Centros de referencia y acceso a medicamentos huérfanos

FEDER se ha reunido con los miembros de la Ponencia de Enfermedades Raras del Senado, un grupo de parlamentarios que estudia el documento presentado por la federación en el que se pide, entre otros aspectos, la creación de centros de referencia para estos pacientes.

Además, este documento (el Plan Nacional de Enfermedades Raras) incluye también las peticiones de mejor acceso a medicamentos huérfanos (los destinados a grupos reducidos de pacientes) y la promoción de la investigación en enfermedades raras.

Igualmente, el texto reivindica el reconocimiento de las enfermedades raras como crónicas y su carácter prioritario, la necesidad de iniciar estudios epidemiológicos, el desarrollo de información para enfermos y profesionales sanitarios y la formación de estos últimos.

Según el presidente de la Ponencia, el senador Ignacio Burgos, se espera que el trabajo concluya antes de finales de año. "A finales de este mes se presentarán las conclusiones y a mediados de noviembre prevemos que se remitirá para su aprobación a las comisiones de Sanidad y de Trabajo del Senado. Tras este trámite, se enviará al Pleno para su debate y aprobación, si procede", concretó Burgos.

El trámite de este lunes se incluye dentro de los actos que FEDER está llevando a cabo estos días, coincidiendo con la Semana de las Enfermedades Raras, patologías poco frecuentes que, según esta federación, afectan a unos tres millones de españoles, de los que más o menos la mitad son niños.

Fuente: La Crónica Social, Demanda de la Federación Española de Enfermedades Raras (web@x 3,2) por Maribel González

Enlaces relacionados:

FEDER pide en el Senado (web@x 8,4)

El CISNS y Centros de Referencia (web@x 8,5)

IDA - International Dispensary Association (web@x 4,6)

Hacen falta medicamentos para las denominadas "enfermedades huérfanas", que, o bien son extremadamente poco frecuentes, o se producen en mercados de escasa rentabilidad. Por cualquiera de estas razones, la industria farmacéutica encuentra pocos o ningún incentivo para el desarrollo y la comercialización de los Medicamentos Huérfanos, necesarios para el tratamiento de dichas enfermedades.

Por: Fernando