PACTO DE ESTADO por las ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación FEDER propusieron el pasado 25 de noviembre (2008) un Pacto de Estado por las ER con el objetivo de establecer un marco para una estrategia global que garantice la integración social, sanitaria, educativa y laboral de los más de tres millones de españoles que sufren una patología poco frecuente. Asimismo, a través de este acuerdo se quiere plantear la creación de la Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER) que coordine todas las actuaciones relativas a las ER.
La propuesta de un Pacto de Estado por las ER fue realizada en el marco de un "Café Científico", dinamizado por los periodistas Javier López Iglesias, expresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) y director de Periodismo Elsevier y Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos de Antena 3 y colaborador habitual de La Razón. Entre los asistentes nos encontrábamos numerosos representantes de Sociedades Médicas, Administración, Colegios de Profesionales, Centros de Investigación, Industria, Parlamento y Pacientes.
"queremos apoyar la acción conjunta y colaborativa entre Gobierno Central y Autonómicos. Esta debe ser la base tangible para garantizar la calidad de vida de los afectados y sus familias (...) Ante la necesidad de establecer una estrategia global, multisectorial y multiterritorial (...) el pacto busca generar el potencial para un máximo de cooperación y apoyo mutuo en toda España, que complemente la Estrategia Nacional para las ER, impulsada por el Ministerio de Sanidad y Consumo desde enero de 2008. En estado actual de elaboración, busca fomentar el reconocimiento, prevención, diagnóstico, tratamiento, cuidados e investigación para los afectados por ER en España", afirmó Rosa Sánchez de Vega, Presidenta de FEDER.
Desde FEDER y su Fundación, “creemos que el éxito del Pacto que se plantea, pasa por el consenso y el compromiso entre los principales actores; Ministerio de Sanidad y Consumo, de Trabajo e Inmigración, Educación, Política Social y Deporte, así como de Ciencia e Innovación en coordinación con las Comunidades Autónomas, Sociedades Científicas, médicos, representados a través de sus Colegios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes”, R. Sánchez de Vega.
Tal y como recomendó el Senado, el sentir general de todas las partes interesadas (pacientes, médicos, investigadores, representantes de Administración Pública, laboratorios farmacéuticos y gerentes de hospitales) es plantear un Pacto de Estado por las ER, que permita la creación de la Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER, un órgano que con competencia estatal coordine la estrategia y todas las actuaciones relativas a las ER) así como un sistema de solidaridad reforzada entre las Comunidades Autónomas y la dotación de un presupuesto financiero para la sostenibilidad de esta Estrategia a largo plazo.
Este Pacto de Estado que se reclama, viene de la mano del nuevo marco establecido en la Unión Europea, el pasado 11 de noviembre: Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones “Las enfermedades raras: un reto para Europa” (PDF).
De esta forma, desde el comisionado europeo de salud "se busca una cooperación conjunta, se establecen acciones específicas para mejorar el conocimiento y la visibilidad de estas enfermedades, se apoyan los planes de acción de los estados miembros, y se refuerza la cooperación y coordinación a nivel europeo", afirma Manuel Posada, representante español en el Grupo Operativo de ER de la Unión Europea.
Durante el encuentro hubo variedad y disparidad de opiniones. De lo mucho que se dijo, estos son una muestra de las ideas y frases que surgieron en el encuentro:
“Todas las enfermedades son un drama. No obstante, las enfermedades poco frecuentes son especialmente dramáticas. La soledad, los déficits diagnósticos, la falta de especialistas o la dispersión son algunas de las características que provocan esta realidad. Ante esto, surge la pregunta ¿Cómo se abordan?”. Alfonso Delgado, catedrático de Pediatría de la Universidad del País Vasco.
“… es imprescindible potencia e impulsar la creación de Centros y Unidades de Referencia. Considero que es necesario sensibilizar a las autoridades locales para que desde las Comunidades Autónomas se empiecen a establecer este tipo de unidades dentro de los propios hospitales” . Ángel Nogales, Jefe del Departamento de Pediatría del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
“…para que existan Centros de Referencia es necesaria una inversión, y por desgracia, esta no se da en la mayoría de los casos. Planteo un nuevo concepto: Centros de Expertos. Considero que hay que crear una red de personas especializadas en una determinada patología. Una vez que se tengan este grupo de expertos es cuando podemos comenzar a hablar de Centros o Unidades de Referencia, pero sin los especialistas sería imposible (…) Yo formo parte de la European Network for Rare and Congenitals Anaemias. Una Red Europea en la que colaboran expertos de diferentes países con el único objetivo de difundir el conocimiento de las anemias raras y, de esta forma, contribuir a la mejora de la salud pública”. José Luis Vives Corrons, hematólogo del Hospital Clínic de Barcelona
“… debido a que la mayoría de las enfermedades afectan a varios órganos, los afectados necesitamos a un especialista, un Tutor Médico que nos ayude a priorizar actuaciones clínicas y asistenciales, que priorice intervenciones y que guíe a la familia en este proceso”. Clotilde de la Higuera, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Apert.
“… las cifras las arroja el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER. En éste descubrimos que llevamos alrededor de 2.500 consultas en lo que va de año, de casos concretos, con una historia muy dura detrás. Por esta razón, por estos 2.500 casos, por los más de tres millones de afectados urge un Plan de Acción y la creación urgente de una Organización Estatal de Enfermedades Raras (OEER). Creo que antes de todo deberíamos hablar de dinero. En Francia el Plan Nacional 2004-2008 ha puesto sobre la mesa 100 millones de euros ¿Cuánto se va a invertir en España?”. Jacinto Sánchez, miembro de la Junta de Directiva de FEDER.
“... las cosas están mucho mejor de lo que estaban. Existen cada vez más herramientas para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes (…) Actualmente tenemos en marcha la elaboración de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras de la que se presentarán los resultados finales en febrero. Esta Estrategia quiere responder a las necesidades de todo el colectivo. Por ello, en la elaboración de la misma participan representantes de distintos colectivos. Por un lado, se constituye un Comité Técnico de Redacción que está integrado por miembros de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como por miembros del propio Ministerio y un Coordinador Científico. Se nombra, además, un Comité Institucional constituido por representantes designados por cada una de las Comunidades Autónomas, así como por las Ciudades Autónomas (Ceuta y Melilla). Ambos comités están coordinados por la Agencia de Calidad y por el Coordinador Científico nombrado por ésta. De esta forma, y por todos estos grupos que forman parte de la Estrategia consideramos que la misma va a constituir el Plan Nacional de ER que va a unificar a los diferentes sectores implicados en materia y abordaje de las patologías poco frecuentes”, Francesc Palau, director del Centro de Investigación en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER).
“… las cosas no están tan mal como estaban, pero siguen estando mal. Concretamente una de los aspectos que no funcionan es el psicológico. Esta especialidad no está integrada dentro del abordaje de las ER, pero cómo vamos a estarlo si no nos reconocen como sanitarios”. Víctor Bris, Colegio de Médicos de Badajoz.
“… la genética clínica no está reconocida en España como una especialidad. Ya de por sí, este hecho es un problema, pero si hablamos de ER la situación se agrava, ya que cerca del 80 por ciento de las patologías poco frecuentes son genéticas”. Feliciano Ramos Fuentes, presidente de la Asociación Española de Genética Humana.
“… desde el punto de vista asistencial, la ejecución de programas específicos asistenciales se van a realizar por Ley desde las CCAA. Por esta razón, es tan necesaria su participación en la Estrategia Nacional de ER”. Francesc Palau, director del Centro de Investigación en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER).
“… el número de autorizaciones de medicamentos huérfanos va en aumento. Si bien, a nivel europeo se han tomado medidas, en España se echa en falta estas medidas para lograr incentivar a las compañías farmacéuticas para seguir trabajando. Pedimos un marco regulador que favorezca potenciar la investigación de medicamentos huérfanos. El problema de España es la descentralización. Por eso es importante este Pacto de Estado, porque busca crear un pensamiento a nivel central”. Francisco del Val, director técnico de Registros y Relaciones Farmacéuticas de Genzyme.
“…antes de hablar de nuevos incentivos, se deberían reconocer los que actualmente ya existen”. Jordi Leal, director general de Orphan Europe.
Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla se refirió a la importancia de la “representatividad de los afectados en todas las acciones que se hagan desde la Administración” y destacó la necesidad de hacer visible el problema. “Debemos involucrar también en este Pacto de Estado a la sociedad. Todo lo que se realice en busca de lograr una concienciación es imprescindible”.
Moisés Abascal, presidente de la Fundación FEDER, haciendo referencia al modelo Frances, expuso que “una de las principales características es la fuerte representatividad que existe en las decisiones políticas por parte de los afectados. Veo inconcebible que los representantes de los pacientes no formen parte de las decisiones que afectan a su salud”.
Claudia Delgado, directora de FEDER, aseguró en las conclusiones que “este acuerdo global que proponemos busca establecer una base compartida para la colaboración y ayuda para que todas las CCAA partan de un enfoque común de las ER, tomando como base las buenas prácticas existentes en otras CCAA y en Europa”. Quien manifestó la necesidad de apoyo institucional a la “precaria situación” de la mayoría de asociaciones que, formadas por “pacientes expertos”, supondría un importante paso.
Desde mi punto de vista, considero poco consistente el comunicado “Las enfermedades raras: un reto para Europa” (PDF)de la Comisión Europea y pobres, por no decir horribles, las conclusiones. Llama la atención que el Segundo Programa de Acción Comunitaria en el ámbito de la Salud 2008-2013 (PDF), tenga una única referencia a las ER, en el punto 2.2.2: “Promover acciones destinadas a la prevención de las enfermedades de alta prevalencia más importantes, para aliviar la carga global de enfermedad en la Comunidad, así como sobre las enfermedades raras, cuando la acción comunitaria pueda, por su actuación contra los determinantes, aportar un valor añadido significativo a los esfuerzos nacionales”.
Aunque todo el mundo en el encuentro, parecía estar de acuerdo sobre el importante papel de las entidades/asociaciones de pacientes, e incluso, alguna voz apunto “¿Dónde están los niños y sus necesidades? Los niños son fundamentales. Pequeñas acciones proporcionan importantes mejorar en la situación clínica y educativa de los niños con enfermedades poco frecuentes, es fundamental atender sus necesidades personales y familiares”, como asistente al evento sólo puedo decir que: quizás, comience una nueva etapa en la historia de las enfermedades poco frecuentes, pero mientras no se consiga, de verdad, concienciar a las administraciones y farmacéuticas para un firme y perdurable compromiso en el tiempo, como pacientes y familiares de personas con patologías poco frecuentes, seguiremos intentando que se nos conozca. Seguiremos explicando las necesidades de una población que no solemos estar representada, por la compleja razón, de que nos toca vivir algo que les pasa a pocos. A veces, a muy, muy pocos.
Enviado por: F. Briones
Fuente: Boletín Electrónico FEDER, Noviembre 2008
Enlaces relacionados:
Declaración de Principios del Pacto por las ER, (DOC)
Primera Declaración de Derechos ER, (DOC)
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Luis