VI Conferencia Internacional SPW

"The Romanian Prader Willi Association (RPWA) warmly welcomes you joining us in Cluj-Napoca, Romanian for 6th Internacional PWS Workshop and Conference and 1st Romanian Rare Diseases Awareness Conference, which has been organized for the first time in a new EU member country.
Organizing an international conference and initiating new projects for patients with PWS is a great challenge for RPWA and the Romanian medical department. The most important steps in this process have been taken and at this conference, our professionals and parents will have a chance to learn, discuss, and make plans for the future.
The partnership among the stakeholders involved in the diagnosis and management of PWS and rare diseases is essential in developing solutions to address the specific needs of patients and their families.
We hope that this conference will provide us with the opportunity to make this dream come true, to create a link between families, patients, and professionals all over the world!"

Dorica Dan
President Romanian Prader Willi Association
International PWS Conference Organizing Committee Chair

Después de mucho trabajo y voluntarioso esfuerzo, ha tenido lugar la 6th Internacional IPWSO Conference en Cluj-Napoca, Rumania del 21 al 24 de Junio de 2007, con el lema "Coming here, you will discover yuorself, discovering others" y el apoyo de voluntarios de la agencia federal americana, Peace Corps.

Una VI Conferencia Internacional SPW en la que, a pesar de la ausencia de algunos países, (especialmente notoria la ausencia Latinoamérica, excepción de Argentina) hemos participado unas 300 personas, buena parte, en representación de los países integrantes de la Asociación Internacional, cuya Asamblea General se celebró el último día.

La participación española ha contado con: F. Briones; M. Riestra, M. Nadal (respectivamente, Presidente, Secretario, y Vocal de Tecnología y Comunicaciones, de la AMSPW); E. Ortega (profesora de educación especial y madre de una joven) un joven con SPW, A. Riestra y J. Balaguer (AVSPW y presidenta de FEAPS-Valencia), L. Rosell (Psicóloga AVSPW) y F. Mulas (Jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Fé y Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica).

Destacar la presentación (L. Rosell y F. Mulas) del poster "Autistic Symptomatology, PWS and its derivations for Treatment"  y las aportaciones (M. Nadal y J. Balaguer) en los Grupos de Trabajo para Familiares  (de 0 a 5 años y de 11 a 18 años, respectivamente) referentes a las experiencias y aspectos sociales de las personas con SPW. Igualmente, destacar el unánime interés respecto al cuestionario  "Obesidad y Vida Independiente" tendente a asentar si nuestros mayores pueden lograr mantener un índice de masa corporal "sin necesidad de un control exhaustivo y permanente sobre la ingesta". Cuestionario, que el incansable Mariano, ha distribuido entre los asistentes (profesionales, médicos, responsables de organizaciones...) de indudable y reconocida cualificación sobre el SPW.

Durante las cuatro intensas jornadas de conferencias, encuentros y re-encuentros de numerosos conocidos, además de remarcarse la complejidad de manejo, la dispersión geográfica de pacientes, las específicas características, tanto médicas como genéticas, del síndrome y su variabilidad; los aspectos familiares, psicológicos y sociales han tenido quizás un papel más relevante que en otras ocasiones.

Una vez más la IPWSO, y en esta ocasión la APWR, han confraternizado a familias y especialistas PW del mundo, aunando esfuerzos en beneficio de las familias y personas con SPW. Celebrada como colofón, la Asamblea General de la IPWSO, además de debatir y aprobar los puntos del Orden del Día, acordó celebrar la Séptima Conferencia 2010 en Taipei (Taiwán), bajo la organización de la asociación taiwanesa, frente a la candidatura del Reino Unido, en Nottingham.

Aprovechado la ocasión, las jornadas terminaron el día 24 con la 1st Romanian Rare Diseases Conferece, con el fin de dinamizar la situación de las enfermedades poco frecuentes y de los medicamentos huérfanos en Rumanía.

Para finalizar, nuestro agradecimiento a Dorica Dan y Pam Eisen, como presidentas de APWR e IPWSO, y a toda la organización por la amabilidad y atenciones mostradas durante el encuentro para con todos los participantes y comentar, que lo antes posible esperamos tener disponible en la web, los resúmenes de los trabajos presentados en esta Conferencia Internacional.

Editorial Bolentín AMSPW nº 14