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Blog Prader-Willi

48 Horas de Paz y Caos

48 Horas de Paz y Caos

Ese fin de semana programado desde principios de curso, y que parecía tan lejano, llegó ... A las 6 en Plaza Castilla, debajo de la torre.

Al llegar, ya había un montón de chavales, con sus familias esperando, ¡vaya, hombre que puntualidad! Se nota que hay ganas ... Poco a poco vamos llegando casi todos, nos falta uno, que no llega, y el autobús tiene que irse, chicos, para arriba, maletas y maletones, para arriba (por cierto, ¿donde quedaron esos tiempos en los que uno se iba de campamento con una mochila? ¡Ahora se llevan las maletitas con ruedas!, y ... ahí llega, ya le tenemos allí, ay, motorista, que casi te quedas en Madrid ...

Bueno, salimos, con los chavales y los monitores voluntarios en la cola de un autobús articulado, y las maletas en el espacio de las sillas de ruedas, formando un buen montón hasta que ... llegamos a la primera curva, desparrame de maletas! Volvemos a colocarlas, segunda curva, y al suelo!! Finalmente nos tuvimos que sentar encima de ellas para no perderlas. Algo agotados por una hora de "rally de la maletas", llegamos a la parada del Camping, chicos para abajo, "revuelto de equipaje" para abajo! Llega el furgón del albergue, cargamos las maletas y mochilas, y nosotros, a andar, nos espera un paseo de 20-30 minutos por un camino, desde el Camping de Bustarviejo hasta el Albergue del Valle de los Abedules (web@x 5,0), las ganas de llegar a tiempo a la cena, hacen que el camino no pese, pese a subidas, bajadas y puentecillos sobre riachuelos.

Llegados al albergue, un rato de "panchin" en el césped, y los voluntarios, a la búsqueda de nuestras 3 habitaciones, ... Acaba de llegar, casi a la vez, el grupo de ATENPACE (web@x 4,2), con otras 3 habitaciones, muchas sillas, y mucha juerga. Ellos comen muy despacito y no tienen prisa, nosotros sí, y somos Fórmulas 1 en el comedor, así que es fácil asignar horarios, nosotros comemos primero (8:30, 13:30, 20:30) y ellos luego. Uy, pero mañana llegan más grupos, bueno mañana será otro día. Al ir a confirmar el menú con la cocinera ... ¿patatas fritas? ¡Pues va a ser que no! ¿Cómo? ¡No me han dicho nada! Bueno, por suerte, no es difícil conciliar un menú adecuado con la reservas del albergue, ¡otro obstáculo superado!

El vestíbulo y el pasillo del albergue empiezan a ser un caos, sillas de ruedas por todos lados, nuestros chicos y chicas para arriba y para abajo, ... empezando a hacer amistades con los chicos y chicas de ATENPACE, especialmente con la más pequeña del grupo, ... Después de cenar (crema de calabacín muy sabrosa, lomo adobado con ensalada y una manzana verde), unos juegos, un torneo de futbolín, y a dormir, que ya va siendo hora (bueno, alguno decidió dormirse antes, así que como no íbamos a llevar a nadie en brazos a la camita, pues ¡a despertar, y a dormir! ...). Todos en sus camas, algo de follón en la habitación de los chicos, ... por fin tranquilidad ... ¡y galletas! Aún no hemos tenido tiempo de pasar hambre, pero son muy bien recibidos unos dulces ... Por la noche, si queréis ir al baño, nos avisáis, porque hay que bajar al sótano, y os acompañamos. Pues nada, un par de expediciones por habitación, con linternas para no comernos ninguna silla, ningún escalón y no chocar con las puertas! Por cierto, hay que retrasar el desayuno hasta las 9:00 porque la cocinera de mañana no llega tan pronto.

Suenan los despertadores, pero sólo para los voluntarios, ahora nos tocan a nosotros los baños, vestirnos, ... luego a vosotros, seguid en la cama. Mientras ellos se vestían, repaso al comedor, para asegurar que no hay ningún riesgo, y ... ¡ni en el buffet de los mejores hoteles: cereales de todos los colores, mermeladas, bollitos, ...! ¡No puede ser! ¡Hay otra cocinera, así que a volver a contar la película! Retirada urgente, todo de nuevo para dentro, ¿todo? no, dejamos los Corn Flakes y la leche desnatada, con un brick de leche entera para nosotros, y alguna visita a la cocina para nuestro primer desayuno, no podemos rechazar esos bollitos, pobrecillos ... 9:00 ¡A desayunar: cereales con leche para todos! Aparece alguna comparativa de ¿porqué tú tienes más leche? Porque yo no tengo Prader-Willi y necesito energías para estar con vosotros todo el día. ¿Porqué ella toma azúcar? Es su medicina, lo necesita. Pero se resuelve con comprensión.

Operación dientes, llenado de cantimploras, reparto de manzanas (tienen que estar todas intactas cuando nos sentemos a tomarlas, no vale empezar antes), vasos y zumos, y a caminar, ruta hasta la fuente de agua fresquita. El camino tiene sus dificultades, y el grupo, ritmos muy distintos. El grupo de más "vagotas" nos quedamos a medio camino, hemos andado una hora cuesta arriba, y nuestros cuerpos ya no pueden más, buscamos una buena sombra en la que esperar al resto del grupo, que subirá a la fuente, bajará, y cuando lleguen, una hora más tarde, tomaremos el zumo de naranja y las manzanas.

Por el camino ya nos cruzamos con el tercer grupo, los chicos de PAUTA (web@x 3,9). Ellos suben, nosotros bajamos, luego hablaremos con ellos para coordinar cierre de habitaciones y horarios (seguridad alimentaria, reducción de estrés). Si éramos pocos ... llegamos al albergue, algo cansados, y encontramos el cuarto grupo, adolescentes trabajando la integración social. ¡¡¡El cóctel está servido!!! ¡Se ha escapado uno de los tuyos por ahí1 ¿Has visto uno de los míos? ¡Chiquillo, levanta el torniquete del metro (brazo), que no dejas pasar a estas chicas! Los jovencillos del cuarto grupo alucinan un poquito, pero ellos también van a pasar un fin de semana genial.

Tras un ratito más de "panchin" en el césped de la entrada, nos toca comer: judías verdes (la crema de calabacín la cenamos el viernes) y tortilla a la francesa (que no pudimos cenarla el día antes). De postre, fresca sandía. En el tiempo libre, la solicitud de siesta es masiva, y fuera hace mucho calor, así que, ¡a las habitaciones! cuando toque empezar el taller os despertamos. Un ratito de paz ... ¡no! unos grupos instalándose, otros comiendo, unos que se escapan, otros que no se mueven, ... poca paz exterior, pero sí interior, los nuestros están bajo control, ahora les toca correr a los demás.

Las monitoras de ATENPACE siempre preguntan a alguno nuestros chicos y chicas qué hay para desayunar/comer/cenar: ¿Judías y tortilla? ¿y estaba rico? Qué bien chicos, hoy tenemos judías y tortilla para comer, qué suerte!! (y luego se tomaban su super cocido, ¡qué pinta!) ¡Gracias por chivarnos el menú!

15:30. ¡Para arriba, que nos toca taller de esencias! Vamos a esperar fuera a que llegue la monitora (también cocinera de noche). Pero no llega hasta las 4, y a las 4:15 nos envían al salón, donde otros grupos están terminando de comer ha hacer el taller. No puede ser, no podemos hacer aquí el taller. Finalmente, a y media, bajamos a otra sala y empieza nuestro taller. La espera ha sido tensa, les hemos quitado una hora de siesta para nada, aunque tenemos malabares, estamos algo aburridos y con ganas de preparar las cremas. Tenemos que entender que hay mucha gente, que todos somos muy distintos, y que el personal no da abasto. Empezamos, la espera valió la pena. Terminada la mascarilla y la crema hidrantante hechas con emulsionante y otros productos químicos de nombres muy complicados (pero cuya apariencia, según nuestros chicos, es asombrosamente similiar a la de los copos de puré de patatas, la leche en polvo, ...), nuestra monitora-cocinera de tarde-noche, sale corriendo para prepararnos la merienda: ¡qué rico está el sándwich de jamón cocido!, con su vasito de leche. Ahora toca tiro con arco y luego ¡¡tirolina!! Esperad ahí que lo preparamos. Conocemos a la nueva monitora-coordinadora-cocinera-utillera-...-chofer. En el tiro con arco unos están apáticos, y otros con muchas ganas de probar. Alguna flecha se va muy lejos (¿nos habremos cargado al vecino?) y otras no tanto. Pero se ha hecho tarde, y si en 25 min tenemos que empezar con las duchas, no da tiempo a tirolina. Nos hacía mucha ilusión, hay alguna protesta, pero toca ir a la ducha, así que allá vamos. Intentaremos a ver si se puede hacer mañana, aunque somos muchos, hay pocos monitores de aventura, y quizá no podamos.

Hora de ducharse, chicas, hay que ir rapidito, que otros grupos también se quieren duchar, y además, tenemos que cenar los primeros. Aquí tenemos los Fórmula 1 averiados, pero tampoco tardamos tanto, aunque las pobres adolescentes que vienen de la piscina están heladitas, y la espera se le hace eterna ... Antes de cenar, un ratito en el césped a esperar que estemos todos listos, incluida la cocinera. ¿Qué hay para cenar? ¡Y yo que sé, no os preocupéis, que ya les hemos explicado qué podemos comer, pero no sabemos qué nos van a preparar! ¡A cenar! ¿Sólo ensalada? ¡Vaya porra! y alguna queja más que resolvimos con dos rebanadas finas de pan (en vez de una más gorda), y un buen platazo de ensalada con un montón de cosas (lechuga, tomate, zanahoria, pimiento, atún, patata, ...). De postre un yogur vitalinea de sabores.

Antes de ir a dormir, ¡juegos y fiesta! ¡Y a las 11 a la cama! ¡Jo, pero es muy pronto! Ya hemos hecho mucha fiesta, y hay otros grupos que también quieren hacer su fiesta. Un poquito de relajación en un bosque con grillos ... y ... ¡Buenas noches! (chicos, a dormir ya y nada de hacer jaleo) ¡Por fin un ratito de descanso, para compartir anécdotas de los chavales en ésta y otras actividades! ¡Qué risas! ¿Qué estarán pensando los monitores de los otros grupos si es que no están oyendo? Y es que tienen cada cosa nuestros chavales, ¡que es para darles de comer a parte! (y nunca mejor dicho) Terminada la sobredosis de calorías nocturna, tenemos que acostarnos también nosotros, que mañana sigue la marcha!

Domingo. Hoy toca desayunar dos tostadas, pero nos las hacen de pan de barra (no de molde), y eso conlleva alguna queja por parte de los comensales: ¡las tostadas con de pan de molde, lo que hemos desayunado son picatostes! ¡Es que no les quedaba pan de molde! ¡Pero si ayer sí tenían para la merienda, y no somos tantos! ¡Por eso, ya nos lo tomamos ayer, y quizá los otros grupos también, somos mucha gente! Por primera vez, y sin que sirva de precedente, fuimos los voluntarios quienes terminamos antes que nadie nuestras dos tostadas. Suerte que más tarde volvimos a pasarnos por turnos por el salón mientras desayunaban los otros grupos y nuestros chicos esperaban una gran sorpresa en el césped de la entrada: ¡vamos a poder hacer la tirolina ahora, antes del piragüismo! (¡ya os estábamos diciendo que nada de chanclas!).

Primerizos y expertos, saltamos con más o menos temores por la tirolina. ¡Qué divertido! Pero ya era la hora de la fruta de media mañana y no dio tiempo de una segunda ronda. Chicos, a por las chanclas, las toallas, y a la piscina, que allí nos tomaremos una naranja y zumo de manzana. ¡A untarnos todos bien de crema, que el sol pega fuerte! Empezamos con el submarinismo, perdón ¡piragüismo!, pero es que todos acababan en el agua, ¡que no estaba precisamente calentita! ¡¡Chicos!! A secarse y a comer, que pasa el tiempo volando. La menestra y la hamburguesa nos están esperando, y como os habéis portado muy bien, de postre ... ¡helado! Después de comer, a hacer las maletas, y si os queda tiempo, podéis echaros la última siestecita en Bustarviejo. Mientras algunos descansaban, los otros grupos emprendían una frenética recogida: mochilas de adolescentes, sillas, maletas y accesorios de ATENPACE, monitora de PAUTA pescando chavales mientras los demás monitores recogen, ... ¡que caos y que tranquilidad!

La cosa termina ya para todos. En unas horas en el Albergue reinará la más absoluta calma, y todos estaremos de regreso a casa. ¡Han sido 48 horas, pero han pasado volando, como cuando pasan las horas cuando se hace algo disfrutando y con ganas! Sin embargo, nosotros no tenemos, ni necesitamos, una ruta en la puerta, nos toca una última excursión, casi aventura, ir a coger el autobús. Pero estamos hechos unos expertos, y en el viaje de regreso no se movió ni una maleta de su sitio (bastaba con sentarse en ellas desde el principio), y eso que además llevamos las cajas con las cremas y las mascarillas, con su embriagadora mezcla de esencias, rosa, cereza, romero, ...

Llegamos finalmente a Plaza Castilla, casi todos los padres están controlados debajo de la torre, alguno se escapa para acercarse antes que los demás al autobús :( ¡Bueno, tiene ganas ya de ver a esos hijos tan frescos que ni se han acordado de ellos! Reparto de potingues, regalos, besos, agradecimientos, ... ¡hasta la próxima y a descansar!

¿A descansar? ¡Ja! Eso es un pequeño inconveniente de ser monitora e hija de "los jefes": el interrogatorio duró hasta la 1 de la madruga. ¿Seguirá hoy?

** OBSERVACIONES **

Durante el fin de semana hemos tenido cambios en el menú, en los horarios de comida, en los horarios de actividades y en las propias actividades, y ¿qué ha pasado? NADA. Dicen que nuestros chicos son poco tolerantes a los cambios de planificaciones. Pues no parece que les costara demasiado aceptar que los responsables del albergue no habían informado correctamente a cocina y que no sabíamos que íbamos a comer, y que todo parecido con lo programado sería pura coindencia (que hubo unas cuantas). Hubo alguna protesta, claro está, pero lo supieron aceptar muy bien.

También se dice que no son capaces de convivir con otras personas con su mismo síndrome. Hombre, alguna discusión ha habido, pero seguro que si en vez de a los chicos nos hubieramos llevado a los padres, ¡los problemas de convivencia habrían sido mucho mayores!

No es hambre, es gula! Si uno tiene mucho, mucho, muchísimo hambre, ¿no se come una manzana aunque no le gusta? ¿es capaz de cenar sólo un yogur porque no le gusta el pedazo de ensalada que hay? Quizá si son capaces de hacer eso sea porque lo que hay es más bien gula que hambre, ¿no?

Otro aspecto curioso de la experiencia, es que si bien el Síndrome de Prader-Willi no es hereditario, sí es "contagioso" (noténse las comillas) a la hora de convivir, ya que las únicas excursiones a escondidas a la cocina las hacíamos, bajo la mirada atónita del resto de grupos, los voluntarios que no los chavales! (otra vez gula, que no hambre) Nos contagiamos tan rápido, que en el desayuno del domingo incluso terminamos de comernos nuestras tostadas antes de que la mayoría de ellos terminaran de untarselas!

** AGRADECIMIENTOS **

  • Gracias Alicia, Almudena, Bea, Camino, Jorge, Laura, Mario, Rafa, Rober, Víctor, por vuestros abrazos, vuestras bonitas palabras y el buen fin de semana que nos habéis hecho pasar ...
  • Gracias Nora, por tu ayuda, nos ha sido muy útil tu apoyo ...
  • Gracias Rakel y Carolina, que tras cada convivencia, larga o corta, mostráis aún más ganas de que llegue la siguiente
  • Gracias Aida, que a pesar de tus alergias, lo has dado todo en Bustarviejo
  • Gracias Juanma, que te has quedado con el grupo más numeroso, y a ratos más "trasto", ¡y has salido victorioso!

¿Repetimos?

Mariona

9 comentarios

Webmaster -

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Sección: Actividades
Categoría: Ocio y Tiempo Libre
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Mariona -

¡jajaja! ¡Qué graciosa!
Ya me gustaría verte a ti en situación!

Bueno, a mi también me gusta!

Saludos

Montserrat Pàmies Tell -

Yo me quedo con la foto 179... jajajajajaja!

Mariona -

¡Ya hemos publicado las fotos! ¡Sólo hay 130, así que a disfrutarlas!

http://www.amspw.org/reportajes/findeBustarviejo/todas.htm

pilar -

me ha parecido la cronica muy amena, y con bastante toke de humor.felicidades.
y el mejor voluntario juanma, sin lugar a dudas!!!

Mariona -

Alberto, como dice Rakel, los chavales se portan mejor fuera de casa, pero ¿y los papis?

Si nos llevamos 48 horas a los papás a un albergue, ¿se portarían la mitad de bien que sus hijos?

¡No sé yo!

rakel -

la verdad es que mejor no lo habria podido describir...y es cierto que los chavales, cuando estan fuera demuestran un buen comportamiento, tengo la sensacion (aunque no les he visto en sus casas) de que se portan mejor en las salidas, que con sus papis...

P.D. ..es cierto lo de la gula, yo no suelo comer dulce...pero el echo de no tenerlo o no poderlo comer hacia que lo quisiera.Con que cara nos miraban los demas cuando nos veian en la mesa con los ojos como platos mirando una caña de crema...
gracias a todos por estos momentos..besazos a TODOS...

alberto -

Para cuándo una para los papás? me han crecido los dientes de envidia.
Gracias por todo

Laura -

Gracias por vuestra colaboración para que el fin de semana, lo hayamos pasado tan bien. Estoy deseando que llegue Agosto, para volvernos a ir de nuevo. Besos a todos los monitores y a mis compañeros tambien. Laura.