Ni tan negro ni tan rosa

Dicen que todos los niños que nacen con el síndrome, nacen todos con el mismo cuadro (...) Bauti nació el 12 de Abril de 2008, pero supimos el diagnostico 4 meses mas tarde.

Ya con 8 meses Bauti esta muy bien, va muy bien con su desarrollo, (…). A menudo pienso y ya lo he comentado, que no se como hice para sobrevivir al tiempo de incertidumbre que nos tocó vivir, sobre todo, al principio (…) lo veo dar vueltas y vueltas en el piso, empecinado en alcanzar sus juguetes de la forma que sea, lo oigo balbucear, lo veo sonreír todo el tiempo, realmente es increíble.

No quiero detenerme en todas las situaciones angustiosas por las que pasamos, ya que fueron muchas, demasiadas, hoy por hoy no logro entender como las sobrevivimos, pero así es.

Quiero compartir con todos los que lo necesiten mi experiencia, que es poca en este momento, pero que seguramente, con el tiempo le será de ayuda a muchas personas. Yo no encontré o no supe encontrar, cuando la desesperación me abordo, un testimonio en español, ni uno que mostrara la parte No tan negra de este síndrome. Los invito a calmar ansiedades y a disfrutar de los logros de sus hijos, que es lo importante.

Los comienzos... del nuevo Blog Prader Willi: Ni tan negro ni tan rosa? al que deseo todo lo mejor, en lo personal y en lo... literario, para que sea de ayuda a muchas personas. Muchos, muchos ánimos, en esta “empresa” Clau, con efecto desde este otro extremo del mundo.

Enviado por: F. Briones

 

5 comentarios

[gisselle santana - 14 de mayo de 2013 - 17:49]

Acabo de enterarme que mi hija tiene prader willi con tres años y 7 meses. Muchos procesos pasamos y no llegabamos al resultado final. Creiamos que todo de su hipotonia,era producto de su hipotiroidismo.una alimentacion reducida, como que en cada hora era media onza de leche, no tenia fuerza para tomar el peson, a los 5 dias de nacida, llore no sabia que hacer, porque sacaba con gases y se nos ahogaba. Fue referida a neurologia, le realizamos estudios y todos salieron bien, y se reflejo en la resonancia de craneo un retraso motor. Desde los 3 meses fue llevada a estimulacion temprana, hasta que camino a los 2 aÑosy su endocrinologa no se entendia porque subia tan rapido de peso, ni su pediatra, hasta que desidieron indicarle el estudio FISH y las dudas se han descubierto. Ahora mismo esta en la escuela, en terapia del habla, y la pondre en actividad fisica. Quisiera encontrar la fortaleza que necesito porque estoy destrosada, aunque delante de ella este super contenta, ante su alegria, su dulsura.

[NORA SANTOS - 19 de noviembre de 2009 - 04:41]

HOLA,YO SOY MADRE DE UNA HERMOSA NINA DE 9 ANOS,A LOS 3 MESES FUE DIAGNOSTICADA CON EL SINDROME ,POR IGNORANCIA MIA,FALTA DE APOYO,ELLA NO TUVO UNA TEMPRANA ATTENCION APENAS EN ESTOS DIAS ENCONTRE ESTA PAGINA CON TODA ESTA INFORMACION,LO CUAL AGRADESCO MUCHO YA QUE ME A AYDADO A COMPRENDER MUCHAS COSAS,PERO DESDE QUE ELLA ERA UNA BEBITA DE MECES,APRENDI QUE SI LOS LOGROS DE UN HIJO SON MARAVILLOSOS Y SE DISFRUTAN DE ESTO NINOS TAN ESPECIALES SON AUN MAS SATISFACTORIOS,LE DOY GRACIAS A DIOS TODOS LOS DIAS POR AVERMELA ENVIADO,Y LE PIDO DE TODO CORAZON ME PERMITA SEGUIRLA DISFRUTANDO POR MUCHISIMO TIEMPO MAS,SALUDOS

[laura - 18 de junio de 2009 - 17:04]

yo tengo mi bb d 7 mese y y quiero saber como manejan el tema de la temperatura de fiebre a hipotermia yo estoy muy angustiada

[claudia - 14 de enero de 2009 - 16:58]

Cristina
De seguro que vas a disfrutar de tu bebe en poco tiempo. Los primeros meses son muy duros, te enojas, maldices, no lo entiendes y eso no te permite disfrutar. Yo no voy a decirte que todos mis dias son grandiosos, no, porque realmnete no es así, pero hoy veo a Bauti, con esa sonrisa, esa que creí que nunca esbosaría, y me doy cuenta de que si bien , tal como titulé mi blog, no todo es tan rosa, tampoco es tan negro....
Cristina, para lo que necesites estoy . Un cariño enorme.
Claudia

[Cristina - 11 de enero de 2009 - 17:06]

Hola Clau,
mi bebé, desde la tripa, ya me indicó que algo no andaba bien. Hoy debería cumplir tres meses pero los cumplió el día 26 de Diciembre. Me confirmaron que era Prader-Willi con 10 días de vida...a día de hoy está muy bien, pero yo no tuve ni un solo día para disfrutar de mi bebé, aquel que tanto esperábamos. Gracias por tus ánimos. Yo espero poder compartir como tu esa ilusión el día que Pablo cumpla ocho meses.
Gracias otra vez,

Cristina