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Blog Prader-Willi

Quiero compartir mi historia

Quiero compartir mi historia

Nota de la madre de Max

Max escribió este relato para su clase Peer Leadership del Instituto de la comunidad de Cape Cod de Massachusetts. Lo leyó en clase y también el día de los padres. El relato de Max fue importante para muchos asistentes al acto de aquel día. En mi condición de madre, me impresionó su valentía, su perspicacia y todos sus logros -el más importante de los cuales es su orgullo en compartir su historia. Como es igualmente verdad para muchos niños y adultos con PWS, Max es una persona excepcional y espero y confío que disfrutéis con su relato.

Por: Max Manning

Yo soy un novato en el instituto. Tengo que enfrentarme a diario a algo a lo que la mayoría no tiene que enfrentarse. Se llama el síndrome de Prader Willi (PWS). El PWS es una alteración genética rara que se presenta en los niños. Es la desaparición del cromosoma 15. A veces me pregunto por qué nací con este síndrome y por qué tengo que enfrentarme con los problemas que implica.

Cada día es una batalla conmigo mismo. Tengo que enfrentarme con la depresión y el hambre incontrolable. Una de las razones por la que estoy deprimido es porque no hay cura para el Prader-Willi y tengo  que vivir en un entorno muy limitado, donde la comida está bajo llave. Con todas las medicaciones de pérdida de peso, usted podría pensar que sería fácil encontrar a alguien que trabajara conmigo, pero con Prader-Willi nunca sé cómo me va a afectar emocionalmente una medicina. Así, no es raro que medicaciones, que ayudan a otros, pueden causarme más problemas a mí, a causa del Prader-Willi.

A veces yo no soy yo mismo a causa del síndrome. Ejerce un dominio absoluto sobre mí y me hace hacer cosas que normalmente no haría. Hiere mis sentimientos y me hace sentirme despreciable cuando la gente se ríe de mí por cosas que yo no puedo controlar. Los críos se ríen de mí por mi peso y por no ser igual. Aun con todo el hostigamiento y críticas hechas contra mí, fui creado por una razón y estoy satisfecho tal como soy.

Hay algunos aspectos positivos de mi síndrome. Por mi discapacidad he sido capaz de conectar y hacer amistad con otros que también tienen discapacidades, ya que puedo relacionarme con cómo se sienten ellos. He aprendido que es realmente importante mirar profundamente en el interior de una persona para ver quiénes son, en vez de juzgarlos sólo por lo que ves físicamente.

En lo que parecía el punto más bajo de mi vida, fui a los centros Latham, donde tienen un programa específico para personas que forcejean con el Prader-Willi. En los centros Latham aprendí cómo controlar el síndrome. Acudir a centros Latham me ha ayudado en las épocas duras de mi vida, y me ha ayudado a crecer más cercano en mi relación con los demás. Me recuerdo a mí mismo que nadie es perfecto y que, incluso cuando soy ofendido por otros, es importante perdonar, porque no saben lo que hacen. Y yo quiero que la gente me mire como la persona que soy en mi interior, no por lo que parezco en lo exterior.

Al principio la escuela me resultaba aburrida porque era demasiado fácil, porque yo sabía casi todas las materias y no me estimulaba lo suficiente. Después me pasaron a Latham y la escuela se hizo más dura, porque los contenidos eran de un nivel escolar alto. Cuando asistía a Latham me enteré del proyecto Forward [avanzado], que es un programa del Instituto de la Comunidad de Cape Cod. Me apunté al programa y fui admitido allí. Lo cual fue un gran logro para mí, pues nunca había pensado que sería capaz de ir al instituto por los temas que tenía que afrontar cada día. Allí, en el instituto, conocí al Sr. Dailey y a la Sra. Kimball. Ellos me ayudaron a comprender que podía superar mis temas. El programa estaba concebido para ayudar a sus estudiantes a tener experiencias de la vida normal a pesar de que tienen discapacidades.

En Latham se enseñaba a los profesores a ayudar a los alumnos a ser independientes en sus grupos sociales. Allí pude conseguir un empleo en las guarderías Crocker, donde tenía un tutor responsable que me ayudaba cuando lo necesitaba. En Latham aprendí cualidades laborales para ayudarme a conservar un trabajo. Las cualidades laborales que me enseñaron eran: ser puntual, ordenado, ir limpio y llamar cuando no podía trabajar. Es también importante escuchar con atención a mi jefe, de manera que yo pudiera lograr hacer la tarea correctamente. Usar el lenguaje apropiado y ser educado es también importante durante el trabajo.

Cuando fui por primera vez a Latham no conocía a nadie, por eso tuve [que] usar mis capacidades para hacer amigos. Esto fue duro para mí, porque algunos alumnos pasaban por épocas duras de sus vidas. Así, cuando me acercaba a ellos, daban un paso atrás. Pero, con el tiempo, llegaron a conocerme y fuimos amigos.

Después acabé el bachillerato en 2005. Entonces me pasaron a su programa de adultos, donde se pusieron en práctica mis capacidades [adquiridas] en Latham, como aprender cómo vivir con compañeros de piso y con sus necesidades como también con las mías. Allí pude hacer nuevos amigos. Después conocí a una persona, que se convirtió en mi compañera.

También participé en los juegos paralímpicos, en natación, bolos y, por último, en atletismo. El proyecto Forward y recibir clases normales en el Instituto de la comunidad de Cape Cod son también actividades [con las] que he disfrutado.

Mientras asistía a estas actividades académicas, en mi tiempo libre voy a hacer ejercicio al Planet Fitness en South Yarmouth.

Fuente: The Gathered View, July - August 2006
The official newsletter of the Prader-Willi Syndrome Association (USA)
Enviado por Noemi y Traducido por Jon K. Akordag

4 comentarios

Camila -

Hola estoy haciendo un projecto de ciencia sobre la trisomia 15, o sea el sindrome de Prader Willi y hasta hora toda la informacion que encontre era tecnica, sintomas y que pasaba. Esto es lo primero leo que me toca. Gracias le has dado verdadero valor a mi projecto. Es impresionante como una persona como tu sabe y encuentra mas que aquellos que lo tienen todo. Gracias por compartir. Sigue Adelante -Camila

Fernando -

Gracias por completar la información. Saludos para todos.

alberto garcia artal -

Por si pudiese interesar la forma, envidiable, como trabajan coloco su enlace.
http://www.lathamcenters.org/

alberto garcia artal -

Ante las espectativas que pudiese suscitar esta preciosa carta quisiera hacer notar que
Latham es una organización no lucrativa (501(c)3). Esta aprobada como escuela de educacion especial privada, por el departamento de Educacion de Massachusetts,estando acreditados por el departamento de retraso mental, y el departamento de educación y de atencion temprana. También tiene una relación de funcionamiento con los estados de Nueva York, de Connecticut y de Vermont