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Blog Prader-Willi

Esa extraña experiencia llamada convivencia

Esa extraña experiencia llamada convivencia

Me he sentado para intentar transcribir un montón de sensaciones (todas buenas) acerca de una convivencia, la que tuvimos en Naturescorial el pasado Agosto, pero no logro organizar los pensamientos como me gustaría, así que iré refiriendo la experiencia a flashes. Ahí va...

Recuerdo... recuerdo... una voz cerca preguntándome continuamente ¿a que no me equivoco?... Sí, era la voz de Víctor, el cachondo (dice mucho esta palabra) Un tío fenomenal que cuando se equivoca en algo arma el cirio (esto quiere decir que provoca jaleo) pero eso es porque sus nervios le alteran hasta la respiración en determinados momentos de implicación emocional (¡toma expresión!) y hay que estar con él para que cuente hasta diez antes de dar un mal paso. Esto puede ser achacado al síndrome que padece pero yo conozco un montón de personas que reaccionan igual y ¡SORPRESA!... no son Prader Willi...

Recuerdo… recuerdo… la tremenda memoria de Rafa, un fenómeno de la naturaleza por la alegría que pone al ducharse, bañarse en la piscina, al pasear, bailando y prácticamente en todo lo que hace. Su escaso adiestramiento en la ceguera y en tareas de supervivencia, que puede realizar a la perfección por cierto, hacen que parezca menos sorprendente de lo que realmente es, sin olvidar lo que le gusta cantar y la de canciones que sabe. También recuerdo el gran temperamento de Rober, un buen amigo con el que hay que contar más de lo que se cuenta, tío perfumado donde los haya aunque a veces no se acuerde muy bien donde colocó sus colonias.

Uno de los días lo dedicamos al terror y al miedo y aún parece que esté viendo a todos, con nocturnidad y alevosía, buscando las prendas de la niña que murió allí, siendo aquello un orfanato, o intentando descubrir su fantasma en el lúgubre campanario de la ermita, todo presidido por algún grito, alguna travesura de cierta monitora y la cara de Liber con la boca seca de estar todo el tiempo abierta.

De Alicia recuerdo lo tremendamente organizada que es, los abrazos que da (que si el cariño se midiera por la presión efectuada en el abrazo, Alicia se puede catalogar como cariñoooossss-ssísssssimaaaa) y esa manera de hablar tan bajita que tiene, casi susurrando, que apenas se le entiende lo que dice.

El día que fuimos de excursión al Escorial resultó muy intenso ya que realizamos varias actividades y en la variedad está el gusto, más vale pájaro en mano que ciento volando y quien mucho abarca que por bien no venga. Esto que acabo de decir es un poco absurdo pero me sirve para hacer tiempo mientras recuerdo algunos momentos clave como la lección de historia que dio Rafa a la guía del monasterio acerca de Isabel II, la escapadita que nos dimos Mario y yo para mear entre los arbustos mientras bajábamos en plan senderismo desde el sillón de Felipe II o la manera de entender el trueque comercial oriental de nuestra increíble Bea en la tienda donde compramos, adaptándonos al nada despreciable presupuesto de tres euros (algunos ni llegaron).

De Fuen hay mucho que contar, es cariñosa, dispuesta a aprender y gasta cierto humor irónico digno de comentar, pero no hay ningún recuerdo en el que no haya PIÑONES... ¿Qué sería del amor de Rober y Laura sin PIÑONES por medio? ¿Qué rencillas habría entre Jorge y Víctor si no hubiera PIÑONES por medio? ¿Por qué no ha sido total la inadaptación de Aurora al campamento?... Porque al menos se ha adaptado a coger PIÑONES.

Me asombro de la inteligencia de todos pero en especial de la de Almudena, ello y la intensidad en su participación en todo ha dado energía a la convivencia, aunque lo del tabaco lo lleve fatal. En su defensa diré que conozco a muchas personas sin el síndrome que lo llevan bastante peor y en su contra he de decir que ¡¡¡FUMAR MATAAAAAA!!! Esto último sirve también para Camino, que aún oigo el eco de su voz suplicando un cigarrillo, suplicando irse a la cama la primera, suplicando ser tratada como si tuviera cinco años pero protestando como si fuera una sindicalista de cincuenta.

Al que apenas hemos notado es a Alfonso pero... ¡claro!... estaba con su amor-pasión-absorción-obnubilación, es decir, con Liber, y ya sabemos, el amor... aunque nos echamos unas canastas para no olvidar que tiene personalidad propia, y bien madura e interesante que es. Este año eché de menos a Merche y a Raquel pero como dijo el mayor multimillonario del mundo cuando se le cayó un céntimo al inodoro y no lo quiso coger - ¡Bueno, no se puede tener todo!-

Muchas experiencias dentro de una convivencia que ha planteado, sobre todo, inconvenientes propios de cualquier convivencia. Problemillas de los que culpemos al síndrome ha habido muy pocos, uno grande y alguno no tan grande. Lo mejor de todo el afecto de los chicos de Naturaescorial, la inteligencia y el buen humor de nuestros chicos, el cariño que han dado, los piñones, pero sobre todo, los gigantescos corazones de Juanma, Rakel y Carolina.

Lo peor mis charlas (antes de que lo diga otro lo digo yo que para eso soy payaso), la masificación en el agua cuando tocaba piscina, la voz de Rakel acabada de levantarse, la cara de Juanma en las mismas lides, el envidiable tipo de Carolina (seguro que no la han dejado desfilar en Cibeles) y el sudor de mi oreja derecha tras haber hablado media hora por teléfono todas las noches con Reyes.

Por último una reflexión y un consejo. La reflexión es que convivir es difícil pero más difícil se hace cuando no sabemos organizar nuestras propias cosas y esto hay que aprenderlo en casa. El consejo es que cuando tengáis problemas pensad en solucionarlos sabiendo que el verdadero triunfo está en ir de fracaso en fracaso sin perder el entusiasmo que necesitaremos para poder disfrutar del éxito una vez que se consiga.

Un beso a todos de
este comediante
llamado Antonio

 

1 comentario

nora -

hola antonio: me llamo nora y soy auxiliar voluntaria de prader willi aunque aun no h ido a natur escorial
a ver si voy ..
bueno me ha gustado tu resumen un saludo
nora