Convivencia Familiar en La Esgaravita
Como Presidente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi debo decir que son fines de la AMSPW cubrir una serie de objetivos, necesidades e intentar mejorar las condiciones vitales del grupo de familias que formamos parte de esta organización.
Las "Convivencias Familiares" tienen por objeto brindar un espacio donde las familias puedan sentirse cómodas, compartir y participar del intercambio de esfuerzos y dedicación, con otras personas, con otros padres, madres y hermanos, que se encuentran en situaciones similares, en esta ardua tarea de enfrentarse a las dificultades propias del síndrome, aprendiendo a convivir con la diferencia y gracias a ella.
Convencidos de que la transmisión de información es una forma útil de aprender y enfocar las realidades que nos preocupan y de que la "Convivencia Familiar" es un medio de experimentar las alegrías y también los miedos, la soledad y la proximidad de otras personas, la AMSPW seguirá promoviendo la posibilidad de este tipo de intercambio.
Como padre, como familia preocupada e implicada en la forma en la que nuestros hijos e hijas recorren el camino de sus vidas, asistimos a la "Convivencia Familiar" que la AMSPW organizo en la Granja Escuela "La Esgaravita" el pasado 23 de abril de 2006.
Después de las fuertes lluvias del Sábado, el día amenazaba tormenta y en las primeras horas de la mañana comenzamos a llegar las 23 personas, de todas las edades, que participamos en este encuentro y en el que, según parece, el número chicos superó por primera vez a de chicas. La mañana, después de los saludos y presentaciones, comenzó con una visita a los animales de la granja: los tiernos conejos, las cabras y las lanudas ovejas, los somnolientos cerdos, la gran vaca, el paciente burro y esa vuelta por turnos en caballo, que emociono a más de uno y una.
Se completo la mañana con un paseo por el entorno, momento en el que un grupo de padres nos reunimos al calor de un café, para charlar sobre algunas de nuestras preocupaciones. La conversación versó, fundamentalmente, sobre temas asociativos y proyectos de futuro para nuestros hijos, centrándose buena parte de la misma sobre la conveniencia de pisos tutelados, específicos para PW.
El "temido" momento de la comida transcurrió con la característica velocidad que se da en las familias PW... y sin ningún incidente. Siendo de reseñar, que aunque la natural "ansiedad" de los comensales era perceptible, los comportamientos de todos fueron ejemplificadores.
Mientras nuestros hijos compartían un taller de manualidades, la sobremesa de los padres se centró en dos temas principales: la hormona de crecimiento y los diferentes grados de minusvalía para condiciones psicofísicas, a la postre, comunes. Una tertulia aderezada con las anécdotas y experiencias de los tertulianos.
Aunque la tarde era fresca, nos trasladamos al exterior, algunos participaron en los juegos programados y otros continuamos la tertulia hablado de afectos, vínculos, modelos... donde los hermanos y sus experiencias fueron el eje fundamental de la conversación.
A modo de conclusión, creo que el grupo de iguales, de amigos, es un lugar de aprendizaje fundamental. En él no sólo se "pasa el día...", ejercitamos el compañerismo, la solidaridad y la cooperación; se puede compartir como enfrentar conflictos y se posibilitan relaciones de amistad basadas en el respeto mutuo.
Entiendo que no nos corresponde a ninguno de nosotros decir qué es mejor o qué tipo de cuidados o ayudas son los más adecuados. Esta decisión corresponde en cada situación, a una familia concreta, a determinadas personas comprometidas con esa situación. De lo que sí estoy convencido es de la necesidad de que nuestra sociedad, representada en el Estado, no evada su responsabilidad con sus ciudadanos y en particular, con las especiales necesidades de las cada vez más familias que luchamos contra identidades minoritarias y por ello desconocidas. Que todos asumamos el compromiso de poder facilitar recursos y apoyos a las familias para desarrollar sus funciones y satisfacer sus necesidades adecuadamente.
Con unos obsequios donados, las camisetas y las tazas conmemorativas de 20minutos, que hicieron las delicias de los chavales y no tan chavales, llegamos al final y os invito a visitar el reportaje fotográfico que la AMSPW ha publicado del encuentro. Sólo cabe esperar que la alegría y los recuerdos de esta jornada duren hasta un próximo encuentro.
No quiero terminar sin agradecer su participación a todos los asistentes y remarcar, a mi modo de sentir, los "beneficios" que esta convivencia y las que puedan venir, representan para las familias: padres, madres, hermanos e incluso, para los amigos y amigas que nos acompañan. Quizás fuimos pocos… pero llegamos y llegaremos "... hasta el final".
Fernando Briones
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