Reconocimiento grado de autonomía personal

Es importante que el Síndrome de Prader Willi sea reconocido como el causante de la discapacidad de la persona que lo presenta, ya que estas personas a consecuencia del propio SPW presentan, en mayor o menor grado, dificultades motoras, cognitivas y conductuales, siendo este último, el conductual, lo que les obliga de por vida a ser dependientes, ante su incapacidad de controlar la ingesta de alimentos y conllevarles a obesidad mórbida.

Como madre y tutora de mi hijo, que presenta un grado de discapacidad (física y psíquica) del 78%, certifica en septiembre de 2005, solicito se nos concedan las ayudas existentes, derechos, beneficios o servicios que conforme a la legislación vigente puedan corresponder.

Dada la actual situación de mi hijo, afecto de Síndrome de Prader Willi, deterioro cognitivo importante (sin lenguaje verbal), dificultades motoras y alteraciones conductuales, y ante la pregunta formulada en el impreso de solicitud de reconocimiento de grado de dependencia, "que tipo de ayuda solicito" mi respuesta puede ser la siguiente:

En lo que se refiere al tema sanitario,

• Que el personal sanitario que pueda atender a mi hijo tenga conocimiento o en su defecto, pueda consultar de forma rápida y real de la patología del Síndrome de Prader Willi (SPW).

• Que el Centro Sanitario a donde deba acudir mi hijo por necesidad o urgencia , este acondicionado para enfermos con las características del mismo, como puede ser una atención rápida en calidad de preferencia (a estas personas la espera es una dificultad), una dieta adecuada (el SPW, necesita una dieta específica), ser escuchada por el médico sobre las particularidades específicas de mi hijo (por desgracia, los padres somos los que conocemos mejor los síntomas de nuestros hijos y aún en mayor grado con un niño tan especial, por ejemplo: aunque no tenga fiebre, me parece que tiene una neumonía) y ser atendida por personal concienciado de la personalidad propia del paciente.

• Que ante un ingreso hospitalario, se puedan respetar los horarios y menús, en la medida de las circunstancias, a las que esta acostumbrado el paciente, teniendo opción a una habitación individual y acondicionada para un acompañante.

• Que se informe correctamente y en la capacidad de sus conocimientos de cualquier medida que se vaya a adoptar con todas sus ventajas e inconvenientes, no siendo tratados como personas de inferior calidad.

En referencia a la atención temprana, estimulación y escolaridad,

• Que el tiempo de espera para la obtención de plaza para las diferentes sesiones de terapia sean inexistentes.

• Que estas terapias sean las correctas para favorecer las deficiencias de mi hijo y no las generalizadas para cualquier problema o diagnóstico, y por lo tanto, estimuladores, fisioterapeutas, logopedas,... conocedores del SPW.

• Que el Centro Escolar (ahora) y posteriormente el Centro Ocupacional o Laboral, reúnan las condiciones adecuadas para el buen cuidado de mi hijo.

• Que el Centro Escolar, Ocupacional o Laboral estén en un entorno próximo a nuestro domicilio.

• Que el currículo adaptado sea pensado para poder conseguir su mayor autonomía y favoreciendo las posibilidades a expensas de sus deficiencias.

• Que no debamos sufrir esperas innecesarias para los diferentes cambios de centros (de colegio a Centro Ocupacional,...).

• Que las terapias se realicen en los Centros Escolares y dentro del horario escolar y no fuera de ellos (tenemos que sufrir jornadas interminables) y que estas sean eficaces en el tiempo y duración que mi hijo necesite.

• Que los Centros cumplan con las posibilidades de dar a mi hijo del espacio suficiente para poder ejercitar su tan necesaria recuperación motora y física, sin olvidar en ningún momento sus necesidades alimenticias.

• Que los Centros no sean cajones de sastre, en donde todas las discapacidades caben, sino que sean Centros con discapacidades parecidas y que estas a su vez se complementen.

En relación a la integración social,

• Que cualquier edificio de uso público sea accesible y su ubicación sea idónea (no vale un C.O. en un polígono industrial)

• Que no se censure la entrada a ningún lugar público a personas con discapacidad (cines, salas de fiestas,…), para ello habrá que concienciar a la sociedad.

• Que no se quiera engañar con "pamplinas" para simular una integración.

• Que no tengamos que demostrar una y otra vez, la discapacidad, a base de certificados y demás burocracia.

• Que se nos facilite el trámite burocrático y se nos favorezca para su ejecución.

• Que se reconozca la sobrecarga que supone para la familia, la convivencia con una persona con necesidades específicas.

• Que se facilite la posibilidad de compaginar un trabajo por cuenta ajena, y se nos concedan los permisos necesarios para poder atender a nuestro hijo, sin ser a cuenta de las vacaciones.

• Que se pueda contar con Centros adecuados para atender a nuestros hijos, en caso de no poderlos atender por razones de salud, de respiro o cualquier otra emergencia.

• Que las ayudas o pensiones otorgadas sean equivalentes a los gastos reales que debemos pagar y no en función de presupuestos ajenos.

• Que se nos facilite ayudas en domicilio, en transporte (aunque este sea privado) y se nos ofrezca un sueldo equivalente a nuestro último trabajo remunerado y abandonado para atender a la persona con discapacidad.

• Que se favorezca la ayuda de las distintas asociaciones y federaciones dedicadas a la discapacidad, sobre todo las de las llamadas enfermedades minoritarias, comprendiendo que al ser tantas, son estas las que más conocimiento deben o deberían tener sobre ellas.

En la relación familiar,

• Ser respetado ante las decisiones tomadas, tras una información contrastada.

• Dar apoyo psicológico (si fuera necesario y solicitado)

• Facilitar la adquisición de recursos técnicos y adaptativos para facilitar los movimientos y favorecer la autonomía de la persona con discapacidad.

• Que sea respetada la intimidad familiar.

Seguramente me haya olvidado algún punto, pero de momento creo que si veo que han sido satisfechas las expuestas, creeré que por fin se nos reconoce el grado de discapacidad y que este escrito no ha ido a saco roto. Espero y deseo que así sea.

Me olvidaba, Ustedes, la Administración ya tienen conocimiento de la discapacidad de mi hijo, pero tengo que ser yo, precisamente, quien tengo que solicitar la ayuda y no son Ustedes quienes me la otorgan, habiéndole reconocido a mi hijo un 78% de grado de discapacidad, y en consecuencia, ayuda específica.

Enviado por: R. Nadal