Esclerosis múltiple: dolencia minoritaria con más enfermos en Extremadura.
El Servicio de Epidemiología de la Consejería de Sanidad y Consumo de la Junta de Extremadura ha confirmado hasta la fecha la existencia en la comunidad de cerca de 3.000 casos de afectados por las denominadas enfermedades raras.
La identificación de estos pacientes ha sido el primer paso llevado a cabo por Sanidad en el seno del Sistema de Información sobre las Enfermedades Raras, creado en mayo del año pasado y operativo desde el 1 de enero del 2005. Y es que a lo largo del 2004 los trabajos se centraron en la identificación de los casos confirmados para así poder valorar su incidencia real en la comunidad autónoma.
Los resultados de esta búsqueda activa superaron las previsiones iniciales. En total se detectaron 2.944 casos prevalentes de hasta 196 enfermedades poco frecuentes, cuando previamente, los expertos habían calculado que se confirmarían en torno a 2.500 casos.
Una vez puestos en marcha todos los mecanismos de información se espera "que el número de casos conocidos aumente de forma considerable en un futuro próximo", según detalla un informe elaborado por la Consejería de Sanidad y Consumo de la Junta de Extremadura.
El Servicio de Epidemiología reconoce que los resultados iniciales están infraestimados, entre otras cosas porque no incluyen enfermedades de base genética ni infecciosas, ni tampoco tumores raros. En Extremadura podría haber en torno a 60.000 personas con enfermedades poco frecuentes, la mayoría de las cuales ni siquiera han sido diagnosticadas. La Consejería señala, que hasta el momento, la mejor fuente de detección de casos han sido los Centros de Atención a la Discapacidad, seguidos de las consultas de Atención Primaria y Atención Especializada.
De las 196 enfermedades "raras" identificadas hasta el momento en Extremadura las más comunes son la esclerosis múltiple (322), el hipotiroidismo (198), la espondilitis anquilosante (190) y la psicosis desintegrativa (159). En el extremo contrario se sitúan muchas dolencias de las que hasta el momento sólo se conoce un paciente en Extremadura. Algunas tan extrañas como el bocio o el síndrome de intestino corto. Hay otras 60 personas cuya enfermedad aún no ha sido diagnosticadas.
Los primeros estudios de Sanidad, apuntan que el perfil de los afectados extremeños por estas enfermedades, se trata de un hombre de 40 a 64 años y que vive en la zona sanitaria de Cáceres. Son enfermedades crónicas y la edad media de supervivencia se sitúa en los 65 años, aunque varía en gran medida dependiendo de la dolencia.
Extracto del artículo publicado en El Periódico Extremadura (13/11/2005) por Javier Alvarez Amaro
2 comentarios
Fernando -
Creo que te equivocas. La población extremeña es de 1.083.879 habitantes (INE 1/1/05). Haz calculos y comprenderas las minorias que representan determinadas enfermedades.
En ningun caso se trata de \"premiar\" cifras de ninguna enfermedad, sería absurdo.
Reflejar una realidad sobre las enfermedades minoritarias, poco frecuentes y \"raras\" por desconocimiento, entiendo, es una forma de prestar atención a una realidad que, normalmente, no se quiere ver.
entonces no serán raros -
Ya basta de premiar las cifras altas, en las enfermedades raras, habría que prestar más atención a los que menos son!!