Carta abierta para los Novatos
Comencé como comentario, especialmente dirigido a Novato, posteriormente Pedro, por los comentarios realizados a los artículos Laura en la Granja-Escuela (10 de Septiembre de 2005 y Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias (21 de Septiembre de 2005). La longitud del texto y su propio contenido, han hecho que lo incluya como nuevo artículo. Como a Pedro, espero que pueda resultar aclaratorio para nuestros visitantes.
No saber qué mal padece un hijo angustia, inmoviliza. Pero muchas familias no se resignan ante la realidad. Luchan, y ésa es una de las formas más honesta de amar. Puestos a hurgar en el origen de una enfermedad, quizá descubramos que perdimos un valioso tiempo, que nos desorientamos y que quizás, no perdonamos el que nadie se diese cuenta antes, o nos reprochamos la capacidad para hacer frente a la situación. En el camino, hay arduas batallas con el sistema (salud, educación, familia, trabajo, etc) y en muchos casos, maltrato de los ineptos hacia las personas y las familias. Entonces decidimos unirnos, empujar a quien quiera escucharnos para hallar respuestas y demostrar así que, con voluntad, como la de los padres que luchan, se puede caminar.
Expuesto lo anterior, Prader Willi no "conlleva un idioma especial". En la universalidad de las discapacidades no se puede, ni se deben emitir juicios de valor por los "no iniciados" y aún diría más, no todas las personas son "aptas" para "iniciarse", comprender o participar, y no pasa nada. El mundo que rodea a cada persona es diferente y las capacidades también. "Pirados", sea con la mejor de las intenciones, es un término poco adecuado. El lenguaje y las "formas" tienen más importancia de lo que puede parecer (Sutilezas del Vocabulario) pues tiene un importante impacto en las familias.
El nivel de estrés de la sociedad es preocupante, el de las familias que se enfrentan a una enfermedad minoritaria y desconocida, se incrementa considerablemente y razones no faltan. Aunque pueda sonar a tópico, hay que vivirlo. A los profanos, es difícil explicarles de forma entendible las situaciones extremas a las que se ven sometidas las familias, que viven una serie de circunstancias tan particulares, insisto, hay que vivirlo de cerca. O estar muy dispuesto, para tener una aproximación o llegar a comprenderlas plenamente. Créeme, aunque tan solamente sea un poquito.
La Web, el Foro, el Blog, Prader Willi intentan ser un medio "especializado" para unas circunstancias en particular. Comprendo tus dificultades para "entender" conversaciones y hechos que se narran, valga el símil, de una película empezada hace mucho tiempo y que incluso, a mi mismo, cuesta comprender en algunas ocasiones.
Si hemos podido contribuir a que realices, aunque sólo sea, una pequeña reflexión para ver las cosas desde otro prisma, y lo puedas transmitirlo en tu entorno, confieso mi satisfacción de pensar que podemos "cumplir los objetivos de vuestro blog".
En el ámbito de las enfermedades minoritarias, somos pocos y espero, realmente, que así siga siendo. No queremos impresionar, queremos poner de manifiesto una realidad, que no por desconocida, deja de existir.
Con mi afecto personal, para Pedro
Fernando
2 comentarios
Mariona -
Nos gusta recibir comentarios de todo el mundo latinoamericano!
emelec -
el contenido de esta pagina
soy de ecuador
y les envio un saludo
sigan adelante