El Senado muestra interes en la Enfermedades Minoritarias

El 13 de Febrero, el Boletín Oficial de las Cortes Generales publica la moción (Num. 662/000106) presentada por el GRUPO PARLAMENTARIO POPULAR EN EL SENADO, por la que el Senado acuerda la creación de una ponencia en el seno de la Comisión de Sanidad y Consumo, encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y a la mejora de sus condiciones de vida.

La moción se incluyo, para su debate, en el orden del día de la sesión plenaria del 21 de Febrero de 2006. Durante la sesión, los diferentes grupos parlamentarios coincidieron con el Senador Ignacio Burgos, en la necesidad de estudiar medidas para luchar contra el peregrinaje diagnóstico y el empobrecimiento que sufren las familias, coordinar a los especialistas con los médicos de cabecera y potenciar la investigación básica y clínica, incentivar el desarrollo de terapias y medicamentos huérfanos, así como estudiar los dispositivos de ayuda para las personas con enfermedades poco conocidas.

En el texto aprobado por el Pleno se acordó la creación de la Ponencia en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales, encargadas de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades minoritarias.

Un nutrido grupo de representantes de Asociaciones estuvo en el hemiciclo. Según ha declarado el Presidente de la FEDER, Moisés Abascal, "es urgente que se concrete el compromiso político para luchar contra estas patologías. Sin duda, la noticia de esta ponencia es un gran paso en esta dirección".

La FEDER ha valorado como "muy positiva" la elaboración de esta ponencia, en la que ha pedido "se cuente desde el principio con la participación de los afectados, los reales expertos en este tipo de enfermedades".

Por Fernando Briones

Enlaces de interés:

(PDF) Boletín Oficial de las Cortes Generales Núm. 414 Pág 6 MOCIÓN: Según la definición de la Unión europea, las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquellas...

Expediente Número 662000106 al 21 de Febrero de 2006

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