniciado en cuestiones de nutrición, a la hora de incorporar a una determinada receta una cantidad de producto, por ejemplo nata o mantequilla, si este es light, añada el doble de lo habitual porque considera que los alimentos light apenas aportan calorías con relación a los "normales". Otro tanto puede decirse de productos que se consumen sin preparación, como galletas, mahonesas, mermeladas, etc. Y se trata de un grave error dietético, porque la reducción en el aporte calórico casi nunca es tan importante. De ahí la necesidad de que los fabricantes comuniquen esta información, para que los consumidores se hagan cargo de que los alimentos light o tipo light deben consumirse también con moderación.
Mensajes como ’diet’ o ’sin azúcar añadido’ pueden ser interpretados como "menos calórico", lo que no siempre es verdad: algunos de estos productos son muy útiles y cumplen su función para personas diabéticas o con el nivel de triglicéridos elevado que no pueden ingerir azúcar, pero puede suceder que su capacidad energética sea similar e incluso superior al equivalente convencional. Éste es el caso de algunas mermeladas sin azúcar en las que no se reduce el aporte calórico porque el azúcar es sustituido por fructosa.
También puede inducir a error el etiquetado del pan tostado "sin azúcar", ya que el poder energético de este producto no viene por los azúcares añadidos, sino porque es muy rico en hidratos de carbono.
Lo mismo ocurre con los cereales para desayuno ’tipo línea’, tan energéticos como los demás cereales (excepto los chocolateados o con frutos secos, más energéticos), a pesar de que las imágenes de su paquete induzcan a pensar de que se trata de productos menos calóricos e indicados para guardar la línea.
Además del resumen expuesto (CONSUMER.es EROSKI – Alimentos Tipo Light a Examen) y las numerosas entradas en de los últimos años este Blog, creo interesante dedicar unos minutos al apartado "Los Light y la Salud".
25/03/2010 - El Panel de Productos Dietéticos, Nutrición y Alergias de EFSA (European Food Safety Authority, Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria encargada de la evaluación científica de los riesgos alimentarios) ha establecido valores dietéticos de referencia para el consumo de carbohidratos, fibra dietética, grasas y agua. Las recomendaciones de EFSA sobre el consumo de nutrientes constituyen una buena base para el diseño de políticas nutricionales, el establecimiento de objetivos de salud pública relacionados con la dieta y el desarrollo de programas de información y educación al consumidor sobre dietas saludables.
Se han publicado 5 opiniones científicas que han sido adoptadas por el panel después de una consulta a los estados miembros, la comunidad científica y otros sectores implicados. Gracias a esta consulta, EFSA ha contado con un amplio abanico de puntos de vista para concluir su trabajo y facilitar unas recomendaciones actualizadas, claras y comprensibles para su uso en la toma de decisiones.
Los valores dietéticos de referencia indican, dependiendo de la edad y el género, la cantidad de un nutriente que se necesita para el mantenimiento de buena salud. La Comisión Europea solicitó a EFSA actualizar las recomendaciones europeas existentes teniendo en cuenta los avances científicos y las recomendaciones que se han realizado recientemente a nivel nacional e internacional.
Las conclusiones del Panel son las siguientes:
La ingesta total de carbohidratos, incluyendo los carbohidratos de alimentos con alto contenido en almidón como la patata y la pasta y los carbohidratos simples como el azúcar, debe encontrarse entre el 45 y el 60 % del total de la energía consumida tanto para adultos como para niños.
En cuanto a los azúcares, hay evidencias claras de que el consumo frecuente de comidas con alto contenido en azúcares aumenta el riesgo de la caída de los dientes. También se ha establecido relación entre un alto consumo de azúcar en refrescos azucarados y la ganan-cia de peso. No obstante, el Panel no disponía de información suficiente para establecer niveles máximos de consumo de azúcar. Esto es debido a que los posibles efectos sobre la salud están relacionados fundamentalmente con patrones de consumo, el tipo de productos consumidos y la frecuencia de su consumo, más que con el consumo total de azúcar pro-piamente dicho. Esta evidencia sobre patrones de consumo de productos de alto contenido en azúcar deberá tenerse en cuenta cuando se realicen recomendaciones y se desarrollen a nivel nacional Directrices dietéticas basadas en alimentos.
Un consumo diario de 25 gramos de fibra dietética es adecuado en adultos para el normal funcionamiento del intestino grueso. Además, la evidencia muestra que en adultos hay otros beneficios asociados a un elevado consumo de fibra dietética (ej: se reduce el riesgo de enfermedades de corazón, diabetes tipo 2 y se facilita el control de peso).
Con la información disponible, no se puede llegar a conclusiones claras sobre el papel que juega el índice glucémico y la carga glucémica en el mantenimiento del peso y la prevención de enfermedades relacionadas con la dieta.
El consumo de grasas debe encontrarse entre el 20 y el 35 % del total de la energía consumida. Para bebes y niños pequeños existen diferentes valores teniendo en cuenta sus necesidades específicas de desarrollo.
Hay suficientes pruebas científicas para afirmar que elevadas ingestas de grasas saturadas y grasas trans provocan un incremento de los niveles de colesterol en sangre que puede contribuir al desarrollo de enfermedades de corazón. Los legisladores deben tener presente el beneficio de limitar el consumo de grasas saturadas y grasas trans, reemplazándolas por el de ácidos grasos mono y poliinsaturados, a la hora de realizar a nivel nacional e internacional, recomendaciones nutricionales y desarrollar Directrices dietéticas basadas en alimentos.
Un consumo diario de 250 mg de ácidos grasos de cadena larga omega 3 en adultos reduce el riesgo de enfermedades cardíacas.
Para el agua, se considera adecuado un consumo diario de 2,5 litros para mujeres y 2 litros para hombres.
El Panel también ha publicado otras dos opiniones, una estableciendo los principios generales para establecer los valores de referencia dietéticos, y otra aconsejando a los legisladores sobre cómo elaborar mensajes alimenticios a partir de las recomendaciones nutricionales a través de Directrices dietéticas basadas en alimentos (FBDGs, Food-based dietary guidelines). Las FBDGs pueden orientar a los consumidores sobre qué comer y ayudarles a tomar decisiones dietéticas saludables.
El Presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón, se ha dirigido a las 82 entidades federadas a DOWN ESPAÑA para recomendar que las familias no incapaciten jurídicamente a las personas con trisomía 21. Reproducimos íntegramente el contenido de la misiva:
En DOWN ESPAÑA hemos recibido, recientemente, varias consultas que nos plantean la situación actual respecto a la figura legal de la incapacitación de personas con síndrome de Down, por razón de su discapacidad.
Con la legislación actual, anterior a la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad (vigente en España desde mayo de 2008), esto es, estando a lo que dice el vigente Código Civil, es cierto que una persona con discapacidad intelectual importante debería estar incapacitada y que la incapacitación no es voluntaria en ese régimen legal, estando obligados los familiares (los padres, en su caso) a promoverla en el Juzgado. Además, y por las razones que ya han sido explicadas en muchas ocasiones en reuniones, foros, etc…, la incapacitación permite aplicar mejor las leyes de herencia y otras protecciones a las personas con discapacidad, de manera que desde DOWN ESPAÑA se ha venido recomendando –insistentemente- a los padres que incapaciten judicialmente a sus hijos con discapacidad intelectual.
Sin embargo, toda esa legislación ha quedado en entredicho con la actual Convención Internacional (aprobada unánimemente por nuestro Parlamento, en el año 2007), que ha declarado la plena capacidad de obrar de todas las personas con discapacidad, sin distinciones, dotándolas de los apoyos necesarios y de forma que no se produzcan abusos o influencias indebidas. O sea, en la forma que habitualmente venimos promoviendo su autonomía, en todos los demás órdenes de la vida.
El Gobierno español tiene asumido públicamente el compromiso de adecuar las leyes nacionales a esa Convención, en un plazo que ya ha pasado. No lo ha hecho y tampoco ha declarado la forma en que lo va a hacer ni cuándo.
Varios grupos de estudio de carácter jurídico, actualmente en curso en España -en los que se encuentra representada DOWN ESPAÑA- están proponiendo la completa desaparición de la tutela y patria potestad prorrogada (incluso las ya constituidas) y su sustitución por mecanismos de apoyo a la capacidad de obrar, pero esos estudios no han recibido aún el respaldo del Gobierno, ante el que han sido presentados.
Se trata de una situación que está en proceso de cambio en la actualidad; que necesariamente ha de cambiar, ya sea en el sentido que nosotros proponemos (desaparición de la tutela) o en otro menos radical (reforma de la tutela actual), pero que nadie está diciendo que deba seguir igual. Incluso en el caso, no deseable, de que se mantenga la tutela, sin duda será con otros criterios distintos a los actuales, por lo que podría ser incluso necesario modificar las sentencias anteriores.
Por lo tanto, desde DOWN ESPAÑA, queremos recomendar a las familias que esperen. Que no pongan en marcha por ahora nuevos procedimientos de incapacitación o incluso, si puede ser, que dejen en suspenso los ya iniciados (dependerá del juez y el fiscal, que puede continuar aunque los familiares se opongan).
Una vez que se despejen las dudas y a la vista de las decisiones del Gobierno y del Parlamento, será el momento de volver a estudiar la situación, y desde DOWN ESPAÑA se harán las propuestas oportunas; pero -por ahora- lo conveniente es no hacer nada. Me gustaría que pudierais dar la mayor difusión posible a esta información entre vuestras familias y, desde DOWN ESPAÑA, nos ponemos a vuestra disposición para ampliar detalles si lo veis necesario.
Un cordial saludo. Pedro Otón Hernández
La aprobación por parte de la ONU de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad supone un instrumento internacional jurídicamente vinculante, protector de los derechos de las personas con discapacidad, que completa una base jurídica necesaria para que el grupo social de las personas con discapacidad, pueda disponer de un arma legal que obligue a los Estados y demás sujetos de Derecho Internacional a velar por sus derechos y libertades.
Con una celeridad desacostumbrada en este tipo de tratados internacionales, España, ratificó la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, el pasado 3 de mayo de 2008. Desde esa fecha, la Convención Internacional, con el sello de las Naciones Unidas, forma parte plenamente del ordenamiento jurídico español y es invocable ante las autoridades políticas, judiciales y administrativas, introduciendo nuevos paradigmas de ámbito legal.
Según la legislación vigente en España, una persona con discapacidad intelectual importante, debería estar incapacitada jurídicamente. Esta realidad entra en conflicto con la Convención Internacional, en vigor desde 2008, que considera la autonomía un derecho básico y obliga a garantizar los apoyos necesarios para que las personas con discapacidad puedan ejercer esa autonomía.
"Las personas con discapacidad", reconoce la Convención en su artículo 12, "tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida", y añade que es facultad del Estado tomar "las medidas pertinentes" para garantizar cualquier "apoyo que pueda necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica". Estas salvaguardias deben respetar sus derechos, voluntad y preferencias y ser "proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona", evitando que "haya conflicto de intereses ni influencia indebida".
Atendiendo a esto, DOWN ESPAÑA recomienda a las familias de sus 82 instituciones federadas que no incapaciten jurídicamente a las personas con discapacidad intelectual, pues esto entraría en conflicto con los dictados de la Convención y con la futura legislación española, pues nuestro país está obligado a revisar su cuerpo legislativo para adaptarlo a esta Convención (labor que todavía está pendiente).
DOWN ESPAÑA apuesta por la eliminación de toda tutela y patria potestad respecto a las personas con síndrome de Down y trabaja para que este colectivo viva de forma autónoma e independiente con los debidos apoyos en todas las etapas de su vida, en la misma línea que ha venido a ratificar ahora la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Un helado ’Corneto Clásico’ es más pequeño en España que en Italia, Bélgica o Portugal; aunque su aporte calórico es el mismo. La chocolatina ’Kit Kat’ belga pesa cinco gramos más que las que se consumen en la península Ibérica. La pizza de queso de la marca Carrefour que se comercializa en Italia tiene tres veces más grasas que la española. Éstos son sólo algunos de los datos de un estudio elaborado por diversas organizaciones de consumidores comunitarias que alertan de las variaciones de la industria alimenticia.
La Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) española ha colaborado con sus homólogas de Bélgica, Italia y Portugal para llevar a cabo este documento, publicado en el número 69 de la revista OCU Salud (2006). En total han evaluado 23 productos de comida rápida, platos preparados, aperitivos salados, barras de cereales, postres lácteos, quesitos y chocolatinas.
Sus conclusiones reflejan que existen significativas diferencias de peso y composición nutricional entre países pero que, además, algunas de las raciones han ido cambiando con el tiempo para adaptarse a los "gustos del público". Añade el informe que "hay productos cuya composición es claramente desfavorable para los consumidores de uno u otro país". Es el caso, por ejemplo, del helado ’Magnum Clásico’, más cargado de azúcar en el caso español, de modo que, "incluso siendo más pequeño, supera a los demás en aporte calórico".
El apartado dedicado a la comida rápida también refleja diferencias entre países, aunque destaca la favorable evolución histórica en la composición de algunos productos. Estos casos de "buena práctica" llevan a las organizaciones de consumidores a dos conclusiones.
Por un lado, "que un mismo alimento puede tener una composición mejor o peor desde el punto de vista nutricional, y por lo tanto debería imponerse la más equilibrada".
Por otro, "un alimento industrial o plato de comida rápida puede aligerar su composición sin dejar de ser aceptado por los consumidores. Y puesto que es posible, debe hacerse".
Estas organizaciones de consumidores critican a las empresas alimenticias por incluir entre sus reclamos publicitarios valores añadidos para sus productos, como ser ’light’, extragrande, muy barato o ir acompañado de "un regalito"... "Entre esos mensajes hay muchos que nos incitan a consumir habitualmente alimentos que por su alta densidad calórica o su contenido en sal, grasas o azúcares deberían tomarse sólo de modo ocasional".
Todos estos ’trucos’, concluye el estudio, "contribuyen a que el consumidor vaya aceptando como normales, sin hacerse muchas preguntas, las raciones que propone la industria. ¡Si cada vez son mayores, cada vez comeremos más, sin apenas ser conscientes de ello!".
La OCU no ha dejado pasar la presentación de este informe para criticar las polémicas hamburguesas, "fiel reflejo del fracaso de la autorregulación publicitaria en la que se han embarcado las autoridades sanitarias y la industria".
La obesidad forma parte de un círculo vicioso. Los reclamos publicitarios, además de aumentar el número de calorías diarias, desplazan el consumo de otros productos saludables. Cada vez más, empleamos menos horas al día para actividades al aire libre y nos exponemos más a la publicidad que fomenta el consumo de productos de bajo contenido nutritivo, casi siempre, promocionados con algún tipo de ’premio’.
Estos peligros también se dan en aquellos productos que contienen ’frutas’ o mezclan lácteos con ’zumos’ ya que, según los especialistas, además de no contar con una gran proporción de los ingredientes que dicen poseer, todos contienen una gran cantidad de azúcares.
Como afirman los expertos, la obesidad es el resultado de un conjunto de causas que van fomentando un estilo de vida que inevitablemente va ligado al sobrepeso en las sociedades modernas. La sociedad cada vez se parece menos a los pueblos donde lo habitual era que los niños jugasen en la calle todos los días a la salida del colegio, una dieta baja en grasas y azúcares, poca televisión y... menos ordenador.
Además de enfrentarnos al componente genético que favorece el sobrepeso y la obesidad, el Síndrome de Prader-Willi, viviendo en sociedades "modernas", toca a los padres, contra viento y marea, establecer hábitos saludables. Por si no lo tenemos complicado, aun más difícil.
Informa el Diario PÚBLICO (10-11-2009) que la Justicia madrileña dio ayer un espaldarazo a los miles de personas que se quejan del retraso en la aplicación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre en la región.
El Tribunal Superior de Justicia de Madrid anula y deja sin efecto cuanto dispone el artículo 5 de la Orden 2386/2008 de 17 de diciembre. Orden que regula el Procedimiento aplicable en la Comunidad de Madrid para la Valoración y Reconocimiento de la Situación de Dependencia y el Procedimiento para la Elaboración del Programa Individual de Atención (PIA) en la Comunidad. (ver: Orden 2386/2008)
Artículo 5
El procedimiento para el reconocimiento del grado y nivel de dependencia se resolverá en el plazo máximo de seis meses, a contar desde la fecha en que la solicitud tenga entrada en cualquiera de los registros de la Consejería competente en materia de dependencia. Transcurrido este plazo sin resolución expresa, la solicitud se entenderá desestimada, sin perjuicio de la obligación de la Administración de resolver expresamente.
Artículo 6
El procedimiento para la determinación del Programa Individual de Atención se resolverá en el plazo máximo de seis meses desde la fecha de su Acuerdo de Inicio. Transcurrido este plazo sin resolución expresa, la solicitud se entenderá desestimada, sin perjuicio de la obligación de la Administración de resolver expresamente.
El fallo del Tribunal Superior de Justicia de Madrid considera exclusivamente el articulo 5 contrario a "... lo dispuesto en el articulo 43.2 de la Ley 30/1992, debiendo entender estimada la solicitud en tal circunstancia..."
La Plataforma por la Dependencia en Alcorcón que recurrió la Orden autonómica, informó que la sentencia "va a tener un efecto positivo como elemento dinamizador de la tramitación de las solicitudes". Según explicó J. Ausín, abogado de la Plataforma, tal y como quedan las cosas el fallo no es firme, al caber recurso de casación.
Por otro lado, el Tribunal Superior de Justicia de Madrid, desestimó otros recursos de la Plataforma contra distintos puntos de la norma autonómica. Por ello, según explicó J. Ausín, la Asociación de Minusválidos de Alcorcón, que forma parte de la Plataforma, recurrirá ante el Tribunal Supremo. Su mayor demanda es evitar que el plazo de tiempo máximo para resolver los expedientes se separe en dos periodos independientes, cada uno de seis meses, lo que favorece el retraso en la gestión.
Que esperarán les dijeron, solo unos meses, pero que infierno se vive cuando la vida se esta jugando... en flagrante incumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia.
La Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, asistió el pasado 30 de septiembre a la inauguración oficial del Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, nombre oficial que, conforme a la tendencia se traduciría en algo así como CREAPERyFA. Bromas a parte, el Centro de Referencia Estatal de ER, aúna la atención integral a las personas con patologías poco frecuentes y sus familias, con la investigación y la formación, en un modelo pionero en España. Un modelo integral que quiere responder a las necesidades de la atención socio-sanitaria, aunando la investigación y la formación.
Desde el pasado mes de julio, atiende a 20 personas en su Centro de Día y los servicios que, según el Ministerio de Sanidad serán de referencia nacional e internacional, ofrecerá el Centro se plantean como recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades minoritarias, así como en la formación de cuidadores y profesionales especializados, que serán referentes en atención directa y especializada a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Sobre una parcela de unos 7.000 metros cuadrados, cedida por el Ayuntamiento de Burgos, el inmueble dispone de 4 plantas más semisótano y sótano, con una superficie construida de 11.000 metros cuadrados, donde se prestaran servicios de atención directa, "respiro familiar" y apoyo e información a ONGs.
El Centro cuenta con 16 módulos de entre 4 y 5 plazas cada uno en régimen residencial y un Centro de Día con capacidad para 20 usuarios, además de las instalaciones para la investigación y la formación. En el CRE de ER trabajan en la actualidad 71 personas, una cifra que llegará al centenar, incluidas la actividad asistencial, de investigación y mantenimiento, del que se habló hace casi un año cuando fue a visitar las obras la entonces secretaria de Estado de Política Social, Amparo Valcarce, a medida que el centro vaya atendiendo nuevas necesidades, desarrollando programas y recibiendo usuarios, según precisó Trinidad Jiménez.
Durante el acto, la Ministra manifestó el esfuerzo del ministerio por impulsar la investigación. En este sentido, hizo hincapié en que es fundamental no solo detectar y diagnosticar precozmente este tipo de patologías sino encontrar un tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de quienes las sufren: Desde el Instituto Carlos III y las sociedades científicas se hace un importante esfuerzo investigador que supone demostrar que aunque desde el punto de vista comercial estas enfermedades pueden no ofrecer interés para seguir trabajando en ellas, desde la Administración tenemos la obligación de seguir una línea de investigación potente para aliviar la situación de muchas personas. Manifestando que se trabajará en estrecha colaboración con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III desarrollando acciones de investigación y de estudios epidemiológicos de codificación.
Más de 3 millones de españoles sufren alguna de las casi 7.000 enfermedades clasificadas como raras, poco frecuentes o minoritarias.
Fuente: "Helados y hamburguesas pueden controlar el cerebro", Reuters - Nueva York, EE.UU.
Un estudio realizado en Estados Unidos reveló que la grasa de determinados alimentos, como el helado y las hamburguesas, va directamente al cerebro.
Una vez allí, las moléculas de grasa disparan señales desde el cerebro a las células del cuerpo, alentándolas a ignorar las señales supresoras del apetito procedentes de la leptina y la insulina, hormonas relacionadas con la regulación del peso, por hasta tres días.
"Normalmente, nuestro cuerpo está preparado para decir cuándo ha tenido demasiado, pero eso no ocurre siempre cuando estamos comiendo algo bueno", dijo la investigadora Deborah Clegg en un comunicado.
"Lo que hemos demostrado en este estudio es que toda la química cerebral de una persona puede cambiar en un período de tiempo muy corto. Nuestros hallazgos sugieren que cuando comes algo con alto nivel de grasa, le llegan al cerebro los ácidos grasos y te vuelves resistente a la insulina y la leptina", explicó la autora añadiendo: "Dado que el cerebro no te dice que dejes de comer, ingieres de más".
Los investigadores también hallaron que un tipo particular de grasa es particularmente eficaz a la hora de instigar este mecanismo. (el ácido palmítico -ácido graso saturado- que se encuentra en la carne, la mantequilla, el queso y la leche).
Los autores del estudio, realizado en ratas y ratones, aseguran que sus resultados, publicados en “The Journal of Clinical Investigation”, refuerzan la recomendación de limitar la ingesta de grasa saturada, porque "te lleva a comer más".
Conforme a la nota del propio autor, J. Gérvas: “El autor no tiene más afán que dejar claro el estado del conocimiento respecto a la gripe A en el momento de escribir este texto, y para ello ha revisado la literatura mundial al respecto. Este texto es puramente informativo. El autor lamenta que muchos de los organismos públicos, las sociedades científicas y los medios de comunicación transmitan otro mensaje; sus razones tendrán.”, la publicación integra del texto del Dr. Gérvas y los videos que se difunden a continuación no tienen más afán que presentar argumentos e información, para que el conocimiento y el sentido común, te permitan tomar "las decisiones" que consideres más oportunas.
Fuente: Equipo CESCA. Fundado en 1980, es un grupo multiprofesional de investigación, estudio y docencia en Atención Primaria y Medicina General / de Familia, coordinado por el Dr. Gérvas, médico general rural y profesor de la Escuela Nacional de Sanidad y de la Universidad Autónoma de Madrid, España.
El problema
La gripe es una enfermedad viral que se suele padecer durante el invierno, en forma de epidemia (epidemia estacional) que afecta a gran parte de la población. Como bien dice el refrán, “la gripe dura siete días con tratamiento, y una semana sin él”. La gripe es enfermedad leve, con fiebre y síntomas varios como dolor de cabeza y muscular, náuseas, diarrea y malestar general, que obliga a guardar un par de días de reposo. No conviene bajar la fiebre (ni en niños siquiera), y el tratamiento es para el dolor y el malestar.
Pese a la levedad de la gripe, se puede demostrar que la mortalidad aumenta en la población con dos picos anuales, uno en los días del verano con el máximo de calor, y otro en los días del invierno con la epidemia de gripe. Por ello se aconseja vacunar contra la gripe, aunque se discute si esta vacunación es útil.
La epidemia de gripe A, que empezó en Méjico en 2009, es de menor gravedad que la epidemia estacional. Es una gripe que se contagia muy fácilmente, y por eso es una “pandemia”, porque puede llegar a afectar a la mitad de la población. Pero la contagiosidad de la gripe A no dice nada de su gravedad, y de hecho es menos grave que ninguna gripe previa. Afecta a mucha gente, pero mata menos que la gripe de todos los años. Las cifras son variables según la fuente de datos, pero por ejemplo, en el Reino Unido ha habido cientos de miles de casos y sólo unas 30 muertes y en EEUU con un millón de casos sólo 302 muertos. En el invierno austral (que coincide con el verano en España), en la Argentina han muerto unas 350 personas, en Australia unas 132, en Chile 128 y en Nueva Zelanda 16 personas. Con el invierno austral casi finalizado, en el mundo entero ha habido hasta ahora 2.501 muertos. Para ponerlo en situación, se calcula que en España mueren durante un invierno “normal” por gripe estacional entre 1.500 y 3.000 personas.
Por contraste, la mortalidad por gripe A afecta básicamente a menores de 65 años, pues los mayores parecen tener cierto grado de protección, por epidemias previas con virus similares. Entre los muertos por la gripe estacional el 90% son mayores de 65 años, mientras por la gripe A sólo el 10% es de este mismo grupo de edad. Es decir, la mortalidad por gripe A es en el 90% en menores de 65 años.
Pese a todo, en números absolutos, la gripe A mata a pocos jóvenes; por ejemplo, en EEUU mueren al año por gripe estacional unas 3.600 personas menores de 65 años y de gripe A han muerto hasta ahora 324 personas de ese grupo de edad. Por cierto, al año mueren unas 36.000 personas por gripe estacional en EEUU. La alta mortalidad en EEUU tiene que ver probablemente con su falta de cobertura sanitaria a los que más lo necesitan (pobres y enfermos).
En Australia, con el invierno terminando, han muerto unas 132 personas por gripe A, de las que son aproximadamente 119 menores de 65 años. En Australia cada año mueren por gripe estacional unas 310 personas menores de 65 años.
Los factores de riesgo dicen poco respecto a la mortalidad por gripe, lo mismo en la gripe estacional que en la gripe A. Por ejemplo, en EEUU, el 67% de los niños que murieron por gripe estacional en 2003-2004 no tenían ningún factor de riesgo. Hemos tenido muchas pandemias, y la más letal, la “española” de 1918 mató sobre todo por neumonías bacterianas a los pobres (mal alimentados, hacinados, con viviendas insalubres y mal protegidos del frío). En las otras dos grandes pandemias, de 1957 y 1968 no hubo tal letalidad, entre otras cosas por la existencia de los antibióticos para tratar las neumonías bacterianas.
Al estudiar las pandemias de los últimos siglos (desde 1510 hasta la actualidad) se demuestra que nunca se ha contagiado simultáneamente toda la población (el 100% al tiempo) y que, si ha habido segunda “ola” de pandemia, la gripe ha tenido un carácter leve también en la segunda vuelta. La proyección de varias oleadas de progresiva gravedad es sólo fantasía, no una inferencia a partir de la realidad. La fantasía está logrando introducir el pánico en la población por 1/ el empleo de grandes números (“cientos, millones de afectados”) y 2/ el empleo de impactantes relatos, la descripción casi en vivo y en directo de cada muerte. Estos dos elementos llevan al lector/oyente/televidente a imaginarse a sí mismo y a sus seres queridos afectados y gravemente enfermos, o muertos. Es un ejercicio clásico de “invención de enfermedades” (disease mongering) de transformación mental de una gripe A contagiosa y no grave en una gripe A virulenta y letal.
En su día, el Gobierno de Canadá se propuso un doble objetivo frente a la gripe aviar: a/ reducir el número de muertos y b/ mantener la estructura social. En la gripe A el problema no parece ser lograr el primer objetivo, dada su mínima letalidad. El segundo objetivo parece ignorarse al propagar una epidemia de pánico.
¿Qué se puede hacer ante la gripe A?
Cuando en 2005 la Organización Mundial de la Salud (OMS) pronosticó que podrían morir de gripe aviar hasta siete millones de personas, se desató el pánico en el mundo. Después hubo sólo 262 muertes. Hubo, pues, un gravísimo error pronóstico. En 2009, con la gripe A, conviene no repetir el mismo error. Por ello es central evitar el pánico. Es absurdo tener pánico frente a la epidemia de gripe A, por más que nos llegará a afectar (levemente) a muchos.
Ante la gripe A conviene hacer lo que siempre se hace ante la gripe: cuidarse con prudencia y tranquilidad. Buena hidratación, buena alimentación, buena higiene, y recurrir al médico cuando haya síntomas de importancia, tipo tos con expulsión de sangre y gran deterioro de la respiración. Conviene no “toserle” a nadie, no tocarse la nariz, taparse al boca al estornudar y lavarse las manos antes de comer, después de ir al servicio y si uno se mancha con los mocos.
El virus se elimina por la mucosidad nasal aproximadamente durante los primeros cinco días de la enfermedad. El uso de mascarillas no parece que ayude a evitar la propagación de la epidemia. Conviene no hacer mucha vida social esos primeros días, como siempre se hace en caso de gripe.
Respecto al embarazo, no hay nada que decir, pues es saludable en cualquier caso, y nada lo impide ni lo agrava durante la epidemia de gripe A. Las diferencias entre estar embarazada y no estarlo son marginales, por ejemplo, de riesgo de ingreso por gripe A de tres por millón de mujeres en el caso del embarazo y de uno por millón en otro caso.
No hay tratamiento preventivo alguno: los medicamentos contra la gripe no previenen la enfermedad (ni el oseltamivir-Tamiflú ni el zanamivir-Relenza). Una vez que se tiene la enfermedad estos mismos medicamentos son también casi inútiles (acortan medio día la evolución de la enfermedad). Tampoco hay estudios que avalen su efectividad en la propia gripe A. Además, tienen efectos adversos. Por ejemplo, durante la epidemia de gripe A, en niños tratados en Londres con oseltamivir-Tamiflú, tuvieron efectos adversos la mitad, generalmente vómitos, y en el 18% fueron alteraciones neuropsiquiátricas. Quizá en algunos casos valga la pena su uso como tratamiento, por ejemplo en enfermos graves y en pacientes con enfermedades crónicas importantes, pero no son útiles ni en niños ni en adultos sanos.
La vacuna contra la gripe es de poca utilidad en niños y adolescentes, con una efectividad del 33%, y absolutamente inútil en los menores de dos años. Hay dudas sobre su eficacia en adultos y ancianos. Sobre la vacuna contra la gripe A no sabemos nada, pero en 1976 se produjo en EEUU una vacuna parecida, también con todas las prisas del mundo por el peligro de pandemia, y el resultado fue una epidemia de efectos adversos graves (síndrome de Guillain-Barré, enfermedad neurológica) que obligó a parar la vacunación. Las prisas no son buenas para nada, y menos para parar una gripe como la A, que tiene tan baja mortalidad. Conviene no repetir el error de 1976. En todo caso, es exigible la firma de un “consentimiento informado” que deje claro los beneficios y riesgos, y el procedimiento a seguir ante los daños por efectos adversos. Dadas las prisas de producción de la vacuna, y para evitar las consecuencias legales de los problemas de seguridad, responderán ante las reclamaciones, ante los daños, los Estados, no la industria farmacéutica.
¿Algo más?
Las pruebas diagnósticas rápidas de la gripe A tienen poca sensibilidad (del 10 al 60%). Es decir, no vale la pena hacer la determinación para saber si uno tiene gripe A en realidad. Da igual, pues los consejos son los mismos, y la prueba no añade la seguridad de no tener la gripe A.
Tanto el virus de la gripe A como el de la gripe estacional pueden mutar dejando por completo inútiles las vacunas. No hay protección ante la gripe A con la vacunación contra la gripe estacional.
Conviene no olvidar que un niño (y un adulto) puede tener otras enfermedades, además de la gripe A. En el Reino Unido ha habido casos de niños muertos por meningitis tras ser diagnosticados en falso de gripe A.
Durante la pandemia de gripe A seguirá habiendo infartos de miocardio, apendicitis, insuficiencia cardiaca, diabetes, asma, intentos de suicidio, fracturas de cadera, depresión, esquizofrenia y las otras mil enfermedades que requieren atención médica. El comportamiento sereno, paciente y tranquilo de los pacientes con gripe A es esencial para que funcionen bien los servicios sanitarios y su médico pueda dedicarse a los enfermos que lo necesitan, con o sin gripe A.
Documentos de divulgación [Agosto 2009, abre DOC]:
Teniendo en cuenta las recomendaciones que las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma pudieran adoptar en cada momento, presentan una mayor probabilidad de complicaciones las personas con:
Enfermedades del corazón (excepto hipertensión).
Enfermedades respiratorias crónicas.
Diabetes en tratamiento con fármacos.
Insuficiencia renal moderada-grave.
Enfermedades de la sangre como hemoglobinopatías o anemias si son moderadas o graves.
Personas sin bazo.
Enfermedades hepáticas crónicas avanzadas.
Enfermedades neuromusculares graves.
Inmunosupresión (incluida la del VIH-SIDA o las producidas por fármacos, o las de las personas transplantadas)
Obesidad mórbida (índice de masa corporal de 40 o más)
Hace un año el Instituto de Salud de los EEUU (NIH) lanzó un Programa de Enfermedades Sin Diagnosticar, un programa especial que hace un llamamiento a todos los recursos médicos del NIH para intentar dar respuestas a pacientes con raras enfermedades que hasta ahora no han obtenido un diagnóstico. Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, estuvo en Washington. Enseguida planteó la cuestión del acceso al Programa para las personas no residentes en EEUU y ha impulsado en Europa esta idea.
El objetivo del Programa es mejorar el manejo de la enfermedad en los pacientes y avanzar en el conocimiento médico en general. Desde que empezó a aceptar pacientes en julio de 2008, ha recibido más de 700 solicitudes, de las que se han aprobado 109. A los pacientes aceptados se les realiza una evaluación médica exhaustiva. También se les pide que participen en un estudio de investigación que se está realizando. Todos los casos tienen que ser derivados por un profesional sanitario y los pacientes han de poder viajar. Las solicitudes deben incluir una carta que explique los síntomas, los tratamientos ya probados y la historia médica del paciente, como también los exámenes médicos hasta la fecha.
El NIH se reserva el derecho de decidir quien participa en el Programa. Los casos bien documentados y que parecen muy prometedores para la investigación tienen más posibilidades de ser seleccionados. Para reclutar los “mejores casos”, hay un comité de selección compuesto por más de 25 médicos jefes de especialidades que incluyen endocrinología, inmunología, oncología, dermatología, odontología, cardiología y genética, que revisan todas las solicitudes recibidas.
También pueden enviar la solicitud personas que viven fuera de los Estados Unidos. Aunque no se espera que muchos extranjeros sean aceptados, pueden ser incluidos si presentan un caso convincente y cumplen con todos los demás requisitos. Solo se cubrirá el coste del viaje desde el puerto de entrada a los Estados Unidos al Centro Clínico de NIH en Bethesda, Maryland.
Los pacientes que son aceptados en el Programa pasan hasta una semana en el Centro Clínico del NIH para ser examinados por docenas de especialistas en distintos campos de la medicina. La idea es contrastar las observaciones de cada experto y estudiar el problema desde distintos ángulos en un verdadero ejercicio de investigación clínica colaboradora. Debe proporcionarse un seguimiento por parte del médico que refirió el caso. El NIH no proporciona asistencia actual o tratamiento a los pacientes que pasan por el Programa. Sin embargo, todos reciben información completa para sus médicos. El Programa no puede garantizar un diagnóstico, pero las evaluaciones darán como resultado información valiosa que los investigadores médicos utilizarán para:
Ayudar a identificar raras enfermedades anteriormente no reconocidas
Sugerir nuevos caminos para tratar y prevenir enfermedades comunes, y
Determinar opciones prometedoras para continuar con la investigación médica.
El programa es una realidad gracias a los esfuerzos del Dr. Stephen Groft, Director de la Oficina del NIH de Enfermedades Raras, quien ha hecho de la relación con representantes de pacientes de enfermedades raras una prioridad en su trabajo. "Esperamos fortalecer nuestras sólidas relaciones de trabajo con muchos grupos de apoyo a pacientes. Estas organizaciones proporcionan un enlace crucial en los esfuerzos por mejorar la salud humana a través de la investigación biomédica" dijo el Dr. Groft. “Esperamos que esta nueva asociación entre investigadores de NIH, grupos de apoyo y pacientes den esperanza a muchas personas que ahora tienen que afrontar síntomas médicos preocupantes sin un diagnóstico claro."
El Programa de Enfermedades Sin Diagnosticar combina las sinergias y recursos del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, el Centro Clínico del NIH y la Oficina del NIH de Enfermedades Raras. El Programa ilustra un concepto promocionado por el Director del NIH, el Dr. Elias A. Zerhouni, quien cree en un enfoque colegial en medicina y alienta iniciativas trans-NIH. “Muy parecido a las Redes Europeas de Referencia de Centros de Expertos que promovemos en Europa, el Programa de Enfermedades Sin Diagnosticar hace hincapié en un enfoque multidisciplinar”, argumenta Yann Le Cam. “Esta emocionante iniciativa pone de manifiesto que los médicos tienen que relacionarse y trabajar de manera coordinada y colegial, compartiendo su experiencia y pericia en las distintas disciplinas para así aumentar la probabilidad de encontrar un diagnóstico para los casos más difíciles. Solo a partir de ese momento un paciente puede tener acceso a la asistencia más apropiada. Mi sueño será ver, en los próximos cinco años, la creación de un programa similar en Europa, utilizando tecnología punta en telemedicina para enlazar centros hospitalarios de alto nivel seleccionados con las Redes Europeas de Referencia y la creación de una Clínica del tipo del NIH. Esto traerá esperanza y conocimiento para salvar la vida a la mayoría de los pacientes de Europa.”
Por favor, cuéntanos tu experiencia solicitando información al Programa de Enfermedades Sin Diagnosticar, escribiendo a: yann.lecam(a)eurordis.org
Si se hubieran molestado en conocer PW, sabrían que les han enredado con la noticia. Como padre me siento desgarradoramente indignado, ¿Cómo la ignorancia puede ser tan atrevida?. Hace unas horas ha saltado la falsa noticia: “Científicos australianos revierten en ratones el Síndrome de Prader-Willi”. ¿Qué otro anhelo, aunque sea en ratones, puede ser más ansiado?. Todos los sistemas “automatizados” se hacen eco, sin comprobar, documentar o interesarse de una realidad que no se corresponde, ni por mucho, al titular.
“MADRID, 25 (EUROPA PRESS) - Científicos australianos han curado ratones de la enfermedad muscular que causa el denominado Síndrome de Prader-Willi, según una información publicada ’online’ hoy en el ’Journal of Cell Biology’. Este hallazgo que podría ayudar a miles de familias en todo el mundo, con hijos que padecen esta enfermedad rara, consistente en una hipotonía generalizada en los músculos del recién nacido.”
Llevo unas horas, intentando localizar la “información publicada” en Journal of Cell Biology, y creo necesario escribir este post, antes de que la incendiaria llama de la irresponsabilidad, se extienda, al menos, entre las familias que tenemos que hacer frente, un día si y otro también, al desconocimiento de quien no quiere conocer.
Evidentemente, la ignorancia de quien ha escrito el titular, y la noticia, no le exime de la irresponsabilidad de asociar PW, entre otras cosas a: “... produce que la mayoría de los niños afectados queden severamente paralizados, y la muerte en la mayoría de los casos antes de cumplirse el primer año de vida”. Semejante barbaridad y falsedad, ¿qué respuesta debería tener?.
Posiblemente las investigaciones que contribuyan a mejorar la hipotonía generalizada, un aspecto más de la complejidad del SPW, pueda tener repercusiones importantes para las personas con PW, pero de ahí a “revertir ... el síndrome de Prader-Willi” aunque fuese en ratones, hay un abismo.
Señores y señoras de EUROPA PRESS (por ser la fuente mayoritariamente citada) antes de “lanzar” una noticia, por favor documéntense, hoy es posible y no contribuyan a incrementar incertidumbres, desesperanzas y falsas esperanzas de tantas familias. Aunque minoritarias, merecemos un respeto, una rectificación pública y correcta de la información.
Científicos australianos han curado ratones de la enfermedad muscular que causa el denominado Síndrome de Prader-Willi, según una información publicada ’online’ hoy en el ’Journal of Cell Biology’. Este hallazgo que podría ayudar a miles de familias en todo el mundo, con hijos que padecen esta enfermedad rara, consistente en una hipotonía generalizada en los músculos del recién nacido.
La investigación revela cómo un equipo del Western Australian Institute for Medical Research (WAIMR) ha restaurado la función muscular en ratones con un tipo del denominado síndrome de ’Floppy Baby’, o hipotonía, una miopatía congénita que provoca que los niños nazcan sin la capacidad para utilizar sus músculos apropiadamente.
Esta incurable dolencia produce que la mayoría de los niños afectados queden severamente paralizados, y la muerte en la mayoría de los casos antes de cumplirse el primer año de vida.
La doctora Kristen Nowak, principal autora de la investigación, dijo que en el experimento desarrollado "los ratones con este síndrome deberían haber vivido no más de nueve días, pero una vez tratados antes de nacer, presentaron después del alumbramiento una función muscular normal, permitiéndoles vivir de forma normal y activa hasta su edad avanzada habitual", explicó.
El equipo fue capaz de curar a los ratones con una forma recesiva de una condición genética que reemplaza la actina desaparecida del músculo óseo --una proteína que permite a los músculos contraerse-- con una actina similar encontrada en el corazón. Esta investigación partió de la observación de varios casos de niños que si bien carecían de la actina en su músculo óseo, debido a la mutación genética que causa la dolencia, no estaban totalmente paralizados en el momento del nacimiento.
Tras realizar una inspección más detallada, encontraron que esto era debido a que la actina del corazón, otra forma de esta proteína, se mostraba anormalmente activada en sus músculos óseos.
La actina del corazón se encuentra en el músculo cardiaco y, durante el desarrollo fetal, también trabaja en músculos óseos de otras partes del cuerpo, pero en el nacimiento, esta actina desparece casi por completo en los músculos óseos. Utilizando técnicas genéticas, este equipo logró reactivar esta actina en dichos músculos, favoreciendo que los ratones nacieran libres de la enfermedad.
Podía haberme olvidado, pero no, no he olvidado dar a conocer hoy la Enfermedad Behçet. La Enfermedad de Behçet se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos por lo que entra dentro del grupo de las vasculítis. A su vez, se trata de una enfermedad de origen desconocido, minoritaria, no contagiosa y crónica. Se trata de una enfermedad autoinmune, multisistémica, de carácter crónico con una evolución con periodos de activación (brotes) y otros de remisión. En España se estima que 5 de cada 100.000 habitantes pueden padecerla, hombres o mujeres…
Hoy es un día, 20 de Mayo, "Día Internacional de la Enfermedad de Behçet" pero lo que realmente hace diferente este día, para mi, es haber conocido y conocer de cerca un puñado de personas que desde hace ya unos años y más, con brotes o sin ellos, con amargas y dulces sensaciones, contra vientos y mareas, ... trabajan con sentimientos encontrados, un día si otro también (quizás menos), para que “... tanto los enfermos como la gente que nos rodea, no nos sintamos solos y que podamos asesorar y ayudar en la medida de lo posible... a solucionar los problemas que nos surgen en nuestra vida diaria”.
Como otros grupos, comunidades, entidades, asociaciones... consideraron que podrían actuar mejor como asociación, que cada uno por separado. Una forma de ayudar y de autoayuda. Confesando cierta envidia por su actividad, ser personas con una enfermedad poco frecuente, minoritaria y desconocida, es un raro detalle que, y hasta donde conozco, hace percibir a las personas involucradas mezcla de sentimientos encontrados. Alegría, soledad, amargas sensaciones de que el trabajo que se hace se lo lleva el viento, como si no llegara ni a pacientes ni a familiares... ni a nadie.
A veces pensamos que es imposible llegar donde nos gustaría llegar, el camino es difícil, complicado, y aunque pongamos mucho esfuerzo, no sabemos como lo podemos hacer. Pero con personas dispuestas a involucrase, a comprometerse, llegará ese día en que podamos conseguir algo, entre tanto “Haz que la Enfermedad de Behçet deje de ser rara: conócela”.
Casi podía haberme olvidado, pero no, ... saludos! Pingüinos
La tenacidad y la energía de Pam Eisen, sus ideas, su visión de nuestro pequeño-gran “mundo PW” dio lugar a la primera Conferencia Internacional SPW, cuidadores. Inspirada por el ánimo, valor, fuerza y carácter del año anterior, los resultados de la conferencia 2008 y el continuo aliento del mundo profesional, no ha sido difícil para los organizadores decidir continuar con esta labor.
Durante dos años consecutivos (2008 y 2009) la “International PWS Caregivers Conference” tendrá lugar en Herne, Alemania del 6 al 8 de Julio de 2009. Al igual que en la primera, la conferencia está orientada para cuantos participan en la vida cotidiana, o al menos regularmente, en la atención o tratamiento, de todas las personas con Síndrome de Prader-Willi.
El objetivo será el desarrollo de directrices y normas internacionales relativas a la atención directa de las personas con SPW. Los resultados de la conferencia se elaboran con la participación de tantos países como sea posible, de manera que los resultados serán genéricos y no sólo de un país o cultura.
Por ello, las plazas se repartirán equitativamente entre países y grupos de trabajo de la conferencia, favoreciendo la mezcla de países e ideas. El idioma oficial de la conferencia es el inglés. El precio (350 €) incluye la inscripción, y dos noches en la “Akademie Mont Cenis”, con posibilidad de noches adicionales (35 €/noche, desayuno incluido).
Toda la información puede encontrarse en el sitio web:
“Alli”, el primer fármaco sin receta para adelgazar aprobado por las Agencias Europea y Española del Medicamento, es un nuevo tratamiento para ayudar a perder peso, siempre y cuando se administre adecuadamente, vaya acompañado de una dieta hipocalórica y ejercicio físico. El tratamiento, sin prescripción médica y ya a la venta, dura seis meses y consiste en tomar una píldora en las tres comidas fuertes del día: desayuno, comida y cena. Pero, ¿qué podemos esperar de este fármaco?
“Alli” es una versión medio-dosis (60 mg por capsula) de Xenical® de Roche o Redustat® de Liomont (120 mg, con receta médica) con principio activo Orlistat, también conocida como tetrahidrolipostatina. Una droga para tratar la obesidad y cuya principal función, es evitar la absorción de grasas, bloqueando las enzimas que digieren la grasa, lo que permite que aproximadamente el 25% de la grasa de la comida (necesaria para el crecimiento y prevenir algunas enfermedades) pase por el intestino sin que se acumulen sus calorías.
Indicado para personas con un índice de masa corporal superior a 28, siempre para mayores de 18 años, y acompañado de una dieta hipocalórica, asevera el Director General de GSK Ibérica que "…la obesidad no es sólo un tema cosmético, es un tema de salud pública y siguiendo un estilo de vida y una dieta sanas, con “alli” podrá reducirse hasta un 50% más de peso".
Quienes lo han probado (en EEUU, se comercializa desde 2007), denuncian sus efectos colaterales y, sobre todo, la urgencia fecal, que se produce siempre que alguien que está tomando el fármaco sobrepasa los 15 gr de grasa en una comida. Otros posibles efectos constatados son gripe, flatulencias, molestias intestinales e hipoglucemia.
El fármaco Orlistat reduce la absorción de suplementos de algunos nutrientes solubles en grasa, en particular betacarotenos y vitaminas A, D y E, por lo que a veces, es necesario suministrar suplementos vitamínicos. Además, debe considerarse como la pérdida de peso puede afectar a las dosis de los medicamentos que se tomen para otras enfermedades.
Por su parte, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos explica que el producto está homologado, testado y es más seguro que otros productos que se publicitan como adelgazantes, mientras los endocrinos temen la automedicación, sobre todo, en personas con riesgos asociados a la obesidad.
Esta información no expone la totalidad de la información disponible y en ningún caso sustituye a la información que os pueda proporcionar vuestro médico. Como la mayoría de los fármacos, “alli” tiene riesgos y beneficios, pero en cualquier caso, para adelgazar y no engordar, hay que fomentar hábitos saludable; tranquilidad, buena alimentación, ejercicio y, en nuestro caso, mantener un exhaustivo control, ¿o no?
para proteger los derechso de los niños con discapacidad
María José Alonso Parreño, madre de una niña con discapacidad, abogada, presidenta de la asociación Aleph-TEA y autora de la tesis "Los derechos del niño con discapacidad en España", denuncia que el ordenamiento jurídico español es "manifiestamente ineficaz para proteger los derechos del niño con discapacidad". Una tesis dirigida a las familias que tienen niños con discapacidad, a los estudiosos del Derecho, así como a todas aquellas personas e instituciones interesadas en impulsar los cambios necesarios en sanidad, educación, servicios sociales o promocionar la autonomía personal.
“En el presente estudio pretendo poner de manifiesto la ineficacia de nuestro ordenamiento jurídico para garantizar el ejercicio de los derechos del niño con discapacidad en iguales condiciones que a los niños que no la tienen.”
Aunque, en general, normas es lo que sobran en materia de dis-capacidad, la tesis doctoral de María José Alonso analiza, en 800 páginas, la calidad de los derechos de los niños con discapacidad en España. Para la autora, la raíz de muchos de los problemas que tienen los niños con discapacidad en el ejercicio de sus derechos, está en la inactividad de la administración, desde la falta de orientación hasta la necesidad de más médicos y medios especializados.
Alonso califica de "disparate" el hecho de que España cuente con 18 regímenes de protección del menor (uno por comunidad y otro para Ceuta y Melilla) y pide que se aborde la situación desde "una perspectiva global" y que se cuente con "un mínimo homogéneo y garantizado en todas las comunidades". En este sentido, la autora propone una reforma de la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor, la aprobación de una ley de ámbito estatal de apoyo a familias y "múltiples reformas" en sanidad, educación, servicios sociales y promoción de la autonomía personal, siendo necesario contar con un presupuesto que garantice la puesta en marcha de las reformas y campañas de sensibilización necesarias.
Por otra parte, la autora demanda en su obra la elaboración de un censo que dé cuenta de cuántos niños con discapacidad hay actualmente en España, ya que, según dijo, es un "requisito previo imprescindible" para realizar con garantías de éxito este abordaje global de mejora del sistema de protección de los derechos del menor con discapacidad.
Aunque la existencia de más de 150.000 niños (de 0 y 16 años) con discapacidad en España pueda parecer un número poco importante, comparando la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD-2008) con las estadísticas del INE obtenidas del EDDES-99, la discapacidad infantil (de 0 a 5 años) ha aumentado en más de un 21%.
Probablemente, la razón, sea la mejora en la atención perinatal y la atención pediátrica en general, lo cual ha permitido la supervivencia de un mayor número de niños con patologías severas y discapacitante. No obstante y en cualquier caso, cifras muy relevantes en cuanto que son personas que convivirán con la discapacidad durante toda, o casi toda, su vida y mayoritariamente con sus familias con necesidades especificas de médicos especializados, atención temprana, escuelas con apoyos suficientes, información y formación a familias, apoyo en el acceso al ocio, al deporte, a la cultura… y medidas de conciliación para sus cuidadores, principalmente madres, padres y hermanos.
“Cuando hablamos de los derechos del niño con discapacidad, tratamos una cuestión de derechos humanos, cuestión que entrecruza los derechos humanos de la infancia y adolescencia, con los derechos humanos de las personas con discapacidad”
Síndrome de Prader-Willi Association (EE.UU.) anuncia la Primera Conferencia Internacional sobre la Hiperfagia, situación caracterizada por un aumento excesivo de la sensación de apetito e ingestas descontroladas. La Primera Conferencia Internacional sobre la Hiperfagia tendrá lugar los días 4 y 5 de junio de 2009 en el Hyatt Regency Baltimore (Baltimore, Maryland) como extensión de la Conferencia Científica SPW.
Centrándose en áreas tales como la genética, el comportamiento, la adicción, la neuroimagen, endocrinología, modelos animales y el metabolismo, la conferencia se centrará en el rompecabezas que es la hiperfagia. Por primera vez, la conferencia reunirá a científicos de reconocido prestigio mundial, entre ellos George Bray, MD del Centro de Investigación Biomédica de Pennington y Hans-Rudolf Berthoud, Ph. D., un experto en la neurobiología de apetito, para debatir sobre la evolución y las preguntas sin respuesta del control del apetito.
"El estudio de la condición extrema de estos trastornos como el síndrome de Prader-Willi, Alstrom, WAGR, X Frágil y de Bardet-Biedl producirá resultados aplicables a la población en general", afirma James Kane, co-presidente de la conferencia.
PWSA (EE.UU.) es una organización sin fines de lucro que ayuda a niños y adultos con SPW y sus familias a través de cada etapa de la vida. Se fundo en 1975 para servir a los padres, profesionales y otros ciudadanos interesados, ofreciendo las 24 horas del día una línea directa (800) 926-4797 de emergencia médica, para asesorar y ayudar a las familias, médicos y otros profesionales de todo el mundo.
Contacto: Janalee Heinemann Director of Medical Affairs and Research PWSA (USA) Jheinemann (arroba) pwsausa.org
