Laura en la GRANJA-ESCUELA
Felisa. - Mamá ¿Cuánto queda para irme al campamento? ¿Una semana todavía? ¿Tanto?
- Estoy muy nerviosa... mañana ya nos vamos a la Granja-Escuela. ¿Me lo pasaré bien? ¿Ya hemos preparado todo? Y la linterna ¿tiene pilas suficientes?
- ¿Cierro ya la maleta? ¿Dónde llevo la cantimplora con agua? ¿Cuánto queda para marcharnos? Vamos a llegar tarde... vámonos ya.
Y el momento tan esperado para Laura llegó... eran las 4 de la tarde cuando el autobús arrancaba. Durante unos instantes, todos los padres quisimos acompañar con la mirada a nuestros hijos y creo que una mezcla de sentimientos nos embargaron: alegría por su “alegría”, algo de temor por la experiencia nueva (al menos en mi hija) y un suspiro de tranquilidad que a mí me supo agridulce. Pero el pensar que durante una semana iba a disfrutar de la compañía de sus amigos de la asociación, que era en realidad lo que más la ilusionaba, me dejó más tranquila.
Al llegar a casa y pasar a su cuarto noté ya su falta, pero pensé en que había que intentar saborear, lo que es vivir sin la tensión constante a que todos los padres nos vemos sometidos las 24 horas. Desconectamos por unos días la cámara de vídeo de la cocina, guardé la alarma y pensé que durante una semana no tendría que contar las croquetas que habían sobrado ni los paquetes de varitas de pescado de la nevera…Quitaría el candado al armario de la cocina que contiene todos los”pecadillos gastronómicos” y podríamos dejar algo de comida por medio si venía al caso.
La semana transcurrió deprisa para nosotros, que aprovechamos y tuvimos un poquito más de libertad de la que normalmente tenemos. Durante el día echaba de vez en cuando una miradita al gráfico de las actividades diarias, que tenía pegado en la puerta del frigorífico. Pero por las noches se me hacía largo el momento de ver en Internet las noticias diarias, que todos los días nos hacía llegar la amspw o el ratito de charla que con Reyes, Mariona o Fernando teníamos a veces.
Gran parte de la vida de Laura, gira en torno a la comida y tan acostumbrados estamos a ello, que en la compra que estábamos haciendo uno de los días en el hipermercado, se nos hacía raro que no estuviera allí para meternos “contrabando” al carro y fuimos tan tontos que lo hicimos nosotros por ella: las latas de ensaladas, el té, los zumos “que no engordan” y todas esas cosas que dosificadas alegran su menú.
Por fin llegó el momento de la vuelta a Madrid. Todos llegaron sanos y salvos, no les faltaba ningún cachito, estaban morenos y con buen aspecto, aunque un poco más despeinados, pero tranquilos y relajados. Laura tenía ganas de contarnos mil cosas, pero como siempre…”a su aire”… ese aire que todos conocemos y que es “ahora no hablo, ahora no callo”.
Y cuando se relajó y soltó el grifo de hablar… me contó muchas cosas. Lo mucho que la había gustado el montar a caballo y cepillarlos y cuidarlos y viajar en tractor. También el dar de comer a los animales, aunque la ternera no tenía leche porque era muy joven. La recogida de piñones la encantó, aunque alguno se perdiera por el bolsillo del pantalón, que vino negro. De los talleres, el de las camisetas fue su preferido. Me ha contado mil cosas y anécdotas de todos sus compañeros, con algunos tenía más confianza pero por ejemplo con Camino, Raquel y Mario ha tenido oportunidad de conocerse un poquito más. De los monitores habla maravillas, los de la asociación y los del campamento. La he preguntado sobre lo que menos la había gustado y me ha dicho que llevaba mal algunas reuniones nocturnas, por aquello del sueño y también el no poder hablar en tantos días con nosotros.
Mama... Antes de terminar de escribir no te olvides de decirles que al año que viene quiero volver, que me lo he pasado muy bien y manda un beso a Raquel (de parte de su enfermita-ligona) a Carolina y Antonio y también a todos mis compañeros del grupo con los que he pasado unos días estupendos.
Con todo afecto: Laura y Felisa.
41 comentarios
Fernando -
Hemos colocado tu comentario en el Foro, donde sin duda tendrá más lecturas y quizás... alguna respuesta.
Puedes y debes estar tranquila por la operación de escoliosis. Son un poco... "aparatosas" y molestas pero conozco a varios chicos y chicas (incluso con menos edad) operados y todo fue muy bien. Confía en tus médicos y veras como todo sale requetebien.
Espero que pasado un tiempo nos escribas, aca o en el foro, contándonos como fue tu experiencia.
Recibe todo el apoyo y afecto de los amigos y amigas con Prader Willy a lo largo de todo el mundo y desde luego desde aca la lejana España.
Besos también para ti y tu familia,
Fernando,
papá
micaela -
Fernando -
No, no será suficiente. Después de conocer un número significativo de personas con PW, las manos, los pies y otros rasgos característicos, pueden inducir a sospechar. ¿Hay alguna razón para no realizar el estudio genético cuando el pediatra lo ha recomendado?.
Deseándote la mejor de las suertes, se confirme o no el diagnóstico, espero leerte, en nuevas ocasiones, en este espacio virtual. Un abrazo, Fernando
PD: ¿Desde donde escribes?,
vicky -
Fernando -
Alba -
Daniela -
Isabel -
Fernando -
Cómo bien apuntas, nuestros hijos requieren mucha, muchisima, dedicación y afortunadamente, nuestros esfuerzos se ven compensados con su dulzura, su ternura, su esfuerzos y esas grandes pequeñas cosas de la vida.
Con afecto, un fuerte abrazo
Isabel -
Es un niño precioso,dulce y muy bueno y daria mi vida por el,me ha enseñado a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida.
virginia -
maria lugo -
Manuel Mexico -
http://www.amspw.org/otrasASPW.htm
HOLA
Revisa estas direcciones, hay asociacion en Mexico y habra un congreso de Prader willy en noviembre 2006 en Hermosillo Sonora
Melenie -
Mariona (Webmaster) -
Por favor, cuando queráis contactar con la asociación utilizad las direcciones que aparecen en la página de Contacta (en el menú de la izquierda, más arriba) (http://www.amspw.org/contacto.htm).
Si queréis que la comunidad PW lea y responda a vuestra duda, escribid por favor en el foro (tenéis el enlace un poquito más abajo que el de Contacta o http://boards4.melodysoft.com/app?ID=AMSPW1), a no ser que vuestro comentario esté relacionado directamente con el artículo, en cuyo caso este sí es el mejor lugar para ponerlo.
De esta manera será más fácil que sea leído y atendido.
Gracias por participar.
Si tenéis cualquier duda sobre cómo escribir en cualquiera de estos sitios, podéis contactar conmigo en webmaster@amspw.org
Saludos
Mariona
Webmaster AMSPW
veronica -
veronica -
pedro -
Susana -
Fernando -
Te enviamos por mail el contacto que tenemos de la Asociación en México.
Un cariñoso saludo para ti y los tuyos y bienvenida a esta comunidad virtual.
Fernando
Laura Hinojosa -
anteriores y con muchos de ellos me identifico como mamá
que trata de ayudar a su hijo.
Realmente aquí en México no he encontrado nungún lugar o
asociación para PW y me gustaría saber si conocen alguno. Saludos Laura
Pepa -
Un beso Pepa avspw.
anónimo-amigo -
Se agradece la opinión de alguien que no tiene ninguna relación con el SPW, es evidente que los que sabemos de que va el asunto lo vemos de otra manera, pero para los novatos como tu los hechos no se pueden suavizar, son como son, y no se exagera nada, si acaso haya algo que se suavice dependiendo de quien lo cuente.
En cuento al foro, tienes un poco de razón, tenemos un nuevo amigo que se sale un poco de la forma habitual de expresión, pero todos los participantes de este foro que lo hacen con buena intención son bien recibido.
Espero que llegues a ser uno más de este gran número de amigos. Si es así dejarás de ser novato y pasaras a ser Pedro.
Tu sinceridad me demuestra que no te contaría mucho ser uno de los nuestros.
Un cordial saludo.
Pedro -
Si has ido, y lo has entendido todo, por favor, cuéntame!
rakel -
Pedro -
Pedro -
Felisa: Me dirás lo que quieras, pero tras leer tu respuesta he visitado otra vez la web, y su foro, y, no soy sicólogo ni psiquiatra, pero, sinceramente, sigo apoyando mi teoría de que (algunos, si lo prefieres) estáis "pirados" (o bien prader willi conlleva el uso de un idioma especial)
Fernando -
Un saludo
felisa -
t
Fernando -
Pedro-Novato -
No tengo mucho tiempo, y hay mucha información, así que no lo he leído todo, ni soy un experto en Prader-Willy, pero ha habido un texto que me ha impresionado incluso más que el escrito de Laura y Felisa: El libro para los hermanos "A veces me enfado, a veces me alegro de pertenecer a una familia Prader-Willi" (o algo así), que parece estar redactado por una hermana. Me ha ayudado a imaginar cómo os podéis sentir. La verdad es que se entiende que estéis todos un poquito pirados (sin ánimo de ofender, de verdad), y necesitéis lugares como foros, blogs y similares en los que desahogaros.
¿Os habéis planteado alguna vez escribir un blog con vuestro día a día? Podría ser un documento curioso para curiosos como yo, pero interesante para quienes quieran ser expertos en Pradre Willy
Pedro (antes Novato)
Pedro-Novato -
Pedro-Novato -
Fernando -
Tienes que pensar que las mejores cosas siempre nacen con un sueño.
No dejes que el miedo te lo impida, el corazón te llevará con ellos.
La letra quizás os suene, desde luego no son mías, pero me sirve para expresar parte de ese amor infinito.
Felisa -
anónimo-amigo -
Antes de dar tu opinión sobre el tema deberías imformarte un poco. Es cierto que a estos niños no les esperan 50 millones a la vuelta, pero si algo mucho más importante, su familia, que pone candados y videos preciasamente porque les quieren y se preocupan por ellos y que inculcan a su hijos esa preocupación para que, si llegan a leer lo que aqui se ha escrito, no se ofendan ni se sientan dolidos, como tu crees.
Hay que vivir el problema para saber que esa actitud es primordial, porque, aunque no lo creas, los más dolidos por esa actitud carcelaria son sus propios padres.
Tienes suerte de no sufrir el problema. Te anímo a que te imformes sobre el síndrome de Prader Willi y vuelvas a dar tu opinión.
Un saludo.
rakel -
Novato -
¡Yo no sé que problema tienen estos niños realmente, he aterrizado aquí por casualidad, pero me ha traumatizado leer esto!
Luego nos meteremos con Gran Hermano, pero si esto es aún peor! (no creo que tengan 50 millones esperándoles a los tres meses, ni la fama a la vuelta de la esquina)
Fernando -
Comprendo tu desconcierto. Nuestros hijos, a determinada edad, son muy conscientes de sus dificultades, y aunque cueste creerlo, también del esfuerzo que supone en la familia controlar algunas compulsiones inherentes al Síndrome de Prader Willi. Los problemas alimenticios de las personas con PW suponen un riesgo vital real y condiciona, de forma importante, otros muchos aspectos de la vida social de toda la familia.
Este escrito y otros publicados han sido realizados por personas con PW, quizás con alguna ayuda o asesoramiento, su escritura, su lectura y comprensión por nuestros hijos es para sentirse orgulloso, al menos para mí.
Un saludo
Novato -
Novato -