Enfermedad de Behçet
Podía haberme olvidado, pero no, no he olvidado dar a conocer hoy la Enfermedad Behçet. La Enfermedad de Behçet se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos por lo que entra dentro del grupo de las vasculítis. A su vez, se trata de una enfermedad de origen desconocido, minoritaria, no contagiosa y crónica. Se trata de una enfermedad autoinmune, multisistémica, de carácter crónico con una evolución con periodos de activación (brotes) y otros de remisión. En España se estima que 5 de cada 100.000 habitantes pueden padecerla, hombres o mujeres…
Hoy es un día, 20 de Mayo, "Día Internacional de la Enfermedad de Behçet" pero lo que realmente hace diferente este día, para mi, es haber conocido y conocer de cerca un puñado de personas que desde hace ya unos años y más, con brotes o sin ellos, con amargas y dulces sensaciones, contra vientos y mareas, ... trabajan con sentimientos encontrados, un día si otro también (quizás menos), para que “... tanto los enfermos como la gente que nos rodea, no nos sintamos solos y que podamos asesorar y ayudar en la medida de lo posible... a solucionar los problemas que nos surgen en nuestra vida diaria”.
Como otros grupos, comunidades, entidades, asociaciones... consideraron que podrían actuar mejor como asociación, que cada uno por separado. Una forma de ayudar y de autoayuda. Confesando cierta envidia por su actividad, ser personas con una enfermedad poco frecuente, minoritaria y desconocida, es un raro detalle que, y hasta donde conozco, hace percibir a las personas involucradas mezcla de sentimientos encontrados. Alegría, soledad, amargas sensaciones de que el trabajo que se hace se lo lleva el viento, como si no llegara ni a pacientes ni a familiares... ni a nadie.
A veces pensamos que es imposible llegar donde nos gustaría llegar, el camino es difícil, complicado, y aunque pongamos mucho esfuerzo, no sabemos como lo podemos hacer. Pero con personas dispuestas a involucrase, a comprometerse, llegará ese día en que podamos conseguir algo, entre tanto “Haz que la Enfermedad de Behçet deje de ser rara: conócela”.
Casi podía haberme olvidado, pero no, ... saludos! Pingüinos
Enviado por: F. Briones
2 comentarios
Fernando -
Saludos
Graciela Martinez -
gracias