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Blog Prader-Willi

Volemos como mariposas lejos muy lejos

Volemos como mariposas lejos muy lejos

Ayer te estaba recordando. Hoy suena el teléfono y …. Silvia nos ha dejado. Silvia, una mujer alegre, muy simpática y con ganas de hacer nuevas cosas. Amante de su familia y con ganas de amigos.

Os habéis acercado a la AMSPW en dos ocasiones, la primera tu madre y tu hermana y la segunda tu misma; has podido conocer a alguno de tus compañeros de “fatigas”, has compartido alguna tarde con ellos, pero… que te faltó?

Ayer cuando te recordaba me preguntaba ¿Qué es lo que no encontró Silvia en la Asociación? ¿Por qué tras cinco años y su nueva vuelta no se une a nosotros? ¿Qué esperaba encontrar y no encontró? Todas estas preguntas, de nuevo, nos debe hacer reflexionar ¿Qué queremos? ¿Cómo lo queremos?

Partiendo desde la base de la “mala pasada” que nos ha dedicado la genética y que nos escusa de alguno de nuestros comportamientos, creo que debemos comenzar a reflexionar desde ya de cómo creemos que debemos inventar herramientas que den la oportunidad a nuestr@s “gordis” para poder defender sus derechos ante la vida.

No pongo en ningún momento en duda de lo mucho, muchísimo que queremos a los “gordis” pero a su vez no les estamos privando de sus …. No seamos tan “protectores” y velemos por sus necesidades reales, no esas que nosotros creamos, sino de las que ellos mismos están reclamando.

El conocer a los chavales, el hablar con ellos, la oportunidad de poder observarlos y el trato día a día con varios de ellos, te dá el privilegio de empezar a entender que ellos son diferentes en muchos aspectos y que nosotros los queremos medir con nuestro medidor. ¿No os parece que ya debemos a empezar a usar el mismo medidor?

En cuanto, los padres, seamos capaces de usar el medidor de ellos, nos olvidaremos de frases como: “mientras pueda…” y podremos dar a todos y cada uno de nuestros hijos lo que realmente necesita y no lo que creamos que necesitan.

Desde aquí, tan solo transmitir a la familia de Silvia mi perdón y mis más sinceras disculpas por no haber sabido estar con ellos.

Con cariño y afecto,

Reyes Nadal
Tesorera AMSPW

 

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