Córdoba, una madre pide ayuda para su hijo
La situación que vive, en Córdoba la familia de C.J., un chico de 11 años diagnosticado de Síndrome de Prader-Willi, llevó a su madre, María del Mar Martínez Sierra, a solicitar ayuda a la Junta de Andalucía en Diciembre del 2005, pero a día de hoy, aún no ha recibido respuesta.
La madre se queja de que el pequeño "está cada día peor y a su hermana y a mí nos dan miedo sus rabietas", añadiendo que en alguna ocasión "nos ha pegado y otra vez le pegó fuego a mi cama". C.J. a sus 11 años pesa 70 kilos y mide algo menos de metro y medio, no sabe leer ni escribir y la madre dice que "se pone agresivo por la ansiedad con la comida". Según María del Mar, tuvo que poner una cerradura en la cocina y cuando su hijo no consigue comida, C.J. se tira al suelo y patalea "hasta el punto de que pierde el conocimiento".
El 18 de noviembre del 2005 acudieron al servicio de urgencias "porque estaba muy agresivo y me pegó varias veces", y poco después envió una carta a la Delegación Provincial para la Igualdad y el Bienestar Social en la que solicitaba ingresar a su hijo en un centro donde puedan atenderle. María del Mar Martínez comenta que "estuve hablando con la psicóloga del centro base en enero y allí me dijeron que ya me avisarían". También ha recurrido al Defensor del Pueblo Andaluz, (web@x 6,0) esperando que "alguien me pueda ayudar". Esperando una respuesta de la Administración desde hace casi un año.
C.J. ha pasado por varios colegios y los responsables del centro al que acude ahora le han recomendado que ingrese en una residencia. María del Mar cuenta que está divorciada, que sólo recibe una ayuda de 216 euros semestrales, "no puedo pagar a nadie cuando trabajo" y subraya que su hijo "está socialmente aislado, no tiene amigos y vive entre mi casa y la de mis padres".
Fuente: 30/10/2006 M. Rosa, Diario Córdoba (web@x 4,8)
En contacto con la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, de la Junta de Andalucía, la Delegación Provincial y el Defensor del Pueblo Andaluz, solamente la Delegación Provincial se ha comprometido a darnos una respuesta en próximos días. Entre tanto, el siguiente texto ha sido enviado al Defensor del Pueblo Andaluz:
Como persona y Presidente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi (AMSPW), teniendo conocimiento (http://www.diariocordoba.com/noticias/noticia.asp?pkid=280144) de las circunstancias de María del Mar Martínez y su hijo, ciudadanos de Córdoba:Presento la más enérgica queja por la falta de atención y respuesta administrativa a unas circunstancias, en las que sin duda, de actuarse con la debida diligencia en tiempo y forma, aplicando estrategias orientadas al adecuado control de síntomas, prestando apoyo y atención a la familia e informando, con la correspondiente voluntad y dotación de medios, el pronóstico y la mejora de las condiciones de vida de la familia y de las personas con PW es manifiestamente evidente, conforme a las experiencias referenciadas a lo largo del mundo y nuestro país, sobre esta desconocida y minoritaria alteración genética llamada SPW.
Agradeciendo de antemano su tiempo y confiando en su interés y pronta intervención, donde el tiempo es vital, atentamente,
Fernando Briones
Presidente AMSPW
Aunque en conversación con María del Mar, confirma haber recibido numerosas llamadas de particulares y organismos oficiales, a raíz de salir a luz publica su caso, tú también puedes manifestar tu solidaridad y enviar tu queja al Defensor del Pueblo Andaluz (web@x Error: No es posible leer la página)
Quedando siempre cosas por decir, quiero dejar constancia de que este síndrome es muy variable, complejo y que, probablemente en muchas de las generalizaciones que realizamos estemos equivocados, posiblemente, no todos las dificultades y problemas puedan y deban atribuirse al SPW.
Enlaces relacionados:
Diciembre 2005 - Apoyo formal o informal. ¡Apoyo efectivo! (web@x 8,5)
1 comentario
Fernando -
Explicadas las razones de la demora y por el interés mostrado en las particularidades del SPW, creo posible una pronta solución que permita, cuando menos, paliar las dificultades por las que pasa esta familia.
Fernando Briones
Presidente AMSPW