I Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras
Estimados amigos:Tenemos el agrado de dirigirnos a Uds. a efectos de solicitarles su colaboración en la difusión de las 1º Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras, a realizarse en la ciudad de Madrid los días 11 y 12 de noviembre de 2005.
Este evento, organizado conjuntamente con el IMSERSO, representa para nuestra institución, para los investigadores y el colectivo de pacientes afectados por una enfermedad de baja prevalencia, así como para todas las partes interesadas, una gran oportunidad de conocer:
1.-¿Qué se está haciendo en otros países de Europa con respecto a las EERR? ¿Cuáles son y en qué consisten los Planes de Acción de EERR que se están implantando en países de nuestro entorno? ¿Cómo funcionan los Centros de Referencia de ER? ¿Cómo será el Plan de Acción Español?
2.-¿Qué actividades tiene EURORDIS y qué papel juega en el mapa europeo?
3.-¿Cuál es el planteamiento del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras? y ¿Cómo se encuentra la investigación sobre EERR en España?
4.-¿Cuáles son las vías para anticipar el diagnóstico y mejorar el tratamiento de pacientes en EERR?
5.-¿En qué va a consistir el Centro de Referencia para la atención a afectados y familiares con EERR, en Burgos?
6.-¿Con qué criterios se está valorando el grado de minusvalía en las EERR?
7.-¿Cuáles son los servicios sociales disponibles y si están adaptados a las EERR?
8.-¿Cuál es el funcionamiento de FEDER y el papel que juega a nivel de organismos y organizaciones españoles?
9.-¿Hasta dónde llega la implicación de las Comunidades Autónomas y cuáles son las posibilidades de extender las buenas prácticas a otras CCAA?
10.-¿Cuáles son las perspectivas de futuro para el Plan Español para las EERR?
Es por todo ello que recurrimos a Uds., para solicitarles que en sus páginas web, boletines electrónicos y/o de papel, revistas, etc., publiquen y difundan la información que les adjuntamos.
Agradeciendo desde ya toda la colaboración que nos puedan ofrecer, les envío un cordial saludo,
Moisés Abascal
Presidente de FEDER
Más Información:
Anuncio Jornadas (pdf 58 KB)
Programa Jornadas (pdf 186 KB)
Ficha de Inscripción (doc 152 KB)
4 comentarios
CLAUDIA RIOS PINTO -
Fernando -
Fibrofatiga-Unidos.info -
Plan de Accion De Enfermedades Raras, Zapatero se Compromete.
http://www.fibrofatiga-unidos.info/content/view/618/2/
Saludos.
Desconocido -
http://www.lacoctelera.com/noticiasdesalud/post/2005/10/28/tres-millones-enfermos-deberian-ser-suficientes-activar
Por si alguien quiere visitarlo
Suerte y seguir así