Discapacidad y Deporte II
En Junio de 2004 el Observatorio de la Discapacidad (Nº 39). Publicaba que la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad y el Presidente de Castilla y León, acordaban impulsar la creación en Burgos del Centro Nacional de Referencia para el Tratamiento de Enfermedades Raras. El nuevo centro contaría con un presupuesto entre 8 y 9 millones de euros.Casi un año después, el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, anunciaba el 14 de Marzo de 2005 que la adjudicación de las obras para el Centro de Referencia de ER de Burgos, se realizaría en Abril, y que los trabajos comenzarán en el segundo semestre de este año 2005. El Gobierno invertirá 9 millones de euros, a financiar en 3 anualidades, en la construcción que se levantarán en una parcela cedida por el Ayuntamiento de Burgos, contigua a la del Hospital Militar. El objetivo del Ministerio es que el centro pueda estar "operativo para el año 2007"
El Centro de Referencia de Burgos será un punto de encuentro para los investigadores y profesionales más cualificados, que trabajan en el ámbito de las enfermedades y síndromes minoritarios. "Promocionará servicios, equipamientos, métodos y técnicas de intervención para toda España", con el fin de la plena integración social de las personas afectadas por "situaciones de discapacidad que afectan a seres humanos." señaló el ministro.
Uno de los muchos problemas a los que nos enfrentamos los pacientes de ER o minoritaria, es la falta de centros de referencia. Y cuando existen, el choque se produce en el ámbito burocrático. Durante el II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Febrero 2004) alguien formuló la siguiente pregunta:
- Supongamos que el médico especialista en mi patología se encuentra en Burgos y deseo que me vea, ¿qué tengo que hacer para que mi médico me derive a ese especialista si yo vivo en otra comunidad autónoma?
A lo que uno de los expertos le contestó algo parecido a esto:
- ¡Ufff! Se puede hacer, pero tendrías que armarte de paciencia, porque los trámites que hay que realizar no son sencillos.
Esperemos que mis sueños DIC (Defensa Integral del Ciudadano) puedan ofrecer a las familias que luchan contra las rarezas de enfermedades, en este caso minoritarias, lo que se ganan a pulso día a día: la posibilidad de prepararse en las mejores condiciones técnicas posibles, crear y consolidar los programas de investigación, tener acceso a materiales y terapias innovadoras, dotar las becas y apoyos necesarios y "desburocratizar" la administración en este ámbito.
Posiblemente, no ha sido todavía el sueño de ningún ser humano. Yo dormía y soñaba, me desperté y vi que tenia que limpiar las cacas, que mi hijo discapacitado en lucha contra la "dependencia" de los pañales, había extendido por las sabanas de su cama.
Otro día, que no tenga que atender a las necesidades "vitales" de mi familia, espero poder seguir soñando y ver hechos realidad los sueños soñados, como cualquier hombre. Entretanto, mis más sinceras felicitaciones a los deportistas paralímpicos, entrenadores y técnicos por conseguir ese pequeño "balón" de oxigeno y mi repulsa, a aquellos otros "deportistas", que sirven de excusa para dificultar un poco más, la vida de los pacientes necesitados de fármacos con sustancias dopantes.
Sr. Zapatero, yo como mujer también he soñado (sepa que "eliminar las barreras del Palacio de la Moncloa para hacerlo accesible a las personas con discapacidad" es su obligación por LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, aunque sea una Ley del Gobierno anterior). Esperemos que tras su heroica medida, cunda el ejemplo y mis sueños los pueda llegar a ver hechos realidad.
2 comentarios
Daniel -
"El estudio, difundido por la Federación Española de Enfermedades Raras, revela que el 25% de los pacientes deben esperar entre 5 y 30 años hasta lograr un diagnóstico que confirme su patología."
"Además, en un 40% de los casos los pacientes acaban padeciendo las consecuencias de un diagnóstico erróneo, que les conduce a tratamientos e intervenciones quirúrgicas evitables. Para conseguir ese diagnóstico correcto, el 25% de los pacientes se ve obligado igualmente a desplazarse de su región y en muchos casos, incluso, a otros países."
Daniel :-)
Fernando -
La secretaria de Estado de Asuntos Sociales reconoció que a pesar de ser enfermedades con una baja prevalencia "generan grandes dramas a los pacientes, por la dificultad en ser diagnosticados, por la dificultad de acceder a los fármacos y porque tienen un sentimiento de aislamiento tanto ellos como sus familias".
Fuente: http://www.solociencia.com/noticias/0406/08141615.htm