Natacha Salazar Harvey
Presidenta Asociación Chilena Prader Willi
Santiago, Octubre de 2006
Muy queridos amigos:
Pasado ya el "fragor" de la Conferencia Nacional, estamos repasando, cerrando algunos pendientes, repasando las situaciones más interesantes vividas, almacenando conocimientos y experiencias, y por sobre todo disfrutando del sentimiento de que realmente esta Conferencia Nacional fue un gran momento para todos quienes formamos parte de la Gran Familia Prader Willi.
Cómo no sentir que la fuerza de nuestros hijos hizo posible la realización de un evento que en reiterados momentos nosotros mismos, los organizadores, lo veíamos tan inviable. Si, había muchas ganas, mucha fuerza y casi nada más.
Pero ahí estuvieron una vez más con nosotros tantos amigos amorosos, generosos y dispuestos, que fueron animándonos y ayudándonos a sortear tanta dificultad que fue apareciendo.
Y una vez más nuestra querida Dra. Fanny Cortés estuvo a nuestro lado, acompañándonos, logrando aportes, haciéndose cargo de cosas vitales como por ejemplo las dependencias del INTA. Y con ella, la Dra. Nancy Unanue y el Dr. Francisco Moraga, quienes desde el Hospital San Borja Arriarán se sumaron de inmediato y con excelente disposición a nuestra propuesta. Y mención aparte merece el Dr. Moris Angulo que viajó desde tan lejos para entregarnos con tanto cariño una vez más su experticia y su prestigio a todos nosotros.
Y las psicólogas Oriana Harvey, Nora Frez, Graciela Rocca y Macarena Ferrada, que con amor y compromiso se han transformado en profesionales habituales en nuestra Asociación. Y los profesores Gladys Cádiz y Andrés Rojas, que también forman parte ya de nuestro equipo de especialistas que con amistad y profesionalismo están en todo momento cerca de nosotros.
Y también pensamos con profunda gratitud en una serie de profesionales que desde instancias del gobierno central, nos alentaron, nos apoyaron de manera concreta y estuvieron presentes en este desafío. Ahí están como muestra las Conferencias de Carlos Kaiser, Director Ejecutivo del Fonadis; de Soledad Cisternas, abogada, Directora del Departamento Jurídico para la Discapacidad de la U. Diego Portales, representante chilena de la Discapacidad en la NU; de Carlos Zanzi, Jefe de Gabinete del Director de la D.O.S del Ministerio Secretaría General de Gobierno; de Tomás Maldonado, profesor integrante de la Coordinadora Nacional para la Educación Especial del Ministerio de Eduacacón; de Hernán Soto y de la Dra. Dolores Tohá, profesionales de la Subsecretaría de Salud. También queremos agradecer a otros funcionarios de estas reparticiones, como por ejemplo y disculpando omisiones, Eladio Recabarren, Lucy Basaez y Rosana Ascui de Fonadis, Paulina Godoy y Alida Salazar del Ministerio de Educación, Dra. Gloria Ramirez del Ministerio de Salud, Fernando Matta de la D.O.S., quienes se suman o otra larga lista de amigos que fueron dándonos fuerza, y coraje que nos permitió ir sorteando obstáculos, y ganando confianza y confianza en la meta propuesta.
Y estuvieron con nosotros nuestros familiares de más allá de la Cordillera!!! Es una bendición verdaderamente que existan una Pam Eisen y una Elli Korth; ellas fueron sin duda fundamentales en el momento de asumir esta audaz empresa, y nos impidieron desmayar muchas veces con su valor, y con la obtención de ayudas concretas y vitales. Y tener además a Fernando, Mariona y Alberto de España, sin duda hermanos, amigos, maestros,¡que días más solidarios y plenos nos permitieron vivir!. Y nuestra Janeth Martínez, que pese a ser profesional está tan inmersa en el mundo familiar; ella llegó con verdadera paciencia y comprensión a entregarnos su experiencia, conjuntamente con su tremenda cercanía y cariño.
Y nuestros hermanos peruanos, Zully y Carlitos, Esther y su marido, Ivonne y con el precioso Juan Ignacio, que con su humanidad y generosidad infundieron esperanzas y fuerzas a todos los padres de nuestros niños más pequeños. Y también estuvo a la distancia con nosotros Luz Tejeda y su familia desde Bolivia; ellos en último momento no pudieron viajar porque Santiaguito presentó una complicación respiratoria, pero nos hicieron llegar en la noche de finalización del evento un muy cariñoso saludo y unas fotos familiares preciosas que las enviaré para que conozcan a esta linda familia.
En este marco, nos sorprendió y nos llenó de ilusión la llegada de una cantidad enorme de alumnos de educación superior y de profesionales jóvenes motivados por conocer más acerca del SPW. Esta situación es de enorme regocijo para nuestra Familia, que tiene como uno de sus principales objetivos trabajar en la información acerca de la problemática de nuestros hijos para que nunca más se diga "Prader qué?" , y para que nuestros niños sean diagnosticados con prontitud y podamos tomar medidas paliativas de inmediato. El ejemplo más encomiable ha sido el de Marcia Toloza, una joven preciosa, estudiante de último año de Fonoaudiología , quien se ha transformado en una persona vital en la organización, y que incluso incorporó a sus padres y a su hermana en la Conferencia. Hermosísimo gesto que nos emociona, nos enorgullece, nos estimula y compromete nuestro cariño y gratitud de manera permanente.
Y por supuesto que estuvimos nosotros, las familias, que nos demostramos a nosotras mismas el valor y la importancia de nuestra fuerza cuando queremos lograr mejores posibilidades para nuestros hijos. Mi familia en pleno, y disculpen que lo señale, pero de verdad es así. Carlos y Marta , los papás de Pía, con su disposición, su trabajo y sus vínculos aportadores siempre tan presentes y oportunos. Alejandro y Claudia, los papás de la Jose, que con su generosidad nos pusieron una significativa "primera piedra" financiera que nos dio el empuje inicial imprescindible. Amalia y Santiago, los papás de Fernanda, que contribuyeron con propuestas, espacios aportadores, compromiso y afecto en el deseo de que lográsemos tener un buen evento. Héctor y Verónica, los papás de Héctor, que además de acompañarnos, generaron un lazo de amistad y solidaridad entre nuestra Familia y un prestigioso Atelier de Peluquería. Eduardo y su familia, padre recién incorporado que con humildad y prontitud nos hizo un aporte en impresiones fundamental. Ariel y Loreto, papás de Aitor, quienes se esmeraron tanto junto con su familia para tener un lindo "final de fiesta" en una convivencia muy lograda. Carlos y Luis, papás de Marcela y Romina, que consiguieron el vehículo que nos permitió trasladarnos hasta ese hermoso lugar.
Y nuestras familias de regiones…. Qué fundamental la actitud, el trabajo, el compromiso y la fuerza de Sonia, mamá de Daniel, y su familia en la 4ª región; de Eliana , mamá de Valentina, y su familia, en la 5ª Región; de Carolina y Julio, papás de Kevin, y su familia, en la 9ª Región. De verdad fue emocionante ver como contribuyeron en sus respectivas ciudades y alrededores para que se conociera del evento y por lo tanto de nuestro Síndrome y de nuestra Asociación. Ellos seguramente seguirán permitiendo que nuestros objetivos también se cumplan en el resto del país. Estamos orgullosos, emocionados, felices y admirados de cuánto trabajaron!! Muchas gracias por la labor y por el ejemplo!!
Y más allá de nuestras familias directas, nuestras familias amigas de la CORFAUSAM, la gran red a la que pertenecemos; ellos estuvieron siempre atentos a nuestra organización, disponibles para reemplazarnos en las muchas tareas y responsabilidades que no pudimos cumplir a cabalidad durante un período, solidarios, y presentes en la Conferencia en las personas de Miguel Rojas, presidente de Corfausam, Beatriz Garay, presidenta de Orcodis de La Reina, y de Carlos Graves, presidente de la Agrupación de Pacientes Bipolares . La unión hace la fuerza sin lugar a dudas, la Corfausam es un muy logrado ejemplo de ello. Muchas gracias, queridos hermanos!!!
Supongo que estas notas no serán ni exhaustivas ni suficientemente justas. Perdón por lo que hemos olvidado involuntariamente y por lo mucho que no reseñamos. Fue necesario mucho más que lo sólo evocado aquí para lograr la tan valiosa Conferencia Nacional que realizamos. Pero con estos ejemplos queremos tratar de dar cuenta de la alegría, la satisfacción y el sentimiento de trabajo cumplido que nos embarga, al mismo tiempo que tomar conciencia de las enormes y nuevas tareas que se avizoran y que tenemos que enfrentar cada vez con más fuerza y más eficiencia.
A nuestro juicio, la Conferencia de la Asociación Nacional del Síndrome de Prader Willi, fue, a no dudarlo, una Gran Fiesta. Fiesta de conocimientos y de aprendizajes, fiesta de esfuerzo y de buena disposición, fiesta de hermandad, de amistad, de solidaridad. Estuvimos tal como lo habíamos soñado: aprendiendo juntos, compartiendo juntos, disfrutando juntos. Muchísimas felicitaciones a todos por ello, la Gran Familia Prader Willi es una hermosa realidad !!!!.
Reciban todos y cada uno en nombre de nuestra organización un abrazo muy, muy grande, emocionado, agradecido y cariñoso.
Pam Eisem, madre luchadora, presidenta tenaz de la IPWSO, abierta a todo el mundo, a todas las razas, a todas las culturas, mujer amorosa, embajadora de alegría en todos los países y luz de esperanza para todas las familias Prader-Willi.
Pam Eisen, fighter mother, tenacious president of IPWSO, open to all people, all races, all cultures, lovely woman, joy ambassador in all the countries and hope light for all Prader-Willi families.
