Dinamarca: Centro pionero para jóvenes y adultos con SPW

Una residencia diseñada especialmente para atender las específicas necesidades de personas con SPW.

La residencia y centro de actividades ‘Grankoglen’, situado en la región Midtjylland en Dinamarca, es el único centro para jóvenes-adultos con Síndrome de Prader-Willi (SPW). La residencia fue construida en 2003 y refleja la experiencia recogida por un equipo que trabaja con adultos con S. Prader-Willi desde 1999. Consta de 8 apartamentos, y está hecho a medida para personas con Prader-Willi. Hoy en día viven 11 jóvenes con SPW durante todo el año, aunque la residencia y centro de actividades es parte de un complejo mayor, con capacidad para otras 40 personas con necesidades especiales.

La residencia SPW ha sido especialmente diseñada para atender las necesidades específicas y tratar los síntomas de esta compleja alteración genética. Por ejemplo, la calefacción y el agua son servicios centrales para evitar un manejo inadecuado de los residentes. Hay un comedor y un responsable se encarga de preparar y organizar las comidas diariamente. También hay un gimnasio para que los residentes hagan ejercicio a diario. Instalaciones de especial importancia para las personas con SPW.

"Cuidamos el síndrome y todo el ser humano con sus necesidades" explica Karin Juul-Pedersen, directora de la residencia. "Controlamos los alimentos que ingieren, ya que muchos residentes tienen obesidad y muchos desórdenes alimenticios serios, pero también intentamos recordar que son jóvenes que necesitan relacionarse y divertirse como cualquier otra persona joven"

Esto es por lo que hay 13 asistentes sociales educacionales que trabajan a tiempo completo en la residencia y centro de actividades, ayudando a los residentes con SPW a relacionarse con otros, supervisando su medicación y ejercicio físico y ayudándoles con sus finanzas y otras necesidades de la vida diaria. Además, se diseñan directrices individuales en cooperación con un psiquiatra y nutricionista de manera que cada asistente social sepa cómo tratar a cada persona y cada residente sepa "predecir" un día normal. Las directrices también se han discutido con expertos del Centro de EERR del Hospital Universitario de Aarhus.

"La enfermedad puede causarles mucha ansiedad y frustración, sobre todo si están confusos o no saben lo que está pasando. Así pues, es importante que los días sean predecibles y establecer una clara rutina que puedan seguir. La instrucciones de las actividades cotidianas como darse un baño o limpiar el apartamento se escriben para que los residentes puedan seguirlas mientras las realizan", explica Juul-Pedersen.

Como parte de este esfuerzo en adaptar el programa a las particularidades del síndrome, los trabajadores sociales reciben una formación especial y cumplen los siguientes valores: "ser predecible, ser claro, ser responsable, tratar a todo el mundo con dignidad". El personal acude a reuniones semanales de 3 horas para dar un informe de cada residente y planificar las actividades para la siguiente semana.

La residencia y centro de actividades está financiado con la pensión de discapacidad que cada residente recibe del estado y la oficina municipal paga los salarios del personal y los gastos de funcionamiento. Los residentes tienen derecho a una pensión que les cubre la renta, el transporte, la comida y otras necesidades. Sin embargo, esto no sería posible en la mayoría de los países europeos donde las ayudas por discapacidad son mínimas, o inexistentes.

En este sentido, resulta interesante comparar el modelo danés de cómo tratar con adultos que tienen necesidades especiales, con otras ideas en otras sociedades. Por ejemplo, "en el Reino Unido los valores y la actitudes son diferentes", comenta John Dart co-fundador de DEBRA Europa. "La mayor parte de los servicios sociales en el Reino Unido no están a favor de crear comunidades cerradas. Creen que es importante para los discapacitados mantener contactos con el mundo exterior, y prefieren alojamiento en casas normales en calles normales y probablemente dudarían en financiar una residencia como Grankoglen".

Karin Juul-Pedersen, directora de la residencia, lleva en este sector 25 años y cree que el hecho de que personas que padecen la misma enfermedad convivan es la mejor forma de romper con el aislamiento y tener a alguien con quien relacionarse. Sin embargo, sabe que esto puede que no sea posible en todos los sitios. También reconoce que no tienen una respuesta al problema de la edad y la discapacidad. De momento, todos los residentes son jóvenes-adultos entre 18 y 26 años. El programa está diseñado para personas más jóvenes y no cuenta con planes para residentes de mayor edad.

En cualquier caso, está claro que las enfermedades y síndromes poco frecuentes necesitan cuidados especiales adaptados y que la gestión clínica de los síntomas es de suma importancia, como se refleja en el Estudio Comparativo Intercultural sobre Obesidad y Crecimiento de 150 familias con SPW (PubMed, Abstract 20 febrero 2008). El estudio, financiado por Prader-Willi Francia, muestra que, debido a la falta de gestión clínica, los adultos franceses con SPW tienen una tasa algo mayor de obesidad que los adultos con SPW del Reino Unido y Estados Unidos.

La gestión clínica puede resultar más fácil en entornos como la residencia Grankoglen, pero es importante recordar que hay otros modelos que merecen también copiarse, que no implican vivir en comunidades cerradas. Tal es el caso del equipo Spielmeyer-Vogt de la enfermedad de Batten en Dinamarca. Este equipo está formado por 7 miembros: un médico, un psicólogo, dos profesores, dos representantes de padres y un trabajador social, que actúa de coordinador, proporciona ayuda personalizada a las 28 familias afectadas de la enfermedad de Batten en Dinamarca. Lo que comparten estos dos enfoques es que los dos están centrados en el paciente y no en la enfermedad. Consideran que para muchas de estas enfermedades no existe cura y por lo tanto la dimensión social de la calidad de vida es tan importante como intentar buscar el tratamiento médico adecuado.

Enviado por: F. Briones
Fuente: Un centro pionero de residencia y actividades para adultos jóvenes que padecen una enfermedad rara: aprender de Dinamarca (07-08)