Ana, mi medalla olímpica
Ana, ¿qué te pasa?, me preguntaba a mí misma sin hallar respuesta. Entre tú y yo, un cristal, que era como un muro frío, marcaba la realidad. Por respuesta, la que me daban los profesionales: ¡no hay nada que hacer! Yo sólo veía una muñeca de trapo y me aferraba a la vida sin pensar en el futuro.
Poco a poco salimos adelante en contra de toda previsión. Me enfrentaba día a día a la realidad de depresiones, preguntas sin respuestas. Seguíamos luchando subiendo escaleras, tirándote de toboganes, llevándote a la playa, a la nieve… todo para que estuvieras viva. Navegábamos de un lado a otro. Todos decían lo mismo: ¡No sabemos! Puede ser un síndrome extraño. Cada vez que salía del hospital lloraba, pero cuando te cogía en brazos me mirabas; sabía que me pedías que no te dejara.
Hoy, después de 21 años, he aprendido a ser tolerante, a respetar a los demás y a reivindicar las necesidades de las enfermedades minoritarias. Por fin, a los 13 años supimos etiquetar a Ana: era un Síndrome de Prader Willi (SPW) y por fin descansamos las dos.
Deseo que este escrito valga para agradecerle a Ana su esfuerzo, pues mi muñeca de trapo es medalla olímpica. Me propuse crear la Asociación Valenciana del Síndrome de Prader Willi (AVSPW) para ayudar a las familias no sólo de este síndrome, sino de todos los síndromes minoritarios, con el único propósito de que no pasen por donde hemos pasado Ana y yo.
Pepa Balaguer.
Presidenta AVSPW.
Fuente: Viure en Salut numero 68, Noviembre 2005 (PDF)
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Erika -