Cómo Convivir con el S.P.W
La Asociación Civil para el Síndrome de Prader-Willi (Argentina), tiene en su sitio web los siguientes "Consejos" para la Convivencia con el SPW, de las que nos hacemos eco para mayor conocimiento de todos.LO QUE SE DEBE HACER:
I- MANTENGA LA COMIDA INACCESIBLE EN TODO MOMENTO. Ellos no pueden controlar su compulsión por tomarla. Guarde los alimentos y cierre con llave o instale una alarma en la cocina y/o la heladera.
II- MANTENGA ESTRUCTURADA SU VIDA. Necesitan una vida ordenada. Planee los cambios con antelación y explíquelos, tratando que se involucren en ellos.
III- ALABE Y RECONOZCA SIEMPRE SUS BUENAS ACCIONES. Se consigue avanzar mucho con unas pocas palabras, sonrisas y abrazos.
IV- ESCÚCHELO: NECESITA HABLAR. El tiempo empleado en ello puede aliviar o prevenir muchas cuestiones desagradables más tarde. No olvidemos que tienen una memoria prodigiosa.
V- INCLÚYALO AL HACER PLANES Y PROGRAMACIONES. Aunque necesita tener algún control cooperara al 100% si cree que fue idea suya.
VI- ¡TENGA SIEMPRE EN CUENTA QUE SU MANO ES MÁS RÁPIDA QUE CUALQUIER OJO!
VII- EVITE COMER "ANTOJOS" EN SU PRESENCIA. Le es muy difícil ver a otros disfrutando de cosas que le están prohibidas.
VIII- UTILICE PLATOS Y VASOS MAS PEQUEÑOS, DISPERSE LA COMIDA Y AÑADA "EXTRAS" QUE NO ENGORDEN, tales como zanahorias o gelatina dietética para que la cantidad en el plato parezca mayor.
IX- INFORME A LOS VECINOS, FAMILIARES, PROFESORES, NIÑERAS, COMPAÑEROS DE CLASE, A CUALQUIERA que tenga contacto con él y, después ¡vuelva a informarles!
X- SÉA FIRME. Necesita rutinas y saber exactamente cuáles son las normas a seguir.
XI- RECUERDE QUE LA LÓGICA Y LOS RAZONAMIENTOS NO PUEDEN MANTENERSE cuando se enojan y/o una idea o postura se le meten en la cabeza.
LO QUE NO SE DEBE HACER:
A. NO use la comida como premio o castigo.
B. NO asuma, si ha perdido peso, que el problema se ha resuelto. No considere que se "ha curado".
C. NO insista. Una vez que hayas tomado medidas, no vuelvas a sacar el tema. Habla con él de sus rabietas y luego olvídalas.
D. NO discutas. Di lo que tengas que decir y deja que él haga un comentario, luego adviértele que la discusión ha terminado. NUNCA GANARAS UNA DISCUSION.
E. NO lo haga rabiar, no sea sarcástico ni irónico. Ellos no responden bien a estas tácticas.
F. NO ignore el mal comportamiento. Procure intervenir para prevenirlo.
G. NO pierda los nervios. Es más fácil decirlo que hacerlo, pero haga lo que sea necesario para mantener la calma, dado que no se ganará nada si pierde el control.
H. NO prometas nada que no puedas o no vayas a cumplir. Ellos no aceptarán ninguna razón a cambio.
I. NO pases por alto la mala educación en la mesa. Es capaz de utilizar los cubiertos; puede ir más despacio y puede, sin tener que darle comida extra, mantenerse sentado hasta que los demás acaben.
J. NO intentes razonar los problemas durante las rabietas. ¡No funciona!
K. NO pierdas de vista el aspecto cómico de todo esto.
L. NO dudes en solicitar ayuda profesional, cuanto antes mejor.
M. NO olvides que el Síndrome de Prader Willi es una situación de por vida.
La Asociación Madrileña Síndrome de Prader-Willi recomienda y sugiere que la información contenida en este sitio es para información general y decisión del lector. Lo que no quita, para que todos los tratamientos y/o terapias deban ser evaluados por el médico y/o profesional correspondiente.
Sin embargo, para no perder el sentido cómico, invitamos a nuestros lectores a comentar estas "normas", desde la experiencia personal y por supuesto, a añadir esas anécdotas, que en su día las vivimos como un "caos" y con el paso del tiempo, hemos comprendido que no debió ser para tanto, o nos ha permitido conocer y aplicar nuevas estrategias personales.
A titulo de ejemplo, añadimos alguno de los siguientes comentarios, producto de las largas y prolongadas charlas entre padres. Espero que los "aludidos" entiendan el sentido "cómico" y formativo para las familias que están por pasar por circunstancias iguales o similares. Animamos a que añadas nuevas experiencias y anécdotas en forma de comentario.
12 comentarios
Fernando -
Anónimo -
Fernando -
anónimo-amigo -
A mi también me gustaría saber si hay alguien que utilice esta táctica. En su día pregunté si alguna madre había puesto en práctica las recetas que aparecen en el libro, pero nadie ha contestado. Ha pasado tiempo suficiente como para saber si son de utilidad, o sólo se han quedado en una teoría poco viable. Esperaré a que alguien conteste a tu pregunta ya que nadie ha contestado a la mia.
Un saludo.
Fernando -
Estoy conforme con tu planteamiento de modificar (añadiría y mejorar los contenidos, antes que los recipientes.
¿Podría alguna persona que utilice esta táctica darnos su opinión?
ANONIMO -
En las fotos que aparecen en el libro "LAS RECETAS DE MIREN" divulgado por la AMSPW
se ve que los platos son grandes y que además están llenos, lo que se consigue, según el libro, extendiendo la comida. Creo que los chavales se sentirán más satisfechos si ven que su plato es del mismo tamaño que el de los demás y que encima está tan lleno como el de ellos. Considero que es preferible modificar el contenido y no el recipiente.
Un saludo para todos.
Dulcinea -
la lección ha sido bien aprendida y el cerrajero despedido. Saludos
del toboso -
Dulcinea -
Anónimo -
El problema surgió el día que circunstancialmente hubo un corte de agua. IMPOSIBLE hacerle entender que no iba a salir agua por el grifo. ¡Que vamos a cenar! Nada, al niño no hay quien lo saque de la bañera. Primero el baño que me gusta. El enfado se iba convirtiendo en principio de rabieta, así que la solución pasó por utilizar unas botellas de agua, muy lentamente vertidas por la manguera de la ducha.
Anónimo -
que siempre hay imprevistos y no perdonan. Mi hija comenzaba un nuevo curso, le dimos indicaciones para no bajarse, bajo ningún concepto del autobús hasta su parada. Hasta aquí todo bien, el problema surgió cuando nos llamaron por teléfono:
- ¿Es usted el padre de ?
- susto - Si, dígame.
- El autobús de su hija más susto- ha pinchado y su hija se niega a cambiarse de autobús. Dice que sus padres le han dicho que no se baje hasta su parada.
La solución tuvo que pasar por ir personalmente y convencerla de que en estas circunstancias tenia que cambiar de autobús. Un saludo a todos.
Anónimo -
Y que se diga, cinco voluntarias experimentadas y nueve chavales. Se me ocurre reservar, para el regreso a casa, una lata de trina. ¿Quién se la bebió?, yo seguro que no !!!