Este Blog ha cumplido una etapa y, como ya os habréis dado cuenta, se encuentra en fase de "abandono" y lamento informar que es así , pero... con la ilusión de explorar nuevos caminos en este mundo virtual y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, tengo que informar que nos “mudamos” .
Tengo el honor de informaros del lanzamiento de un nuevo sitio web, en español, dedicado al Síndrome de Prader-Willi:
Este nuevo portal es el primer fruto visible, tras casi un año de trabajo, de la colaboración internacional y entre la AMSPW - Fundación Prader-Willi.
Aunque aún quedan muchos contenidos por "migrar" y más camino por recorrer, la nueva web ya está lista para que os registréis, y contribuyáis, como miembros de la comunidad, a su crecimiento y desarrollo.
Con toda la ilusión puesta en los nuevos proyectos, envío un cordial saludo, y agradezco los ratos compartidos, experiencias y conocimientos que durante estos años hemos vivido através de esta pantalla, en este espacio.
Hay muchas formas de ayudar, pero depende mucho de cada persona, sobre todo, depende del bienestar de los padres y de la intuición de quienes los rodean. Hace algunos años, todo empezó con un gesto pequeño, de esos que no cuestan demasiado esfuerzo, de esos que causan alegría, de esos que están al alcance de cualquiera.
Sin embargo, nunca es fácil comprender y explicar, que significa: Síndrome de Prader-Willi. La complejidad de las relaciones que desencadena, las diferentes respuestas que pueden manejarse y la variabilidad de experiencias o vivencias en cada familia; hacen difícil, casi imposible, ajustarse a todas las susceptibilidades, encontrar la palabra más adecuada, encontrar tiempo y forma o exponer la multitud de implicaciones, diferencias y condiciones.
La esperanza de vida de una persona con Prader-Willi se ha incrementado considerablemente en los últimos años. Esta ampliación del periodo vital plantea nuevos retos, tanto para las personas con PW, como para las familias. La independencia familiar, la búsqueda de empleo, las relaciones sexuales, las enfermedades relacionadas con el envejecimiento o la salud mental, son sólo algunos de ellos.
Una de las primeras “historias” que oí en relación al SPW, fue la parábola de “Los seis sabios ciegos y el elefante”. Cada sabio solo podía "ver" lo que podía sentir... con sus manos!, sin llegar a ponerse de acuerdo sobre cómo era el elefante. Una parábola que expresa claramente el relativismo en la percepción de las cosas que nos rodean.
Después de los años, continuamos siendo un pequeño puñado de familias, siempre bajo la presión de no meter la pata, y que no solemos estar representadas, porque nos tocó vivir algo que nos pasa a pocos, las que seguimos intentando que se conozca nuestro complejo y particular elefante PW. Un elefante que crece y requiere nuevas necesidades rápidamente.
Un año 2009 difícil, como todos, ni más, ni menos, que otros. Cambiamos de Sede, aseguramos cierta estabilidad económica, luchamos por los derechos,... a mi modo de ver, más que con "escaso apoyo" sin el más sencillo de los apoyos: la comprensión de unas circunstancias sindrómicas (conjunto de fenómenos que caracterizan una situación determinada) difíciles de entender.
Un año de noticias y acontecimientos que, a veces estimulan...
“soy madre de una hermosa niña de 9 años, a los 3 meses fue diagnosticada con el síndrome, por ignorancia mía, falta de apoyo, ella no tuvo una temprana atención apenas en estos días encontré esta página con toda esta información, lo cual agradezco mucho ya que me ha ayudado a comprender muchas cosas, pero desde que ella era una bebita de meses, aprendí que si los logros de un hijo son maravillosos y se disfrutan, de esto niños tan especiales son aún más satisfactorios”
Otros, agridulces...
“Por favor ayúdeme a descubrir cual es el síndrome que tiene mi bebé, por favor no me deje sola, ya que siento que el tiempo pasa y a pesar que está asistiendo desde hace dos años a una escuela con integración especial, no ha tenido muchos avances. Ayúdeme a ayudar a mi gordito por favor”
“Le escribo para saludarlo y comunicarle que ya he recibido el resultado del examen genético -The test is negative for Prader Willi Syndrome-. Me sentí feliz y a la vez muy desconsolada, hoy nos encontramos como el primer día que me di cuenta que mi niño tenía problema... siento que ustedes nos han ayudado bastante y trataré de no perder la comunicación con ustedes.”
y otros amargos...
“Les escribo este mail para contarles que ayer falleció mi sobrina, una peque de 10 meses. Tomó neumonía, la infección se trasladó a todo el cuerpo y mi chiquita linda no resistió”
Noticias y acontecimientos positivos, felices, esperanzados o incluso "heroicos" relacionados con una minoría como la nuestra, produce satisfacción a los interesados, a sus familias o a la compleja constelación de apoyos que la rodean. Pero no necesariamente contribuyen a una imagen real.
Eterna cuestión: "botella medio llena o... medio vacía", donde el transcurrir de los años merma fuerzas, ganas y entusiasmo, pero plenamente convencido y confirmado en mis viajes, las experiencias en otros países nos indican que una persona con Síndrome de Prader-Willi, diagnosticada en tiempo y forma, y llevando una vida controlada y apoyada, puede llegar a logros inesperados.
Agradezco, en nombre de todos, al voluntariado especialmente, a nuestros colaboradores y familias comprometidas, su colaboración en estos años. Vuestro apoyo y ayuda han hecho posible, que esté en vuestras manos esta pequeña muestra de nuestra trayectoria, en un intento un año más, de transmitir toda la alegría (y algún antónimo) que hemos compartido.
Ojalá que la esperanza, nos siga iluminando para poder seguir luchando y seguir disfrutando de las pequeñas, y grandes cosas, que la vida nos ofrece. Ojalá esos pequeños gestos, nos mantengan unidos para superar adversidades y alcanzar las metas, sin otro afán que cumplir con nuestros sueños, que no es otro que...
Esperanza, alegrías, esfuerzo, entusiasmo y también, tristezas, nos han unido, para llegar hasta aquí, pero el camino todavía no ha acabado, nos queda mucho trecho, y trabajo, por andar, muchas ideas a realizar y muchos momentos que compartir, con todos aquellos que nos quieran acompañar para hacer frente a los Silenciosos Desafíos del Siglo XXI.
Por que la discapacidad no es otra cosa que nuestra incapacidad para entender que todos tenemos capacidades diferentes
28 de Febrero de 2010, Europa, Latinoamérica, Canadá y EEUU se unen en una movilización mundial para asegurar que la voz de las familias sea escuchada…
"Hemos creado desde hace dos años la iniciativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero cuando sea un año bisiesto y cada 28, cuando no lo sea. Con ello lo que queremos es aglutinar esfuerzos en torno a la esperanza, la solidaridad y a ese sentimiento de comunidad que necesitan todas las familias para sentirse parte de algo más grande. Hemos asistido con sorpresa a que esa iniciativa que nació en 5 países, ya se ha multiplicado a 35. En el 2010 habrá muchos más países, sobre todo iberoamericanos. Se están uniendo y con ello nos estamos dando cuenta que la fuerza y la capacidad de presión política está en esta movilización tan grande" Claudia Delgado González, directora de FEDER
...sí te importan las familias con enfermedades poco frecuentes ...sí quieres mejorar la información que existe sobre estas enfermedades ...sí quieres ayudar a que estas personas encuentren diagnóstico y tratamientos adecuados ...sí deseas que las familias puedan acceder a los recursos necesarios
Secuencias... Campamento de Verano SPW 2009
"Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado" Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.
"Creo, en la necesidad de la creación de “Hogares PW” para conseguir la “independencia” y mejor autonomía de estos jóvenes-adultos, que en un futuro, hoy presente, necesitan. Espacios para crecer y mejorar, para convivir, para trabajar juntos, una plataforma para la progresiva integración de las personas con SPW. Un lugar de esperanza, en un entorno alimenticio controlado, donde ofrecer la menor dependencia de estos jóvenes y una merecida tranquilidad a las familias" Fernando Briones, Presidente de AMSPW.
Comprométete con los las Enfermedades Minoritarias y Síndromes Poco Frecuentes
El otro día, hablando con un padre, me hizo ver que era más importante la autoestima de las personas con SPW que las necesidades de los de su alrededor, es decir, que no debíamos buscar que los tratamientos médicos los hagan más manejables, si no que ellos se sientan mejor. Intento explicarme mejor, por ejemplo, que aunque a veces se mencione como inconveniente de la hormona de crecimiento (GH) que los hace demasiado grandes, y por tanto, más difíciles de manejar o más peligrosos en una rabieta, es más importante que ellos se sientan más sanos y a gusto con su cuerpo siendo altos, y por tanto, el miedo que los cuidadores tengan a la altura no debe ser considerado al decidir si dar o no GH a una persona con SPW.
Evidentemente, estoy de acuerdo en que es importante que todas las personas, con SPW o sin él, se sientan lo más a gusto posible consigo mismas, pues una buena autoestima es imprescindible para el bienestar emocional de cualquier ser humano.
En lo que difiero es en la forma de conseguirlo. ¿Sólo pueden tener mejor concepto de sí mismos si son más altos? Bueno, entonces también tendrán que ser más delgados, más guapos, más ágiles, más listos, más hombres o más mujeres. (Podrían hacer un modelo perfecto por ingeniería genética, y luego clonarlo mucho, y así ya sería toda la humanidad ¡perfecta!)
Que sean más delgados es tema de salud, y hay que intentarlo en la medida de lo posible, sin embargo ahí surge otro tema de debate en el que no quiero entrar ahora: ¿vivir más años o vivirlos más felices?
¿Más guapos? Pues eso dependerá del resto de la genética, PW a parte, y también de los cuidados personales de cada uno (higiene, vestuario, peinado, maquillaje, …)
¿Más ágiles? Ahí tenemos cierta limitación, pero seguro que el ejercicio regular ayuda …
¿Más listos? La agilidad mental, al igual que la física, hay que trabajarla, pero cada uno llega hasta donde llega.
¿Más hombres/mujeres? Ahí volvemos a entrar en el debate de modificar sus cuerpos mediante medicación para lograr que parezcan más normales. Con las hormonas adecuadas, quizá podamos conseguir que las mujeres con SPW tengan sus reglas, y que los hombres con SPW tengan más vello, por ejemplo. Y si tienen que usar compresas o afeitarse, como el resto de humanos adultos, se sentirán mejor, menos distintos. Pero …, con la tendencia que suelen presentar las personas con SPW a rascarse y hacerse heridas, es recomendable someter a los hombres a un afeitado periódico: cortes, pelos enquistados, granitos, … En cuanto a la menstruación femenina, si luego no les permitiremos ser madres, por no estar preparadas para criar a un hijo, ¿no es un poco cruel proporcionarles “voluntariamente” dolores e incomodidades que el resto de mujeres desearíamos evitar? ¡Que no todo es tan bonito como lo pintan los anuncios de compresas o de cuchillas de afeitar!
Con barba se sienten más hombres y su autoestima mejora, pero ¿qué pasa el día que van mal afeitados y les mira todo el mundo? Y, ¿qué pasa con una mujer que ha descontrolado su periodo, le llega por sorpresa y se pasea por la ciudad con la ropa manchada? ¿Dónde terminará su autoestima ese día?
¿Quizá la naturaleza sigue siendo lista, a pesar de cometer errores bastante graves, e intenta que los cuerpos de las personas se correspondan con su mente?
Quizá sería mejor mejorar su autoestima aceptando y enseñando a aceptarse a uno mismo tal y como es. No es malo ser bajo. No es malo no tener barba. No es malo no tener la regla. No es malo ser distinto. Pero los primeros que tienen que creerlo firmemente son los padres.
Sinceramente, yo creo que no deberíamos intentar meter a niños en cuerpos de hombre, ni a niñas en cuerpos de mujer. Porque ya es bastante difícil para una persona con SPW manejarse a diario, como para encima tener que lidiar con un cuerpo adulto. Preocupémonos más de hacerles sentir bien tal y como son, de intentar mantener su salud con dieta y ejercicio, su aspecto con higiene y cuidados, ropa que les favorezca, … Y si hacen falta hormonas, se toman, pero jamás con argumentos estéticos.
Parece mentira, ya hace cinco años que está el foro funcionando, ya hace cinco años que si inauguró la sede de Las Naciones, pronto hará cinco años que tenemos sitio web, y en breve, el boletín cumplirá su quinto aniversario!
Durante estos cinco años se han hecho muchas, muchas actividades en la AMSPW, algunas muy exitosas, otras con una participación moderada, y algunas, siempre demasiadas, anuladas por falta de participación. De todas estas actividades muchas se han hecho fuera, en granjas, albergues, bosques, parques, centros de ocio, centros de servicios sociales, ... pero otro gran montón se han hecho en c/Las Naciones 15, 4º Iz, "la primera sede Prader en serio" .
Peques y mayores, incluso algunos medianos, aunque por lo general son los grandes ausentes. Chavales, padres, voluntarios, e incluso algún benefactor. Con fotos, con vídeos o sin testimonios gráficos. Han sido muchas horas, y las he conseguido resumir en 10 minutos, que es lo máximo que permite Youtube.
El vídeo empieza con la llegada en coche a la calle de Las Naciones, recortada y acelerada, porque el tráfico fluido nunca fue el punto fuerte de nuestro ex-barrio... En esa llegada podemos ver algunos de los elementos habituales de nuestro entorno, las tiendas, "el gallego", la clínica de fisioterapia donde encontramos a Marta, una de nuestras voluntarias, la plaza de aparcamiento para personas con discapacidad, que curiosamente, está ocupada por quien no debe ...
Ya dentro de la sede, recoradamos las primeras actividades, allá por 2004, y vamos repasando todos los años, algunas actividades se repiten, algunas cosas van cambiando, los mayores crecen, los peques, ... son peques siempre, porque ¡no son los mismos! Sí, se ven ya dos generaciones de peques en las fotos... Los recursos mejoran, de ver las pelis en un par de monitores de 15 pulgadas a proyectarlas, primero con proyector prestado, luego con el nuestro propio, las fotos ganan calidad, aparecen los primeros vídeos, los sillones para un lado, los sillones para el otro... Son 5 años resumidos en unos segundos en los que se puede apreciar los cambios que van sucediendo en el tiempo.
Tras el recuerdo, el presente, pues grabamos la última actividad en la sede. La primera fue un taller de los viernes, la última también, aunque en esta ocasión, no pudimos dar clase de informática, porque ya no teníamos conexión, ni hacer manualidades ni punto de cruz porque el material estaba "en alguna de estas cajas", así que nos sentamos a charlar, y a recordar...
Contamos con los testimonios de Alicia y Alfonso, algo olvidadizos, por cierto; las bromas, quizá fruto de la tensión o la emoción, de nuestro presi, Fernando, pero quizá el testimonio más motivador es el de Manoli, la madre de Alicia. Ellas estuvieron en esa primera actividad, que como nos recuerda Fernando fue en un día nevoso (aunque nada que ver con los de este año), y están en esta última. Manoli nos recuerda como antes no había sede donde ir, cómo las nuevas generaciones están teniendo oportunidades que ella nunca tuvo, cómo muy pocos veían posible lograr mantener esa sede durante los 5 años que marcaba el contrato.
Y no ha sido fácil, pero lo más complicado no ha sido pagar todos los meses el alquiler, no. Lo más difícil es conseguir llenarla de vida, pues aún quedan demasiadas familias que nunca se han acercado, o que aunque una vez lo hicieron, no repitieron o dejaron de hacerlo. Nos recuerda Reyes, aunque no hay pruebas gráficas de ello, lo tristes y duras que eran las mañanas cuando iba ella sola a "trabajar", cómo se llenó luego con "las clases" para aquellos que no tenían un centro adecuado al que acudir, cómo algunos días no cundían de la de visitas que se recibían, justo en los momentos con más trabajo, ..., y yo misma comento cómo se llena de vez en cuando, cuando vienen los peques, pero también con los mayores, pues en más de una ocasión, nuestra sede ha parecido el camarote de los hermanos Marx.
Contra el testimonio melancólico de los que estuvimos allí en febrero de 2004, tenemos el de Reme, la psicóloga a media jornada y, voluntaria de ocio. No le da tristeza dejar la calle de Las Naciones, quizá porque ya existía cuando ella llegó. A ella le da esperanza, esperanza de poder seguir progresando, de lograr metas más altas. Y seguro que el día que demos el siguiente paso (que lo daremos), ese día, sí recordará esas últimas actividades en Las Naciones, y la mudanza, y las primeras en el nuevo lugar.
La mudanza, ese esfuerzo de días, de recoger y empaquetar, con su punto álgido en el día siguiente a las entrevistas. No hay fotos ni vídeos del trabajo de carga del camión, sólo del merecido descanso en "El Gallego", ese bar en el que tantas ideas se han debatido, familias acogido, ... Lástima que no se pueda meter también en el camión.
Pero como dice la canción que nos acompaña de fondo, es la hora de las despedidas, debemos decirnos adiós, hermanos démonos las manos, y despidámonos.
Y lo hacemos volando hacia el cielo, siendo sólo un punto rojo, en medio del universo, pero rodeado de todos nuestros socios. Un punto más, como hay en otros muchos lugares del mundo en el que las familias Prader pueden encontrar un segundo hogar...
No es un adiós para siempre, sólo por un instante. El círculo romperemos, pero lo reconstruiremos y quizá lo haremos más grande.
"...solo dando confianza a los demás, aunque a veces puede ‘dar miedo’, se consiguen cosas bonitas..." A. Rivadulla
Muchas, muchas felicidades y enhorabuena para ti y todos los compañeros. Como apuntaba Reyes en su artículo del mes de Abril (Voluntariado: Tiempo y Cariño) Ángeles, queriendo ayudar a los demás y compartiendo con sus compañeros: Sandrine, Benedetta, Ángeles, José, Mohamed, Diego, Daniel, Mikaela, Blanca, Cristian, Tatiana, José Luís, Tarik, William, Ricardo… han hecho posible que durante 12 tardes, la sede de la AMSPW se llene de alegría importada de cualquier rincón del mundo, en el Taller de Manualidades para los niños de la Asociación Madrileña Síndrome de Prader-Willi.
Ángeles, ha escogido a la AMSPW como beneficiaria del donativo que ha ganado. La entrega de premios tendrá lugar el martes 19 de agosto en las oficinas del Grupo Vips en Madrid.
Además, su experiencia será compartida con todos los clientes del Grupo VIPS en la última semana de agosto, dedicando la manteleta al día internacional de la solidaridad del 31 de agosto.
Muchas gracias a TOD@S!! y en especial, a Ángeles y a todos cuantos han contribuido a hacer de esta experiencia una realidad.
El pasado 3 de abril, Grupo VIPS recibió uno de los premios que la Fundación Empresa y Sociedad concede anualmente a las empresas que destacan por sus acciones que combinan la vertiente social y empresarial. El reconocimiento, en la categoría Capital Humano otorgado al Grupo VIPS, fue principalmente por su programa de acogida Brazos Abiertos y sus acciones sociales.
Hace ya algún tiempo, la AMSPW contactó con el Departamento de Responsabilidad Corporativa del Grupo VIPS. Sandrine Woitrin (desde aquí, nuestras felicitaciones por su nueva reciente maternidad) y Benedetta Falletti que nos recibieron con las “manos abiertas”, y desde entonces, hemos podido contar con su colaboración.
Lo que en un principio fue "… una comida alucinante", según una de nuestras jóvenes asociadas, nuestros chicos y chicas han podido disfrutar de varios encuentros en sus diferentes restaurantes, y nuestros “peques” y no tan “peques”, estamos disfrutando de unos talleres hechos realidad por iniciativa de Ángeles Rivadulla.
Queriendo ayudar a los demás y compartiendo con sus compañeros: Sandrine, Benedetta, Ángeles, José, Mohamed, Diego, Daniel, Micaela, Blanca, Cristian, Tatiana, José Luís, Tarik, Williams y … un grupo de personas tan nutrido que resulta difícil acordarse de todas, (disculpar por los nombres no recordados) hacen que los martes por la tarde, la sede de la AMSPW se llene de alegría importada de cualquier rincón del mundo.
Los Talleres Vips (nombre con el que nos referimos a esta actividad), voluntarios y voluntarias del Grupo Vips, comparten tiempo y cariño con nuestros hij@s, ayudando en la creación de manualidades y a conocernos todos un poco mejor.
El alboroto, la disposición y el efecto en esta, sin duda, importante labor, hacen pensar que merece la pena la continuación de los Talleres Vips. Estoy convencida de que este granito de arena en poco tiempo será una gran montaña y todos podremos disfrutar de los logros conseguidos.
Gracias! a todos y cada uno de vosotros por vuestra inestimable contribución, a este “pequeño gran proyecto”, y nos volvemos a ver el próximo martes. ¿Te apuntas?. Como recuerdo de estos tres primeros días ¡un video! y estas fotos en los Talleres Vips.
Dando continuidad al Ciclo de Conferencias SPW, el próximo 22 de Febrero en el Auditorio del Ayuntamiento de Camarma de Esteruelas (Madrid) y bajo el titulo Programas Educativos y Atención Escolar intentaremos dar respuestas a lo que podemos considerar inquietudes de un gran numero de familias y todos nosotros, la atención y educación a personas con necesidades especiales de apoyo.
La jornada, gratuita (se ruega confirmar asistencia 91 435 22 50) y abierta a la participación, dará comienzo a las 10:30 h y finalizará, previsiblemente, a las 14:00 h. Los temas y ponentes serán:
Desarrollo de las habilidades para un futuro dentro de la integración social, por D. Ítalo Romano, Colegio de Educación Especial Buenafuente. Madrid.
Importancia de la Atención Temprana, por D. Francisco Arrieta, Psicólogo, Asociación de Psicología y Lenguaje. Apert. Madrid.
Enfoque, perspectivas y alternativas educativas a necesidades específicas desde la Administración y Comunidades, por Dña. Mercedes Fernández Gordon, Directora Provincial de Educación de León.
Valoración: factores e indicativos para la inclusión eficaz, por Dña. Mª Gloria Fernández Rodríguez, Inspectora Educación y Responsable de Atención a la Diversidad de León
Inserción laboral: un camino hacia la integración social, por Dña. Mónica Cavanillas, Preparadora Laboral. Fundación Juan XXIII. Madrid.
Esperando que los contenidos os resulten interesantes y poder saludarnos personalmente:
Programas Educativos y Atención Escolar 22 de Febrero de 2008 de 10:30 a 14:00 h Ayto de Camarma de Esteruelas Plaza del Paseo s/n 28816 Madrid
Aunque ya hayan pasado casi dos meses desde que nos vimos, no quiero dejar de felicitar y agradecer a la ASOCIACIÓN SPW ANDALUZA por su buen hacer en pro de todas las familias de Andalucía y de algunos asimilados, como mi hijo Alfonso y yo.
A principios de octubre, volviendo de Cádiz, garabateé unas notas, que aquí resumo, saludando a todos l@s amig@s, jóvenes y menos; muy antigu@s y nuev@s, que allí encontré. Incluida una guapa campeona de natación, que se me escapó sin poder entrevistarla.
Efectivamente. En un hotel estupendo de La Junta, más de 50 familias nos reunimos con el objetivo de conocernos, charlar, consolarnos, instruirnos y divertirnos juntos. Las habitaciones, el servicio; el lugar, frente a la playa; el tiempo suave; las salas audiovisuales; la comida, la organización, los regalos, los premios y el precio, perfectos.
Será que los castellanos somos mas siesos, pero yo notaba un no sé qué de bulla y alegría, y de verdadero calor humano, que no he sentido en otras convivencias. Y eso que la presidenta nos hizo currar en sábado.
Destaco, por brevedad, lo más importante:
Para calentar motores nos presentamos cada cual. Y cada cual, como de tapa, contó cómo andaba el patio, dónde le apretaba el zapato y cuáles eran sus motivos de alegría. Aprendí mucho de muchas madres y alguna abuela coraje. Me llamó la tención, lo que nos cuesta a los hombres reconocer que vamos (o tenemos que ir) al psicólogo y lo bien que a muchas familias le había salido el expediente de la reciente Ley de Dependencia. ¡Ya quisiéramos los madrileños que aquí fuera igual!
De primero vimos la teleconferencia de "Los Cinco Dedos de la Mano", que receta el propio discípulo del Dr. Prader, el simpático y atípico Doctor de Zurich, Urs Eiholzer, quien acaba de escribir un libro, amablemente traducido por los argentinos. (Ver: Una nueva publicación al alcance de todos, Blog Febrero 2007). Ya sabéis lo que nos receta:
ATENCION PSICOLÓGICA FAMILIAR (Los nuevos padres y también los viejos, tenemos que "desprogramarnos" y "reprogramarnos", pues la vida nos trae algo para lo que no estamos preparados. Y para ello hay que ir al psicólogo, que es quien mejor sabe ajustar esos tornillos del no amilanarse; no desentenderse, empollar, apoyar, currárselo, ....; en suma: amar bien y amarse bien, que de otra cosa no se trata).
DIETA HIPOCALÓRICA (La pirámide de siempre, pero sin bajar la guardia ni un momento. Ni por feria).
CUIDADO CON LA ESCOLIOSIS (Es la "primera causa de falta de calidad de vida" en el SPW adulto. Y no hay corsé, ni operación que valgan. Ejercicio y más ejercicio).
HORMONA DE CRECIMIENTO (Aunque haya quien no es partidario. A nosotros nos ha ido muy bien) Y SEXUAL (En ello estamos y también para bien, según parece).
Y, más que nada, lo más difícil:
MUCHA, MUCHA ACTIVIDAD (Continua y pausada, pero toda la que se pueda, todos los días, con cualquier excusa).
De segundo, un plato con picante: Antonio, jefe de voluntarios, actor profesional, músico, poeta, buen amigo del SPW y muchas cosas más, abordó un asunto difícil (creo recordar que por vez primera en España), que resolvió a la primera, con dos orejas, ovación y vuelta al ruedo: LA SEXUALIDAD DE NUESTROS ADOLESCENTES.
Dada su experiencia directa en los cálidos campamentos y piscinas de verano, sin contar peros y señales, ni dar nombres, pero muy clarito, nos dijo que nuestros hijos son -pese a sus particularidades- como todos: quieren lo que todos, hacen lo que todos, buitrean como todos e intentan lo mismo que nosotros intentábamos a su edad: tener amigos y amigas donde arrimarse; quererse; dejarse querer y aprender a vivir juntos. Cada cual a su manera.
¡Ojo al parche!, porque ni son angelitos, ni están alelaos, ni van de hermanitas de la caridad: ¡Quieren ser felices y hasta comer perdices por San Valentín! Como todos.
Hubo tercero, cuarto y quinto bueno, pero yo me quedo con las copas. Reconozco que en la fiesta final me desmelené a tope. Y eso que no bebo. Con el gran maestre de ceremonias que nos tocó y la marcha que había, no era para menos. Acabé en el océano.
El domingo me refresqué otro poco, arriba del autobús descubierto que recorre el casco antiguo, y me prometí firmemente volver, pues, flotando todavía, no estaba como para aprovechar la mucha erudición de nuestro querido guía.
En el tren de vuelta, aprovechando; Alfonso, tan amarrón él, entre dos cruzadas de esas que hace a destajo y yo ni entiendo; asegurándose otro próximo garbeo, me preguntó: ¿Te lo has pasado bien, no?
Creo que esa complicidad que me mostraba nos ha servido de mucho cuando, todo un mes, hemos ido juntos y solos al desierto de una pequeña isla del Archipiélago Chinijo, frente a Tenerife, con el mar delante y las dunas detrás, a probar unos tes y polvos saciantes chinos (no es coña), que hacen en Murcia, a base de garbanzos y ..... Pero esa ya es otra historia, amig@s.
Hasta que os la podamos contar, recibid besos, abrazos y, de nuevo, nuestras felicitaciones mas sinceras por vuestro buen y alegre hacer. ¡Que no decaiga!
Los ganadores de la tercera edición de los Premios TAW a la accesibilidad Web se dieron a conocer el pasado 30 de Noviembre de 2007, en el Recinto Ferial de Gijón, en el marco de la X Edición de las Jornadas sobre Tecnologías de la Información para la Modernización de la Administraciones Públicas (TECNIMAP 2007).
La entrega de premios se llevo a cabo con la asistencia del Viceconsejero de Modernización y Recursos Humanos del Gobierno del Principado de Asturias, Sr. Luís Iturrioz; Presidente y Director de la Fundación CTIC, Sr. Roberto Paraja y Sr. Pablo Priesca, respectivamente; la Vicepresidenta de COCEMFE Asturias, Sra. Mónica Oviedo; el Delegado Territorial de AENOR, Sr. Juan Lucas García González, y una representación del Ministerio de Administraciones Públicas.
Entre todas las páginas Web presentadas, el Primer Premio TAW en la categoría T.5, Premio TAW a la Web de entidades sin ánimo de lucro más Accesible, se ha concedido a la web ASPAYM Cantabria (Asociación de Lesionados Medulares y Discapacitados Físicos en Cantabria), quedando finalistas:
"...un galardón en la categoría del Premio TAW que avala la firme puesta de ASPAYM Cantabria en consolidar y trabajar en las páginas Web accesibles. Este premio es un reconocimiento al trabajo que se ha realizado, pero no podemos de dejar de seguir trabajando en mejorar el portal www.aspaymcantabria.com. ASPAYM Cantabria, quiere dar las gracias a todas las personas que han colaborado en que este portal haya quedado en el primer puesto, en la categoría T.5. Premio TAW a la Web de entidades sin ánimo de lucro más accesible..."
TAW son las siglas del Test de Accesibilidad Web, herramienta desarrollada por la Fundación CTIC (Centro Tecnológico de la Información y Comunicación) convertida en referente para el análisis de las páginas en Internet. Los premios TAW nacieron en el año 2005 con el propósito de reconocer, estimular y difundir el trabajo de las personas y entidades por una Web universalmente accesible, para todos independientemente de sus capacidades físicas o psíquicas.
Con el apoyo del Gobierno del Principado de Asturias y del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio, a los premios 2007 convocados por la Fundación CTIC, con el fin de evitar las barreras en el acceso a la información a través de Internet y los medios electrónicos, se han presentado un total de 112 candidaturas de toda España.
Entre todas las páginas Web impulsadas por las administraciones, de rango estatal, autonómico y provincial, los ganadores y finalistas de la edición 2007 de los Premios TAW a la Accesibilidad Web, en las diferentes categorías, además de los ya mencionados en la categoría T.5 Web de entidades sin ánimo de lucro más Accesible, han sido:
T.6 Premio TAW al Mejor Proyecto en Accesibilidad Web. El jurado, declaró desierta esta categoría.
Para Asociación Madrileña Síndrome de Prader Willi (AMSPW) y cuantas personas participamos en este proyecto, haber sido finalistas, es una gran satisfacción. Un reconocimiento a la voluntad y compromiso de hacer las cosas para que las nuevas tecnologías, herramientas e información, en nuestro ámbito de actuación, estén al alcance de todas las personas. Seguiremos, y emplazamos a todas las personas, entidades y organismos, a trabajar por un Web accesible.
Desde aquí, nuestras más sinceras Felicitaciones a todos los premiados, la Enhorabuena a todos los participantes, finalistas o no, y nuestro Agradecimiento al jurado, y toda las personas que colaboran o han colaborado para hacer de la AMSPW y su sitio web .... una realidad!. Con especial agradecimiento en nombre propio y, no creo equivocarme, de las numerosas familias que participamos de este "espacio virtualAMSPW", a nuestra finalista y webmaster Mariona Nadal, sin cuya dedicación, esfuerzo y voluntarioso trabajo, poco o nada sería posible, Gracias!.
Hace tres años mi hija Laura (29 años) asistió por primera vez, a un campamento de verano con la amspw y yo me asomé a esta ventana amiga, para contarles una parte de los sentimientos de mi hija y su familia ante esta situación, nueva para todos nosotros.
En aquella ocasión, era la primera vez que salía fuera del núcleo familiar. Para ella, los días previos fueron entonces, una mezcla de sentimientos entrecruzados, por un lado estaban las ganas de compartir unos días con sus compañeros de la asociación, pero en el otro lado de la balanza, estaba el sentirse lejos de los suyos durante una semana, pensando en si la gustaría el sitio y la comida, si se llevarían bien entre ellos y todas esas pequeñas o grandes cosas.
La semana que pasaron en la granja-escuela, transcurrió felizmente y la vuelta a casa llegó, acompañada de un bonito recuerdo de esos días.
Este pasado mes de agosto, se han ido de campamento por tercera vez y ha sido una experiencia más madura a todos los niveles, aunque se enfrentaban a un lugar nuevo para ellos, iban al albergue rural "El Molino", en la comarca de Sigüenza. Pero en esta ocasión, Laura cambió la inquietud de entonces, por la ilusión total, ya no había "peros" de ningún tipo, sólo preparativos... me voy a llevar este modelito, ayudaré a hacer la cama a mis amigas que no puedan, me voy a bañar todos los días en la piscina y así sucesivamente.
En las charlas que hemos tenido mi hija y yo recordando esos días, a ratitos me ha ido contando las actividades que habían hecho: las visitas al pueblo, la recogida de flores secas para traernos un regalito hecho con ellas y sobre todo las actividades físicas que este año les han reforzado los monitores: piscina, gimnasia, tirolina y sobre todo... largos paseos que para Laura se la quedan pequeños, por el tiempo que pasa diariamente subida a la cinta andadora.
También han hecho talleres de manualidades y ha venido con un regalito para la casa realizado con flores secas, han coloreado camisetas y hecho alguna cosilla más, que hizo que la vuelta a casa fuera llena de cosas, pero triste porque se la habían terminado esos días con los que ha estado soñando todo el año.
Desearía desde estas páginas, expresar mi gratitud hacia los monitores, que han hecho el esfuerzo de dejar a un lado sus actividades cotidianas, su familia y amigos y durante una semana, han cuidado de nuestros hijos con eficiencia, pero sobre todo con un inmenso cariño hacia todos ellos.
Este año durante los días del campamento, mi marido y yo hemos aprovechado, para hacernos una escapadita en solitario. Hasta este verano no nos habíamos hecho al ánimo de hacerlo.
Se que habrá personas ajenas a este problema, que no entiendan la importancia de estar unos días solos, de sentirnos pareja, no sólo padres. Nosotros viajamos siempre con nuestra hija, paseamos con ella, vamos de compras, a ver a la familia... En un tanto por ciento muy elevado de nuestras actividades, las hacemos juntos. Y estamos muy felices a su lado, pero hay cosas que por sus problemas alimenticios no podemos hacer con normalidad. Y durante los días que hemos estado de viaje, hemos aprovechado a hacer cosas tan simples, como tomarnos un aperitivo si nos apetecía, visitar la pastelería que tiene esos pastelitos tan buenos, que los han hecho famosos y otros pecadillos gastronómicos, que a todos nos gusta hacer de vez en cuando. También los horarios tienen importancia. Con Laura no se puede trasnochar más de las diez de la noche, pero en cambio es muy madrugadora y el control debe de ser de 24 horas.
En esta semana de semi-libertad, hemos estado pendientes de nuestra hija, a través de la información del foro de la asociación, que todos los días nos tenían al tanto de las novedades y con la tranquilidad de que si hubiera habido algún problema... nuestros "presis" nos hubieran echado una mano. Desde aquí mi gratitud hacia ellos, por su apoyo incondicional en todo momento, por la ilusión que nunca pierden en el mañana y por el afecto con que nos tratan a toda la familia Prader-Willi.
Esperando que el año próximo haya un nuevo campamento de verano, para que nuestros hijos disfruten de unos días, en los que se sienten un poco más libres de los "pesados" de los padres y los padres... un poquito más relajados del "servicio de veinticuatro horas".
Con afecto para toda la familia Prader-Willi Felisa
"The Romanian Prader Willi Association (RPWA) warmly welcomes you joining us in Cluj-Napoca, Romanian for 6th Internacional PWS Workshop and Conference and 1st Romanian Rare Diseases Awareness Conference, which has been organized for the first time in a new EU member country. Organizing an international conference and initiating new projects for patients with PWS is a great challenge for RPWA and the Romanian medical department. The most important steps in this process have been taken and at this conference, our professionals and parents will have a chance to learn, discuss, and make plans for the future. The partnership among the stakeholders involved in the diagnosis and management of PWS and rare diseases is essential in developing solutions to address the specific needs of patients and their families. We hope that this conference will provide us with the opportunity to make this dream come true, to create a link between families, patients, and professionals all over the world!"
Dorica Dan President Romanian Prader Willi Association International PWS Conference Organizing Committee Chair
Después de mucho trabajo y voluntarioso esfuerzo, ha tenido lugar la 6th Internacional IPWSO Conference en Cluj-Napoca, Rumania del 21 al 24 de Junio de 2007, con el lema "Coming here, you will discover yuorself, discovering others" y el apoyo de voluntarios de la agencia federal americana, Peace Corps.
Una VI Conferencia Internacional SPW en la que, a pesar de la ausencia de algunos países, (especialmente notoria la ausencia Latinoamérica, excepción de Argentina) hemos participado unas 300 personas, buena parte, en representación de los países integrantes de la Asociación Internacional, cuya Asamblea General se celebró el último día.
La participación española ha contado con: F. Briones; M. Riestra, M. Nadal (respectivamente, Presidente, Secretario, y Vocal de Tecnología y Comunicaciones, de la AMSPW); E. Ortega (profesora de educación especial y madre de una joven) un joven con SPW, A. Riestra y J. Balaguer (AVSPW y presidenta de FEAPS-Valencia), L. Rosell (Psicóloga AVSPW) y F. Mulas (Jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Fé y Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica).
Destacar la presentación (L. Rosell y F. Mulas) del poster "Autistic Symptomatology, PWS and its derivations for Treatment" y las aportaciones (M. Nadal y J. Balaguer) en los Grupos de Trabajo para Familiares (de 0 a 5 años y de 11 a 18 años, respectivamente) referentes a las experiencias y aspectos sociales de las personas con SPW. Igualmente, destacar el unánime interés respecto al cuestionario "Obesidad y Vida Independiente" tendente a asentar si nuestros mayores pueden lograr mantener un índice de masa corporal "sin necesidad de un control exhaustivo y permanente sobre la ingesta". Cuestionario, que el incansable Mariano, ha distribuido entre los asistentes (profesionales, médicos, responsables de organizaciones...) de indudable y reconocida cualificación sobre el SPW.
Durante las cuatro intensas jornadas de conferencias, encuentros y re-encuentros de numerosos conocidos, además de remarcarse la complejidad de manejo, la dispersión geográfica de pacientes, las específicas características, tanto médicas como genéticas, del síndrome y su variabilidad; los aspectos familiares, psicológicos y sociales han tenido quizás un papel más relevante que en otras ocasiones.
Una vez más la IPWSO, y en esta ocasión la APWR, han confraternizado a familias y especialistas PW del mundo, aunando esfuerzos en beneficio de las familias y personas con SPW. Celebrada como colofón, la Asamblea General de la IPWSO, además de debatir y aprobar los puntos del Orden del Día, acordó celebrar la Séptima Conferencia 2010 en Taipei (Taiwán), bajo la organización de la asociación taiwanesa, frente a la candidatura del Reino Unido, en Nottingham.
Aprovechado la ocasión, las jornadas terminaron el día 24 con la 1st Romanian Rare Diseases Conferece, con el fin de dinamizar la situación de las enfermedades poco frecuentes y de los medicamentos huérfanos en Rumanía.
Para finalizar, nuestro agradecimiento a Dorica Dan y Pam Eisen, como presidentas de APWR e IPWSO, y a toda la organización por la amabilidad y atenciones mostradas durante el encuentro para con todos los participantes y comentar, que lo antes posible esperamos tener disponible en la web, los resúmenes de los trabajos presentados en esta Conferencia Internacional.
Me he sentado para intentar transcribir un montón de sensaciones (todas buenas) acerca de una convivencia, la que tuvimos en Naturescorial el pasado Agosto, pero no logro organizar los pensamientos como me gustaría, así que iré refiriendo la experiencia a flashes. Ahí va...
Recuerdo... recuerdo... una voz cerca preguntándome continuamente ¿a que no me equivoco?... Sí, era la voz de Víctor, el cachondo (dice mucho esta palabra) Un tío fenomenal que cuando se equivoca en algo arma el cirio (esto quiere decir que provoca jaleo) pero eso es porque sus nervios le alteran hasta la respiración en determinados momentos de implicación emocional (¡toma expresión!) y hay que estar con él para que cuente hasta diez antes de dar un mal paso. Esto puede ser achacado al síndrome que padece pero yo conozco un montón de personas que reaccionan igual y ¡SORPRESA!... no son Prader Willi...
Recuerdo… recuerdo… la tremenda memoria de Rafa, un fenómeno de la naturaleza por la alegría que pone al ducharse, bañarse en la piscina, al pasear, bailando y prácticamente en todo lo que hace. Su escaso adiestramiento en la ceguera y en tareas de supervivencia, que puede realizar a la perfección por cierto, hacen que parezca menos sorprendente de lo que realmente es, sin olvidar lo que le gusta cantar y la de canciones que sabe. También recuerdo el gran temperamento de Rober, un buen amigo con el que hay que contar más de lo que se cuenta, tío perfumado donde los haya aunque a veces no se acuerde muy bien donde colocó sus colonias.
Uno de los días lo dedicamos al terror y al miedo y aún parece que esté viendo a todos, con nocturnidad y alevosía, buscando las prendas de la niña que murió allí, siendo aquello un orfanato, o intentando descubrir su fantasma en el lúgubre campanario de la ermita, todo presidido por algún grito, alguna travesura de cierta monitora y la cara de Liber con la boca seca de estar todo el tiempo abierta.
De Alicia recuerdo lo tremendamente organizada que es, los abrazos que da (que si el cariño se midiera por la presión efectuada en el abrazo, Alicia se puede catalogar como cariñoooossss-ssísssssimaaaa) y esa manera de hablar tan bajita que tiene, casi susurrando, que apenas se le entiende lo que dice.
El día que fuimos de excursión al Escorial resultó muy intenso ya que realizamos varias actividades y en la variedad está el gusto, más vale pájaro en mano que ciento volando y quien mucho abarca que por bien no venga. Esto que acabo de decir es un poco absurdo pero me sirve para hacer tiempo mientras recuerdo algunos momentos clave como la lección de historia que dio Rafa a la guía del monasterio acerca de Isabel II, la escapadita que nos dimos Mario y yo para mear entre los arbustos mientras bajábamos en plan senderismo desde el sillón de Felipe II o la manera de entender el trueque comercial oriental de nuestra increíble Bea en la tienda donde compramos, adaptándonos al nada despreciable presupuesto de tres euros (algunos ni llegaron).
De Fuen hay mucho que contar, es cariñosa, dispuesta a aprender y gasta cierto humor irónico digno de comentar, pero no hay ningún recuerdo en el que no haya PIÑONES... ¿Qué sería del amor de Rober y Laura sin PIÑONES por medio? ¿Qué rencillas habría entre Jorge y Víctor si no hubiera PIÑONES por medio? ¿Por qué no ha sido total la inadaptación de Aurora al campamento?... Porque al menos se ha adaptado a coger PIÑONES.
Me asombro de la inteligencia de todos pero en especial de la de Almudena, ello y la intensidad en su participación en todo ha dado energía a la convivencia, aunque lo del tabaco lo lleve fatal. En su defensa diré que conozco a muchas personas sin el síndrome que lo llevan bastante peor y en su contra he de decir que ¡¡¡FUMAR MATAAAAAA!!! Esto último sirve también para Camino, que aún oigo el eco de su voz suplicando un cigarrillo, suplicando irse a la cama la primera, suplicando ser tratada como si tuviera cinco años pero protestando como si fuera una sindicalista de cincuenta.
Al que apenas hemos notado es a Alfonso pero... ¡claro!... estaba con su amor-pasión-absorción-obnubilación, es decir, con Liber, y ya sabemos, el amor... aunque nos echamos unas canastas para no olvidar que tiene personalidad propia, y bien madura e interesante que es. Este año eché de menos a Merche y a Raquel pero como dijo el mayor multimillonario del mundo cuando se le cayó un céntimo al inodoro y no lo quiso coger - ¡Bueno, no se puede tener todo!-
Muchas experiencias dentro de una convivencia que ha planteado, sobre todo, inconvenientes propios de cualquier convivencia. Problemillas de los que culpemos al síndrome ha habido muy pocos, uno grande y alguno no tan grande. Lo mejor de todo el afecto de los chicos de Naturaescorial, la inteligencia y el buen humor de nuestros chicos, el cariño que han dado, los piñones, pero sobre todo, los gigantescos corazones de Juanma, Rakel y Carolina.
Lo peor mis charlas (antes de que lo diga otro lo digo yo que para eso soy payaso), la masificación en el agua cuando tocaba piscina, la voz de Rakel acabada de levantarse, la cara de Juanma en las mismas lides, el envidiable tipo de Carolina (seguro que no la han dejado desfilar en Cibeles) y el sudor de mi oreja derecha tras haber hablado media hora por teléfono todas las noches con Reyes.
Por último una reflexión y un consejo. La reflexión es que convivir es difícil pero más difícil se hace cuando no sabemos organizar nuestras propias cosas y esto hay que aprenderlo en casa. El consejo es que cuando tengáis problemas pensad en solucionarlos sabiendo que el verdadero triunfo está en ir de fracaso en fracaso sin perder el entusiasmo que necesitaremos para poder disfrutar del éxito una vez que se consiga.
Un beso a todos de este comediante llamado Antonio
Ayer 14 de Noviembre a las 19:00 h, en el salón de actos del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio (Castellana, 160) tuvo lugar el acto de entrega de la 4ª Edición de los Premios Bip Bip.
Desde hace cuatro años, los Premios Bip Bip de Tecnología y Solidaridad reconocen la labor de personas, empresas, administraciones, entidades sin ánimo de lucro y medios de comunicación, que realizan proyectos tecnológicos a favor de la integración social de los colectivos, que por distintas razones (sociales, económicas, culturales, físicas, ...) se encuentran en riesgo de exclusión.
El jurado de la 4ª Edición de los Premios Bip Bip ha estado compuesto por David Cierco, Director general para el Desarrollo de la Sociedad de la Información del Ministerio de Industria(web@x 5,1); Alfonso Arbaiza, Director Gerente de Fundetec(web@x 5,7); Yolanda Rueda, presidenta de la Fundación Cibervoluntarios(web@x 5,0); Luis De Frutos, Director General de Sage(web@x 3,5); Luis Cifuentes y May Escobar, Presidente y Directora General respectivamente de la Fundación Bip Bip(web@x E2,9). Además del reconocimiento en cada una de las categorías, el jurado ha considerado otorgar dos Menciones Honoríficas entre las candidaturas presentadas a "Mejor web de una ONG".
Con la esgrimista paralímpica Gemma Hassen-Bey(web@x G3,3) como maestra de ceremonias, los galardonados que recibieron el "Teclado Solidario", como símbolo y reconocimiento de la labor realizada en cada categoría en esta edición 2006 han sido:
Mejor proyecto Solidario de Empresa: Iber-X - 4x4 Wifi. En marzo de 2005, la compañía española Iber-X(web@x 3,7) puso en marcha la Fundación Red Sin Fronteras(web@x 6,1), cuyo objetivo es la potenciación del desarrollo de la Sociedad de la Información, mediante un conjunto de actividades orientadas a generar un círculo virtuoso de tecnología y contenidos, que erradique la brecha digital y a los marginados tecnológicos. El Proyecto 4x4 Wifi(web@x 6,3) divulga el atractivo de Internet en las zonas rurales mediante vehículos 4x4 equipados con portátiles y PDAs con Wi-Fi llegando a los más reconditos lugares de toda España.
Mejor Proyecto Solidario de Administración Pública: Comunidad de Madrid - Inmigrantes. Guía de primeros pasos para inmigrantes, manual que aclara las dudas básicas que suelen surgirle al inmigrante recién llegado. La publicación, presentada en Enero de 2006, tiene versiones en árabe, chino, rumano, inglés, francés y castellano y se distribuye en puntos estratégicos donde los inmigrantes acuden para realizar trámites o solicitar información y en la página web de la Consejería de Inmigración de la Comunidad de Madrid(web@x 5,5).
Mejor Proyecto de ayuda de una Entidad sin Ánimo de Lucro: RFID Chip - Fundación Ave María. La tecnología RFID (siglas de Radio Frequency IDentification) también tiene su lado social. La Fundación Ave María, a través del desarrollo de una innovadora tecnología, ayuda a personas con dificultades, especialmente personas con discapacidad, a mejorar su entorno de trabajo reduciendo la complejidad de determinados procesos. Descargar documento PDF, Fundación Ave María: RFID como herramienta social.
Mejor Proyecto de Acción Social con Empleados: El programa On Demand Community de IBM(web@x 5,7) transforma los modelos del voluntariado corporativo, al poner a disposición de los empleados del mundo entero más de 140 activos de tecnología y otros recursos, estrategias, programas y tutoriales de IBM, que pueden accederse en línea y compartirse con las entidades donde desarrollan su labor voluntaria.
Mejor Publicación sobre la "Brecha Digital": Hernán Zin. "Desde hace trece años me dedico a recorrer el mundo para realizar documentales, escribir reportajes y libros, centrando siempre mi labor en los colectivos más postergados". El Cuaderno de Hernán Zin(web@x G5,9) y Viaje a la Guerra(web@x 5,6) son ejemplo de periodismo orientado a dar voz a los marginados, los excluidos, los que se encuentran en el último peldaño de la escala social mundial, y a todos los que luchan por ayudarlos.
Mejor Web de una ONG:Ciudad Sorda Virtual(web@x 3,4) El proyecto surge de la necesidad de crear una web adaptada a la lengua natural de las personas Sordas, la Lengua de Signos. Recientemente disponible para todos, el proyecto ha sido realizado por la Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación, entidad sin ánimo de lucro, constituida por la Confederación Estatal de Sordos de España (CNSE).
Menciones Honorífica:
Entreculturas(web@x 4,0) ONG promovida por los jesuitas, defiende el acceso a la educación de los más desfavorecidos, como medio de cambio social, justicia y diálogo entre culturas, apoyando proyectos que promueven la educación en las poblaciones más desfavorecidas de América Latina, África y Asia.
Asociación Madrileña S. Prader-Willi(web@x 9,1) Este sitio web es un medio de difusión y de comunicación, para entre todos, contribuir a la construcción de conocimiento en el entorno de las enfermedades minoritarias en general y del Síndrome de Prader Willi en particular.
El acto de entrega de premios fué clausurado por el Director general para el Desarrollo de la Sociedad de la Información del Ministerio de Industria, David Cierco, quien elogió la labor de la Fundación Bip Bip y destacó la importancia que suponen todas las iniciativas nominadas y premiadas para los colectivos más desfavorecidos de la sociedad y reiteró el compromiso del Ministerio con las causas de acción social.
Nuestro agradecimiento al jurado y a la Fundación Bip-Bip por el reconocimiento a la labor realizada y nuestras felicitaciones a todos los participantes y premiados en esta 4ª Edición de los Premios Bip Bip. Seguiremos trabajando para conseguir un mundo mejor y una comunidad virtual accesible y usable por tod@s, "... entre todos podemos". (Gemma Hassen-Bey)
Web@x indice: algoritmo de eXaminator que analiza aspectos relacionados con las recomendaciones de las Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web 1.0 (WCAG 1.0), adjudicando un índice entre cero y diez. Debe recordar que las herramientas automáticas de validación no logran analizar con exactitud los 65 puntos de control que contienen las WCAG 1.0 y sus resultados sólo proporcionan indicadores que orientan sobre la estrategia de concepción e implementación de las Pautas de Accesibilidad.
La situación que vive, en Córdoba la familia de C.J., un chico de 11 años diagnosticado de Síndrome de Prader-Willi, llevó a su madre, María del Mar Martínez Sierra, a solicitar ayuda a la Junta de Andalucía en Diciembre del 2005, pero a día de hoy, aún no ha recibido respuesta.
La madre se queja de que el pequeño "está cada día peor y a su hermana y a mí nos dan miedo sus rabietas", añadiendo que en alguna ocasión "nos ha pegado y otra vez le pegó fuego a mi cama". C.J. a sus 11 años pesa 70 kilos y mide algo menos de metro y medio, no sabe leer ni escribir y la madre dice que "se pone agresivo por la ansiedad con la comida". Según María del Mar, tuvo que poner una cerradura en la cocina y cuando su hijo no consigue comida, C.J. se tira al suelo y patalea "hasta el punto de que pierde el conocimiento".
El 18 de noviembre del 2005 acudieron al servicio de urgencias "porque estaba muy agresivo y me pegó varias veces", y poco después envió una carta a la Delegación Provincial para la Igualdad y el Bienestar Social en la que solicitaba ingresar a su hijo en un centro donde puedan atenderle. María del Mar Martínez comenta que "estuve hablando con la psicóloga del centro base en enero y allí me dijeron que ya me avisarían". También ha recurrido al Defensor del Pueblo Andaluz, (web@x 6,0) esperando que "alguien me pueda ayudar". Esperando una respuesta de la Administración desde hace casi un año.
C.J. ha pasado por varios colegios y los responsables del centro al que acude ahora le han recomendado que ingrese en una residencia. María del Mar cuenta que está divorciada, que sólo recibe una ayuda de 216 euros semestrales, "no puedo pagar a nadie cuando trabajo" y subraya que su hijo "está socialmente aislado, no tiene amigos y vive entre mi casa y la de mis padres".
En contacto con la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, de la Junta de Andalucía, la Delegación Provincial y el Defensor del Pueblo Andaluz, solamente la Delegación Provincial se ha comprometido a darnos una respuesta en próximos días. Entre tanto, el siguiente texto ha sido enviado al Defensor del Pueblo Andaluz:
Como persona y Presidente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi (AMSPW), teniendo conocimiento (http://www.diariocordoba.com/noticias/noticia.asp?pkid=280144) de las circunstancias de María del Mar Martínez y su hijo, ciudadanos de Córdoba:
Presento la más enérgica queja por la falta de atención y respuesta administrativa a unas circunstancias, en las que sin duda, de actuarse con la debida diligencia en tiempo y forma, aplicando estrategias orientadas al adecuado control de síntomas, prestando apoyo y atención a la familia e informando, con la correspondiente voluntad y dotación de medios, el pronóstico y la mejora de las condiciones de vida de la familia y de las personas con PW es manifiestamente evidente, conforme a las experiencias referenciadas a lo largo del mundo y nuestro país, sobre esta desconocida y minoritaria alteración genética llamada SPW.
Agradeciendo de antemano su tiempo y confiando en su interés y pronta intervención, donde el tiempo es vital, atentamente,
Fernando Briones Presidente AMSPW
Aunque en conversación con María del Mar, confirma haber recibido numerosas llamadas de particulares y organismos oficiales, a raíz de salir a luz publica su caso, tú también puedes manifestar tu solidaridad y enviar tu queja al Defensor del Pueblo Andaluz(web@x Error: No es posible leer la página)
Quedando siempre cosas por decir, quiero dejar constancia de que este síndrome es muy variable, complejo y que, probablemente en muchas de las generalizaciones que realizamos estemos equivocados, posiblemente, no todos las dificultades y problemas puedan y deban atribuirse al SPW.
Nuestra enhorabuena ha todos los premiados, a la organización y nuestro agradecimiento a todos los que con sus votos, su dedicación y apoyo nos han permitido ser algo menos desconocidos. Felicidades a Tod@s y nos vemos, de nuevo, en próximas ediciones.
Cerrado el proceso de selección, los aspectos considerados en las votaciones a los Premios AIWH 2006 han sido:
Votación del Público
Votación del Jurado
Navegabilidad
Profesionalismo
Diseño
Contenido
Utilidad
Innovación
Actualizaciones
"Dentro de los postulantes existieron varios que presentaron excelentes sitios Web, pero se abusaba de frames, publicidad externa y otros que contaminan el resultado. Así mismo, sitios hospedados en servicios de hosting gratuito (con toda la publicidad, banners y frames que ello conlleva), tampoco fueron considerados a pesar de su evidente calidad en muchos aspectos."
"Para la elección de los mejores sitios AIWH 2007, los invitamos a preparar trabajos tan buenos como los presentados durante este año, cuidando aspectos sobre los que seremos aún más específicos, aprovechando la experiencia de la presente edición."
Estos son los mejores sitios web postulados durante el 2006
Web@x indice: algoritmo de eXaminator que analiza aspectos relacionados con las recomendaciones de las Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web 1.0 (WCAG 1.0), adjudicando un índice entre cero y diez. Debe recordar que las herramientas automáticas de validación no logran analizar con exactitud los 65 puntos de control que contienen las WCAG 1.0 y sus resultados sólo proporcionan indicadores que orientan sobre la estrategia de concepción e implementación de las Pautas de Accesibilidad. El código "E", "F" y "G" indica que la página no permite un análisis completo y se la considera de modo especial.
Día 27/08/06: Son las 20:00 de la tarde, los ojos me pican, tengo el cansancio acumulado de estar 7 noches medio durmiendo debido a esos piececitos que se arrastran, a los portazos cuando van a hacer pipi o la pregunta: ¿qué hora es? a cualquier hora de la noche.
He odio tantas veces mi nombre, que mi madre me acaba de llamar y la he dicho: ¡tienes dos minutos para hacer pis!! Uffffffffff. me ha mirado raro. No sé por qué? Jajajaja... pero tengo el corazón a tope, no me cansaré jamás de sus risas, su besos y su abrazos...
Día 03/09/06: Ha pasado una semana desde el campamento, y como siempre, se resume en muchas risas, muchos besos, mucho amor y algún que otro enfado, pero ahora, después de una semana de asimilación y descanso, me doy cuenta de que en realidad cuando me disgusto o enfado (pero no demasiado, jeje) con vuestros hij@s en cierto modo también lo hago con vosotros papis, sí, por que os diré algo: vuestros hij@s tienen Prader Willi, no son inútiles, por favor no os ofendáis con esta frase.
Ya sé que me diréis que no soy madre ni padre, y que no convivo con ellos el día a día, pero no os olvidéis nunca de que quiero a vuestros hij@s con locura, y que no he convivido con un PW el día a día pero lo he hecho con 15 a la vez durante una semana, además de las salidas durante el año, es por esto y por que lo veo más objetivamente que vosotros, por lo que creo que veo mejor los posibles defectillos en la educación de vuestros hij@s, no soy nadie para juzgaros ni este escrito lo pretende, lo que pretendo con este escrito es intentar mejorar la vida de esas personas maravillosas que tanto vosotros como nosotros, queremos: vuestros hij@s.
Si queréis hacer felices y aseguraros de la felicidad futura de vuestros hijos, hacerles y enseñarles a ser, lo más autosuficientes posible (dentro de las limitaciones que todos sabemos que tienen), no os limitéis a protegerles, cuidarles y aseguraros de que habrá alguien que les cuide cuando faltéis, NO, ¡gran error! Empeñaros en que vuestros hijos puedan valerse en la mayor medida posible por sí mismos, es así como son felices: cuando hacen las cosas por sí mismos. Cuando les responsabilizas de algo, es cuando ellos verdaderamente se dan cuenta de que SON.
Papis, vuestros hij@s saben hacerse la cama (es cierto que alguna es un verdadero churro, pero con el día a día se puede mejorar), vuestros hijos saben asearse solitos (esas incontinencias o escapaditas se limpian a golpe de ducha, sin que la mami se lo limpie o le ayude a limpiarse), vuestros hij@s son mayores de edad, la mayoría son conscientes de que jamás podrán formar una familia, pero, ¿por qué no van a tener un noviete, con el que puedan salir a dar una vuelta (acompañados o no) y darse un beso? ¿Que malo hay en ello? ... además esa mayoría de edad les autoriza para poder ver pelis ya sean de miedo, dramáticas etc. y os aseguro que no se van a la cama "cagaditos" de miedo, o llorando como una magdalena. No, es más creo que en ese aspecto yo soy peor que ellos (me negué a ver la de miedo ufffff soy una cagueta), vuestros hijos pueden ir a comer a un restaurante, sólo hace falta que el que les acompañe, desarrolle ojos de camaleón (soy una firme seguidora de la teoría de la evolución de Darwin, jajaja) para tener un ojo en el plato y otro en sus manos, pero os aseguro que no dan problema, y que perfectamente podéis pedir un solomillo mientras que ellos sencillamente comen ensalada con una lubina al horno ... todo esto os lo digo por que lo he vivido con ellos.
Si este tipo de experiencias se repitieran en el día a día, y se convirtieran en el día a día, la calidad de vida de vuestros hijos mejoraría con creces.
Me estoy enrollando demasiado, aprovecho la ocasión para dar las GRACIAS con mayúsculas, a algunos padres, que como yo, comparten la idea de la autosuficiencia de sus hijos, y lo han conseguido, mi más sincera enhorabuena por el esfuerzo que sé que les ha costado, pero os aseguro que ha dado sus frutos, haciendo de ellos personas ejemplares, en todos los aspectos, particulares, y de convivencia, con ellos estoy segura que el sueño de Reyes, (conseguir crear un piso tutelado) ese sueño sería muy real pues están preparados para ello.
Muchos besos para vosotros papis, y os pido un poquitirritín más de esfuercillo, y muchos ánimos como siempre para ese día a día ...
Esta carta va dirigida a Mariona y a Carolina y al monitor que no me acuerdo de su nombre, a los tres os quiero decir que os quiero muchísimo y os aprecio. Os preguntaréis a que viene esto bueno pues la verdad es que he dado más cariño y afecto a Raquel que a vosotros y no es porque no os quiera que ya os lo he dicho, si no porque la conozco hace muchos años. Ella me llevaba y me recogía en las excursiones y campamentos de la asociación, más tarde se hizo voluntaria y eso me llenó de felicidad, porque sabía por ella misma que esto le gustaba yo le hablé de la asociación, de mis compañeros, de las actividades que realizábamos, y de la necesidad de voluntarios, ella decidió ser una más. Desde que la conocí fue una persona fuera de mi familia y de las asociaciones y amigos tanto míos como familia, que me entendía y no me despreciaba por mi Síndrome, me dio su amistad y su cariño desde entonces. La he querido y la quiero como una hermana, pero ha vosotros también, me caeis muy bien, no sabía como comunicarlo y alguien que todos conocemos me dio esa ide de escribir una carta en vuestro nombre y eso es lo que estoy haciendo. Intentaré daros todo el cariño que os mereceis, y comportarme igualmente que lo hago con Raquel, espero que vuestro cariño hacia ella sea igual, y no la guardéis rencor. Vuestra labor es muy buena, Carolina y el otro monitor no tiene nada que ver con nadie y llegaron a ser voluntarios y eso lo valoro mucho, aunque no lo haya demostrado, seguramente pensaréis que sí, pero yo pienso que no. En cuanto a Mariona también la valoro el hecho de ser hija del presidente y de la tesorera es decir de Fernando y de Reyes y ser hermana de Pol un niño riquísimo que tiene este síndrome no es motivo para que se haga voluntaria, es decir no tiene porqué y lo hizo.
Bueno, en fin gracias a Carolina, Mariona y el monitor, perdoón para el último por no acordarme de tu nombre pero te quiero sois unos buenos voluntarios y amigos para mi, os quiero mucho, un gran abrazo y un besazo de parte de una de las chicas a las que educais y cuidais en las salidas, tanto en excursiones como campamanetos, por favor, espero que esto se lo hagáis llegar Aida, en fin, un gran abrazo y un beso de:
Fuente: Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi
El día 18 de septiembre, a las 20.00 horas tendrá lugar el acto de inaugural de la Exposición de Pintura en homenaje a Mª del Carmen Brígida. Además de familiares y amigos de Carmen, al acto de inaguración asistirán previsiblemente, la Alcaldesa de Gijón, Sra. Dña. Paz Fernández Felgueroso, una representación de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi(web@x 4,1) y otras autoridades del Principado.
María del Carmen Brígida Meana Bastian, nacida el 16 de Abril de 1986, fue una de las jóvenes que falleció el 16 de Abril de este año en el trágico accidente de autobús del Grupo Scout San Miguel en Lena. Entre sus aficiones se contaba la pintura, en la que se había iniciado hacía tres años. Su familia pensó que mostrar su obra en el Centro Municipal de su barrio sería un bonito recuerdo de Carmen: aquí tienen esta exposición en la que se pueden ver algunos de los cuadros que pintó, y apreciar su evolución en el tiempo que llevaba pintando.
La de Carmen es una historia de superación. Padecía desde niña el síndrome de Prader-Willi, aunque no le fue diagnosticado hasta este año. Aún sin saber cuál era el problema concreto que Carmen tenía, su familia se esforzó porque Carmen hiciera una vida normal, como cualquier otra joven de su edad: estudiaba, practicaba la natación, iba al fútbol, se hacía cargo de su perro ... El médico que le diagnosticó el Síndrome de Prader-Willi se mostró impresionado por las capacidades y el nivel de autonomía que tenía a pesar de su enfermedad. Por ello, el interés con que se entregó a la pintura es aún más encomiable.
Esperamos que esta exposición sea un homenaje a Carmen, que tanto disfrutó pintando, y un ejemplo de cómo superar barreras para todos nosotros.
MARÍA DEL CARMEN BRÍGIDA MEANA BASTIÁN Exposición de Pintura Del 18 al 29 de Septiembre de 2006
Lunes a viernes, mañanas de 10.00 a 13.30 h. y tardes de 17.00 a 21.00 h.
Centro Municipal Integrado La Arena C/ Canga Argüelles, 16-18. 33202 Gijón, España Tlf: 985 181 620
Re-editado: Domingo 24 septiembre 2006
Recuerdos enmarcados (web@x 3,9). Una exposición recoge las pinturas de Carmen Brígida, una de las scouts fallecidas en el accidente de autobús de Lena. (elcomerciodigital.com, Aida Collado/Gijón)
, pero... con la ilusión de explorar nuevos caminos en este mundo virtual y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, tengo que informar que nos “mudamos” 
.
La de Carmen es una historia de superación. Padecía desde niña el síndrome de Prader-Willi, aunque no le fue diagnosticado hasta este año. Aún sin saber cuál era el problema concreto que Carmen tenía, su familia se esforzó porque Carmen hiciera una vida normal, como cualquier otra joven de su edad: estudiaba, practicaba la natación, iba al fútbol, se hacía cargo de su perro ... El médico que le diagnosticó el Síndrome de Prader-Willi se mostró impresionado por las capacidades y el nivel de autonomía que tenía a pesar de su enfermedad. Por ello, el interés con que se entregó a la pintura es aún