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OPA a las enfermedades minoritarias

OPA a las enfermedades minoritarias

La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce la existencia de más de 5.000 enfermedades poco frecuentes, aunque cada semana nuevas patologías suelen ser descritas en revistas científicas. Patologías "raras" por tener una incidencia menor a 1 paciente por cada 2.000 habitantes, pero que sumadas, determinan la vida o la muerte de 3 millones de personas en España, unos 27 millones de europeos y aproximadamente a 25 millones de norteamericanos, pero que, en términos económicos, no resultan nada rentables para la industria farmacéutica.

La amplia dispersión geográfica, la desigualdad de trato, el desconocimiento social, una cobertura insuficiente y la falta de políticas socio-sanitarias concretas, son una fuente de sufrimiento para las familias y una forma de discriminación para las personas que tienen que enfrentarse a síndromes y enfermedades poco frecuentes.

El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de enfermedades poco frecuentes invierte entorno a seis millones de euros al año, mientras que menos de 1.000 de las 5.000 patologías raras se benefician de un mínimo conocimiento científico. Farmaindustria propone multiplicar esta cantidad por diez durante los próximos cinco años, lo que según afirman, convertiría a España, "en referente mundial" en este área de investigación.

La patronal farmacéutica oferta, directamente al Ministerio de Presidencia, 300 millones de euros en cinco años para investigar enfermedades poco frecuentes. Condicionando su inversión, a que el Gobierno se moje en innovación y homologue las patentes farmacéuticas en España al resto de países europeos. Esos 60 millones anuales, se invertirán siempre y cuando el Gobierno enmiende el agujero por el que en España se "cuelan" los medicamentos genéricos o copia, con tres o cuatro años de anticipación al resto del mercado europeo.

Por otro lado, Farmaindustria cifra en unos 1.500 millones de euros las "potenciales pérdidas" hasta 2012 por el desfase que España tiene en el derecho de la propiedad intelectual en este tema. A lo que habría que añadir, el esfuerzo económico que los laboratorios innovadores y genéricos realizan al judicializar sus constantes disputas.

La oferta, muy inferior a las potenciales pérdidas, seguirá siendo estéril, mientras persista la escasez de medios, la falta de atención y la ausencia de respuestas concretas, a las específicas características de las enfermedades poco frecuentes, de las personas y familiares, que cada vez más, tenemos que enfrentarnos a las dificultades de enfermedades minoritarias.

La "OPA" a las enfermedades poco frecuentes, no está exenta de riesgo y sin duda, admite todo tipo de interpretaciones: invertir 300 para recuperar 1.500, ¿alguien oferta más?, "menos da una piedra", después de 2012 ¿qué?... aunque seamos pocos, seguiremos luchando!

Enviado por: F. Briones

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