Unidad Pediátrica de EERR

A partir de marzo la nueva “Unidad Pediátrica de EERR” del Hospital Universitario “12 de Octubre” proporcionará a los niños con patologías poco frecuentes, una atención integral y coordinada para cubrir sus necesidades médicas, psicológicas y sociales. Además, la unidad nace con el objetivo de atender a los niños independientemente de la Comunidad autónoma en la que residan.

El Hospital de la Comunidad de Madrid, referente nacional en más de 20 enfermedades poco frecuentes, tanto infantiles, la mayoría, como en pacientes adultos, cuenta desde 2005 con una unidad multidisciplinar única en el territorio nacional para la atención del Síndrome de Marfan, que ha atendido desde su creación a 340 pacientes.

El proyecto persigue conseguir una mayor rapidez diagnóstica, gracias al trabajo conjunto de profesionales de diferentes especialidades y al aprovechamiento de todos los recursos disponibles en el centro. Incluyendo la posibilidad de diagnosticar antes del nacimiento enfermedades poco frecuentes y proporcionar consejo genético a los futuros padres sobre qué hacer ante situaciones de este tipo. Además, se pretende promover la investigación en esta área, mejorar la formación de médicos residentes y estudiantes de Medicina y colaborar activamente con las asociaciones de pacientes.

Las enfermedades de baja prevalencia o minoritarias, tienen algunas características que las diferencian del resto de patologías. Son poco frecuentes, graves, crónicas, en muchos casos invalidantes, de difícil diagnóstico y manejo médico muy especializado y costoso. De ahí, la importancia de poner en marcha unidades como la que ahora inicia su actividad en el Hospital 12 de Octubre, en la que podrán ser atendidos los niños con estas patologías, ya que la mayor parte de ellas son congénitas o se manifiestan durante la infancia.

"La Comunidad de Madrid lidera la asistencia sanitaria a pacientes de enfermedades raras en toda España y lidera también la docencia y la investigación con más de 30 grupos y 120 proyectos en marcha", destacó el consejero de Sanidad, Juan José Güemes, quien asistió al acto celebrado en el Senado con motivo del "Día Internacional de las EERR". Señalando que es importante "avanzar hacia una estrategia nacional donde se aprovechen sinergias y se una el esfuerzo de todas las administraciones para dar todo el apoyo desde el punto de vista sanitario y social a los pacientes que sufren una enfermedad rara y también a sus familiares".

La Comunidad de Madrid cuenta con un total de 12 hospitales de referencia: Gregorio Marañón, La Princesa, Niño Jesús, La Paz, Carlos III, Ramón y Cajal, Puerta de Hierro, Clínico, Alcorcón, Fuenlabrada, Getafe y 12 de Octubre que prestan asistencia y realizan investigaciones sobre enfermedades poco frecuentes. Centros sanitarios entre los que destaca el Hospital Universitario “La Paz” por ser centro de referencia para 300 de enfermedades poco frecuentes, las 3.000 consultas y 12.000 estudios a pacientes realizados en 2008 y tener en marcha 26 proyectos de investigación.

Enviado por: R. Delmás
Fuente: europapress