Viejas y nuevas esperanzas

Prensa, radio, televisión, personas y personalidades, se unen incondicionalmente a la celebración del “Día Internacional de las EERR”. Lanzado sólo hace un año, por EURORDIS y las Alianzas Nacionales de EERR, este raro día se ha celebrado en distintas regiones del mundo, desde Europa hasta el Norte y Sur de América, Oceanía y Asia. Un día, Rare Disease Day 2009 en el que más allá, de informar al público en general, nos recuerdan lo hecho y recordamos lo que queda por hacer, se dicen cosas emotivas, bonitas, solidarias…

Aunque con unos días de retraso, lejos de triunfalismos, de política, de discursos y de declaraciones de algunas entidades, que representan a algunas personas con enfermedades y síndromes poco frecuentes y… a algunas familias, me parece que cuando suena el “despertador”, el que te devuelve a la pura y dura realidad, cabe preguntarse: ¿Qué sentido tiene asignar un día al año a “celebrar” el Día Internacional de las EERR? Visibilizar, reivindicar y concienciar, dirán unos. Ninguno, dirán otros.

Pero… ¿Qué sucede el resto del año? a los 36 millones de ciudadanos de la Unión Europea, o los más de 3 millones de personas en España, con patologías poco frecuentes, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 y suelen ser de origen genético.

1. Las personas están solas: No existen tratamientos, apenas se invierte en investigación, la mayoría de los profesionales desconocen estas enfermedades y a duras penas, desde las Administraciones (Europea, Nacional, Autonómica, Local…), se establecen políticas eficaces que ayuden a frenar esta compleja, implacable y creciente realidad.

2. Prácticamente nadie oye hablar de ellas, no saben en qué consisten, ni qué problemas acarrean. Las ciudades continúan llenas de obstáculos. Edificios oficiales o privados, en ocasiones de obligada concurrencia, “prohíben” su acceso a personas con diversidad funcional física, sensorial o intelectual.

3. Los pacientes, a menudo, sufren aislamiento, diagnósticos tardíos o errores vitales en los mismos y ausencia de tratamiento, a pesar de los avances en la investigación. Son causa del 35 % de las muertes de niños menores de un año y del 10 % de los fallecimientos de menores que se producen antes de los cinco. De hecho, cerca del 30 % de las personas con patologías poco frecuentes muere antes de cumplir los cinco años y cerca del 50 % antes de llegar a los 30.

4. Las tareas de atención y apoyo al alumno con patologías poco frecuentes, que exceden de las estrictamente educativas, representan un problema grave, ya que resulta difícil encontrar compromiso, compresión y recursos adecuados. Asumidas casi siempre las necesidades especificas vinculadas a la asistencia personal, por cuidadores familiares (o “informales”, el más formal de los apoyos), los cuidadores (familiares o formales) se ven sometidos a situaciones de sobrecarga, falta de tiempo, cambios laborales y familiares, aislamiento, escaso reconocimiento y falta de motivación.

5. La mayoría de las familias se encuentran solas y desamparadas. Sin apenas ayudas sociales, sanitarias o económicas. Las oportunidades y posibilidades de trabajo son muy, muy raras. Una de cada tres familias con una enfermedad minoritaria en su seno, dedica el 20% de sus ingresos anuales a cubrir los gastos de la patología, es decir, la misma cantidad que destinan muchos hogares al pago de la hipoteca. Según los resultados del estudio EurodisCare3, casi el 60% de las personas con enfermedades poco frecuentes necesita reducir su propia jornada laboral o ha necesitado la reducción de la jornada laboral de un familiar, para atender las necesidades de atención, prevención y apoyo.

6. Se promulgan Leyes, Decretos, Disposiciones,… con más “imagen/voluntad” que eficacia y realidad. Cuando se realiza una consulta existe la sensación de que, de alguna manera y por “increíbles” razones, “todo empieza de nuevo”. Los pesados y penosos tramites para los “beneficiarios” se hacen en el momento en el que se desarrollan, sin tener generalmente en cuenta, que la enfermedad puede ser progresiva, discapacitante o cursa por brotes.

7. Las enfermedades y síndromes poco frecuentes, además de las dificultades de manejarse ante ellas, provocan dependencias muy graves, en ocasiones, tan poco visibles como las personas que las padecen (pacientes o familiares) difíciles de comprender y evaluar. En algunos casos de enfermedades que se manifiestan con síntomas esporádicos o no visibles, se producen situaciones de rechazo, radicados en incomprensión y en un “no entendimiento” de la realidad de las personas.

8. La posibilidad de “especialistas” de referencia se explica, en la mayor parte de los casos, por trayectoria, vocación, inquietud profesional y compromiso personal. Un merito aislado y escasamente reconocido, que en ocasiones permite recibir servicios o tratamientos en aspectos determinados, pero no globalmente.

9. Cuando se prescriben algunos tratamientos, en ocasiones se hace bajo protocolos habituales para la población general, que obvian las específicas necesidades de atención en pacientes con enfermedades de baja prevalencia. Al final, lo que hoy es bueno para una cosa, ... mañana es malo para otra.

10. Frecuentemente, consecuencia de problemas emocionales, conductuales y cognitivos, se presenta una desestructuración de la persona y su entorno. Incertidumbre, angustia, desconcierto, ansiedad… donde las asociaciones juegan un papel importante en información, orientación, apoyo e incluso, mediación. Pero ciertamente, la escasez y dispersión de personas o familiares que compartimos un mismo diagnóstico poco común, implican limitaciones claras en cuanto a posibilidades de crecimiento por número de Asociados, lo que influye significativamente, en la capacidad y/o las posibilidades de acceder a financiación, tanto por parte de las administraciones públicas, como privadas.

Un decálogo que podría continuar 364 días, pero la falta de apoyos, de formación e información, la desigualdad de acceso a los tratamientos por Comunidad (autónoma, nacional o europea), la escasez de investigaciones que lleven a mejorar el conocimiento de estas patologías (por su baja rentabilidad) y la falta de medios para tratar al paciente y su entorno (por diversidad de prioridades) son los protagonistas del “Rare Disease Day”.

Con la ayuda de asociaciones de toda Europa, que preguntaron a los pacientes y a sus familiares sobre sus necesidades y expectativas, "La voz de 12.000 pacientes", con información recopilada durante cuatro años, pretende sacar de la sombra a las personas que sufren síndromes y enfermedades poco frecuentes.

La obra reconoce la utilidad de crear centros de especialistas como medio para reestructurar, como es debido, los sistemas socio-sanitarios clásicos y tratar mejor a estos pacientes. “The Voice of 12000 patients: EurordisCare2 & 3 Results” aboga por ofrecer una ayuda completa integrando los cuidados médicos y los servicios sociales. Incrementar el reconocimiento y la visibilidad de estos pacientes, apoyar los planes nacionales y mejorar la coordinación y cooperación para luchar contra las dolencias de escasa prevalencia.

Un día. Uno de tantos días raros. El día de grandes discursos que brindan algunas entidades y políticos para explicar la “eficacia” de su trabajo y que los otros 364 días tenemos que “ser pacientes” y… sobrevivir. A mi me parece que el día que no tengamos tantos y tantos, Días que “celebrar”, será el momento en que hayamos alcanzado una sociedad mejor, la dignidad humana y una sociedad plena para todos.

Enviado por: F. Briones