Una semana ÚNICA para millones de personas ÚNICAS

del 21 al 27 de octubre de 2006

Este año se ha dado la excelente e inigualable oportunidad de organizar en Madrid (y en lugares donde FEDER tiene representación) una Semana de Enfermedades Raras, al darse la coincidencia de que varias organizaciones europeas e internacionales tienen encuentros programados en Madrid, durante la misma semana de Octubre.

Bajo el lema "Una Semana Única para millones de personas Únicas" la Federación Española de Enfermedades Raras (web@x F3,3) va a celebrar su Semana sobre Enfermedades Raras, un escenario ideal para hablar con una sola voz de lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente.

"Con la celebración de dicho evento, desde FEDER, buscamos concienciar a la opinión pública sobre el importante impacto que suponen este tipo de patologías en la vida de afectados, familiares y cuidadores. Así mismo, también creemos que supondrá un paso adelante en nuestro objetivo de ayudar a los afectados a romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en la que se encuentran."

• 21-22 octubre 2006 - Feria de Asociaciones de Apoyo Mutuo, en la plaza de Felipe II, de Madrid, se podrá visitar esta feria organizada por el Área de Gobierno de Economía y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid.
• 25 octubre 2006 - Conferencia Internacional de Enfermedades Raras. International Collaboration on Repair Discoveries (ICORD web@x 3,2)
• 26-27 octubre 2006 - Positioning Rare Diseases on the Healthcare Agenda (web@x 5,5). European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry (EPPOSI web@x F3,9)

"Hoy más que nunca, necesitamos contar con tu participación para sembrar las semillas del cambio. Si actuamos unidos, nuestra voz tendrá eco. Nos queda mucho por hacer. Une tu mano a la nuestra. Necesitamos todos los apoyos posibles". (FEDER)

"Les agradezco de todo corazón la ayuda que me han facilitado. Estoy feliz por encontrar a otras personas con mi misma enfermedad Y compartir no sólo ilusiones, sino que por primera vez esperanzas como nunca antes lo había hecho. Gracias por recordarme que hay muchas buenas personas que piensan en nosotros, al colgar el teléfono sólo pude llorar". (Testimonio de un paciente)

Enlaces relacionados:

Información Completa Semana. Programa FEDER, PDF (611 Kb)

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