Eterna sensación de hambre

"Los padres deben aceptar la enfermedad de su hijo para poder ayudarlo", ha destacado Anna Ripoll (presidenta de la Associació Catalana Síndrome de Prader-Willi). Se le puede escolarizar en cualquier centro educativo de la red escolar mientras se sienta feliz y pueda adaptarse, aunque siempre requerirá ayuda especial y, antes o después, será decisión de los padres optar por una escuela especial. Algunos sufren mayor retraso del lenguaje y precisarán apoyo en esta área, mientras que otros tendrán más afectada la capacidad motora (son torpes y caen a menudo), por lo que les resulta difícil realizar clases de gimnasia. Las relaciones con los compañeros de escuela no son fáciles y, aunque no siempre sucede, pueden ser víctimas del acoso escolar o bullying y no suelen tener amigos.

Su incorporación a un centro ocupacional o al mundo laboral también les resulta muy difícil. La comida siempre estará presente en su vida. "Se gastan el dinero que ganan en comida. En principio, siempre necesitarán estar controlados", ha manifestado A. Ripoll. Apenas hay experiencia sobre la vida de estos enfermos en pisos tutelados durante la etapa adulta. Uno de los deseos de las asociaciones Prader Willi es conseguir una residencia asistida, donde especialistas en este síndrome puedan atender a sus hijos adultos cuando sus padres les falten. Anna Ripoll reclama que este síndrome "se trate como una enfermedad, al igual que la anorexia, la bulimia o la ortorexia (la obsesión por comer sano) y no sólo como una necesidad de comer".

Según ha recordado Anna, la reciente Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia, amparará inicialmente a las personas con dependencias severas. Las personas con SPW necesitan supervisión constante las 24 h del día, y que aunque dependan de otros para poder vivir, su grado de autonomía para las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) hace que el acceso a las prestaciones del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) continúe siendo, a día de hoy, una incógnita.

Artículo completo: Eterna sensación de hambre (Clara Bassi, Consumer.es Eroski) publicado el 24 de Abril de 2007

Enviado por: F. Briones