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Blog Prader-Willi

Camilo se durmió

Camilo se durmió

A falta de imprimir nuestra última memoria, la del año 2007, tengo noticias de que uno de nuestros asociados nos ha dejado, “Camilo se durmió” con 23 años.

Esta noticia, llegue en el momento que llegue, es siempre muy triste y a pesar de ello he querido ver la parte positiva, si es que la hubiera.

Hace bastante tiempo, un matrimonio de gran edad, cálculo que entre los dos suman 160 años, y vecinos míos, me pararon en la calle cuando iba paseando con mi hijo Pol. Me pararon para decirme que mi hijo les recordaba mucho a su hijo (sobre los 30 años) y con una enfermedad que no me supieron decir. Este chico nos dejo hace unos pocos años, seis u ocho.

El matrimonio, ambos con lágrimas en los ojos, no paraba de acariciar y decir cosas a Pol y yo por mi parte, lo único que me salio de mi boca para tranquilizarles fue decirles: “estad contentos, vuestro hijo os ha tenido toda su vida para cuidarle y hacerle feliz. Vosotros ahora soy muy mayores y ya no podríais atenderle como el necesitaba”.

Esas palabras que en ese momento pude pronunciar me han hecho reflexionar muchas veces sobre ello, pero creo, que si algún día tuviera que pasar por la situación que esta pasando la familia de Camilo, sería el único pensamiento que me diera alivio.

Al principio del escrito comento que "...llegue en el momento que llegue..." y por desgracia me ha llegado la noticia en un mal momento. Tras cuatro años al frente de la AMSPW, estoy dudando del acierto de mi gestión dentro de la misma, estoy dudando de mi capacidad y estoy dudando si podré conseguir todas esas metas que me hicieron arremangarme y buscar soluciones.

Lo veo todo un poco oscuro, mucho esfuerzo ¿para qué? Antes de pertenecer a la AMSPW hubo otro chico que nos dejó, Jhon y tras cuatro años es Camilo. ¿Qué no estamos haciendo? ¿No tenemos capacidad de información?, ¿Formación?.... ¿Para que estamos luchando?

Las personas con SPW, tienen en un principio una esperanza de vida al igual que el resto de la población. Esto ocurre, salvo accidentes, en los casos en que estas personas tienen un cuidado especial con su persona. Me refiero, tener un control sobre la ingestión de alimentos y un “adiestramiento” adecuado en el control de la ansiedad nos evitará seguro, trágicos finales.

No solo debemos controlar la ingestión abusiva sino también esa ansiedad, que en un momento produce una ingestión descomunal que produce una muerte irremediable. Nuestros jóvenes, con una dieta muy controlada tienen el estómago poco acostumbrado a grandes ”comilonas”, pero como no hemos podido controlar su ansiedad, en un momento de descuido, realizan una ingestión brutal y esta produce un ahogamiento, por falta de espacio para la entrada del aire o por una necrosis en el estómago, que impide el riego normal de fluidos por el cuerpo. El no controlar la ingestión, produce una obesidad mórbida y todas las consecuencias de la misma  por todos nosotros conocidas (diabetes, colesterol, insuficiencia respiratoria, problemas cardiacos…) y que no son nada halagüeñas.

Enviado por: R. Nadal

Desde la AMSPW, en nombre propio y de todas las familias,
nuestro más sentido pesar y nuestro apoyo
a sus padres, Rosalía y Camilo, y hermanos
.

Con afecto,
F. Briones
Presidente AMSPW

1 comentario

Montserrat Pàmies -

Un abrazo enorme a la familia de Camilo y otro más para vosotros (Reyes, Fer, Mariona, Pol, Guillem) que os llevamos siempre con nosotros y no podéis rendiros... solo frenar para luego emprender el camino con más fuerza.