Después del Día Mundial...

28 de Febrero de 2010, Europa, Latinoamérica, Canadá y EEUU se unen en una movilización mundial para asegurar que la voz de las familias sea escuchada…

"Hemos creado desde hace dos años la iniciativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero cuando sea un año bisiesto y cada 28, cuando no lo sea. Con ello lo que queremos es aglutinar esfuerzos en torno a la esperanza, la solidaridad y a ese sentimiento de comunidad que necesitan todas las familias para sentirse parte de algo más grande. Hemos asistido con sorpresa a que esa iniciativa que nació en 5 países, ya se ha multiplicado a 35. En el 2010 habrá muchos más países, sobre todo iberoamericanos. Se están uniendo y con ello nos estamos dando cuenta que la fuerza y la capacidad de presión política está en esta movilización tan grande" Claudia Delgado González, directora de FEDER

...sí te importan las familias con enfermedades poco frecuentes
...sí quieres mejorar la información que existe sobre estas enfermedades
...sí quieres ayudar a que estas personas encuentren diagnóstico y tratamientos adecuados
...sí deseas que las familias puedan acceder a los recursos necesarios

Secuencias... Campamento de Verano SPW 2009

"Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado" Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

"Creo, en la necesidad de la creación de “Hogares PW” para conseguir la “independencia” y mejor autonomía de estos jóvenes-adultos, que en un futuro, hoy presente, necesitan. Espacios para crecer y mejorar, para convivir, para trabajar juntos, una plataforma para la progresiva integración de las personas con SPW. Un lugar de esperanza, en un entorno alimenticio controlado, donde ofrecer la menor dependencia de estos jóvenes y una merecida tranquilidad a las familias" Fernando Briones, Presidente de AMSPW.

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