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Blog Prader-Willi

Queridos Reyes Magos:

Queridos Reyes Magos:

Ya se acerca la noche mágica en la que repartiréis regalos por cada rincón del planeta, llevando a cada hogar un poquito de ilusión. Espero que no paséis de largo por nuestras puertas y nos dejéis algún presente.

Os escribo en nombre de la "familia" Prader-Willi. Si, ya sabéis... esas familias en las que uno de sus miembros es rubio, cabezota y dicen que están gorditos, pero no es verdad: es que los padres les compramos la ropa siempre, un par de tallas más pequeñas para ahorrar y siempre tienen hambre y la mano... más ligera que la vista, cuando de conseguir comida se trata. Pero son también, aquellas personitas que te comen a besos y te dice mil veces: "te quiero, mamá" aunque un rato después, se enfaden por una tontería.

A ti Melchor: te pido para los padres... un bálsamo milagroso, para mitigar el dolor que podemos sentir en determinados momentos. Y que nos regales buenas dosis de paciencia, sabiduría y toneladas de sonrisas, para no perder nunca el buen humor, cuando nos sintamos desbordados ante algún problema.

Para los hermanos de estos chicos tan especiales, te pedimos a ti Gaspar: que les regales fuerza, para que nunca se cansen de tenderlos la mano y comprensión para sus rabietas y sus cambios de humor, que a veces hacen dura la convivencia.

Para ti Baltasar, que con tu piel morena sabes de diferencias; haz que nuestros hijos no tengan que saber de ellas, que siempre sean respetados por la sociedad, que la ciencia investigue para ayudarles en sus problemas y así tengan una vida más fácil.

Que el Estado les ayude, para que puedan tener un lugar de trabajo ó similar, digno y adecuado a sus necesidades.

Pero el regalo más especial que os pedimos para ellos, es que sean felices, que tengan ilusiones, que su "mundo" crezca un poco más y amplíen horizontes sociales. Y sobre todo, que tengan buena salud y fortaleza para conseguirla.

Que la mañana del seis de enero, no nos sorprendáis con un saco de carbón, porque creo que todos... hemos sido especialmente "buenos": padres, hermanos y nuestros chicos y chicas especialmente.

Firmado: MAMÁ PRADER-WILLI


Nota: Mamá Prader-Willi, nos lo envía, prefiriendo mantener su anonimato y el de los suyos. Un cariñoso saludos para todos

7 comentarios

Fernando -

Estas cosas no deberían pasar... poner el enlace!

Por que sois únicos!
http://amspw.blogia.com/2006/010401-por-que-sois-unicos-.php

Fernando -

Hemos recibido el cuento de Ana María. Hay que darle un poco de formato para publicarlo (requisitos del medio) asi que si la técnica no lo impide, esta noche estará publicado... o lo más tardar... mañana.

Gracias Ana Maria

Ana Maria -

Muchisimas gracias por contestar a nuestros comentarios...Y tan pronto!
MAMÁ PRADER-WILLI...MAMÁS...de donde sacais el tiempo que \"NO teneis\"??? Es maravilloso ver como os multiplicais...estais en todas partes!!!Porque por supuesto a vuestros hijos no les falta de nada...Como os admiro!
Yo adoro a cualquier niño...pero mucho más a esos que son diferentes...porque nos necesitan y la verdad es que me has entendido muy bien,MAMÁ PRADER-WILLI...ellos me quieren porque yo lo que si soy, es millonaria en AMOR...y ese se lo doy a raudales,pero sabes?lo recibo de ellos multiplicado por ni se sabe cuanto.Con todo mi cariño os envio el cuento que efectivamente,lo preparé para ellos y lo he leido en la Comunion a Iglesia llena,la verdad.
Gracias otra vez,y sobre todo por que sois únicos!
Un abrazo,con cariño,y que el año venidero os traiga todo lo que deseeis...entre ello esa dosis de paciencia que todos necesitamos para continuar sonriendo a la vida...A proposito yo he leido una cosa que me gustó muchisimo,y siempre recuerdo cuando és necesario;ahi os vá
espero que tambien os guste:
\" VALE MÁS UNA UNA TRISTE SONRISA...QUE LA TRISTEZA DE \"NO\" SABER SONREIR \"
Con mi admiración y cariño
---Ana Maria---

mama Prader-Willi -

Muchas gracias por vuestras cariñosas palabras, a ti "anonimo amigo", a Fernando y a Ana Maria que te has unido al grupo, de todos los que estamos cerca, de nuestros chicos especiales y se ve por tus acciones que derrochas amor hacia ellos. Por mi parte, me gustaria leer el cuento que he creido entender, habias escrito para ellos y lo recibiremos con todo el cariño que recibimos a quien se acerca a esta familia PRADER-wILLI. Un afectuoso saludo.

Ana Maria -

Felicidades a esa MAMA PRADER-WILLI !...POR SU GRACIA Y ACERTADAS PALABRAS QUE NOS HAN EMOCIONADO!...YO TENGO \"Un poco de mano con niños con ciertas deficiencias,soy catequista de niños especiales,así los llamo yo...los que los teneis sabeis a lo que me refiero,tambien esos padres sufren,¿sabes Mamá de Prader-Willi?
Sin embargo para mi es ún honor,el tenerlos cerca,por lo mucho que ellos me enseñan con su ejemplo.Es el ejemplo de los angeles en la tierra...de esos niños que no maduran,que siempre necesitan ayuda,pero que a su manera,nos dan ejemplo con su inocencia y sinceridad.
El año pasado,les regalé,un cuento con motivo de su Primera Comunión...emocionó a grandes y jovenes..y a mi me emocionó,que se emocionaran ellos...Si me permitís,os lo mando a todos y cada uno de vosotros,como regalo de Reyes,con todo mi respeto admiracion y cariño
Ana Maria

Fernando -

Me gustaría añadir, buenas dosis de tolerancia, para convivir en armonía con las diferencias y vacunas, en forma de soluciones, que puedan mitigar los temores al desconocimiento.

Con el deseo de que los próximos años conviertan en realidad los deseos anhelados. Feliz Navidad para todos.

anonimo -

No lloro porque soy muy macho, pero me has movido las entrañas. Gracias por tu gracia y sensibilidad.
Si me lo permites yo tambien enviare la misma carta.
Un beso