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Blog Prader-Willi

Laura en la GRANJA-ESCUELA

Laura en la GRANJA-ESCUELA

Felisa. - Mamá ¿Cuánto queda para irme al campamento? ¿Una semana todavía? ¿Tanto?
- Estoy muy nerviosa... mañana ya nos vamos a la Granja-Escuela. ¿Me lo pasaré bien? ¿Ya hemos preparado todo? Y la linterna ¿tiene pilas suficientes?
- ¿Cierro ya la maleta? ¿Dónde llevo la cantimplora con agua? ¿Cuánto queda para marcharnos? Vamos a llegar tarde... vámonos ya.

Y el momento tan esperado para Laura llegó... eran las 4 de la tarde cuando el autobús arrancaba. Durante unos instantes, todos los padres quisimos acompañar con la mirada a nuestros hijos y creo que una mezcla de sentimientos nos embargaron: alegría por su “alegría”, algo de temor por la experiencia nueva (al menos en mi hija) y un suspiro de tranquilidad que a mí me supo agridulce. Pero el pensar que durante una semana iba a disfrutar de la compañía de sus amigos de la asociación, que era en realidad lo que más la ilusionaba, me dejó más tranquila.

Al llegar a casa y pasar a su cuarto noté ya su falta, pero pensé en que había que intentar saborear, lo que es vivir sin la tensión constante a que todos los padres nos vemos sometidos las 24 horas. Desconectamos por unos días la cámara de vídeo de la cocina, guardé la alarma y pensé que durante una semana no tendría que contar las croquetas que habían sobrado ni los paquetes de varitas de pescado de la nevera…Quitaría el candado al armario de la cocina que contiene todos los”pecadillos gastronómicos” y podríamos dejar algo de comida por medio si venía al caso.

La semana transcurrió deprisa para nosotros, que aprovechamos y tuvimos un poquito más de libertad de la que normalmente tenemos. Durante el día echaba de vez en cuando una miradita al gráfico de las actividades diarias, que tenía pegado en la puerta del frigorífico. Pero por las noches se me hacía largo el momento de ver en Internet las noticias diarias, que todos los días nos hacía llegar la amspw o el ratito de charla que con Reyes, Mariona o Fernando teníamos a veces.

Gran parte de la vida de Laura, gira en torno a la comida y tan acostumbrados estamos a ello, que en la compra que estábamos haciendo uno de los días en el hipermercado, se nos hacía raro que no estuviera allí para meternos “contrabando” al carro y fuimos tan tontos que lo hicimos nosotros por ella: las latas de ensaladas, el té, los zumos “que no engordan” y todas esas cosas que dosificadas alegran su menú.

Por fin llegó el momento de la vuelta a Madrid. Todos llegaron sanos y salvos, no les faltaba ningún cachito, estaban morenos y con buen aspecto, aunque un poco más despeinados, pero tranquilos y relajados. Laura tenía ganas de contarnos mil cosas, pero como siempre…”a su aire”… ese aire que todos conocemos y que es “ahora no hablo, ahora no callo”.

Y cuando se relajó y soltó el grifo de hablar… me contó muchas cosas. Lo mucho que la había gustado el montar a caballo y cepillarlos y cuidarlos y viajar en tractor. También el dar de comer a los animales, aunque la ternera no tenía leche porque era muy joven. La recogida de piñones la encantó, aunque alguno se perdiera por el bolsillo del pantalón, que vino negro. De los talleres, el de las camisetas fue su preferido. Me ha contado mil cosas y anécdotas de todos sus compañeros, con algunos tenía más confianza pero por ejemplo con Camino, Raquel y Mario ha tenido oportunidad de conocerse un poquito más. De los monitores habla maravillas, los de la asociación y los del campamento. La he preguntado sobre lo que menos la había gustado y me ha dicho que llevaba mal algunas reuniones nocturnas, por aquello del sueño y también el no poder hablar en tantos días con nosotros.

Mama... Antes de terminar de escribir no te olvides de decirles que al año que viene quiero volver, que me lo he pasado muy bien y manda un beso a Raquel (de parte de su enfermita-ligona) a Carolina y Antonio y también a todos mis compañeros del grupo con los que he pasado unos días estupendos.

Con todo afecto: Laura y Felisa.

41 comentarios

Fernando -

Hola Micaela,

Hemos colocado tu comentario en el Foro, donde sin duda tendrá más lecturas y quizás... alguna respuesta.

Puedes y debes estar tranquila por la operación de escoliosis. Son un poco... "aparatosas" y molestas pero conozco a varios chicos y chicas (incluso con menos edad) operados y todo fue muy bien. Confía en tus médicos y veras como todo sale requetebien.

Espero que pasado un tiempo nos escribas, aca o en el foro, contándonos como fue tu experiencia.

Recibe todo el apoyo y afecto de los amigos y amigas con Prader Willy a lo largo de todo el mundo y desde luego desde aca la lejana España.

Besos también para ti y tu familia,

Fernando,
papá

micaela -

soy una adolescente de Argentina, tengo 13 años y padesco "Prader Willy". dentro de muy poco sere operada de escoriosis; estoy muy ansiosa por saber como va a ser todo( desde la operacion hasta el memento de llegar a casa). me interasaria mucho conectarme con chicos/as que esten en mi misma situacion.les dejo desde aca miles de besos, esperando un pronta respuesta.

Fernando -

Hola Vicky,

No, no será suficiente. Después de conocer un número significativo de personas con PW, las manos, los pies y… otros rasgos característicos, pueden inducir a sospechar. ¿Hay alguna razón para no realizar el estudio genético cuando el pediatra lo ha recomendado?.

Deseándote la mejor de las suertes, se confirme o no el diagnóstico, espero leerte, en nuevas ocasiones, en este espacio virtual. Un abrazo, Fernando

PD: ¿Desde donde escribes?,

vicky -

El Pediatra me dijo que probablemente mi hijo tiene este padecimiento. Lo mandaron con el Genetista, pero no le practicaron un estudio laboratorio para negar o confirmar un diagnóstico, sólo observó sus manos y pies y los de su papa y mama. Será sufieciente Fernando? Felicidades por hacer de estas pesonas un tesoro en los hogares!!

Fernando -

Gracias a ti también, Alba por copartir con nuestros hij@s y todos nosotros.

Alba -

Hola a todos.El año pasado tuve la oportunidad de estar un fin de semana de voluntaria en Punta Umbria con algunos de estos niños. y aunque tuvimos un sustillo, puedo decir que los niños son muy cariñosos y para mi fue una gran experiencia. Me parece muy fuerte que exista gente que sin tener ningun tipo de información,tache a los padres de crueles.La vida es la que es cruel y también cierto tipo de personas...Afortunadamente,el amor inmenso de unos padres por su hijo, te hace sacar de tripas corazon. Animo a todos, se que estais muy solos y haciendo un gran trabajo. Gracias en nombre de vuestros hijos por quererles tanto. Alba. Educadora Social de huelva.23 años.

Daniela -

Hola! Soy de México pero vivo en Madrid desde hace unos meses. Tengo una hermana con SPW y es lo más maravilloso que nos ha pasado a mí y a mi familia. Yo soy la mayor, y ella es la tercera, tiene 23 años. Creo que tanto yo, como mis padres, y demás hermanos, hemos a prendido con ella lo hermosa que es la vida con un angelito en casa. Lo que más me pesa ahora de estar aquí es el tenerla tan lejos y no poder convivir con ella. Cuando ella nació, no sabíamos nada sobre el síndrome, incluso, no conozco a nadie personalmente q lo padezca o q conozca a alguien más con él. Me encantó el blog, y me siento identificada con muchos de ustedes. Felicidades!!

Isabel -

Me gustaria saber alguna dieta especifica para este sindrome. ¿es posible tomando solo 9oo calorias diarias no controlar su peso? Mi niño tiene 5 años y debido a su peso no puede andar mucho,aunque controlo muchisimo lo que come no puedo controlar su peso.Tiene anemia,el azucar muy bajo...El endocrino le ha hecho dos veces las pruebas para la hormona,aunque las dos veces ha venido denegada por el excesivo peso.siento una inmensa frustracion de no poder hacer mas por ayudar a mi hijo.Es mi vida entera.

Fernando -

Hola Isabel,

Cómo bien apuntas, nuestros hijos requieren mucha, muchisima, dedicación y afortunadamente, nuestros esfuerzos se ven compensados con su dulzura, su ternura, su esfuerzos y esas grandes pequeñas cosas de la vida.

Con afecto, un fuerte abrazo

Isabel -

soy una madre que tiene un niño con este sindrome y mi vida al igual que la de toda mi familia gira en torno a el.Hay que controlar lo que come,que no se rasque las heridas,sus rabietas,su peso...
Es un niño precioso,dulce y muy bueno y daria mi vida por el,me ha enseñado a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida.

virginia -

Queridos amigos de España,les escribo desde Argentina.Me parece muy bueno este blog.Soy medica recien recibida y si bien estaba al tanto de este sindrome,esta pagina me acerco más a la problematica de estos niños.Les deseo lo mejor!!!!!

maria lugo -

hola me dirijo a este blog porque aunque no tengo el caso en mi familia si he visto el sin drome de cerca me parece una valentia de los padres y sus familias ya que es una enfermedad mui complicada ylas manias son costantes

Manuel Mexico -

http://praderwilli.es.mn/
http://www.amspw.org/otrasASPW.htm
HOLA
Revisa estas direcciones, hay asociacion en Mexico y habra un congreso de Prader willy en noviembre 2006 en Hermosillo Sonora

Melenie -

Tengo una sobrina (preciosa) con Prader Willy, vivimos en Ciudad del Carmen, Campeche, actualmente mi sobrina tiene serios problemas respiratorios, tiene muy alta la presión de su pulmón izquierdo, me gustaría saber la dirección de la asociación en México.

Mariona (Webmaster) -

Buenas noches, Verónica y demás lectores.

Por favor, cuando queráis contactar con la asociación utilizad las direcciones que aparecen en la página de Contacta (en el menú de la izquierda, más arriba) (http://www.amspw.org/contacto.htm).

Si queréis que la comunidad PW lea y responda a vuestra duda, escribid por favor en el foro (tenéis el enlace un poquito más abajo que el de Contacta o http://boards4.melodysoft.com/app?ID=AMSPW1), a no ser que vuestro comentario esté relacionado directamente con el artículo, en cuyo caso este sí es el mejor lugar para ponerlo.

De esta manera será más fácil que sea leído y atendido.
Gracias por participar.

Si tenéis cualquier duda sobre cómo escribir en cualquiera de estos sitios, podéis contactar conmigo en webmaster@amspw.org

Saludos
Mariona
Webmaster AMSPW

veronica -

me esta costando mucho trabajo encontrar una asociacion del spw aqui en mexico, les escribo desde tlaxcala mexico por favor si alguien tiene la direccion o los datos de la asociacion aqui en mexico se los agradeceria mucho me la proporcionaran mi hija tiene 6 años y le diagnosticaron el Sindrome

veronica -

es dificil entender este sindrome, tengo una niña a la cual le diagnosticaron el mismo, y estoy recabando toda la informacion posible, gracias

pedro -

que alteraciones cardiologicas, se han presentado, si las tuvieron?

Susana -

Realmente me cuesta pensar q hahya gente q vea mal el comentario d una madre referente a un \"problema\" d su hija.A mi en absoluto me pareció cruel sino contado dsd el kriño d unamadre q cuenta las anecdotas d su hija,desconozco esta enfermedad pero si me gustaria ser conocedora d sus caracteristicas.Soy una persona q trabaja cn niños discapacitados y cunado ablo d algunos d los problemas d \"mis niños\"siempre lo ago dsd el kriño ya q son persona q me aprotan muxisimo.Me parece precioso!!!!

Fernando -

Hola Laura,
Te enviamos por mail el contacto que tenemos de la Asociación en México.

Un cariñoso saludo para ti y los tuyos y bienvenida a esta comunidad virtual.
Fernando

Laura Hinojosa -

Yo les escribo desde Mty.México, yo tengo un hijo con PW que tiene 5 años de edad, he leído los comentarios
anteriores y con muchos de ellos me identifico como mamá
que trata de ayudar a su hijo.
Realmente aquí en México no he encontrado nungún lugar o
asociación para PW y me gustaría saber si conocen alguno. Saludos Laura

Pepa -

Los campamentos sin lugar a duda son experiencias, que sirven para el estudio y la mejora del spw. El establecimientos de normas conductuales la elaboración, de actividades así como lo costoso que resulta el encontrar voluntarios que se ofrezcan a colaborar (al decir voluntarios estamos implicados todos puesto que una asociación esta compuesta por cada uno de su miembros) todo esto os aseguro que después de 7 años de experiencia vale la pena. Por primera vez me atrevo a pronunciarme, puesto que no es fácil, pero este año los spw han estado genial se respetan comparten experiencias y sobretodo se quieren algo que era un imposible hace unos años, No desistáis en la idea de mandar vuestros hijos a los campamentos .Le doy la enhorabuena amspw. por su nueva experiencia, que sin lugar a duda traerá buenos resultados, Así como desde aquí mando el mensaje a toda la familia pw para que sigan haciendo, convivencias respiros, campamentos etc, puesto que el que no realiza no se equivoca, y de las equivocaciones se aprende mucho. Pero dejo claro que los que marcan y nos enseñan siempre son nuestros hijos.

Un beso Pepa avspw.

anónimo-amigo -

Querido Pedro (novato):
Se agradece la opinión de alguien que no tiene ninguna relación con el SPW, es evidente que los que sabemos de que va el asunto lo vemos de otra manera, pero para los novatos como tu los hechos no se pueden suavizar, son como son, y no se exagera nada, si acaso haya algo que se suavice dependiendo de quien lo cuente.
En cuento al foro, tienes un poco de razón, tenemos un nuevo amigo que se sale un poco de la forma habitual de expresión, pero todos los participantes de este foro que lo hacen con buena intención son bien recibido.
Espero que llegues a ser uno más de este gran número de amigos. Si es así dejarás de ser novato y pasaras a ser Pedro.
Tu sinceridad me demuestra que no te contaría mucho ser uno de los nuestros.
Un cordial saludo.

Pedro -

Rakel, ¿pero tú has ido HOY al foro?

Si has ido, y lo has entendido todo, por favor, cuéntame!

rakel -

sinceramente, yo cuando entre en esta web no me parecion tan fuerte... no se ..depende de a lo que estes acostumbrado a ver en esta vida y si piensas que algunos de esta asociacion estan "pirados" sin animos de ofender..es que por suerte (Y DA GRACIAS A DIOS) el mundo que te rodea debe ser maravilloso sin nungun tipo de problema...y me alegro por ti sinceramente

Pedro -

Desde luego, ahora mismo (23 de septiembre, a las nueve menos diez de la mañana), tenéis un foro no apto para no iniciados

Pedro -

Fernando: Me alegro ayudar a cumplir los objetivos de vuestro blog.

Felisa: Me dirás lo que quieras, pero tras leer tu respuesta he visitado otra vez la web, y su foro, y, no soy sicólogo ni psiquiatra, pero, sinceramente, sigo apoyando mi teoría de que (algunos, si lo prefieres) estáis "pirados" (o bien prader willi conlleva el uso de un idioma especial)

Fernando -

Vaya Felisa, coincidiamos en el tiempo pero no en el espacio ¿o es al reves?
Un saludo

felisa -

Para Pedro(un poco menos novato). Me gustaría que supieras que las familias que tenemos hijos con síndrome de Prader-Willi no somos bichos raros, todos tenemos los pies en la tierra y no necesitamos foros donde desahogarnos porque cada cual tiene su vida y otros hijos que nos necesitan por igual. LO QUE si tratamos es de que se conozca un poquito mejor esta enfermedad, para quizás ayudar a otros que como yo hace 27 años están buscando respuestas. Ahora las hay, no a todas, pero si a las más importantes. Hace años no sabíamos cómo ayudarles y este es uno de los fines de la asociación: el de la divulgación y con ella ayudar y ayudarnos. Tienes razón en pensar que los hermanos son parte muy importante en nuestras familias. Son después de los padres, el segundo punto de referencia para ellos y no es tarea fácil, pero al menos en mi caso con sus dos hermanos lo han hecho y siguen haciendo muy bien como la gran mayoría de ellos. Un saludo y el interes que has tomado por conocer el SPW es ya una forma de ayudarnos.


t

Fernando -

Gracias Pedro por tú participación y tomo buena nota de tus sugerencias. Si con este Blog hemos conseguido algunas personas más informadas de algo tan desconocido, como parece ser tu caso y que has tenido el arrojo de compartir con nosotros, la idea de este Blog habrá conseguido su principal objetivo.

Pedro-Novato -

Yo me he informado (ahora), y he estado viendo alguna cosilla por Internet, de eso hablamos luego, pero creo que vosotros también debéis hacer el esfuerzo de salir por un momento de vuestro mundo, recordad el "antes" y pensar cómo se puede estar viendo lo que hacéis desde fuera. Imagino que os dará igual lo que yo piense, porque lo importante es el bienestar de vuestra familia, pero quizá si sóis capaces de verlo desde fuera seréis capaces de explicarnos mejor, a los que no os conocemos, qué problemas tenéis y cómo os podemos ayudar.

No tengo mucho tiempo, y hay mucha información, así que no lo he leído todo, ni soy un experto en Prader-Willy, pero ha habido un texto que me ha impresionado incluso más que el escrito de Laura y Felisa: El libro para los hermanos "A veces me enfado, a veces me alegro de pertenecer a una familia Prader-Willi" (o algo así), que parece estar redactado por una hermana. Me ha ayudado a imaginar cómo os podéis sentir. La verdad es que se entiende que estéis todos un poquito pirados (sin ánimo de ofender, de verdad), y necesitéis lugares como foros, blogs y similares en los que desahogaros.

¿Os habéis planteado alguna vez escribir un blog con vuestro día a día? Podría ser un documento curioso para curiosos como yo, pero interesante para quienes quieran ser expertos en Pradre Willy

Pedro (antes Novato)

Pedro-Novato -

Perdonad tanto mensajito, pero es que era muy largo y no me dejaba meterloooo!

Pedro-Novato -

Anónimo-amigo, estoy de acuerdo contigo en que "hay que vivir el problema". Yo no lo he vivido. Yo simplemente estaba visitando los blogs presentados a concurso, y aterricé por aquí. No os conozco a vosotros, ni a vuestros hijos, ni vuestros problemas, pero desde fuera, lo que hay por aquí escrito parece muy fuerte, me ha impresionado, y por eso escribí.

Fernando -

Tu que llegaste por casualidad, como hablar.

Tienes que pensar que las mejores cosas siempre nacen con un sueño.

No dejes que el miedo te lo impida, el corazón te llevará con ellos.

La letra quizás os suene, desde luego no son mías, pero me sirve para expresar parte de ese amor infinito.

Felisa -

Para novato: Creo que la respuesta dada por Fernando, presidente de la asociación madrileña, ha dado cumplida respuesta a los comentarios que hiciste sobre un problema que evidentemente desconoces y que muchas familias convivimos día a día con él. Pero “el problema” tiene nombre, rostro y una vida con muchas limitaciones y los que estamos a su lado luchamos porque tengan una vida mejor. Para llegar a lo que tú has criticado (existencia de una cámara en la cocina) antes han ido fallando otras medidas para vigilar que no comieran en exceso o algo que pusiera en grave peligro su salud. Nuestra hija ha escrito a mi lado, conoce la existencia de su enfermedad y acepta las medidas que tomamos para según sus palabras: “ayudarla a tener fuerza de voluntad”. Hablando sin trabas de estos temas y a veces un poco desenfadadamente, nos ayuda a suavizar los problemas diarios, pero no dudes nunca anónimo “novato” que el amor que tenemos a nuestros hijos es infinito.

anónimo-amigo -

Querido novato:
Antes de dar tu opinión sobre el tema deberías imformarte un poco. Es cierto que a estos niños no les esperan 50 millones a la vuelta, pero si algo mucho más importante, su familia, que pone candados y videos preciasamente porque les quieren y se preocupan por ellos y que inculcan a su hijos esa preocupación para que, si llegan a leer lo que aqui se ha escrito, no se ofendan ni se sientan dolidos, como tu crees.
Hay que vivir el problema para saber que esa actitud es primordial, porque, aunque no lo creas, los más dolidos por esa actitud carcelaria son sus propios padres.
Tienes suerte de no sufrir el problema. Te anímo a que te imformes sobre el síndrome de Prader Willi y vuelvas a dar tu opinión.
Un saludo.

rakel -

Sinceramente novato, no tienes ni idea, no son comentarios nada crueles, simplemente esa madre esta comentando lo que es el dia a dia con su hija..nada mas

Novato -

"Desconectamos por unos días la cámara de vídeo de la cocina, guardé la alarma"

¡Yo no sé que problema tienen estos niños realmente, he aterrizado aquí por casualidad, pero me ha traumatizado leer esto!
Luego nos meteremos con Gran Hermano, pero si esto es aún peor! (no creo que tengan 50 millones esperándoles a los tres meses, ni la fama a la vuelta de la esquina)

Fernando -

Cuestiones interesantes las que planteas. Francamente, no veo crueldad. Poder plasmar algunos hechos a los que hay que hacer frente en la convivencia diaria con las personas que tienen esta variación genética, lo considero una buena oportunidad para todos. Es importante que las familias con experiencia, puedan poner al alcance de familias noveles sus vivencias.

Comprendo tu desconcierto. Nuestros hijos, a determinada edad, son muy conscientes de sus dificultades, y aunque cueste creerlo, también del esfuerzo que supone en la familia controlar algunas compulsiones inherentes al Síndrome de Prader Willi. Los problemas alimenticios de las personas con PW suponen un riesgo vital real y condiciona, de forma importante, otros muchos aspectos de la vida social de toda la familia.

Este escrito y otros publicados han sido realizados por personas con PW, quizás con alguna ayuda o asesoramiento, su escritura, su lectura y comprensión por nuestros hijos es para sentirse orgulloso, al menos para mí.

Un saludo

Novato -

y si ellos lo leen?

Novato -

No se de que va esto, pero no os parece un poquito cruel hablar asi de vuestros hijos?