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Blog Prader-Willi

Buscando Ayuda para mi hijo

- Testimonios
Buscando Ayuda para mi hijo

Quien les escribe es el padre de un niño de 4 años, llamado C. F. G. portador del síndrome conocido por Prader Willis, vivimos en la ciudad de ....

Fué diagnosticado a los 18 meses de edad y es atendido en nuestras instituciones de salud, no obstante pensamos a partir de informaciones que hemos podido recoger que quizás estuviese en sus manos el poder hacer algo mas por mi hijo, al menos haciéndonos llegar la mayor información posible relacionada con su enfermedad, ya sea tanto en aspectos de carácter nutricional, manejo conductual, así como cualquier otro elemento que pudiese contribuir a un mejor desarrollo ulterior del niño y aumentar las expectativas para una mejor calidad de vida.

En espera de que Dios ponga sus manos y les sea posible acudir a mi ayuda, les queda agradecido por adelantado, H. F. G.

 

10 comentarios

sandra salazar -

soy madre de un niño de tres años de de edad y me gustaria que me brindaran un apoyo en españa para mi bebe y de esta manera sacarlo adelante ya que soy madre soltera y de escasos recursos economicos por lo tanto ruego a ustedes me colaboren con este caso y asi poder reabilitarlo DIos les pague por esta obra de caridad

sandra salazar -

soy madre de un niño de tres años de de edad y me gustaria que me brindaran un apoyo en españa para mi bebe y de esta manera sacarlo adelante ya que soy madre soltera y de escasos recursos economicos por lo tanto ruego a ustedes me colaboren con este caso

mary melendez -

como comente el niño tiene 7años y pesa 72kilos debido a esto tiene una insuficiencia cardiaca y insuficiencia respiratoria, y realiza apnea de sueño,y se desatura bastante.El en este momento no tiene ningun tratamiento porque la hormona de crecimiento esta contraindicada en caso de apnea,y lo unico que me dicen es que no se puede hacer nada para mejorarle la calidad de vida y si sige ganando peso no tendra larga vida se pueden imaginar como nos sentimos toda la familia.Porfavor si algien sabe que puedo hacer ayudenme.

Fernando -

Sólo puedo decirte que desde mi experiencia las cosas no son así. Mientras la obesidad este controlada y no existan otras complicaciones médicas (por lo general, las complicaciones médicas son resultado de una obesidad extrema) la esperanza de vida de las personas con SPW entran dentro de la normalidad.

De todas maneras, te escribo un correo que también recibiran el resto de familias que conocemos en Colombia, seguro que alguna responde desde la proximidad.

Un abrazo,

mary melendez -

tengo un niño de 7años y tiene el sindrome de prader willy y en colombia no me dan esperanza de vida

Fernando -

Hola Sabrina, esta es la web
de la Asoc. en México.
http://praderwilli.es.mn/

De todas manera, transmitimos tu comentario a los contactos en Mexico, seguramente alguna familia se pondrá en contacto.

¿que edad tiene tu hermana?

Con afecto, un saludo

sabrina hernandez -

hola mi hermana fue diagnosticada con sindrome de prader willis vivimos en mexico df y me gustaria saber de alguna organizacion en este lugar ya que no se como ayudarla

Fernando -

Gracias por vuestros comentarios, Sergio y Martin, seguro que para Hector, cuando menos, resultan reconfortantes. Como explicamos al comenzar la sección de Testimonios, este fué recibido vía mail en la Asociación y nos constan las dificultades de Hector para acceder a Internet. Espero y deseo que en algún momento pueda comentar y participar personalmente.

Saludos, Fernando

Martin -

H.F.G. yo soy papa de Alessia, una beba de 1 año con SPW. Tene fe, que uds tienen mucho para ayudar a tu hijo. En la pagina de la asociación seguramente encontraras mucha información sobre que se puede hacer. Pregunta lo que necesites !
Saludos. Martin

Sergio -

Fuerza H.F.G., yo soy papá de una niña de 8 años y sentía lo mismo que vos hasta que pude conocer a toda la familia Prader Willi del mundo
que hizo que me dieran el impulso necesario para poder salir adelante, tranquilo no estás solo, estamos todos para ayudarte.Sergio