Estudio: necesidades y demandas sociosanitarias

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha encargado InterSocial un estudio sobre la situación, necesidades y demandas de la población con enfermedades y/ó síndromes poco frecuentes en España (ENS-ER).

Desde InterSocial nos han solicitado colaboración para la distribución y recogida de cuestionarios como una fase del trabajo de campo. Después de contactar con InterSocial os pido una vez más a todos, asociados y amigos, un fuerzo para cumplimentar el cuestionario de este Estudio.

El cuestionario no precisa datos de carácter privado y la información, será tratada de manera absolutamente anónima y confidencial. Por mi parte, yo ya he participado y cuantos más contestemos más fiable será el estudio, hacedlo cuanto antes para que no se pase el plazo, que finalizará el miércoles 3 de Diciembre de 2008.

Se puede participar como persona con una enfermedad de baja prevalencia o como informante, y responder de varias maneras:

C1-Vía Telemática: con dos o tres diferencias sobre el cuestionario impreso, requiere de 45 a 60 minutos completarlo. Nombre y apellidos son voluntarios, una dirección de correo electrónico valida es de carácter obligatorio, para recibir un correo con enlace que permite acceder y completar individualmente el cuestionario.

C2-Auto-administrado: cuestionario en PDF para imprimir y contestarlo en papel. Pudiendo entregarlo en la sede (con tiempo, por favor) o remitiéndolo directamente la oficina técnica del estudio.

C3-Entrevista: organizando una cita en el lugar que mejor convenga a cada persona, para que uno de sus entrevistadores (desplazado exclusivamente para ello) lo cumplimente en persona.

Los datos de contacto con la oficina técnica del estudio son:

InterSocial - C/ Caleruega 97 - 28033 Madrid - Tlf: 91-383-99-86.
Correo electrónico: [e-mail]
Personas de Contacto: Antonio Sola y Elena Díaz.

Aunque el escepticismo pueda ser mucho, siempre llueve sobre mojado, una iniciativa que espero repercuta pronto y positivamente, en las familias y personas con síndromes y/o enfermedades poco frecuentes.

Enviado por: F. Briones

Re-editado 7-12-08: Se amplía el plazo de realización del Cuestionario de Estudio sobre Situación y Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España hasta el miércoles 17 de diciembre.