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Blog Prader-Willi

Seguridad en la Comida y Reducción de Estrés

- Familias
Seguridad en la Comida y Reducción de Estrés

Imagen: Pirámide alimenticia recomendada para personas con SPW (Fuente PWUSA)
(Extraído de las charlas de la Dra. Linda Gourash en las IV Jornadas Latinoamericanas SPW - Argentina)

La charla del jueves, después del almuerzo se titulaba “Comida Segura”. Como los horarios en Argentina son un poco distintos a los de aquí, todos los representantes españoles nos sorprendimos de ello. ¿O sea, que el jueves seguro que comemos? Pues, no, ¡no era eso! Pero sí una charla muy interesante sobre como manejar el estrés de nuestros chicos, haciéndoles más felices, a ellos y también a las familias.

El concepto de SEGURIDAD DE LA COMIDA es EXTREMADAMENTE EFECTIVO para el manejo de la mayoría de problemas del comportamiento de pacientes con SPW. Cuando es bien implementado, el peso y los problemas de comportamiento son manejados simultáneamente de manera exitosa.

Seguridad de la Comida: la conducta y el peso son abordados por los mismos métodos. Se basa en el manejo de las expectativas:

"SIN DUDAS + SIN OPORTUNIDADES = SIN DESILUSIONES"

El exitoso manejo del comportamiento significa que las incertidumbres acerca de la comida deben eliminarse al máximo. La incertidumbre acerca de la comida aumenta la ansiedad y fomenta problemas del comportamiento. La incertidumbre en relación a las comidas es minimizada planeando las comidas con anticipación, exponiendo los menús planeados, y planeando las actividades cotidianas identificando el tiempo y lugar para las comidas. Así, no hay lugar a dudas cuando se come, y en que consiste esa comida. El tener el acceso a la comida controlado cuidadosamente, no da lugar a falsas esperanzas por parte de los pacientes, de poder obtener comida extra.

Los cuidadores deben estar capacitados para no crear en la persona la expectativa que pueden recibir o robar más comida en relación a lo ya planeado en el menú. Así, al no haber lugar a dudas ni expectativas, se previene el disgusto que conlleva a los problemas de conducta y los pacientes estarán realmente más contentos.

Artículo completo en: http://www.praderwilliarg.com.ar/SEGURIDADENLACOMIDA.pdf

AMSPW

8 comentarios

Fernando -

Hola Nidia
Solo decirte que un cariotipo puede dar falsos negativos. Si estas convencida de que tu hija presenta síntomas que puedan dar lugar a pensar en el SPW, coméntalo con el médico. Ojala no sea. Tener sordera bilateral no exime la posibilidad de, además, poder ser genéticamente PW. Abrazos

nidia liliana culma -

tengo una niña de 3 años que presenta muchos de estos sintomas como apetito, obesidad, gusto por el agua, presenta dificultad en la marcha, en el habla y le diagnosticaron sordera bilateral. Sera que ella padece de este sindrome de prader-willi, se le tomo un cariotipo donde aparece que no se evidencia la del (15)q11-q13) asociada a este sindrome, si es asi por favor enviarmen el tratamiento a seguir y estuve leyendo que la musica-terapia es muy buena por favor que musica es.

ve_u_s -

Estoy haciendo un foro, con postres para personas con enfermedades como intolerancia a la lactosa, diabetes, etc. O sin estar enfermos, para q podamos tomasr un dulce sin preocuparnos d si a alguien le sienta mal. Me gustaria incluir tb este sindrome, con consejos e informacion sobre el. Gracias por atenderme. http://postresparatodos.mforos.com/

Carolina Gosalvez -

hola, tengo una niña de 4 años que creo padece este sindrome, estamos en estudios para tener certeza y poder brindarle la mejor ayuda, pero cuendo entro en internet me doy cuenta que aqui en venezuela esto como que esta en pañales alcontrario que en españa y otor paises, me gustaria que ne ayudaran a encontrar informacion nueva spbre spw.

Fernando -

Releido, desde luego se quedo incompleto... cosas del directo... supongo. La dirección al post del Foro es:

http://boards4.melodysoft.com/app?ID=AMSPW1&msg=881&DOC=61

Disculpas :-)

Fernando -

Hola Maricarmen,
Si ves esto antes, he respondido en el Foro a la cuestión planteada. Un saludo

maricarmen -

Tengo un niño de 5 años y medio, que padece hipotonia generalizada,retraso madurativo lenguaje, motricidad gruesa..)y que tuvo dificultades de succión desde el nacimiento.Por el contrario no presenta hambre desmesurada, al contrarionuncaparece tener hambre.Siempre se rasca los granitos que se encuentra. Es el hambre compulsiva un síntoma necesario en el diagnóstico del síndrome.

Fernando -

Como los paseos nocturnos a la nevera (generalmente a la misma hora) parecen inevitables, desde nuestro punto de vista, antes de crear la frustración y la desilusión del cierre a “cal y canto” de la cocina, hemos optado por enseñarle (estamos en ello) a que nos despierte y pida “ayuda” para acceder a la cocina. Nos levantamos uno de los dos (generalmente mi esposa :-), todo hay que decirlo) y se queda satisfecho con un vaso de leche y un trozo de pan, volviéndose a dormir.

El problema surge cuando no pide esa “ayuda” y no le oímos, entonces, cuidadosamente se come lo que….puede o quiere.