CREER

La Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, asistió el pasado 30 de septiembre a la inauguración oficial del “Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias” de Burgos, nombre oficial que, conforme a la tendencia se traduciría en algo así como “CREAPERyFA”. Bromas a parte, el Centro de Referencia Estatal de ER, aúna la atención integral a las personas con patologías poco frecuentes y sus familias, con la investigación y la formación, en un modelo pionero en España. Un modelo integral que quiere responder a las necesidades de la atención socio-sanitaria, aunando la investigación y la formación.

Desde el pasado mes de julio, atiende a 20 personas en su Centro de Día y los servicios que, según el Ministerio de Sanidad serán de referencia nacional e internacional, ofrecerá el Centro se plantean como recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades minoritarias, así como en la formación de cuidadores y profesionales especializados, que serán referentes en atención directa y especializada a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Sobre una parcela de unos 7.000 metros cuadrados, cedida por el Ayuntamiento de Burgos, el inmueble dispone de 4 plantas más semisótano y sótano, con una superficie construida de 11.000 metros cuadrados, donde se prestaran servicios de atención directa, "respiro familiar" y apoyo e información a ONGs.

El Centro cuenta con 16 módulos de entre 4 y 5 plazas cada uno en régimen residencial y un Centro de Día con capacidad para 20 usuarios, además de las instalaciones para la investigación y la formación. En el CRE de ER trabajan en la actualidad 71 personas, una cifra que llegará al centenar, incluidas la actividad asistencial, de investigación y mantenimiento, del que se habló hace casi un año cuando fue a visitar las obras la entonces secretaria de Estado de Política Social, Amparo Valcarce, “a medida que el centro vaya atendiendo nuevas necesidades, desarrollando programas y recibiendo usuarios”, según precisó Trinidad Jiménez.

Durante el acto, la Ministra manifestó “el esfuerzo del ministerio por impulsar la investigación”. En este sentido, hizo hincapié en que es fundamental no solo detectar y diagnosticar precozmente este tipo de patologías sino encontrar un tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de quienes las sufren: “Desde el Instituto Carlos III y las sociedades científicas se hace un importante esfuerzo investigador que supone demostrar que aunque desde el punto de vista comercial estas enfermedades pueden no ofrecer interés para seguir trabajando en ellas, desde la Administración tenemos la obligación de seguir una línea de investigación potente para aliviar la situación de muchas personas.” Manifestando que se trabajará en estrecha colaboración con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III desarrollando acciones de investigación y de estudios epidemiológicos de codificación.

Más de 3 millones de españoles sufren alguna de las casi 7.000 enfermedades clasificadas como “raras”, poco frecuentes o minoritarias.

Enviado por: F. Briones