Senado, Informe Ponencia ER

La Ponencia sobre las enfermedades de baja prevalencia, "...pone de manifiesto, recogiendo el parecer común de los comparecientes, la necesidad de hacer un gran esfuerzo, cada una de las Administraciones en el ámbito de su competencia, para lograr la equidad para con estos enfermos y sus familiares, de tal forma que se cubran las especificidades propias de este colectivo y se alcance la legítima satisfacción de sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos..."

La Ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con ER y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida, en el seno de las comisiones de Sanidad y Consumo y Trabajo y Asuntos Sociales, ha dado por finalizado su trabajo después de aprobar por unanimidad el correspondiente informe.

El pasado 11 de diciembre de 2006, el Boletín Oficial de las Cortes Generales ha publicado el Informe de la Ponencia coordinada por el Senador D. Ignacio Burgos Pérez (GPP) y el próximo día 20 de diciembre, a las 17:30 horas en el Senado de España, se espera la aprobación definitiva por parte de todos los grupos políticos.

Las enfermedades poco frecuentes o minoritarias ofrecen una gran diversidad y "ponen en crisis el derecho a la salud y otros derechos fundamentales de los ciudadanos y sus familias, y plantean un desafío no sólo a nivel nacional sino también a escala paneuropea...". A lo largo del estudio de la Ponencia durante el 2006, Federación de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado y defendido, en cada una de las oportunidades, la necesidad de crear un organismo específico que coordine las actuaciones y sirva de eje para llevar adelante el "Plan de Acción sobre las Enfermedades Raras".

Finalmente, entre las recomendaciones acordadas en la Ponencia, se encuentra la elaboración de un plan de acción con objetivos precisos, para abordar la problemática que plantean estas enfermedades y la creación, en colaboración con las Comunidades Autónomas y a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, de una organización de ámbito estatal (OEER).

Así mismo el Informe final de la Ponencia (fichero PDF 485 KB) recoge recomendaciones respecto al campo de la sanidad, los servicios sociales, el empleo, la educación, la sensibilización social y de apoyo al asociacionismo.

Es importante que todos tengamos presencia en este día único: vuestro día. Es necesario demostrar a los representantes políticos nuestra fuerza y decisión de hacer que nuestra situación cambie. Necesitamos que el Plan para las Enfermedades Raras salga sin recortes, ni enmiendas que lo desvirtúen, por todo ello debemos estar allí en el momento clave de su aprobación definitiva. FEDER

Fernando Briones
Presidente AMSPW

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Re-editado 20/11/06: Nuevamente hay que lamentar el desconcierto por la falta de seriedad y compromiso al que nos tiene acostumbrada buena parte de la "clase política".

A última hora (primera de hoy) hemos recibido la noticia: Desconvocada la presentación del resultado final de la Ponencia.

La junta de portavoces terminó la sesión de ayer sin acuerdo, después de la presentación a última hora, de 25 enmiendas al texto de la Ponencia, evidenciándose la falta de consenso político para apoyar el Plan de Acción para las enfermedades poco frecuentes y aplazandose las decisiones para el próximo año 2007.

Re-editado: 23 de Febrero de 2007 Acuerdo del Pleno del Senado (PDF) : Aprobado Informe de la Ponencia.