I Jornadas EERR, Sesión Inaugural

Durante las I Jornadas Nacionales en EERR organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el IMSERSO, celebradas en Madrid los días 11 y 12 de Noviembre, ha quedado de manifiesto la falta de políticas sociales y sanitarias para hacer frente a un problema que, según diversas fuentes, afecta a 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

La OMS reconoce la existencia de más de 5.000 enfermedades minoritarias, de baja frecuencia o raras, aunque algunos genetistas hablan de 7.000 y unas cinco nuevas patologías suelen ser descritas cada semana en revistas científicas.

Con un denso y extenso programa, Dña. Mª Amparo Valcarce, Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad inauguraba las Jornadas destacando como el desconocimiento social y sanitario son una "fuente de sufrimiento para las familias y personas que tienen que enfrentarse a enfermedades poco frecuentes. La amplia dispersión geográfica, la desigualdad de trato y una cobertura insuficiente afectan muy directamente a un número importante de ciudadanos". Dña. Amparo Valcarce manifestó que "menos de 1.000 de las 5.000 enfermedades poco frecuentes se benefician de un mínimo conocimiento científico lo que refleja la escasa atención a la investigación, la falta de respuestas y la escasez de medios con las que cuentan las enfermedades raras."  

Por su parte, D. Angel Rodríguez Castedo, Director General del IMSERSO expuso que el "Centro de Referencia de Burgos de Atención Sociosanitaria a las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias", será un recurso estatal para la promoción de servicios y equipamientos destinados a los pacientes con enfermedades poco frecuentes (afectan a menos de 1 persona cada 2.000 habitantes). Este Centro Estatal pretende ser una fuente de información para los allegados y cuidadores de un colectivo al que se refirió como "invisible", destacando la importancia de estas Jornadas para "dar mayor visibilidad a las dificultades de las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente". El Centro de Burgos, que se supone operativo en 2007, desarrollará tareas de investigación y formación de profesionales y contará con la colaboración de los ministerios de Sanidad, de Educación, con las CCAA y con los propios pacientes.

Con el lema de las jornadas, "Por un Plan de Acción de Enfermedades Raras para 3 millones de afectados en España", FEDER quiere expresar la necesidad de un plan para atender las necesidades que padecen las personas con enfermedades poco frecuentes en España, como los ya existentes en algunos países de la Unión Europea. El presidente de FEDER, Moisés Abascal, afirma que "estas dolencias no son tan infrecuentes como se piensa porque entre 6% y 8% de la población las padecen o pueden llegar a padecerlas", y considera que las enfermedades minoritarias "representan un problema real de salud pública que está, en su mayor parte, sin abordar en España". En la sesión inaugural de las Jornadas, Moisés Abascal, destacó "la importancia de la participación activa y directa de las asociaciones y de todo el colectivo de personas con EERR".

Se pasa el tiempo y no completo el resumen de las Jornadas, así que lo intentaré por entregas. Otro día más.

Fernando Briones