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Estar a la vanguardia en la aplicabilidad de las nuevas tecnológias es un constante reto que permitirá poder mostrar la complejidad del Síndrome de Prader-Willi, y otras enfermedades o síndromes poco frecuentes, en cualquier circunstancia. Por ejemplo, en urgencias médicas, centros escolares... ó ante los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado.

Competitividad a la Española

Competitividad a la Española

Quiero compartir/denunciar que hace unos días, la AMSPW ha recibido un “i-correo” con el siguiente asunto: SUBVENCIÓN MANTENIMIENTO – RESOLUCIÓN

Después de añooooooooos guay!! La administración autonómica utiliza la tecnología para facilitar un poco la vida y no tener que estar con tanto "papelito, búsqueda y paseo". Aunque no se espera nada positivo, ¿quien sabe...? quizás la lógica de la razón... Veamos!

Cuerpo del correo: “Adjunto remitimos información sobre la concesión/denegación de la subvención de mantenimiento de servicios. Saludos",

Vale, abrimos información adjunta y... veamos! (texto integro)

En Madrid, a 1 de junio de 2010

Estimados Srs./as, para su información les comunicamos que:

Reunida la Comisión de Valoración en fecha 31 de mayo de 2010, se han emitido propuestas de concesión y denegación, que de acuerdo con el art. 9 de la Orden de Convocatoria 2939/2009 de 30 de diciembre (B.O.C.M 21 de 26 de Enero de 2010) por la que se convocan subvenciones en concepto de mantenimiento de servicios de atención a personas con discapacidad, permanecerán expuestas desde el 1 de junio hasta el 12 de junio de 2010, en el tablón de anuncios situado en la Consejería de Familia y Asuntos Sociales, Calle Alcalá 63, 1ª planta.

Saludos,

La Subdirectora General de Recursos y     
Programas para Personas con Discapacidad
     Fdo.: Mª Inés Marín Carrera              

¿Sorpresa? No! En este país, estar de "reunión", o estar "paseando" prima. Esto es competitividad a la española y lo demás…. tontería!!

Enviado por: F. Briones

Ofrece o primeiro servizo de taxi en vehículo adaptado do Barbanza

Ofrece o primeiro servizo de taxi en vehículo adaptado do Barbanza

A Pobra do Caramiñal, 8 de abril de 2010. Que o transporte de persoas en cadeira de rodas ou con dificultades de mobilidade é un problema no Barbanza saltou hai poucos meses cunha polémica sobre a supresión de ambulancias para determinados servizos sanitarios a estas persoas con capacidade disfuncional. Mais este colectivo non só se ten que desprazar para ir ao hospital: ten unha vida que busca ser o máis semellante á do resto, e para iso precisa de servizos adaptados. Con esta idea naceu O Taxi de Oliveira, un servizo novidoso no Barbanza que puxo en marcha, con base en A Pobra do Caramiñal, José Oliveira Míguez, un mozo de Escarabote.

José Oliveira, un joven emprendedor, está convencido de que "demanda deste servizo, por desgraza xa a hai: outra cousa é que non fagan uso do taxi por descoñecemento do mesmo. Aínda acabo de comezar e non sei se se quedará escaso, pero non estaría de mais que unha boa parte das flotas de servicios públicos estivesen habilitadas e se sociabilizasen máis, pero é entendible que sen axudas non se pode tirar".

Que ocorre cos prezos? Serán máis caros? Oliveira asegura que no: "Son sempre os mesmos para todos e están fixados polo Ministerio de Transporte correspondente".

Podería parecer que un negocio destas características, agora que se subvencionan todo tipo de sectores, conta con axudas públicas, pero José cóntanos que no seu caso non é así: "Non conto con ningunha axuda pública, pero existen polo IMSERSO e o Ministerio en colaboración coa ONCE, o que pasa é que é moi dificil acceder a elas xa que funcionan a través dos Concellos, que teñen que cumprir uns requisitos e adherirse a convenios específicos, ou se non, nada. Hai que loitar para lograr que os concellos se impliquen máis neste grande labor social".

La filosofía de O taxi de Oliveira es ofrecer siempre al cliente un trato familiar, con la máxima seguridad, confidencialidad y comodidad en el viaje, un servicio pensado para todo el mundo, de ámbito local, provincial y nacional.

Enviado por: I. Oliveira

Te quiero enviar un enlace a la web de mi hermano que es taxista, pero taxista de lo mejor jeje. Tiene un vehiculo adaptado, accesible para gente en su propia silla de ruedas o scooter. Si sirve para algo ahí va.... 

Análisis de los SAAD

Análisis de los SAAD

Cinco o más años después de comenzar a gestarse la Ley, y casi tres de la aprobación de la Ley 39/2006, y el inicio del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD),  la Confederación Autismo España y LANDWELL-PriceWaterhouseCoopers realizan un exhaustivo examen de los sistemas establecidos en cada Comunidad Autónoma.

Editado por el CERMI, (Colección cermi.es, Volumen 40"Análisis de los desarrollos normativos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Estudio comparativo autonómico", pretende ofrecer una herramienta útil a la hora de conocer y hacer efectivos los derechos de las personas en situación de dependencia.

Entre los aspectos tratados, el trabajo destapa que aunque la Ley determine en su articulado que, la participación de los beneficiarios en la financiación del coste de las prestaciones se realiza según la capacidad económica de la persona reconocida como dependiente ("copago"), en realidad, todo el sistema está esencialmente articulado en referencia a la renta familiar, para una mayor participación de los beneficiarios en la financiación de los SAAD.

Por otro lado, a fecha del estudio, no se ha aprobado ningún plan autonómico de prevención de la situación de dependencia, un instrumento que tendría una importancia fundamental a la hora de establecer criterios en la aplicación de programas dirigidos a evitar el agravamiento de estas situaciones y a los que se debería especialmente atender.

En cuanto a la promoción de la autonomía personal, destacan los autores del estudio, que se trata de un derecho subjetivo consagrado en la propia Ley y que por lo tanto "no puede considerarse como un aspecto residual del sistema sino que es una parte fundamental del mismo".

Completan el análisis de este trabajo otros aspectos como:

  • La compleja configuración jurídica.
  • La ampliación del servicio de teleasistencia a personas que puedan requerir este apoyo para desarrollar una vida lo más independiente posible.
  • La insuficiente ayuda a domicilio, que establece la intensidad del número de horas en función del grado y nivel de dependencia.
  • La necesaria flexibilización del concepto de asistencia residencial.
  • o las incompatibilidades entre distinto servicios y prestaciones, así como la adecuada y equitativa regulación de las normas de los mismos.

Para Luis Cayo, presidente del CERMI, la causa de insatisfacción hay que buscarla en lo que la Ley, "por propia esencia, no regula", sus desarrollos normativos "difusos e incluso confusos", que han quedado en manos, por una parte, de la Administración central y por otra, en el ámbito de decisión exclusiva de las Comunidades Autónomas. "No sólo los ritmos no son los mismos ni siquiera análogos, el despliegue normativo y práctico depende de cada región, con apenas capacidad coordinadora y cohesiva del Estado, del que se diría que ha aceptado con gusto la mera función pasiva de aportar recursos, siempre escasos. La tendencia disgregadora es tal que a veces la orientaciones y la finalidades son claramente disímiles", opina el presidente del CERMI para quien, el SAAD resulta jurídicamente “muy complejo” e incluso puede considerarse "asistemático".

Sin entrar en detalle sobre los retrasos administrativos, el copago de la unidad familiar o la posible inadecuación de valoraciones. Visto como los compromisos, prevención y promoción de la autonomía personal brilla por su ausencia, las incompatibilidades de prestaciones y servicios escasos y concertados, que a pesar de Derecho, esto siguen siendo lentejas, si quieres las tomas y sino las dejas, (Orden 1387/2008, ... cuando al beneficiario se le ofrezca plaza en un centro ... en cualquier municipio de la Comunidad de Madrid, y opte por no acceder al mismo, causará baja en las correspondientes listas de demanda de la Consejería competente...), que donde dije digo, digo diego (Real Decreto 99/2009, ... las cantidades correspondientes a las prestaciones y servicios anteriores a la fecha de la resolución aprobatoria del Programa Individual de Atención podrá quedar condicionado a las disponibilidades presupuestarias del ejercicio... ) o la ineficacia de la legislación para proteger los derechos de los niños... ¿Llegaran los SAAD a “Cuarto pilar del Estado del Bienestar"? ...

Enviado por: F. Briones

Tarjeta Azul de Transporte

Tarjeta Azul de Transporte

La junta de Gobierno de la Cuidad de Madrid y el Consorcio regional de Transportes han aprobado la creación de la nueva Tarjeta Azul de transportes, de precio reducido, siendo uno de los colectivos a los que esta dirigido, las personas con discapacidad.

La Tarjeta Azul sustituirá a la actual Tarjeta Especial de Transportes (BonoTET), pudiendo utilizarse además de en los autobuses en el Metro. El precio de la tarjeta será de 5.50 €, con validez mensual.

Entre los requisitos para solicitarla, para personas con reconocimiento de discapacidad: tener un grado de “minusvalia” igual o superior al 33% y no percibir ingresos totales individuales superiores al Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (IPREM para 2009 - 527,24 €/mes)

Debido al alto número de solicitudes que esperan recibir, han elaborado un calendario para concertar una Cita Previa, según la inicial del primer apellido:

  • Iniciales A-C, a partir del 2 de Marzo
  • Iniciales D-G, a partir del 23 de Marzo
  • Iniciales H-M, a partir del 20 de Abril
  • Iniciales N-R, a partir del 2 de Junio
  • Iniciales S-Z, a partir del 22 de Junio

La necesaria Cita Previa se solicita llamando al teléfono 010, donde deben informar del lugar, la fecha y hora, en el que solicitar la tarjeta o, virtualmente en la página web (Concertar una cita).

La documentación básica a presentar: fotografía tipo carnet, DNI y fotocopia, documento acreditativo de beneficiario (pensionista, reconocimiento de dependencia, certificado de discapacidad…) y la correspondiente autorización, cuando el solicitante no sea el propio interesado. Recomendando visitar: Presentación de la Tarjeta Azul de transportes para autobuses de la EMT y Metro de Madrid.

Enlaces Relacionados:

CCOO denuncia la sustitución del BonoTET por la Tarjeta Azul (Madridiario.es – Marzo 2009)

El «via crucis» del bonotet (ABC.es - Enero, 2004)

Títulos de transporte y tarifas: Red de autobuses de la EMT de Madrid, S.A.

Enviado por: F. Briones

Haz tu parte

Haz tu parte

Según cifras publicadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen 7.000 patologías de baja frecuencia, quellas que afectan a menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes. No es raro padecer una "enfermedad rara" y, a pesar de su gran diversidad, estas patologías presentan determinados rasgos comunes.

Por lo general, son poco y mal conocidas, originándose falta de información, imprecisiones e importantes retrasos en el diagnóstico.

En el 50% de los casos el pronóstico vital está en riesgo. A las enfermedades poco frecuente, se les atribuye el 35% de las muertes en niños menores de un año, el 10% de las defunciones entre 1 y 5 años y el 12% en los niños de 5 a 15 años.

El un 80% son de origen genético. La mayoría se inician en la edad pediátrica (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años).

El 65% de las patologías de baja prevalencia son graves y altamente discapacitantes. Afectan la autonomía e independencia de las personas y conllevan dolores crónicos en 1 de cada 5 pacientes.

En su mayoría, adolecen la falta de tratamientos efectivos.

Existe una gran dificultad para realizar estudios epidemiológicos, diagnósticos clínicos, terapéuticos, cuantitativos y cualitativos.

Requieren la coordinación entre la asistencia médica primaria y la asistencia especializada.

Son necesarias Unidades o Centros de Referencia en los que se lleven a cabo labores de investigación, diagnóstico y terapias específicas.

Necesitan medidas y medios que atiendan sus específicas necesidades en materia educativa, laboral y social.

Suponen un alto coste (económico, emocional y personal) para pacientes, familiares y sistemas socio-sanitarios.

El desconocimiento que hay en torno a las patologías de baja frecuencia conlleva una importante falta de compresión y sensibilización en todos los ámbitos.

Queda mucho por hacer. El reconocimiento de las específicas necesidades de las patologías de baja prevalencia, minoritarias o poco frecuentes, es sólo el primer paso de un largo camino. Es imprescindible tomar conciencia, hacer realidad medidas y medios que permitan poner fin a la angustia y discriminación que sufren pacientes, familiares, .... personas, por el nada simple hecho de tener una enfermedad o síndrome poco común. Hoy puedes hacer tu parte, para que tú, y todas aquellas personas sensibilizadas con síndromes poco comunes nos unamos en esta inmensa RED.

De Octubre a Diciembre de 2007, FEDER tiene en marcha la campaña ¡HazER tu parte! para reivindicar lo mucho que queda por hacer por las personas y para las familias que cada día más, tienen que enfrentarse, además, a una enfermedad poco frecuente.

¡Tú puedes colaborar!

"Recordamos a los que ya no están
porque continuaremos su esfuerzo.
Esperamos a los que vendrán porque,
son ellos, nuestra fuente de inspiración cada día"
FEDER

Enlaces relacionados:

23/02/2007 Ponencia sobre las enfermedades de baja prevalencia, SENADO BOCG Serie I num. 659

18/12/2006 Senado, Informe Ponencia ER, Blog Prader Willi (AMSPW)

16/06/2006 Afectados por "enfermedades raras" presentan en el Senado un informe que denuncia su situación "dramática", Consumer

21/04/2006 FEDER pide en el Senado, Blog Prader Willi (AMSPW)

Enviado por: F. Briones

 

Programa de Ayuda Familiar:

Programa de Ayuda Familiar:

 El Área de Gobierno de Empleo y Servicios a la Ciudadanía, Dirección General de Igualdad de Oportunidades Dirección General de Infancia y Familia del Ayuntamiento de Madrid ha lanzado este programa para ayudar a las familias al tener un bebé.

Con este plan se pretende ofrecer un apoyo y optimizar una situación que para  las familias es esencial durante los primeros meses de vida del bebé.

Es un programa que apoya a la familia, y especialmente a la madre, durante los días posteriores tras el nacimiento de uno/a o varios/as hijos/as, para facilitar la adaptación a las nuevas circunstancias familiares. En concreto, consta de una ayuda a domicilio durante los primeros cuatro meses de vida del recién nacido, que puede ir desde las 14 a las 50 horas.

¿En qué tareas pueden ayudar a los padres?

  • En atención personal y cuidados especiales,  como por ejemplo el apoyo en el aseo e higiene personal de la madre cuando sea necesario.
  • Atención al recién nacido.
  • Apoyo en los cuidados sanitarios.
  • Cuidado y atención de los menores que se dejen a cargo del auxiliar.
  • Tareas domésticas como limpieza, preparación de comidas y realización de la compra.

¿A quién se dirige?

  • Familias monoparentales.
  • Mujeres solas que han tenido un/a hijo/a.
  • Familias numerosas (a partir del nacimiento del tercer hijo/a).
  • Partos múltiples. (dos o más hijos/as en el mismo parto)
  • Familias con personas con discapacidad. (que tengan a su cargo Personas con alguna discapacidad).

¿Dónde solicitarlo?

  • Se ha de solicitar en el Registro del Área de Gobierno de Empleo y Servicios a la Ciudadanía desde un mes antes a la fecha prevista del parto, hasta un mes después del mismo.

Tramitación

  • Registro de la instancia de solicitud en los lugares anteriormente indicados.
  • Concertación de entrevista domiciliaria por parte del coordinador de la empresa que presta el servicio.
  • Entrevista en el domicilio donde el coordinador recogerá la documentación a presentar y se determinaran el tipo de prestaciones y horario de las mismas teniendo en cuenta las necesidades expresadas por la unidad familiar.
  • Una vez finalizadas las prestaciones, cumplimentación de cuestionario y certificación de que se han llevado a cabo las mismas.

La Asociación Candelita, es una de las Asociaciones que divulga y ejecuta el Programa gratuito de Ayuda a domicilio y apoyo a familias "Primeros días", siendo quién lo gestiona el Ayuntamiento de Madrid.

Infórmate en:

Enviado por: F. Briones.

Guía de Recursos para Alumnado con Discapacidad

Guía de Recursos para Alumnado con Discapacidad

La elaboración de la Guía, se inscribe en las actuaciones del Foro para la Atención Educativa a Personas con Discapacidad (web@x 6,6), órgano de consulta y diálogo creado en el año 2002, que "pretende propiciar la incorporación de iniciativas que mejoren los planteamientos educativos en la atención al alumnado que presenta necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad, la planificación de las respuestas más adecuadas a las necesidades reales de este alumnado y el aprovechamiento óptimo de los recursos".

Esta publicación del Ministerio de Educación y Ciencia (MEC web@x 6,5) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI web@x 4,9) recoge información general del sistema educativo y del empleo para personas con discapacidad.

Disponible en Internet, la Guía de recursos para alumnado con discapacidad (PDF 3MB y 288 pág.) es un recurso para las familias y alumnos con necesidades educativas especiales, que ofrece información sobre el sistema educativo español, legislación educativa general y específica sobre alumnado con necesidades especiales, promoción laboral de las personas con discapacidad (empleo ordinario y empleo protegido); y un extenso directorio con recursos de las administraciones públicas y privadas en España.

Enviado por: F. Briones

Enlaces relacionados:

Web@x indice: algoritmo de eXaminator que analiza aspectos relacionados con las recomendaciones de las Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web 1.0 (WCAG 1.0), adjudicando un índice entre cero y diez. Debe recordar que las herramientas automáticas de validación no logran analizar con exactitud los 65 puntos de control que contienen las WCAG 1.0 y sus resultados sólo proporcionan indicadores que orientan sobre la estrategia de concepción e implementación de las Pautas de Accesibilidad.

Manuales en Prevención de Riesgos Laborales

Manuales en Prevención de Riesgos Laborales

para Personas con Discapacidad Intelectual

FEAPS MADRID y el Instituto Regional de Seguridad y Salud en el Trabajo presentan la Colección de Manuales sobre Prevención de Riesgos Laborales para personas con discapacidad intelectual. Los tres primeros números están dirigidos a la prevención en los puestos de jardinería, manipulados con máquinas y limpieza.

Los manuales se han elaborado después de analizar los principales puestos de trabajo que ocupan las personas con discapacidad intelectual, y los consiguientes riesgos laborales asociados a los mismos. Los textos de los manuales se han realizado en lectura fácil y están acompañados de una presentación en formato electrónico orientada a apoyar la formación en prevención de riesgos.

Los manuales son el resultado de un contrato con el Instituto Regional de Seguridad y Salud en el Trabajo de la Comunidad de Madrid, con el que se pretende informar y formar sobre los riesgos de su propio trabajo a trabajadores con discapacidad intelectual. En este sentido, los manuales dan respuesta a la inexistencia de recursos formativos adaptados que garanticen su derecho al acceso de información.

Todos los trabajadores tienen el derecho y el deber de estar bien informados sobre los riesgos de su puesto de trabajo. Un trabajador informado es un trabajador seguro. Las personas con discapacidad intelectual que trabajan no tienen libros y videos de información adaptados. En esta colección de manuales, FEAPS MADRID informa y forma a los trabajadores sobre los riesgos de sus puestos de trabajo. Los libros también dan consejos para la prevención de accidentes y enfermedades. Los libros se basan en un estudio sobre los riesgos que tienen los puestos de trabajo que ocupan. El estudio lo ha hecho FEAPS MADRID en 2006 y los contenidos se han adaptado a lectura fácil con la ayuda de los autogestores de la Asociación Rudolf Steiner.

Puedes obtener los manuales en formato PDF en los siguientes enlaces:

Enviado por: Fernando, Fuente: FEAPS Madrid (web@x 3,3)

 

A la cola de Europa en ayudas

A la cola de Europa en ayudas

a las familias numerosas

En España hay en la actualidad 1.100.000 familias con tres o más hijos, según datos del Instituto Nacional de Estadística elaborados con el censo de 2004. Sin embargo, según la Federación Española de Familias Numerosas, el número de títulos oficiales de Familia Numerosa apenas supera los 402.000, en gran parte porque muchas familias renuncian a solicitar este documento, conscientes de que apenas reporta beneficios.

Según el informe Evolución de la Familia en España 2005 del Instituto de Política Familiar (IPF), España es el país de Europa que menos ayuda destina a las familias, muy por debajo de Grecia y Portugal. Si se valora el importe dedicado a ayudas familiares por persona y año, Luxemburgo da 16'5 veces más ayuda a las familias que España, Dinamarca 10 veces, Austria 8, Alemania 7, Francia 6'5, y los penúltimos de la lista, Italia y Portugal, nos doblan.

La diferencia en las prestaciones sociales por hijo a cargo es tan abismal con respecto a nuestro vecinos europeos que un matrimonio español necesitaría tener 25 hijos (con límite de renta) para tener las mismas prestaciones que una familia con 2 hijos en Luxemburgo, independientemente de sus ingresos. Por lo mismo, necesitaría tener 13 hijos con respecto a Alemania, 11 si la comparamos con el Reino Unido y 5 hijos con respecto a Francia.

Fuente: Informe Consumer Eroski, Familias numerosas (web@x 8,5)

Enlaces relacionados:

Federación Española de Familias Numerosas (web@x F2,8)

Asociación de Familias Numerosas de Madrid (web@x 6,0)

Comunidad de Madrid Dirección General de Familia (web@x 3,5)

 

 

LEPA o LPAPAD, otra Ley polémica

LEPA o LPAPAD, otra Ley polémica

A mediados de diciembre de 2005 publicábamos El proyecto de Ley PAPAD, olvida muchas familias (web@x 8,4) en referencia al llamado "cuarto pilar del Estado del Bienestar". Hoy, el Foro de Vida Independiente nos hace llegar este correo, que publicamos y donde la última palabra, aún no esta dicha ... esperemos!!

Hola:

Próxima a aprobarse la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde el Foro de Vida Independiente estamos trabajando hace tiempo y muy intensamente en aportar nuestros puntos de vista para la mejora de una ley que en su actual redacción presenta muchísimas carencias.

Han sido muchas las reuniones mantenidas en todos los rincones de España con diputados nacionales y autonómicos, charlas y conferencias, congresos, documentos, etc. Muchos también han sido los logros obtenidos y algunas de nuestras sugerencias se han incorporado al actual borrador de la ley, pero faltan las fundamentales, las más importantes. Por eso, cuando ya está próxima la aprobación definitiva de la ley, a mediados de septiembre seguramente, hemos iniciado una campaña para recabar apoyos y adhesiones. Necesitamos tu colaboración.

En la página http://www.asoc-ies.org/cuatro/cuatrofvi.htm (web@x 5,5) encontrarás el detalle de las reivindicaciones que planteamos. Al pie de página hay un breve formulario en el que introducir tus datos personales de adhesión, si así lo estimas conveniente.

Te pido un poquito más. Informa de esto a tus familiares y amigos para que también ellos rellenen el formulario, ya sea en tu ordenador o en el suyo propio. Para esto último es importantísimo que mandes esta información a todos tus contactos y les pidas que cada uno haga lo mismo, hasta establecer una cadena lo más amplia posible.

Esta es una ley muy importante para todos, tanto para los que ya somos dependientes hoy en día como para los que lo serán en el futuro por enfermedad o accidente sobrevenidos, o por edad avanzada, así que merecerá la pena dedicar unos minutos a la causa que te pido.

Recibe un cordial saludo.

Enlaces relacionados:

Junio 2006, El Blog de Miguel Barrachina: 622 Emiendas a la Ley de Dependencia (web@x G4,3)

Treinta preguntas y respuestas en torno a la tutela

Treinta preguntas y respuestas en torno a la tutela

"Cermi.es" publica treinta preguntas y respuestas en torno a la tutela Incapacitación, tutela, testamento, curatela, patrimonio, tutores, administración de bienes, procedimiento judicial... Son términos complejos y, al mismo tiempo, comprenderlos es esencial para prever mejor el futuro de las personas con discapacidad intelectual.

Por este motivo, la Federación APPS ha elaborado este documento que, sin pretender ser una guía jurídica, es una herramienta de consulta sencilla y cercana partiendo de las preguntas más frecuentes que plantean las familias y los profesionales vinculados al ámbito de la discapacidad.

1. ¿Por qué es importante prever el futuro de las personas con discapacidad? Para evitar posibles situaciones de desamparo e indefensión de la persona y asegurarle una protección cuando los padres ya no puedan hacerse cargo de ella.

2. ¿Qué es la incapacitación judicial de una persona? Es un proceso judicial que mediante una sentencia reconoce que la persona no tiene la capacidad para autogobernarse. La sentencia determina la extensión y los límites de la incapacidad. La incapacitación debe entenderse en sentido positivo.

3. ¿Cuándo conviene plantear la incapacitación de la persona? Cuando la falta de capacidad le impide tener cuidado de sí misma y de sus bienes.

4. ¿La incapacitación es siempre total? No. La sentencia puede especificar en qué actos la persona es incapaz. Puede ser total o parcial.

5. ¿Qué es la curatela? Es una incapacitación parcial para determinados actos. El curador, a diferencia del tutor, no sustituye a la persona incapaz sino que complementa su incapacidad. El curador sólo interviene en los actos que especifica la sentencia o en aquéllos que marque la ley.

6. ¿Es para siempre? No. Si las causas que motivaron la incapacitación varían, se puede revisar.

7. ¿Se pierden derechos? No. La incapacitación no supone necesariamente la pérdida de derechos de la persona: puede ser propietario, recibir una pensión, puede vender y comprar... pero necesitará la asistencia de quien lo representa.

8. ¿Es lo mismo el certificado de discapacidad que la incapacitación judicial? No. El certificado de discapacidad es un documento administrativo que permite acceder a distintos recursos.

9. ¿Es lo mismo que la incapacidad laboral? No. Una persona incapacitada puede trabajar.

10. ¿Qué hay que hacer para iniciar la incapacitación judicial? Al ser un procedimiento judicial hay que hacerlo a través de un abogado o de los profesionales adecuados. El proceso finaliza con una sentencia del juez.

11. ¿Quién puede iniciar el proceso? En el contexto familiar pueden promover el proceso para la incapacitación el cónyuge, los padres, los hijos y los hermanos. También puede hacerlo el ministerio fiscal. Cualquier persona puede poner en conocimiento del ministerio fiscal la existencia de un presunto incapaz.

12. ¿Cuándo es necesaria la tutela? Cuando la persona ya está incapacitada y los padres no están o no pueden ejercer sus funciones.

13. ¿Qué es la tutela? Velar y representar a la persona menor de edad o declarada judicialmente incapaz. Las funciones del tutor son asegurar la protección de la persona, administrar y guardar sus bienes y, en general, velar para que tenga una buena calidad de vida.

14. ¿Quién puede ser tutor? Cualquier persona o entidad designada por los padres en testamento. En caso de no existir testamento, el juez será el encargado de designar el tutor.

15. ¿Puede recaer la tutela en distintas personas? Sí, siempre y cuando los padres lo especifiquen en el testamento y el juez lo estime oportuno. También en testamento los padres pueden nominar varios tutores por orden de preferencia y así prever que durante el ejercicio de la tutela puedan faltar o que por algún motivo alguno de ellos no pueda ejercer el cargo.

16. ¿Se puede dejar dicho expresamente quién no se quiere como tutor? Sí, a través del testamento.

17. ¿Puede empezar la tutela antes de que mueran los padres? Sí. En ciertas circunstancias y siempre con la autorización del juez.

18. ¿Cuándo se hace efectiva la tutela? Cuando la persona o entidad tutelar designada acepte el cargo de tutor ante el juez correspondiente.

19. ¿Tutelar significa vivir con la persona? No. Tutelar no significa convivir. Significa representar a la persona y buscar su máximo bienestar posible.

20. ¿Qué es la pretutela? Es la relación que se establece entre la familia y la entidad tutelar, una vez los padres han decidido que en un futuro la entidad sea el tutor de su hijo ­tanto si lo han designado en el testamento, como primera opción o con carácter subsidiario. Este vínculo promueve el conocimiento mutuo de forma que, llegado el momento de asumir la tutela por la entidad, ya exista un conocimiento previo entre la entidad tutelar y la persona a tutelar.

21. El ejercicio de la tutela, ¿está controlado o vigilado por alguien? Sí. La ley establece medidas de vigilancia y control. El tutor tiene que informar anualmente de la situación personal y patrimonial del tutelado y demostrar una buena gestión y administración de sus bienes, así como una correcta atención personal.

22. ¿El tutor puede cobrar? Sí, si el juez lo autoriza.

23. ¿El tutor es para siempre? El ejercicio del cargo de tutor dura mientras la persona es incapaz. Cualquier persona puede, ante un juez y por causas justificadas, renunciar al cargo de tutor.

24. ¿El tutor hereda siempre del tutelado? No. El tutor hereda sólo si los padres así lo han especificado en el testamento.

25. ¿Qué pasa con los bienes de la persona tutelada cuando muere? Los padres pueden testar en nombre del hijo incapacitado. En caso de no hacerse así, queda regulado por el Código de Sucesiones.

26. Diferencia entre Potestad y Tutela

  • ¿Cuándo hablamos de potestad del padre y de la madre prorrogada o rehabilitada? Cuando la persona tiene más de 18 años, está incapacitada judicialmente y los padres son sus representantes.
  • ¿Cuándo hablamos de tutela? Cuando la representación está a cargo de otra persona o entidad tutelar.

27. ¿Qué son las entidades tutelares? Son personas jurídicas (fundaciones, asociaciones,...) que reúnen los requisitos establecidos por la legislación vigente y no tienen afán de lucro. Tienen como finalidad la protección y el cuidado de las personas legalmente incapacitadas.

28. ¿Qué hacen en relación con la persona tutelada? Cuidar del tutelado y buscarle los recursos que le permitan vivir con una buena calidad de vida.

29. Si una entidad tiene la tutela, ¿la familia (hermanos, primos, tíos...) pierden contacto con la persona? La entidad tutelar, siempre que sea positivo para el tutelado, intenta no romper los vínculos familiares y facilita el contacto y las visitas con familiares o personas de su entorno.

30. ¿Qué servicios ofrecen a las familias?

  • Información sobre el funcionamiento del servicio de tutela en la entidad.
  • Orientación y/o tramitación de los procesos de incapacitación a padres y familiares.
  • Información sobre cualquier aspecto general y/o concreto de servicios, ayudas, recursos, etc. relacionado con el sector.
  • Asesoramiento para la tramitación de testamentos.
  • Asesoramiento a los tutores para la presentación de documentación al juez.
  • Apoyo a los tutores en cualquier otro aspecto que sea necesario durante el ejercicio de sus funciones.

Objetivos de las entidades tutelares para las personas con discapacidad

  • Asegurar el futuro de las personas tuteladas.
  • Conseguir su mejor calidad de vida posible.
  • Defender sus derechos.
  • Eliminar la angustia de los padres que produce la incertidumbre del futuro de sus hijos.

Fuente: Solidaridad Digit@l/ Madrid-03/05/2005

Enlace Relacionado:

La tutela, la curatela y el defensor judicial. iabogado.com, el abogado por Internet.

Ayudas por hijo a cargo y pensiones no contributivas

Ayudas por hijo a cargo y pensiones no contributivas

Servicio de Noticias del Departamento de Comunicación de FEAPS Madrid: "Os informamos de dos medidas en materia de Seguridad Social favorables a la discapacidad que se van a incorporar a nuestro ordenamiento jurídico a través de la Ley de Presupuestos Generales del Estado para el año 2006, planteadas por el CERMI y asumidas por el MTAS (Secretaría de Estado de Seguridad Social)."

  • La Asignación Familiar (PF) por hijo a cargo minusválido en un grado igual o superior al 65 % (entre otros requisitos) pasa en el Proyecto de Ley a ser de 3.534,84 €/año en 12 pagas, (294,84 €/mes), con lo que se equiparan en cuantía mensual a las Pensiones No Contributivas (PNC) que según el artículo 38 del Proyecto serán de 4.123,98 €/año en 14 pagas (294,57 €/mes y paga).

Estos cálculos están hechos con un incremento del 3,13% para la PF y del 2% para las PNC. El Grupo Socialista en el Congreso ha presentado una enmienda para que los incrementos sean del 4,14% para la PF (297,46 €/mes) y del 3% para PNC (297,46 €/mes y paga) con lo que se mantendría la igualdad.

  • En cuanto a la Pensión de Orfandad, aunque no figura en el Proyecto de Ley, el PSOE, también ha presentado una enmienda para crear una nueva categoría de pensiones mínimas cuando el huérfano tenga una minusvalía igual o superior al 65%. El importe de esta pensión mínima sería de 2.800 €/año (233,33 €/mes), frente a los 1.949,64 €/año (162,47 €/mes) que el Proyecto establece con carácter general.

Los importes expresados son antes de conocerse la regularización por el IPC, por lo que previsiblemente variarán, ligeramente al alza, cuando esa desviación se conozca y aplique.

Más Información: Real Decreto 1335/2005, de 11 de noviembre 2005, por el que se regulan las prestaciones familiares de la Seguridad Social o BOE núm 279 del día 22 de Noviembre.


En otro orden de cosas, Rodríguez Zapatero, durante su intervención en las jornadas organizadas por "The Economist" el pasado 21 de noviembre, reiteró que el Gobierno, "en el contexto del diálogo social", aprobará en 2006 la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia y que "para garantizar la estabilidad presupuestaria del sistema, su financiación se realizará conjuntamente entre las distintas administraciones, junto con la aportación del propio usuario, en función de la renta y el patrimonio de los beneficiarios".

Para el jefe del Ejecutivo, la atención a la dependencia es prioritaria. "Atender este problema permitirá, a la vez, desarrollar nuevas fuentes de empleo, incrementar la ocupación y liberar de la atención a muchos familiares, fundamentalmente mujeres", que ahora tienen una "barrera" de acceso al mercado laboral.

Fernando Briones

¿Conocemos estos derechos?

¿Conocemos estos derechos?

Extracto de los Derechos de las personas con minusvalía. Proclamados por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 9 de diciembre de 1975

I.- Se entiende por persona con minusvalía a toda persona incapaz de atender por sí sola, total o parcialmente, a las necesidades de su vida individual y/o social normal como consecuencia de una deficiencia, congénita o no, en sus capacidades físicas o mentales.

II.- Las personas con minusvalía disfrutarán de todos los derechos promulgados en esta Declaración. Tales derechos serán otorgados a todos los minusválidos sin excepción y sin distinción, ni discriminación, por razones de color, sexo, lengua, raza, religión, credo político o de otro tipo, nacionalidad, clase social, origen o cualquier otra situación aplicable, tanto al minusválido como a su familia.

III.- Las personas con minusvalía poseen el derecho esencial al respeto de su dignidad humana. Cualquiera que sea el origen, naturaleza y gravedad de su minusvalía, los minusválidos tienen los mismos derechos fundamentales que sus conciudadanos de igual edad, lo cual implica, por encima de todo, derecho a una vida satisfactoria, tan normal y plena como sea posible.

IV.- Las personas con minusvalía tienen los mimos derechos civiles y políticos que los demás seres humanos, el artículo 7 de la Declaración de los derechos del Retrasado Mental es aplicable a cualquier posible limitación o supresión de tales derechos referido a disminuidos mentales.

V.- Las personas con minusvalía tienen derecho a aquellas medidas destinadas a permitirles lograr la mayor autonomía posible.

VI.- Las personas con minusvalía tienen derecho a tratamiento médico, psicológico y funcional, incluyendo aparatos ortopédicos, rehabilitación, asistencia, asesoramiento, servicios de colaboración y otros que les permitan desarrollar al máximo su talento artesano o profesional y acelerar el proceso de integración o reintegración social.

VII.- Las personas con minusvalía tienen derecho a una seguridad económica y social y a un nivel de vida decente. Tienen derecho, según su capacidad, a conseguir y conservar un trabajo, o a desarrollar una labor útil, productiva y remunerada y a ser miembros de los sindicatos.

VIII.- Las personas con minusvalía tienen derecho a que se tomen en consideración sus necesidades especiales en todos los proyectos económicos y sociales.

IX.- Las personas con minusvalía tienen derecho a vivir con sus familias o con sus padres adoptivos y a participar en todas las actividades sociales, creativas o recreativas. Ningún minusválido estará sujeto, por lo que a efectos de residencia se refiere, a un trato discriminatorio, exceptuando el exigido por su condición o aquél que represente una mejora para él. Si es indispensable que permanezca en un establecimiento especializado, tanto el ambiente que le rodee, como las condiciones de vida de tal establecimiento, deberán ser lo mas parecido posible a los de la vida normal de una persona de su edad.

X.- Las personas con minusvalía deberán recibir protección contra toda explotación, así como toda reglamentación y tratamiento de naturaleza discriminatoria, abusiva o degradante.

XI.- Las personas con minusvalía deberán poder obtener ayuda legal cualificada cuando tal ayuda resulte indispensable para la protección de sus personas o sus bienes. En el caso de que fuere sometido a medidas judiciales, el procedimiento legal a seguir deberá tener en cuenta su condición física y mental.

XII.- Las organizaciones de personas con minusvalía podrán ser consultadas en todos los asuntos relacionados con los derechos de las personas con minusvalía.

XIII.- Las personas con minusvalía, sus familias y su comunidad serán informadas, a través de los medios apropiados, de los derechos contenidos en esta Declaración.

Enviado por: F. Briones

¿Será o no será, replanteada la distribución de GH?

¿Será o no será, replanteada la distribución de GH?

Reunidos el 23 de Mayo de 2005, en el Ministerio de Sanidad y Consumo, representantes de la AMSPW, con D. José Martínez Olmo, Director General de Farmacia, con relación a la declaración del “uso hospitalario” de la hormona de crecimiento, la AMSPW entrego fotocopia acreditativa de la delegación de representación de Pepa Balaguer, presidenta de la Asoc. Valenciana SPW, así como un dossier informativo de las particularidades del Síndrome PW y la propia Asociación, exponiendo las siguientes cuestiones:

  • En la decisión tomada ¿se ha consultado con Asociaciones de pacientes, especialmente pacientes con Síndrome de Prader-Willi?
  • ¿Los materiales necesarios para la administración serán suministrados por la farmacia hospitalaria?
  • ¿El procedimiento para la dispensación de los medicamentos de Uso Hospitalario por el Servicio de Farmacia es común a todos los Hospitales?
  • ¿Habrá algún cambio en el protocolo para el inicio o continuación de las personas autorizadas para el tratamiento de GH? Si es así, ¿cómo, cuándo y quién, informará a los pacientes?
  • ¿Qué medidas se tomarán para asegurar la cadena de frío en el traslado y almacenaje del fármaco y qué repercusiones puede tener en la eficacia del tratamiento una alteración de las condiciones de conservación?
  • ¿Se tiene conocimiento de alguna reacción adversa en los pacientes tratados o la razón del dopaje deportivo es la única justificación para determinar el uso hospitalario?
  • ¿Se han tenido en cuenta la repercusión que esta medida tiene en la conciliación de la vida familiar y laboral?

La AMSPW y la AVSPW propusimos:

  • Que la hormona y los materiales necesarios para su administración a pacientes autorizados se distribuyan a domicilio de forma similar a, por ejemplo, la oxigenoterapia y otros tratamientos similares.
  • Posibilidad de autorizar “farmacias de zona” para los pacientes autorizado que permita la distribución de hormona de crecimiento como anteriormente al 1 de Mayo de 2005.

Por su parte, D. José Martínez Olmo expuso:

Que la razón que han llevado al Ministerio a tomar esta medida ha sido el desconocimiento sobre el uso final de un 20% de la producción de GH, empleada con grave riesgo para la salud de las personas que hacen uso indebido de estos fármacos y que no están previstos cambios en el protocolo de la hormona del crecimiento.

Que los puntos o centros para dispensación, son competencia de cada Comunidad Autónoma, asegurando que las compañías farmacéuticas podrán distribuir producto a los servicios de farmacia habilitados al efecto por parte de las Consejerías de Salud de las CCAA, quienes establecerán en cada caso los procedimientos necesarios para garantizar el acceso y el control de la hormona de crecimiento a aquellos pacientes que la necesiten. Las CCAA que lo consideren oportuno pueden gestionar la dispensación desde los hospitales, centros base o ambulatorios.”

Que los materiales necesarios para la administración de estos fármacos continuarían realizándose como hasta la fecha de la entrada en vigor de la medida u organizados por los servicios de farmacia hospitalaria.

Que el Ministerio ha reelaborado una norma para mejorar los actuales sistemas de trazabilidad de los medicamentos. Lo que próximamente permitirá a la Administración sanitaria conocer todos los datos concernientes a un producto desde que sale de fábrica, pudiendo mejorar el control de un posible desabastecimiento.

Que la medida llevaba meses estudiándose, pudiendo “replantearse en el próximo mes de septiembre”, cuando el sistema de trazabilidad esté operativo.

Que podremos tener una nueva entrevista en Septiembre de 2005 para plantear las “incidencias y dificultades” con las que se han encontrado las familias y pacientes necesitados de este fármaco.

Esa misma tarde, invitados al Seminario “La información al paciente, un derecho en desarrollo” organizado por el Foro Español del Paciente, a una pregunta concreta a D. Pedro Capilla, Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, sobre su opinión respecto a la medida del Gobierno de retirar la hormona del crecimiento del circuito farmacéutico, D. Pedro Capilla la calificó de “aberrante”.

Difícilmente habrá respuesta a la cuestión de la posible relación entre la hormona del crecimiento como fármaco de uso hospitalario y la candidatura Madrid 2012. Sean las razones que sean y se discutan las cifras que se discutan, temo que el “uso hospitalario” de la hormona del crecimiento con fines autorizados, en pacientes que no lo son por decisión propia, resulte potencialmente perjudicial para su salud. A lo ya de por sí complejas, y por lo general, estresantes enfermedades hay que añadir nuevas dificultades para el acceso a los tratamientos.

Solicito a TODOS los pacientes tratados con GH, hagan llegar a la AMSPW (amspw@amspw.org) o a sus propias Asociaciones, una relación de las incidencias, tiempos invertidos y dificultades encontradas en la dispensación de la hormona del crecimiento desde el 1 de Mayo de 2005, con el fin de poder plantear documentalmente las dificultades encontradas, el próximo mes de septiembre.

Un último comentario, ante la próxima época estival, tener presente que puede existir dificultades para la obtención de GH estando fuera de vuestra residencia habitual y lejos de vuestro centro de referencia.

Fernando Briones
Presidente AMSPW

Ley de Dependencia - Carta al Ministro

Ley de Dependencia - Carta al Ministro A la atención del Sr. Caldera, Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales.

El pasado día 28 de Abril, pude leer un artículo publicado en “Solidaridad digit@l” nº 1528, titulado “Ley de Dependencia”.

Desde estas líneas quisiera hacerle llegar mi conformidad en la exposición que realiza el Sr. Azúa, Director de FEAPS, sobre la terminología usada para denominar a una ley “Ley de Dependencia”, término nada positivo si lo que quiere esta ley es ayudar y proteger a personas con necesidades especiales. Las Asociaciones que tratan con personas discapacitadas y sus familias, si queremos que estas personas se integren e inserten en el mayor grado posible entre la población, debemos proporcionarles la mayor autonomía posible y nos equivocaríamos si les diéramos la mayor dependencia. Dependencia de quién. Dependencia de la persona que necesita de nuestra ayuda o dependencia de la persona que ayuda.

Intentemos, ahora que nuestro Gobierno parece que demuestra una sensibilidad hacia este grupo de población, denominar a las cosas con nombres apropiados, correctos y que demuestren la sensibilidad de sus componentes respetando la sensibilidad de todas las personas involucradas en el mundo de la discapacidad.

Creo que como madre de una persona con una discapacidad y como miembro activo de una asociación de discapacitados, merezco el respeto y sobretodo el apoyo de mis representantes y gobernantes. Pienso que como tal, no estoy pidiendo nada más y nada menos que se cumpla con nuestra Constitución, también en el mundo de la discapacidad.

También quería hacerle llegar mi opinión de otra publicación digital dia@dia.net del pasado 3 de Mayo, en la cual también se expone unas reivindicaciones de diferentes grupos.

Desde Noviembre del 2003, soy tesorera de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW) y junto con mis compañeros de la Junta Directiva, estamos luchando por encontrar personas que de forma altruista quieran colaborar con nosotros en el acompañamiento de nuestros jóvenes asociados. Durante este espacio de tiempo hemos conseguido contar con la ayuda de dos jóvenes (Rakel, administrativa, 31 años y Juan Carlos, Ing. Ind. 36 años) que su sensibilidad les obliga a ayudar a dos jóvenes discapacitados para sus desplazamientos a las diferentes actividades que realiza la Asociación. Con esto, quiero unirme, a la reivindicación del Foro de Vida Independiente. Nuestra experiencia nos dice que estos dos jóvenes afectados por el SPW han encontrado en Rakel y Juan Carlos unos compañeros-amigos y su autoestima se ha visto incrementada por ello. El poder contar con la ayuda de estas personas les permite como a cualquier persona de su edad salir de casa, solos con un amigo, y disfrutar con sus compañeros de unos ratos agradables. Son más libres, no necesitan ir con papá o mamá hasta la puerta del cine o de la bolera como un niño pequeño.

Mi pregunta, ¿la Seguridad Social completa o tiene capacidad para poder ofrecer a los ciudadanos que lo necesiten este servicio?. En el caso de las personas afectadas por el SPW, sí necesitan de profesionales que les ayuden en sus actividades de vida cotidiana, pero también les urge personas amigas que les transmitan esa fase de integración y seguridad delante de la sociedad. Y quizás, Señoría, no sería más positivo poder disponer de un “ayudante de cámara” para que nuestros asociados pudieran salir de casa para ir a su puesto de trabajo y sentirse útiles ante la población. En gran parte, nuestros jóvenes afectados PW, podrían realizar trabajos en empresas públicas o privadas si contáramos con ese “ayudante de cámara” dentro del lugar de trabajo.

Por último quería hacerle constancia de la gran labor que estamos haciendo muchos padres en las muchas asociaciones sin ánimo de lucro que hay en este país. En la mayoría de los casos, tenemos que cumplir con nuestras obligaciones laborales, nuestras ocupaciones familiares y luchar por una vida más digna y con una mayor calidad de vida para nuestro hijo con necesidades especiales. Facilidades pocas, las horas de terapias son normalmente en horas laborables, las ausencias laborales no están bien vistas (siempre tienes que ir al médico, comentan tus jefes...), revisiones, certificados... y después dedicamos un tiempo a una labor administrativa para poder sacar adelante una Asociación sin ánimo de lucro que atenúa los graves problemas de estas familias con personas discapacitadas. Sr. Caldera, ¿es consciente nuestro Gobierno de esta labor? Creo sinceramente, que la administración no puede hacerse cargo de las verdaderas necesidades que las personas con discapacidad necesitan, para ello se ha de vivir y convivir con ellas, y es por ello que creo necesario el papel de la Asociaciones formadas por las familias afectadas, pero de igual manera, veo imprescindible la actuación de la Administración para ayudarnos y hacer un seguimiento nuestro. Facilítenos la burocracia, tengan comprensión (no somos administrativos) y nuestro tiempo para actuar es muy limitado (hemos de esforzarnos el doble para llegar a su hora a cualquier ventanilla dentro de los plazos marcados, sino sanción en vez de comprensión).

Hoy comentaba con un amigo “ lo que necesitamos son misioneros preparados para ayudar a nuestros chicos”. Para mí el concepto de misionero es aquella persona que tiene la vocación de ayudar y comprender a su semejante, y en este vínculo creo que el termino “dependencia” no existe.

Seamos todos nosotros, dentro de este mundo competitivo, los primeros en alcanzar la igualdad y la normalización de los diferentes grupos de marginados.

Gracias.

Reyes Nadal
Asoc. Madrileña Síndrome de Prader-Willi

Una reflexión más sobre la GH

Una reflexión más sobre la GH

“… la decisión de la Agencia Española del Medicamento de cambiar las condiciones de comercialización de la somatropina (hormona del crecimiento), al sacarla del circuito farmacéutico y limitarla al “uso hospitalario”, como parte del plan gubernamental de lucha contra el dopaje…”

¿Qué significa “uso hospitalario”? Sería la primera aclaración que el ministerio debería dar a todos los pacientes, que por causas ajenas a su voluntad, requieren de éste y otros fármacos para paliar los efectos de sus enfermedades. Hasta la fecha, la información se reduce a una escueta nota del 22 de abril de 2005 (PDF), donde la información para los pacientes, y repito por necesidad, no permite conocer las repercusiones prácticas en sus tratamientos, por semejante decisión, por otro lado, tan simplista y precipitada a primera vista.

“A partir del 1 de Mayo, las compañías farmacéuticas que comercializan hormona de crecimiento dejaran de suministrar el producto a los almacenes de distribución tal como venían haciendo, y solo podrán distribuir producto a los servicios de farmacia de los hospitales públicos o privados, o servicios de farmacia habilitados al efecto por parte de las Consejerías de Salud de las CCAA, quienes establecerán en cada caso los procedimientos necesarios para garantizar el acceso y el control de la hormona de crecimiento a aquellos pacientes que la necesiten, bajo las condiciones de prescripción y dispensación que la ley determina.”

Garantizar el control, perfecto, garantizar el acceso perfecto ¿cómo, cuándo y dónde? ¿Serán las Farmacias Hospitalarias las que dispensen el fármaco? ¿Las Consejerías de Salud de las CCAA qué servicios han habilitado? ¿A qué pacientes se ha informado y cómo? ¿En plena era de la tecnología se desconoce el censo de pacientes autorizados?

Obtener la receta/prescripción oportuna, pasar a Inspección, volver al Hospital ¿con paciente o sin paciente? ¡con paciencia! seguro. Desafortunados aquellos pacientes y familiares que viven a distancia de los centros Hospitalarios. Un descuido familiar en la “despensa”, un accidente con la última dosis…¿Las farmacias Hospitalarias hacen guardias al público en general al igual que el resto de Farmacias?. El trato familiar y conocido con la Farmacia del barrio, que se produce consecuencia de la larga duración de los tratamientos ¿se va a sustituir por las esperas y frialdad de los Hospitales? ¿O las listas de espera hospitalarias se van a trasladar a listas de espera para fármacos?.

Entiendo que difícilmente se puede explicar lo inexplicable, que la medida, a todas luces precipitada (A partir del 1 mayo…) aunque también cabe que no sea de este año??, hace un flaco favor a los pacientes y que la excusa del dopaje, es eso, una excusa o ¿sinceramente se puede creer que este tipo de medidas (dificultar el acceso a los fármacos) que perjudica a quien los necesita, va impedir el uso fraudulento de los mismos? ¡¡Santa inocencia!!.

“En las situaciones clínicas para las que está autorizada, el beneficio que se obtiene con su aplicación supera ampliamente sus riesgos potenciales y la comunidad científica considera que en ellas la relación beneficio-riesgo de su uso es claramente favorable. Por ello, esta nota informativa NO ESTÁ DIRIGIDA A PACIENTES EN TRATAMIENTO AUTORIZADO CON ESTE MEDICAMENTO.”

¿Alguien puede creer que esta medida no afecta a los pacientes autorizados?. Entonces ¿Quién y cuando se va a dirigir a los pacientes? Y al final, la Nota informativa de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios sobre hormona del crecimiento dice:

“Aquellos pacientes, o sus familiares, que utilizan actualmente alguna especialidad farmacéutica con hormona de crecimiento deberán ponerse en contacto con su médico con objeto de conocer los cambios en la dispensación de estas especialidades farmacéuticas.”

Los pacientes en tratamiento autorizado asumen los considerables riesgos en base a esa relación beneficio-riesgo, por otro lado, no siempre bien explicada. La sensación que se puede percibir es la de: primero tirar la piedra, y después esconder la mano.

Temo que el “uso Hospitalario” de la hormona del crecimiento, en personas necesitadas con fines autorizados resulte potencialmente perjudicial para su salud. Tanta promoción del asociacionismo y a la hora de la verdad, no parece tenerse en consideración las necesidades y circunstancias de las familias afectadas.¿Dónde, Cómo y Cuándo los pacientes nos podemos informar?

Fernando Briones Alonso
Presidente Asoc. Madrileña Síndrome de Prader-Willi.

Hormona de Crecimiento

Hormona de Crecimiento

"Drástica y simplista se podría calificar la decisión de la Agencia Española del Medicamento de cambiar las condiciones de comercialización de la somatropina (hormona del crecimiento), al sacarla del circuito farmacéutico y limitarla al “uso hospitalario”, como parte del plan gubernamental de lucha contra el dopaje." (Artículo completo elsemanaldigital)

Independientemente de la siempre guerra de cifras, entre actores y retractores, es francamente lamentable que "el dopaje en el deporte" o lo que es lo mismo, un grupo minoritario de tramposos, en lo que ellos creen que es deporte, pueda más en las decisiones de la Ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, y el secretario de Estado para el Deporte, Jaime Lissavetzky, que el estado de salud y emocional de unos pacientes que no lo son por decisión propia.

"Los pacientes que toman hormona del crecimiento temen que el control del dopaje afecte su terapia" (El Pais 28/02/05 Pag 34) o por lo menos altere su calidad de vida, añadiendo más impedimentos y dificultades.

No entiendo como este tipo de medidas casa con el tan recurrido tema de la “integración” y la “accesibilidad” en las campañas electorales y otros ámbitos gubernamentales.

Puestos en contacto con el Ministerios de Sanidad el 28 febrero de 2005, después del intercambio de varios correos electrónicos, la respuesta ha sido ...

“En primer lugar nos disculpamos por el error cometido con su último correo. En caunto a la información sobre la nueva prescripción de la Hormona del Crecimiento le facilitamos el enlace de la web de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios donde podrá consulta la nota emitida al respecto:

http://www.agemed.es/documentos/notasPrensa/csmh/2005/cont_Hcrecimiento.htm

Fernando Briones
Presidente AMSPW

Atención dental con medios sedativos a personas discapacitadas en el Gregorio Marañón

Atención dental con medios sedativos a personas discapacitadas en el Gregorio Marañón

ATENCION DENTAL CON MEDIOS SEDATIVOS A PERSONAS DISCAPACITADAS MAYORES DE 18 AÑOS

El servicio de estomatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón es, desde el 14 de marzo, la unidad de referencia en la Comunidad de Madrid para la atención dental con medios sedativos a personas discapacitadas mayores de 18 años. Los servicios que ofertan son:

- Exploración bucodental
- Obturaciones
- Extracciones dentarias
- Eliminación de focos sépticos
- Tartrectomías
- Gingivectormías
- Regularización ósea


En Junio de 2003, ya se puso en marcha la Unidad de Salud Bucodental del Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús para la atención a los niños de 6 a 18 años con discapacidad física o psíquica que precisan tratamiento sedativo para una correcta asistencia.

La derivación de pacientes se realizará por los odontólogos/estomatólogos de las unidades de Salud Bucodental del IMSALUD y por los servicios de Cirugía Maxilofacial de los Hospitales de la Red Publica. Para pacientes con ausencia de colaboración y para evitarles molestias y desplazamientos innnecesarios a ellos y sus familiares, la derivación podrá hacerla cualquier facultativo del Instituto Madrileño de la Salud.

El documento de derivación será el Parte de Interconsulta que se entregará a las familias y al mismo tiempo se enviará a la Unidad de dmisión del Hospital Uiversitario Gregorio Marañón y desde esta unidad se comunicará a las familias el día y la hora asignados para la consulta. Espero que la información os sirva de ayuda.

Un saludo a todos,  alberto

(este mensaje fue añadido por alberto al Foro Prader-Willi Madrid)