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Notas del Campamento por Jorge

Notas del Campamento por Jorge

El campista más madrugador a la hora de hacernos llegar sus impresiones del Campamento AMSPW 2006, ha sido Jorge. Muchas gracias Jorge!!!

Hola soy Jorge!! He participado en el campamento y os envio estas notas.

  • Campamento: Natur Escorial
  • Fecha: Del 20 al 27 de Agosto.

Instalaciones:

  • En las habitaciones habia 25 camas.
  • En la cocina habia 6 mesas.
  • Tienen muchos animales.
  • Tienen piscina.
  • Tambien tiene jardin.

Actividades:

  1. Todos los dias a la piscina.
  2. Dos dias fuimos a ver animales.
  3. Un dia fuimos al monasterio del escorial.
  4. todas las noches hacemos veladas y juegos.
  5. 3 dias hemos echo un taller, de pan, de una cartera y un corazon.
  6. Un dia hemos echo 4 pruebas, de unos globos de agua, un bote que habia que tocar y un cubo de agua que habia que echar agua a uno de ellos.
  7. Un dia hemos jugado al baloncesto.
  8. Otro dia hemos ido a dar un paseo con el tractor.

Comentario:

Me ha gustado mucho el campamento, tengo 4 amigos y amigas y uno se llama Alfonso. Otro se llama Roberto, otra se llama Libertad y otra se llama Almudena.

El verano ya llegó, ya llegó, y el curso terminó, terminó ...

El verano ya llegó, ya llegó, y el curso terminó, terminó ...

Recomendamos leer este artículo en una ventana, mientras en otra se tiene las fotos.

Nuestra última actividad de Ocio y Tiempo Libre del curso 2005/06 fue, según habíamos elegido allá por septiembre, una excursión a uno de los parques de Madrid.

A la hora de organizar la salida, escogimos el Parque Juan Carlos I, en el Campo de las Naciones, y creímos que sería una buena idea el ir a comer al restaurante "The Wok", del "Grupo Vips", puesto que dicen que la comida preparada en Wok al necesitar menos condimentos por su especial sistema de cocción, tiene menos calorías y el mismo, o incluso más sabor. Además, al ir a un restaurante, podíamos seguir trabajando con nuestros chavales sus habilidades sociales, y asegurarnos, en un posible caluroso día de finales de primavera, un rato de sombra y aire acondicionado, imprescindible para poder llevar hasta el final la actividad programada, de 10 horas!

El grupo más numeroso tomó como punto de partida Nuevos Ministerios, a las 10 de la mañana, ¡menudo madrugón!, pero la línea 8 está cortada, y hay que coger el metro una parada, luego el autobús, para otra, y finalmente de nuevo el metro para la tercera, alargando en el tiempo el traslado hasta el Parque Juan Carlos, donde a las 11 esperaban el resto de participantes. La mañana iba a ser corta, porque había que estar en el restaurante a la una y media ...

Al llegar al Parque, quisimos empezar con los baños, pero ... habrá que aguantarse, porque estos están averiados, los siguientes también, y parece ser que los únicos que funcionan están a suficiente distancia como para que si vamos para allá, no nos dé tiempo de llegar al restaurante a tiempo! ¿Alguien tiene muchas, muchas, muchísimas ganas de ir al baño? ¡Pues chica, lo siento pero tendremos que aguantar hasta el restaurante, porque si no, no haremos nada más en toda la mañana! (vaya fallo, habíamos comprobado con antelación que las fuentes funcionaran correctamente, para que no nos faltara agua, pero no pensamos en la posibilidad de no tener baños disponibles ...).

Había que seguir adelante con la siguiente aventura: encontrar una sombrita en la que cupiéramos los 16, y en la que pudiéramos jugar a algo. ¡Y la encontramos! Jugamos a "la bomba" (fotos de la 10 a la 16), con un balón de playa, y el juego tuvo tal éxito que por la tarde lo repetimos. Hicimos una breve parada para tomarnos la fruta de media mañana. Por cierto, ¿os hemos contado que si alguien más preguntaba por la hora de la fruta nos quedábamos todos sin? Bueno, por suerte el juego fue lo bastante entretenido como para poder tomar luego la fruta ... (fotos 7, 8 y 9)

Pronto llegó la hora de ir al restaurante, en autobús (fotos 16 y 17), eran sólo dos paradas, pero mucho desnivel. Como el autobús llegó pronto y ya tenemos mucha práctica en subir y bajar (ver 48 horas de paz y caos), a la una y cinco ya estábamos allí, y el ¡restaurante estaba cerrado! ¡Pánico! ¡Pánico! En el horario dice que no abren hasta y media, así que todos a la sombra a esperar un ratito. Mientras, podéis ir rellenando la dedicatoria secreta que tenemos preparada para Aida, pero que no se entere (foto 19)... A y cuarto o y veinte ya abrieron, y tras acordar todo el grupo que no iba a haber ningún problema durante la comida, para que se pueda repetir en otras ocasiones, entramos en el restaurante, donde tenían ya preparada una larga mesa para todos (foto 20). Pero antes de sentarse, visita urgente al aseo, que eso de que los del parque estén averiados ... Claro que alguno/a/s se entretuvo demasiado, hasta que se oyó la palabra mágica "¡están tomando nota de las bebidas!". ¡Estamos en un restaurante de lujo! (foto 22), comentaban algunos.

La emoción era intensa, pero pronto apareció una larga fila de camareros dispuestos a servirnos las Coca-Colas light a todos a la vez ...

Luego llegó el primer plato: alitas de pollo con ensalada (fotos 25 y 26), que no empezamos a comer hasta que estuvimos todos servidos y la foto echa.

Al cabo de un rato, recogida de platos (dejad un tenedor y un cuchillo con el plato usado y guardad el otro par de cubiertos para el segundo). Y llegaron los tallarines ¡menudo plato! (foto 27). De nuevo, la foto de rigor cuando estemos todos servidos (foto 29), y ¡a comer! ¿Está rico? ¿Qué tal está yendo la comida? El personal de The Wok siempre estuvo muy atento a nuestra mesa, muy correctos, y muy contentos de nuestro ejemplar comportamiento, así como de nuestros agradables comentarios sobre el establecimiento y el menú elegido: el menú de los miércoles.

Para terminar, un helado de sorbete de limón, con su foto, claro! (foto 30).

Las únicas incidencias durante la comida fueron algún intento (fustrado o no) de intercambio de comida, y una coca cola perdida, que fue tomada por alguien, lo que podemos considerar como meras anécdotas... ¡ya querrían otros grupos de Ocio salir a comer a un restaurante y demostrar un comportamiento la mitad de correcto que el nuestro!

Tras volver a los aseos, conscientes de que nos esperaba una larga tarde sin excusados, sobre las tres de la tarde emprendimos nuestro viaje de vuelta al parque.

De nuevo la aventura de buscar una sombrita, pero ahora para echarnos una siestecilla, charlar, ... e (intentar) hacer figuras con los globos, aunque algunas prefirieron un buen masaje (fotos 31 a 42). Tras muchos, muchos intentos (ver intentos fallidos en la foto 42), conseguimos hacer unos cuantos perritos de colores! La cosa está más difícil de lo que parece!

Ya más descansados, volvimos a jugar a la bomba, y a otros juegos de pelota, también un poquito con globos de agua, y como cogimos bastante calor, nada mejor que un paseo en el tren que da la vuelta al parque.

Terminado el paseo, y antes de irnos, recogimos las encuestas de evaluación del curso (ver cuestionario), y las comentamos entre todos a la sombra de unos arbolitos, y acompañados de la música del grupo de al lado. Ganan por abrumadora mayoría (aunque no unanimidad) las excursiones de todo el día, con comida en restaurante, e intercalando sábados y domingos. Haremos lo posible para que el año que viene haya unas cuantas salidas de esas características, aunque alguna tendremos que dejar de medio día para que luego las largas nos
sepan mejor ...

La totalidad de actividades se llevaron buena nota de quienes participaron en las mismas, aunque alguno pusiera "NO FUI" en actividades a las que sí asistió, pero ¿quien no tiene un lapsus de vez en cuando. El trato recibido y dado a compañeros y voluntarios fue casi siempre bueno o muy bueno.

Una enhorabuena se merece Laura, que ha participado en TODAS las salidas de Ocio del curso.

Y una mención especial la sugerencia de Alicia: "en la convivencia fin de semana, que sea 4 días, los monitores que pidan permiso en el trabajo 2 días". Tomamos nota, Alicia, a ver si a nuestros jefes les parece bien, y el año que viene nos dan un par de días libres para alargar la convivencia, y ¡otro par de días para recuperarnos!

Con un calor ya casi insoportable, llegó la hora de regresar ...

El verano ya llegó, ya llegó, y el curso terminó, terminó ...

PD: No queremos olvidarnos, desde la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi, de agradecer a The Wok y al Grupo Vips la invitación a su restaurante, que hizo viable ¡una idea loca!

Por Mariona Nadal, voluntaria AMSPW

Editado 15-Septiembre 2006: "Andrea lleva trabajando en el Grupo Vips cuatro años y medio. Ella nos cuenta como transcurrió la actividad y cuales fueron las impresiones de todo el equipo." Portal de voluntariado del Grupo Vips.

 

48 Horas de Paz y Caos

48 Horas de Paz y Caos

Ese fin de semana programado desde principios de curso, y que parecía tan lejano, llegó ... A las 6 en Plaza Castilla, debajo de la torre.

Al llegar, ya había un montón de chavales, con sus familias esperando, ¡vaya, hombre que puntualidad! Se nota que hay ganas ... Poco a poco vamos llegando casi todos, nos falta uno, que no llega, y el autobús tiene que irse, chicos, para arriba, maletas y maletones, para arriba (por cierto, ¿donde quedaron esos tiempos en los que uno se iba de campamento con una mochila? ¡Ahora se llevan las maletitas con ruedas!, y ... ahí llega, ya le tenemos allí, ay, motorista, que casi te quedas en Madrid ...

Bueno, salimos, con los chavales y los monitores voluntarios en la cola de un autobús articulado, y las maletas en el espacio de las sillas de ruedas, formando un buen montón hasta que ... llegamos a la primera curva, desparrame de maletas! Volvemos a colocarlas, segunda curva, y al suelo!! Finalmente nos tuvimos que sentar encima de ellas para no perderlas. Algo agotados por una hora de "rally de la maletas", llegamos a la parada del Camping, chicos para abajo, "revuelto de equipaje" para abajo! Llega el furgón del albergue, cargamos las maletas y mochilas, y nosotros, a andar, nos espera un paseo de 20-30 minutos por un camino, desde el Camping de Bustarviejo hasta el Albergue del Valle de los Abedules (web@x 5,0), las ganas de llegar a tiempo a la cena, hacen que el camino no pese, pese a subidas, bajadas y puentecillos sobre riachuelos.

Llegados al albergue, un rato de "panchin" en el césped, y los voluntarios, a la búsqueda de nuestras 3 habitaciones, ... Acaba de llegar, casi a la vez, el grupo de ATENPACE (web@x 4,2), con otras 3 habitaciones, muchas sillas, y mucha juerga. Ellos comen muy despacito y no tienen prisa, nosotros sí, y somos Fórmulas 1 en el comedor, así que es fácil asignar horarios, nosotros comemos primero (8:30, 13:30, 20:30) y ellos luego. Uy, pero mañana llegan más grupos, bueno mañana será otro día. Al ir a confirmar el menú con la cocinera ... ¿patatas fritas? ¡Pues va a ser que no! ¿Cómo? ¡No me han dicho nada! Bueno, por suerte, no es difícil conciliar un menú adecuado con la reservas del albergue, ¡otro obstáculo superado!

El vestíbulo y el pasillo del albergue empiezan a ser un caos, sillas de ruedas por todos lados, nuestros chicos y chicas para arriba y para abajo, ... empezando a hacer amistades con los chicos y chicas de ATENPACE, especialmente con la más pequeña del grupo, ... Después de cenar (crema de calabacín muy sabrosa, lomo adobado con ensalada y una manzana verde), unos juegos, un torneo de futbolín, y a dormir, que ya va siendo hora (bueno, alguno decidió dormirse antes, así que como no íbamos a llevar a nadie en brazos a la camita, pues ¡a despertar, y a dormir! ...). Todos en sus camas, algo de follón en la habitación de los chicos, ... por fin tranquilidad ... ¡y galletas! Aún no hemos tenido tiempo de pasar hambre, pero son muy bien recibidos unos dulces ... Por la noche, si queréis ir al baño, nos avisáis, porque hay que bajar al sótano, y os acompañamos. Pues nada, un par de expediciones por habitación, con linternas para no comernos ninguna silla, ningún escalón y no chocar con las puertas! Por cierto, hay que retrasar el desayuno hasta las 9:00 porque la cocinera de mañana no llega tan pronto.

Suenan los despertadores, pero sólo para los voluntarios, ahora nos tocan a nosotros los baños, vestirnos, ... luego a vosotros, seguid en la cama. Mientras ellos se vestían, repaso al comedor, para asegurar que no hay ningún riesgo, y ... ¡ni en el buffet de los mejores hoteles: cereales de todos los colores, mermeladas, bollitos, ...! ¡No puede ser! ¡Hay otra cocinera, así que a volver a contar la película! Retirada urgente, todo de nuevo para dentro, ¿todo? no, dejamos los Corn Flakes y la leche desnatada, con un brick de leche entera para nosotros, y alguna visita a la cocina para nuestro primer desayuno, no podemos rechazar esos bollitos, pobrecillos ... 9:00 ¡A desayunar: cereales con leche para todos! Aparece alguna comparativa de ¿porqué tú tienes más leche? Porque yo no tengo Prader-Willi y necesito energías para estar con vosotros todo el día. ¿Porqué ella toma azúcar? Es su medicina, lo necesita. Pero se resuelve con comprensión.

Operación dientes, llenado de cantimploras, reparto de manzanas (tienen que estar todas intactas cuando nos sentemos a tomarlas, no vale empezar antes), vasos y zumos, y a caminar, ruta hasta la fuente de agua fresquita. El camino tiene sus dificultades, y el grupo, ritmos muy distintos. El grupo de más "vagotas" nos quedamos a medio camino, hemos andado una hora cuesta arriba, y nuestros cuerpos ya no pueden más, buscamos una buena sombra en la que esperar al resto del grupo, que subirá a la fuente, bajará, y cuando lleguen, una hora más tarde, tomaremos el zumo de naranja y las manzanas.

Por el camino ya nos cruzamos con el tercer grupo, los chicos de PAUTA (web@x 3,9). Ellos suben, nosotros bajamos, luego hablaremos con ellos para coordinar cierre de habitaciones y horarios (seguridad alimentaria, reducción de estrés). Si éramos pocos ... llegamos al albergue, algo cansados, y encontramos el cuarto grupo, adolescentes trabajando la integración social. ¡¡¡El cóctel está servido!!! ¡Se ha escapado uno de los tuyos por ahí1 ¿Has visto uno de los míos? ¡Chiquillo, levanta el torniquete del metro (brazo), que no dejas pasar a estas chicas! Los jovencillos del cuarto grupo alucinan un poquito, pero ellos también van a pasar un fin de semana genial.

Tras un ratito más de "panchin" en el césped de la entrada, nos toca comer: judías verdes (la crema de calabacín la cenamos el viernes) y tortilla a la francesa (que no pudimos cenarla el día antes). De postre, fresca sandía. En el tiempo libre, la solicitud de siesta es masiva, y fuera hace mucho calor, así que, ¡a las habitaciones! cuando toque empezar el taller os despertamos. Un ratito de paz ... ¡no! unos grupos instalándose, otros comiendo, unos que se escapan, otros que no se mueven, ... poca paz exterior, pero sí interior, los nuestros están bajo control, ahora les toca correr a los demás.

Las monitoras de ATENPACE siempre preguntan a alguno nuestros chicos y chicas qué hay para desayunar/comer/cenar: ¿Judías y tortilla? ¿y estaba rico? Qué bien chicos, hoy tenemos judías y tortilla para comer, qué suerte!! (y luego se tomaban su super cocido, ¡qué pinta!) ¡Gracias por chivarnos el menú!

15:30. ¡Para arriba, que nos toca taller de esencias! Vamos a esperar fuera a que llegue la monitora (también cocinera de noche). Pero no llega hasta las 4, y a las 4:15 nos envían al salón, donde otros grupos están terminando de comer ha hacer el taller. No puede ser, no podemos hacer aquí el taller. Finalmente, a y media, bajamos a otra sala y empieza nuestro taller. La espera ha sido tensa, les hemos quitado una hora de siesta para nada, aunque tenemos malabares, estamos algo aburridos y con ganas de preparar las cremas. Tenemos que entender que hay mucha gente, que todos somos muy distintos, y que el personal no da abasto. Empezamos, la espera valió la pena. Terminada la mascarilla y la crema hidrantante hechas con emulsionante y otros productos químicos de nombres muy complicados (pero cuya apariencia, según nuestros chicos, es asombrosamente similiar a la de los copos de puré de patatas, la leche en polvo, ...), nuestra monitora-cocinera de tarde-noche, sale corriendo para prepararnos la merienda: ¡qué rico está el sándwich de jamón cocido!, con su vasito de leche. Ahora toca tiro con arco y luego ¡¡tirolina!! Esperad ahí que lo preparamos. Conocemos a la nueva monitora-coordinadora-cocinera-utillera-...-chofer. En el tiro con arco unos están apáticos, y otros con muchas ganas de probar. Alguna flecha se va muy lejos (¿nos habremos cargado al vecino?) y otras no tanto. Pero se ha hecho tarde, y si en 25 min tenemos que empezar con las duchas, no da tiempo a tirolina. Nos hacía mucha ilusión, hay alguna protesta, pero toca ir a la ducha, así que allá vamos. Intentaremos a ver si se puede hacer mañana, aunque somos muchos, hay pocos monitores de aventura, y quizá no podamos.

Hora de ducharse, chicas, hay que ir rapidito, que otros grupos también se quieren duchar, y además, tenemos que cenar los primeros. Aquí tenemos los Fórmula 1 averiados, pero tampoco tardamos tanto, aunque las pobres adolescentes que vienen de la piscina están heladitas, y la espera se le hace eterna ... Antes de cenar, un ratito en el césped a esperar que estemos todos listos, incluida la cocinera. ¿Qué hay para cenar? ¡Y yo que sé, no os preocupéis, que ya les hemos explicado qué podemos comer, pero no sabemos qué nos van a preparar! ¡A cenar! ¿Sólo ensalada? ¡Vaya porra! y alguna queja más que resolvimos con dos rebanadas finas de pan (en vez de una más gorda), y un buen platazo de ensalada con un montón de cosas (lechuga, tomate, zanahoria, pimiento, atún, patata, ...). De postre un yogur vitalinea de sabores.

Antes de ir a dormir, ¡juegos y fiesta! ¡Y a las 11 a la cama! ¡Jo, pero es muy pronto! Ya hemos hecho mucha fiesta, y hay otros grupos que también quieren hacer su fiesta. Un poquito de relajación en un bosque con grillos ... y ... ¡Buenas noches! (chicos, a dormir ya y nada de hacer jaleo) ¡Por fin un ratito de descanso, para compartir anécdotas de los chavales en ésta y otras actividades! ¡Qué risas! ¿Qué estarán pensando los monitores de los otros grupos si es que no están oyendo? Y es que tienen cada cosa nuestros chavales, ¡que es para darles de comer a parte! (y nunca mejor dicho) Terminada la sobredosis de calorías nocturna, tenemos que acostarnos también nosotros, que mañana sigue la marcha!

Domingo. Hoy toca desayunar dos tostadas, pero nos las hacen de pan de barra (no de molde), y eso conlleva alguna queja por parte de los comensales: ¡las tostadas con de pan de molde, lo que hemos desayunado son picatostes! ¡Es que no les quedaba pan de molde! ¡Pero si ayer sí tenían para la merienda, y no somos tantos! ¡Por eso, ya nos lo tomamos ayer, y quizá los otros grupos también, somos mucha gente! Por primera vez, y sin que sirva de precedente, fuimos los voluntarios quienes terminamos antes que nadie nuestras dos tostadas. Suerte que más tarde volvimos a pasarnos por turnos por el salón mientras desayunaban los otros grupos y nuestros chicos esperaban una gran sorpresa en el césped de la entrada: ¡vamos a poder hacer la tirolina ahora, antes del piragüismo! (¡ya os estábamos diciendo que nada de chanclas!).

Primerizos y expertos, saltamos con más o menos temores por la tirolina. ¡Qué divertido! Pero ya era la hora de la fruta de media mañana y no dio tiempo de una segunda ronda. Chicos, a por las chanclas, las toallas, y a la piscina, que allí nos tomaremos una naranja y zumo de manzana. ¡A untarnos todos bien de crema, que el sol pega fuerte! Empezamos con el submarinismo, perdón ¡piragüismo!, pero es que todos acababan en el agua, ¡que no estaba precisamente calentita! ¡¡Chicos!! A secarse y a comer, que pasa el tiempo volando. La menestra y la hamburguesa nos están esperando, y como os habéis portado muy bien, de postre ... ¡helado! Después de comer, a hacer las maletas, y si os queda tiempo, podéis echaros la última siestecita en Bustarviejo. Mientras algunos descansaban, los otros grupos emprendían una frenética recogida: mochilas de adolescentes, sillas, maletas y accesorios de ATENPACE, monitora de PAUTA pescando chavales mientras los demás monitores recogen, ... ¡que caos y que tranquilidad!

La cosa termina ya para todos. En unas horas en el Albergue reinará la más absoluta calma, y todos estaremos de regreso a casa. ¡Han sido 48 horas, pero han pasado volando, como cuando pasan las horas cuando se hace algo disfrutando y con ganas! Sin embargo, nosotros no tenemos, ni necesitamos, una ruta en la puerta, nos toca una última excursión, casi aventura, ir a coger el autobús. Pero estamos hechos unos expertos, y en el viaje de regreso no se movió ni una maleta de su sitio (bastaba con sentarse en ellas desde el principio), y eso que además llevamos las cajas con las cremas y las mascarillas, con su embriagadora mezcla de esencias, rosa, cereza, romero, ...

Llegamos finalmente a Plaza Castilla, casi todos los padres están controlados debajo de la torre, alguno se escapa para acercarse antes que los demás al autobús :( ¡Bueno, tiene ganas ya de ver a esos hijos tan frescos que ni se han acordado de ellos! Reparto de potingues, regalos, besos, agradecimientos, ... ¡hasta la próxima y a descansar!

¿A descansar? ¡Ja! Eso es un pequeño inconveniente de ser monitora e hija de "los jefes": el interrogatorio duró hasta la 1 de la madruga. ¿Seguirá hoy?

** OBSERVACIONES **

Durante el fin de semana hemos tenido cambios en el menú, en los horarios de comida, en los horarios de actividades y en las propias actividades, y ¿qué ha pasado? NADA. Dicen que nuestros chicos son poco tolerantes a los cambios de planificaciones. Pues no parece que les costara demasiado aceptar que los responsables del albergue no habían informado correctamente a cocina y que no sabíamos que íbamos a comer, y que todo parecido con lo programado sería pura coindencia (que hubo unas cuantas). Hubo alguna protesta, claro está, pero lo supieron aceptar muy bien.

También se dice que no son capaces de convivir con otras personas con su mismo síndrome. Hombre, alguna discusión ha habido, pero seguro que si en vez de a los chicos nos hubieramos llevado a los padres, ¡los problemas de convivencia habrían sido mucho mayores!

No es hambre, es gula! Si uno tiene mucho, mucho, muchísimo hambre, ¿no se come una manzana aunque no le gusta? ¿es capaz de cenar sólo un yogur porque no le gusta el pedazo de ensalada que hay? Quizá si son capaces de hacer eso sea porque lo que hay es más bien gula que hambre, ¿no?

Otro aspecto curioso de la experiencia, es que si bien el Síndrome de Prader-Willi no es hereditario, sí es "contagioso" (noténse las comillas) a la hora de convivir, ya que las únicas excursiones a escondidas a la cocina las hacíamos, bajo la mirada atónita del resto de grupos, los voluntarios que no los chavales! (otra vez gula, que no hambre) Nos contagiamos tan rápido, que en el desayuno del domingo incluso terminamos de comernos nuestras tostadas antes de que la mayoría de ellos terminaran de untarselas!

** AGRADECIMIENTOS **

  • Gracias Alicia, Almudena, Bea, Camino, Jorge, Laura, Mario, Rafa, Rober, Víctor, por vuestros abrazos, vuestras bonitas palabras y el buen fin de semana que nos habéis hecho pasar ...
  • Gracias Nora, por tu ayuda, nos ha sido muy útil tu apoyo ...
  • Gracias Rakel y Carolina, que tras cada convivencia, larga o corta, mostráis aún más ganas de que llegue la siguiente
  • Gracias Aida, que a pesar de tus alergias, lo has dado todo en Bustarviejo
  • Gracias Juanma, que te has quedado con el grupo más numeroso, y a ratos más "trasto", ¡y has salido victorioso!

¿Repetimos?

Mariona

¿Accesibilidad y Usabilidad Web?

¿Accesibilidad y Usabilidad Web?

Después de algunas dudas que nos han llegado, sobre todo de los amigos de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, pense que explicar nuestra postura en la Carta Abierta a la Organización del Día de Internet , respecto a retirar las candidaturas a los II Premios Día de Internet, no es suficiente. ¿Cómo se entiende, para una mayoría de mortales en este desconocido y misterioso mundo informático, que es eso de la accesibilidad web? Con permiso de la audiencia, sin ser experto, ni especialista, ... ni nada, me gustaría dar unas pinceladas al concepto de accesibilidad web de forma sencilla.

  • Pensemos en inaccesibilidad física: bordillos, escaleras, bolardos, tamaño de ascensores o puertas de acceso, situación en altura de la ranura para introducir las monedas del aparcamiento y lo que pensamos ... cuando todas se nos caen, ...
  • Pensemos en dificultades auditivas: "Sr. García acuda a embarcar" al rato… "Coño!, perdón Sr. García, que nos vamos" … además de despistado … ¿podrá el Sr. García oír el aviso?… tele - diarios, cine, ...
  • Pensemos en dificultades visuales: posiblemente, con entornar un rato los ojos, es suficiente ¿vale? ...

La accesibilidad web es similar. Por virtual y nivel de "alfabetización digital", quizás aún menos perceptible. Partiendo del concepto: "... ser utilizable en condiciones de confort, seguridad e igualdad por todas las personas..." y a modo de ejemplo, planteémonos las siguientes preguntas:

  • ¿Podemos imaginar que sucede cuando no podemos modificar el tamaño de la letra de la información que necesitamos leer?
  • ¿Qué sentido puede tener un sonido/vídeo informativo sin textos alternativos?
  • ¿Qué condiciones de color se adaptan mejor a nuestras condiciones visuales?
  • ¿Cómo se transmite la información gráfica?
  • ¿Qué ayudas técnicas me permiten acceder a este "mundo virtual"?

Pues bien, las webs accesibles, entre otras cosas, permiten dar respuesta estas y otras muchas cuestiones. Existen herramientas y formas de hacer las cosas que facilitan la accesibilidad y usabilidad web. Por ejemplo, eso que se llama CSS (Cascade StyleSheet, u Hoja de Estilos, y no!! Caramba Sé Salir) se emplean para separar el formato visual del contenido. Como todo, tiene sus reglas (validar), su uso correcto facilita que cada usuario adapte el formato visual (sin modificar un ápice el contenido) a sus necesidades o simplemente… gustos (confort) en su PC. Algo así como llevar una "rampa" en el bolsillo que emplearemos cuando, como y donde queramos ... pero sin tanto volumen.

La utilización de lenguajes (código) HTML (Hypertext Markup Language y no!! Hacer Todo Menos Leer) o DHTML, XML, Javascript (cada vez más complicado…bueno! yo tampoco conozco todas estas seudopalabrejas) obsoletos, mal escritos ... dificulta o impide el acceso a personas y ayudas técnicas (por ejemplo: lectores automáticos, no es lo mismo ene que enero o año que ano)

El tema de la accesibilidad física ... o virtual, es serio, más serio de lo que parece a simple percepción, olfato, vista, oído, gusto o sentido, y mucho más amplio que lo que aquí he expuesto. Por lo general, hablamos más que pensamos o reflexionamos, y muchas de las situaciones cotidianas pasan desapercibidas para una mayoría de personas hasta que ... circunstancias de la vida nos aproximan a situaciones que ni imaginábamos en nuestros sueños.

Esperando que el posible tono simplista y humorístico, no moleste a nadie, cuento con que este "post" pueda contribuir a aclarar algún concepto y a concienciarnos de la relevancia que el concepto de accesibilidad y usabilidad web tiene para una parte importante de la población.

José Manuel Blanco González: "Todos nacemos discapacitados. Es pura cuestión de tiempo. Sólo un final en la flor de la juventud puede ahorrarnos ese futuro." (Ex-potentes, ex-capaces)

Fernando Briones
Presidente AMSPW

Carta Abierta a la Organización del Día de Internet

Carta Abierta a la Organización del Día de Internet

Desde la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW), una pequeña organización sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico y limitado a la enfermedad minoritaria llamada Síndrome de Prader-Willi (SPW), recibimos con ilusión y esperanza las sucesivas convocatorias de los Premios Día de Internet, tanto por la oportunidad de difusión que nos supone participar en ellos como por el hecho de que, en una de sus categorías, se reconozcan los esfuerzos de instituciones, empresas, particulares y otras entidades, encaminados hacia garantizar la ausencia de "barreras arquitectónicas" en Internet.

En Internet no hay escaleras ni bordillos, pero hay ..... imágenes, sonidos y textos. Es por ello que creemos que aunque nuestro público directo (familiares y profesionales vinculados al SPW) no presente, en principio, dificultades en el acceso a Internet, es nuestro deber y nuestra obligación aportar nuestro granito de arena a la Accesibilidad en Internet, para que todos, discapacitados o no, con los equipos más modernos o no, podamos acceder a la información y a los recursos que alberga Internet.

"Por Accesibilidad entenderemos el conjunto de características de que debe disponer un entorno, producto o servicio para ser utilizable en condiciones de confort, seguridad e igualdad por todas las personas y, en particular, por aquellas que tienen alguna discapacidad."

Según lo establecido en la ley 34/2002 de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico (LSSICE), que entró en vigor el 12 de octubre de 2002, que dicta entre otras cosas la obligación de las páginas de Internet de las Administraciones Públicas de ser accesibles antes del 31 de Diciembre de 2.005

"Las Administraciones Públicas adoptarán las medidas necesarias para que la información disponible en sus respectivas páginas de Internet pueda ser accesible a personas con discapacidad y de edad avanzada de acuerdo con los criterios de accesibilidad al contenido generalmente reconocidos antes del 31 de diciembre de 2005.

Asimismo, podrán exigir que las páginas de Internet cuyo diseño o mantenimiento financien apliquen los criterios de accesibilidad antes mencionados."

La WAI (Web Accessibility Initiative) de W3C (World Wide Web Consortium) proporciona, como guía para el diseño de sitios web accesibles, una especificación conocida como las ‘Pautas de Accesibilidad al Contenido Web 1.0’ (Web Content Accessibility Guidelines – WCAG 1.0).

Esta especificación está compuesta por 14 pautas (guidelines) que describen las normas básicas de diseño Web accesible. Cada una de estas pautas se asocia a uno o más puntos de verificación (checkpoints), que detallan el uso que debe hacerse de estas pautas en puntos concretos del diseño Web.

Las prioridades (o nivel de prioridad) son un conjunto de puntos de verificación que el diseñador debe cumplir en función del grado de accesibilidad que desee alcanzar en su sitio Web.

  • Prioridad 1: incluye los puntos de verificación que el desarrollador tiene que satisfacer. Es un requisito básico para que uno o más grupos de personas puedan acceder a la Web. Nivel de adecuación ’A’.
  • Prioridad 2: incluye los puntos de verificación que el desarrollador debe satisfacer. De esta forma se eliminarán importantes barreras de acceso a los documentos Web. Nivel de adecuación ’Doble A’ (AA).
  • Prioridad 3: incluye los puntos de verificación que el desarrollador puede satisfacer. De esta forma se mejora la accesibilidad a los documentos Web. Nivel de adecuación ’Triple A’ (AAA).

Para medir el grado de accesibilidad de un sitio web son necesarios dos pasos. El primero consiste en el uso de herramientas automáticas de validación de la accesibilidad, que nos indicarán si una página cumple con los puntos de verificación que pueden ser comprobados por un programa informático (corrección del código, existencia de textos alternativos a imágenes y objetos, tamaños relativos, ...). El siguiente paso, sería una comprobación manual de otros de los puntos de verificación (textos alternativos adecuados, uso correcto de las estructuras, ...).

Es condición necesaria, aunque no suficiente, para poder afirmar que una página web es accesible, que obtenga buenos resultados en los tests automáticos existentes (HERA de SIDAR, TAW, examinator, ...).

La leyenda de la categoría C3- Web con mejor accesibilidad dice:

“Empresas y administraciones públicas de cualquier rango (local, autonómico o estatal) que hayan desarrollado e integrado políticas activas y reseñables de accesibilidad en sus páginas web.

Para participar es necesario registrar la candidatura, además, el Comité de Impulso puede proponer páginas que considere modélicas en la aplicación de criterios de accesibilidad.”

Entre las páginas finalistas (TOP 10) de la categoría C3 se obtienen los siguientes resultados en los tests automáticos[1]:

Candidatura TAW[2] Examinator[3]
Nivel 1 autom. Nivel 2 autom. Nivel 3 autom. Nivel TAW
El Callejero de PaginasAmarillas.es 12 9 1 --- 4,2
elclerigo.com 0 1 0 A 8,0
EMOTICON no ha podido evaluarlo --- 6,6
Fundación San Jose Etxe Alai 0 0 0 AAA 8,9
Noxtrum 10 11 3 --- 4,2
Páginas amarillas no ha podido evaluarlo --- 3,3
Portal Coquimbo, un Tesoro para Descubrir 1 184 6 --- 3,5
Portal del proyecto Guadalinfo 0 0 2 AA 8,0
Portal Mayores 0 0 0 AAA 7,4
TELECOMPUTER.COM - ACCESIBLE NIVEL AAA 0 0 0 AAA 8,4

Como se puede observar en la tabla anterior, demasiadas de las candidaturas finalistas NO cumplen con los criterios de validación automáticos, de forma que no demuestran la aplicación de políticas activas y reseñables de accesibilidad. No estamos hablando de páginas en las que se aprecie un esfuerzo en accesibilidad, que puntualmente y por una “errata”, no superen en un momento determinado un test, si no que son páginas sobre las que no se han aplicado las pautas recomendadas por WAI, reconocidas como estándar de facto a nivel internacional, y recomendadas a nivel europeo y exigidas por la legislación española vigente, en su Prioridad 2 (Nivel AA).

La AMSPW considera lamentable que se premien como accesibles páginas y sitios web en los que la accesibilidad no parece haber sido ni siquiera considerada, y que con actuaciones como esta se hace un flaco favor al fomento de la Igualdad de Derechos de todos los ciudadanos.

En estas condiciones, la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi solicita a la organización de los Premios Día de Internet la retirada inmediata de sus tres candidaturas:

  • C3 - Web con Mejor Accesibilidad: Asociación Madrileña para el Sìndrome de Prader-Willi
  • C6 - Internet y yo: Asociación Madrileña para el Sìndrome de Prader-Willi
  • C7 - Mejor Weblog Personal: Blog Prader-Willi Madrid,

en dos de las cuales se encuentra en el TOP 10, al considerar un desprestigio la vinculación de su nombre a unos Premios en los que se está demostrando no se están aplicando unos criterios claros en la selección de finalistas y posibles ganadores.

Se despiden atentamente,

Fernando Briones
Presidente AMSPW

Mariona Nadal
Vocal de Tecnología y Comunicaciones AMSPW

Texto en negro: Is your website accessible?

 


[1] Tests ejecutados el día 27 de abril de 2006

[2] http://www.tawdis.net/

[3] http://accesible.com.ar/examinator

Convivencia Familiar en La Esgaravita

Convivencia Familiar en La Esgaravita

Como Presidente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader Willi debo decir que son fines de la AMSPW cubrir una serie de objetivos, necesidades e intentar mejorar las condiciones vitales del grupo de familias que formamos parte de esta organización.

Las "Convivencias Familiares" tienen por objeto brindar un espacio donde las familias puedan sentirse cómodas, compartir y participar del intercambio de esfuerzos y dedicación, con otras personas, con otros padres, madres y hermanos, que se encuentran en situaciones similares, en esta ardua tarea de enfrentarse a las dificultades propias del síndrome, aprendiendo a convivir con la diferencia y gracias a ella.

Convencidos de que la transmisión de información es una forma útil de aprender y enfocar las realidades que nos preocupan y de que la "Convivencia Familiar" es un medio de experimentar las alegrías y también los miedos, la soledad y la proximidad de otras personas, la AMSPW seguirá promoviendo la posibilidad de este tipo de intercambio.

Como padre, como familia preocupada e implicada en la forma en la que nuestros hijos e hijas recorren el camino de sus vidas, asistimos a la "Convivencia Familiar" que la AMSPW organizo en la Granja Escuela "La Esgaravita" el pasado 23 de abril de 2006.

Después de las fuertes lluvias del Sábado, el día amenazaba tormenta y en las primeras horas de la mañana comenzamos a llegar las 23 personas, de todas las edades, que participamos en este encuentro y en el que, según parece, el número chicos superó por primera vez a de chicas. La mañana, después de los saludos y presentaciones, comenzó con una visita a los animales de la granja: los tiernos conejos, las cabras y las lanudas ovejas, los somnolientos cerdos, la gran vaca, el paciente burro y esa vuelta por turnos en caballo, que emociono a más de uno y una.

Se completo la mañana con un paseo por el entorno, momento en el que un grupo de padres nos reunimos al calor de un café, para charlar sobre algunas de nuestras preocupaciones. La conversación versó, fundamentalmente, sobre temas asociativos y proyectos de futuro para nuestros hijos, centrándose buena parte de la misma sobre la conveniencia de pisos tutelados, específicos para PW.

El "temido" momento de la comida transcurrió con la característica velocidad que se da en las familias PW... y sin ningún incidente. Siendo de reseñar, que aunque la natural "ansiedad" de los comensales era perceptible, los comportamientos de todos fueron ejemplificadores.

Mientras nuestros hijos compartían un taller de manualidades, la sobremesa de los padres se centró en dos temas principales: la hormona de crecimiento y los diferentes grados de minusvalía para condiciones psicofísicas, a la postre, comunes. Una tertulia aderezada con las anécdotas y experiencias de los tertulianos.

Aunque la tarde era fresca, nos trasladamos al exterior, algunos participaron en los juegos programados y otros continuamos la tertulia hablado de afectos, vínculos, modelos... donde los hermanos y sus experiencias fueron el eje fundamental de la conversación.

A modo de conclusión, creo que el grupo de iguales, de amigos, es un lugar de aprendizaje fundamental. En él no sólo se "pasa el día...", ejercitamos el compañerismo, la solidaridad y la cooperación; se puede compartir como enfrentar conflictos y se posibilitan relaciones de amistad basadas en el respeto mutuo.

Entiendo que no nos corresponde a ninguno de nosotros decir qué es mejor o qué tipo de cuidados o ayudas son los más adecuados. Esta decisión corresponde en cada situación, a una familia concreta, a determinadas personas comprometidas con esa situación. De lo que sí estoy convencido es de la necesidad de que nuestra sociedad, representada en el Estado, no evada su responsabilidad con sus ciudadanos y en particular, con las especiales necesidades de las cada vez más familias que luchamos contra identidades minoritarias y por ello desconocidas. Que todos asumamos el compromiso de poder facilitar recursos y apoyos a las familias para desarrollar sus funciones y satisfacer sus necesidades adecuadamente.

Con unos obsequios donados, las camisetas y las tazas conmemorativas de 20minutos, que hicieron las delicias de los chavales y no tan chavales, llegamos al final y os invito a visitar el reportaje fotográfico que la AMSPW ha publicado del encuentro. Sólo cabe esperar que la alegría y los recuerdos de esta jornada duren hasta un próximo encuentro.

No quiero terminar sin agradecer su participación a todos los asistentes y remarcar, a mi modo de sentir, los "beneficios" que esta convivencia y las que puedan venir, representan para las familias: padres, madres, hermanos e incluso, para los amigos y amigas que nos acompañan. Quizás fuimos pocos… pero llegamos y llegaremos "... hasta el final".

Fernando Briones

Un año de Blog Prader Willi (AMSPW)

Un año de Blog Prader Willi (AMSPW)

"La comunicación es el único camino al entendimiento"

GRACIAS A TODOS (de Carolina)

GRACIAS A TODOS (de Carolina) P: ¿Por qué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Siempre tuve cierta convicción de que quería formar parte de una organización en la que pudiese participar activamente y en la que mi colaboración fuese  necesaria y útil y a la vez directa con gente. La AMSPW me dio esta oportunidad, y tras poco tiempo he podido comprobar que todo aquello que como voluntari@ puede darse es doblemente reportado por las experiencias que se viven junto a los chavales. Creo que esa es la principal razón por la que me gusta ser voluntaria aquí.

 
P: ¿Desde cuando?
R: El pasado verano, mientras navegaba en internet  conocí la asociación. Me apunté a un anuncio de solicitud de voluntarios y  tras conocer a los responsables decidí irme con los chic@s de la asociación a una granja escuela. A pesar de que no conocía prácticamente a nadie e iba un poco muerta de miedo, en seguida me sentí plenamente aceptada y cómoda por chavales y monitores y sentí que mi decisión había sido acertada.
 
P: ¿Hasta cuando?
R: Supongo que nunca sabes con certeza que es lo que estarás haciendo mañana, y por eso no sé decir ni poner un final a mi participación en la amspw. Es cierto que a veces las circunstancias cotidianas hacen que resulte difícil mantener un compromiso, pero por el momento  me gustaría seguir viéndome como una voluntaria activa, quiero quedarme para seguir viendo avances.

 
P: ¿En qué actividades participas?
R: Ocio y tiempo libre
 
P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Como decía antes, tal vez más de lo que das: relaciones sociales, un lugar de referencia en el que tu participación es valorada y agradecida, el cariño gratuito, sencillo y verdadero de los chavales, oportunidad de hacer cosas o actividades que de manera normal no harías, y un compromiso personal que crea satisfacción en general

 
P: Para los que no te conocen, breve biografía personal.
R: A ver, nunca sé como hacer estas cosas, pero en fin, seré breve: Me llamo Carolina, tengo 24 años y soy licenciada en psicología. A mi edad tengo pocas cosas claras, aún no he decidido que hacer con mi vida, pero procuro no quedarme nunca quieta. Me gusta relacionarme con la gente aunque a veces parezco tímida…. Que más, que más… bueno, soy una voluntaria soltera, como casi todas, ja ja…

 
P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los chicos y chicas de la AMSPW?
R: Me cuesta encontrar “la mejor experiencia”, pero recuerdos momentos puntuales. Supongo que momentos en los que he llegado a emocionarme, como escuchando a Alicia recitando su poema a Morenito, un caballo de la Granja Escuela, o momentos en los que me he reído con ganas jugando a cualquier juego.

 
P: ¿Y la peor?
R: Cuando aún no conocía  a los chavales, ni siquiera los había visto nunca y me subí en el autobús que nos llevaba a la Granja y me preguntaba ¿ que leches estoy haciendo?

 
P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los padres y madres de la AMSPW?
R: Su cariño y agradecimiento

 
P: ¿Y la peor?
R: ninguna por mi parte

 
P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con "el personal" (Junta Directiva, otros Voluntarios, Colaboradores, ...) de la AMSPW?
R: bueno, en general el buen rollo que he tenido con todos, pero tal vez recuerdo especialmente todo lo que compartí en la granja, tal vez porque fueron más días, con Antonio y superRakel, y me quedo con las risas que me echaba con la última

 
P: ¿Y la peor?
R: Nada por el momento… aunque nunca se sabe

 
P: ¿En qué actividad has disfrutado más?
R: Creo que en la Granja Escuela, fueron más días, un contacto más prolongado en el que da más tiempo a todo, tanto a disfrutar lo bueno como a hartarte de algunas pequeñas cosillas, ya sabemos, pero sí, creo que me quedo con la Granja.

 
P: ¿En qué actividad has disfrutado menos?
R: mmm, creo que en la que faltaron más monitores y participantes, hala, a pensar.

 
P: ¿En qué actividad no volverías a participar?
R: por el momento volvería a participar en todas
 
P: ¿Qué es lo mejor, para ti, de la AMSPW?
R: ell@s, los chic@s, sus ganas de reunirse, pasarlo bien y aprender cosas.

 
P: ¿Y lo peor?
R: no sé, tal vez la dificultad para organizarnos mejor en ciertas actividades, la falta de tiempo ( al  menos la mía)

 
P: Un mensaje para los chicos y chicas que conoces:
R: bueno, bueno, a ver quien nos ha leído, que he sido muy breve. En serio, un besazo para todos, sé que me perdí el zoo y me dio mucha rabia, pero ya pronto nos vemos, así que  animaros todos para la próxima, ok? PD. Que pacha Fuennn…, PD2. Un beso para todos y uno especial para Mario, Laurita no te enfades

 
P: Un mensaje para los chicos y chicas que no conoces:
R: pues nada, que a ver si nos conocemos ya no?, En serio hay que animarse a participar en todo lo que el tiempo nos permita, siempre es mejor compartir experiencias que no que nos las cuenten ¿no?

 
P: Un mensaje para los padres y madres:
R: Bueno, pues un poco lo mismo, simplemente animarles a la participación, si ellos no lo hacen todo lo que se intente hacer en la asociación no sirve de nada

 
P: Un mensaje para los hermanos y hermanas:
R: Que se animen también a venir de vez en cuando a las actividades de ocio y tiempo libre, como ya lo ha hecho alguno

 
P: Un mensaje para los padres y madres de los niños y niñas pequeños:
R: No sé si soy la más indicada, pero sólo decirles que ánimo y que espero que la asociación sea un lugar de referencia tanto para ellos como para sus hijos

 
 
P: Por último, dale un título al artículo que incluya tu nombre:
R: GRACIAS A TODOS

Cómo Rakel descubrió que ser voluntario es el mejor regalo que podría recibir

Cómo Rakel descubrió que ser voluntario es el mejor regalo que podría recibir

P: ¿Porqué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Siempre ha querido hacer algo de voluntariado, cuando me decidí me metí en la pagina “hacesfalta.Org, AMSPW necesitaba voluntarios y me apunte.

P: ¿Desde cuando?
R: Creo que desde octubre de 2004

P: ¿Hasta cuando?
R: Hasta que el cuerpo aguante jajajaja

P: ¿En qué actividades participas?
R: En las salidas, y campamento

P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Mucho amor, me siento útil, y siempre digo que con esta labor recibo mas que doy.

P: Para los que no te conocen, breve biografía personal.
R: uffffffff, mi vida es muy larga, pero en resumen una contable que trabaja para “vivir” que le encanta disfrutar de las pequeñas cosas que nos ofrece la vida y que no aspira a mucho mas que estar a gusto consigo misma, y con los demás.

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los chicos y chicas de la AMSPW?
R: La semana de los campamentos, fue dura pero muy enriquecedora.

P: ¿Y la peor?
R: Yo no utilizaría la palabra “peor” por que en realidad el balance en todas las salidas ha sido positivo, o sea que “peor” ninguna.

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los padres y madres de la AMSPW?
R: La verdad es que prácticamente no he hablado mucho con ellos por lo tanto no podría decir ni la mejor ni la peor.

P: ¿Y la peor?
R:

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con "el personal" (Junta Directiva, otros Voluntarios, Colaboradores, ...) de la AMSPW?
R: Lo mismo cada vez que he coincidido con ellos he recibido un trato estupendo.

P: ¿Y la peor?
R:

P: ¿En qué actividad has disfrutado más?
R: En LA EPTA cuando se hacia todos los sábados, actividad muy interesante y necesaria que desgraciadamente por falta de participación se tuvo que suspender.

P: ¿En qué actividad has disfrutado menos?
R: En ninguna, vuelvo a repetir que en todas las actividades hemos tenidos momentos buenos y menos buenos que no malos, por lo tanto he disfrutado en todas

P: ¿En qué actividad no volverías a participar?
R:

P: ¿Qué es lo mejor, para ti, de la AMSPW?
R: Su gente, TODA su gente.

P: ¿Y lo peor?
R: Que en su sede no hay aire acondicionado y en veranito hace un calorcito...ufffffffff jajajajaa

P: Un mensaje para los chicos y chicas que conoces:
R: OS QUIERO

P: Un mensaje para los chicos y chicas que no conoces:
R: QUE PARTICIPEIS MAS EN LAS ACTIVIDADES QUE DE VERDAD MERECE LA PENA, SE PASAN MOMENTOS MARAVILLOSOS, Y QUE ADELENTE POR QUE SOYS ESPECIALES EN TODOS LOS SENTIDOS.

P: Un mensaje para los padres y madres:
R: Que se involucren un poco mas, se (por lo que conozco) es duro el DIA a día, pero creo que si hacéis que vuestros chicos y vosotros mismos participáis, ser mas llevadero.

P: Un mensaje para los hermanos y hermanas:
R: Que tenéis unos hermanos MARAVILLOSOS, difíciles pero MARAVILLOSOS y muchos ánimos.

P: Un mensaje para los padres y madres de los niños y niñas pequeños:
R: Que será duro, que no se vengan a bajo, que sean fuertes, y que disfruten a tope de los buenos momentos.

P: ¿Qué le pides al futuro para las familias Prader-Willi?
R: Más infraestructura para tratar esta enfermedad.

P: Dinos 3 cosas que cambiarías, otras 3 que mejorarías y 3 más que dejarías tal cual:
R:

P: Ahora cuéntanos lo que quieras:
R: Sólo que me gustaría que la gente se involucrara mas, os aseguro que no me cuesta nada ofrecer mi tiempo (en este caso solo un sábado al mes), que la gente pierde mucho y tiempo mirando la tele. 

P: Por último, dale un título al artículo que incluya tu nombre:
R: Cómo Rakel descubrió que ser voluntario es el mejor regalo que podría recibir.

Rakel
Voluntaria AMSPW

La AMSPW y yo (Mariona)

La AMSPW y yo (Mariona)

P: ¿Porqué eres voluntaria de la AMSPW?
R: Por casualidad. Por luchar por un mejor futuro para mi hermano. Por ayudar, en lo que se pueda, a los que ya no pueden más.

P: ¿Desde cuando?
R: Desde diciembre 2003.

P: ¿Hasta cuando?
R: Hasta que la paciencia aguante.

P: ¿En qué actividades participas?
R: Empecé por la web, difusión, gestión y administración, pero continué con talleres de los viernes, ocio y tiempo libre.

P: ¿Qué te aporta tu voluntariado?
R: Satisfacción por el trabajo bien hecho, decepciones por la falta de colaboración de los beneficiarios (como que nadie se haya inscrito en el Curso de Informática que preparé), experiencias que no podría vivir de otra forma, volver a hacer cosas que no hacía desde el cole, conocer otras formas de vivir la vida, otras situaciones. Comprender mejor el funcionamiento de estas cabecitas que la naturaleza no ha sabido construir del todo bien.

P: Para los que no te conocen, breve biografía personal.
R: 25 años. Ingeniera Informática. Hermana mayor de dos chicos. El pequeño de 8 años, con SPW.

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los chicos y chicas de la AMSPW?
R: El ganarme su cariño y su respeto.

P: ¿Y la peor?
R: Un buen susto en la noria del parque de atracciones, y algún otro sustillo en otras actividades.

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con los padres y madres de la AMSPW?
R: El oirles decir que su hijo/a está mejor.

P: ¿Y la peor?
R: La cara dura de algunos. La falta de respeto hacia su propio hijo y hacia las demás personas con SPW, de otros.

P: ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia con "el personal" (Junta Directiva, otros Voluntarios, Colaboradores, ...) de la AMSPW?
R: Encontrar a otras personas capaces de apreciar, querer y respetar a nuestros chicos y chicas. La creación del actual equipo de voluntarias de Ocio y Tiempo Libre (Rakel, Aida, Carolina, a veces JuanMa, y yo).

P: ¿Y la peor?
R: Falta de confianza de algunas personas en el equipo de voluntarias, y sus innumerables excusas para que sus hijos/as no participen.

P: ¿En qué actividad has disfrutado más?
R: Son tantas ... espero poder decir pronto que en la Convivencia de Fin de Semana.

P: ¿En qué actividad has disfrutado menos?
R: Visita a la Exposición del Faraón, ¡a oscuras y sin gorras rojas! ¡Jamás había contado hasta 10 tantas veces!

P: ¿En qué actividad no volverías a participar?
R: No puedo decir que no volvería a participar, porque no participé el año pasado, pero el Campamento de Verano me parece que sería mucho ya para el cuerpo. En algún momento hay que decir basta, y yo ¡ya tengo un Campamento en casa todo el año!

P: ¿Qué es lo mejor, para ti, de la AMSPW?
R: Las ganas de conseguir un buen futuro para las personas con SPW.

P: ¿Y lo peor?
R: La falta de apoyo de los socios para lograrlo. Desgasta mucho, y algún día, no podremos más y lo tendremos que dejar.

P: Un mensaje para los chicos y chicas que conoces:
R: Chiquillos, aunque a veces os regañemos, es sólo porque queremos lo mejor para vosotros ;-)

P: Un mensaje para los chicos y chicas que no conoces:
R: Vuestros compañeros se lo pasan muy bien en las actividades de la Asociación, y poco a poco vamos haciendo cada vez más cosas que difícilmente podréis hacer si os quedáis en casa.

P: Un mensaje para los padres y madres:
R: Muchas cosas, no sé por donde empezar.
Es muy triste echar de menos a los chavales (conocidos o no) en las actividades porque nadie les ha podido llevar a una actividad. Es importante para todos que hagáis un esfuerzo en que puedan venir, aunque ese esfuerzo se llame buscar a algún acompañante para vuestro hijo/a.
En cualquier caso, es importante el compromiso, y si decís que váis a venir (en el plazo establecido, claro), hacedlo!
La immensa mayoría de vosotros fuisteis al cole, y os enseñaron a leer y a escribir. Por favor, ¡ponedlo en práctica: leed boletines y circulares, y responded cuando se os pida! Gracias.

P: Un mensaje para los hermanos y hermanas:
R: Sóis/somos una pieza fundamental en las familias. Y calidad de vida futura, así como la de nuestro hermano/a con SPW dependerá, en parte, del buen funcionamiento de la AMSPW.

P: Un mensaje para los padres y madres de los niños y niñas pequeños:
R: Más vale prevenir que curar. No esperéis a que sea demasiado tarde para acercaros a la Asociación.

P: ¿Qué le pides al futuro para las familias Prader-Willi?
R: Un entorno residencial controlado, en el que los chicos y chicas con PW no sufran estrés por incertidumbre hacia la posibilidad de conseguir comida ni por ningún otro asunto, y en el que puedan desarrollar el resto de aspectos de su vida, de forma que puedan ser felices. Es un poco utópico, pero en otros países se están acercando a ello.

P: Dinos 3 cosas que cambiarías, otras 3 que mejorarías y 3 más que dejarías tal cual:
R: Cambiaría:

  1. Sistema de cuotas: el que menos participa, más paga, y viceversa, a ver si así aumenta la participación (o, al menos, la financiación)
  2. La implicación de las familias, así no llegaremos a ningún lado
  3. Conceptos despectivos hacia las personas con SPW

Mejoraría:

  1. La gestión, a veces no se da abasto
  2. La captación de nuevos socios (llegar a los recién nacidos)
  3. El arte de rellenar subvenciones, para conseguir más fondos

Dejaría igual:

  1. La hermandad internacional entre familias PW
  2. Los abrazos de los chicos y chicas, aunque cualquier día nos partan las costillas.
  3. El no rechazar a los más problemáticos, si no fomentar su participación, pues son quienes más lo necesitan.

P: Ahora cuentanos lo que quieras:
R: Pues un poco un resumen de lo que ya he ido diciendo pregunta a pregunta. Son necesarios pequeños empujones de todos para que podamos seguir tirando del carro. Si tenemos que hacer demasiada fuerza unos pocos, se romperá la cuerda, y cansados, dejaremos que el carro se vaya barranco abajo.

P: Por último, dale un título al artículo que incluya tu nombre:
R: La AMSPW y yo (Mariona)

Mariona
Voluntaria AMSPW

Finalistas Premios 20Blogs 2005

Finalistas Premios 20Blogs 2005

El 6 de junio de 2005 convocábamos al Concurso de 20Blogs, comenzando lo que ya entonces Mariona definió como "carrera de fondo" solicitando el voto para este blog. Transcurridos los 224 días de votación popular, el pasado 17 de Marzo de 2006, el jurado de los Premios 20Blogs, organizado por el diario 20Minutos hizo pública la lista de finalistas .

Entre los finalistas, nos encontramos nosotros con "Blog Prader Willi", en la categoría "Mejor Blog con autor colectivo" ¡hemos llegado a la final! junto a los blogs de: Cogiendo caracoles , Pixil y Dixil , Barrapunto y Mildiez .

La verdad es que la noticia nos sentó la mar de bien y creo que es una excelente noticia, que de los más de 2.000 blogs participantes en esta primera convocatoria, el Blog "Blog Prader Willi" haya ocupado el puesto 32 en la clasificación general por votación popular, manteniéndonos en posiciones muy dignas en cada una de las categorías en las que nos presentamos (Mejor Blog 2005, Ciencia y Tecnología, Autor Colectivo, Comunidad de un Blog e Inclasificable)

"Gracias a todos aquellos que han puesto sus granitos de arena (sus votos) para hacerlo posible", Mariona

Los ganadores serán dados a conocer en un gran encuentro de bloggers al que están invitados todos los participantes el próximo jueves 6 de abril por la tarde, en el madrileño Parque Ferial Juan Carlos I, con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid y su iniciativa Madrid en Red.

El día 6 sabremos si nos llevamos la estatuilla de los premiados. Una cosa si os digo, con estatuilla o no, posiblemente la curiosidad de más de uno, haga que cada día tengamos que oír menos aquello de "Prader... qué?"

Mi agradecimiento a todos los que con sus votos, su trabajo y apoyo nos han permitido ser, al menos, algo más conocidos, esencial para poder vencer los miedos a lo desconocido. Los mejores deseos para todos los participantes, sinceras felicitaciones a todos los finalistas y la enhorabuena por adelantado, a los futuros premiados.

Fernando Briones
Presidente AMSPW

II Edición Premios Día de Internet

II Edición Premios Día de Internet

Nota 4 de Mayo de 2006: La AMSPW ha retirado sus candidaturas.

Os pedimos disculpas por las molestias causadas y esperamos sepais comprender y compartais las razones, leyendo la carta que hemos enviado a la organización y publicado en el blog. En cualquier caso, os agradecemos de todo corazón vuestros votos. ¡GRACIAS!

* * * * *

 

Nuestros esfuerzos en difusión e información nos han llevado a utilizar las posibilidades de Internet como una herramienta básica de comunicación. El próximo 17 de mayo de 2006 es el Día de Internet (sí, el año pasado fue el 25 de octubre), y la AMSPW ha vuelto a presentar su candidatura en esta II Edición Premios Dia de Internet.

El año pasado fuimos finalistas en la categoría Mejor Weblog Personal o Periodista Digital, en esta ocasión, han separado a los webloggers profesionales de los amateurs. Esperando contar con vuestro apoyo un años más, hemos presentado nuestra candidatura en tres categorías:

  • Votar!! Web con mejor accesibilidad C3 - Abre ventana nuevaCategoría C3.- Web con mejor accesibilidad (www.amspw.org)
  • Sorprende gratamente la inquietud de los administradores de la web de una asociación tan pequeña en alcanzar un altísimo nivel de innovación y accesibilidad, incluyéndose un amplio abanico de herramientas puestas a disposición de sus visitantes. Referencia publicada enObservatorio de la Discapacidad. Webs recomendadas. MINUSVAL 154 (nov-dic 05).

  • Votar!! Internet y yo C3 - Abre ventana nuevaCategoría C6.- Internet y yo - Asociación Madrileña para el Sìndrome de Prader-Willi
  • Punto de encuentro de familias y profesionales vinculados al Síndrome de Prader-Willi. Sitio web, foro, blog, listas de correo, mensajería instantánea, ... herramientas que ayudan a saber que no estás sólo en este mundo de identidades minoritarias.

  • Votar!! Mejor weblog personal C7 - Abre ventana nuevaCategoría C7.- Mejor weblog personal Blog Prader-Willi Madrid (www.amspw.blogia.com)
  • Porque desde el mundo de la discapacidad tenemos muchas cosas que decir. El blog combina la denuncia social al tratamiento de la discapacidad con aspectos propios del Síndrome de Prader-Willi y de las enfermedades minoritarias en general.

¡Contamos con vuestro apoyo! votando de vez en cuando, podeis usar los enlaces-imágenes habilitado en este artículo, con la palabra "VOTA". Aparecerá una ventana nueva con 3 letras o números de colores, completar el casillero y . . . a "Votar" la categoría elegida.

El año pasado, estos premios nos llevaron al Senado, ¿hasta dónde llegamos este año? También puedes invitar a otros a que participen. Gracias de antemano por vuestra colaboración y suerte para todas las candidaturas.

AMSPW

Queridos Reyes Magos:

Queridos Reyes Magos:

Ya se acerca la noche mágica en la que repartiréis regalos por cada rincón del planeta, llevando a cada hogar un poquito de ilusión. Espero que no paséis de largo por nuestras puertas y nos dejéis algún presente.

Os escribo en nombre de la "familia" Prader-Willi. Si, ya sabéis... esas familias en las que uno de sus miembros es rubio, cabezota y dicen que están gorditos, pero no es verdad: es que los padres les compramos la ropa siempre, un par de tallas más pequeñas para ahorrar y siempre tienen hambre y la mano... más ligera que la vista, cuando de conseguir comida se trata. Pero son también, aquellas personitas que te comen a besos y te dice mil veces: "te quiero, mamá" aunque un rato después, se enfaden por una tontería.

A ti Melchor: te pido para los padres... un bálsamo milagroso, para mitigar el dolor que podemos sentir en determinados momentos. Y que nos regales buenas dosis de paciencia, sabiduría y toneladas de sonrisas, para no perder nunca el buen humor, cuando nos sintamos desbordados ante algún problema.

Para los hermanos de estos chicos tan especiales, te pedimos a ti Gaspar: que les regales fuerza, para que nunca se cansen de tenderlos la mano y comprensión para sus rabietas y sus cambios de humor, que a veces hacen dura la convivencia.

Para ti Baltasar, que con tu piel morena sabes de diferencias; haz que nuestros hijos no tengan que saber de ellas, que siempre sean respetados por la sociedad, que la ciencia investigue para ayudarles en sus problemas y así tengan una vida más fácil.

Que el Estado les ayude, para que puedan tener un lugar de trabajo ó similar, digno y adecuado a sus necesidades.

Pero el regalo más especial que os pedimos para ellos, es que sean felices, que tengan ilusiones, que su "mundo" crezca un poco más y amplíen horizontes sociales. Y sobre todo, que tengan buena salud y fortaleza para conseguirla.

Que la mañana del seis de enero, no nos sorprendáis con un saco de carbón, porque creo que todos... hemos sido especialmente "buenos": padres, hermanos y nuestros chicos y chicas especialmente.

Firmado: MAMÁ PRADER-WILLI


Nota: Mamá Prader-Willi, nos lo envía, prefiriendo mantener su anonimato y el de los suyos. Un cariñoso saludos para todos

Primer Día de Internet en España y Prader-Willi

Primer Día de Internet en España y Prader-Willi Emocionados por lo que hemos conseguido, por lo que habéis conseguido. Laura en representación de los asociados, Felisa como representante de las familias y Fernando, Reyes y Mariona como representantes de la Asociación Madrileña para el SPW hemos asistido al acto institucional central del Día de Internet en España.

"Hay poco que celebrar y mucho de lo que mentalizarnos", afirmaba en el Senado el catedrático Emilio Ontiveros. Sinceramente, creo que todos los colectivos minoritarios podemos celebrar que una Asociación pequeña como la nuestra, defensora de un colectivo de personas minoritario y de ámbito autonómico, haya estado presente, como finalista, en el primer evento de estas características celebrado en nuestro país. Importante gratitud, a la modesta y abnegada labor en la "difusión del conocimiento" sobre un Síndrome de baja frecuencia.

En los discursos previos a la entrega de los premios, Ontiveros pidió "más ejemplo" de las administraciones, recalcando que las nuevas tecnologías de la comunicación juegan un papel crucial en el desarrollo del país, remarcando la importancia de la "alfabetización digital".

Javier Rojo, Presidente del Senado, puso de manifiesto el "compromiso político acreditado que la institución" tiene en el uso y aplicación de las nuevas tecnologías como medio de comunicación "potente e interesante"

Durante su intervención, el Secretario de Estado de Telecomunicaciones y para la Sociedad de la Información, Francisco Ros, anunció que el Gobierno tiene previsto aumentar el presupuesto para su secretaría un 120% respecto a los recursos de 2005.

El presidente de la Asociación de Usuarios de Internet, Miguel Pérez Subía, recalcó la importancia en la "gestión de la información" en un medio como Internet, "una red de personas".

Que en la revolución de lo intangible, una revolución barata y permeable, donde Internet tiene efectos positivos, tanto económicos como de integración social, afianzando la convivencia democrática y como servicio a la comunidad, es un hecho que pocos o nadie discute. Reconocer el esfuerzo en la difusión del conocimiento, la accesibilidad y promover la participación en las nuevas tecnologías, son objetivos que a nadie debería dejar indiferente. Hagamos de este espacio virtual un espacio realmente accesible desde el principio.

Premios Día de Internet

- Mejor evento:El Digi-cuento encantado (Guadalinfo. Junta de Andalucía, Diputaciones Provinciales y Ayuntamientos)
- Mejor Iniciativa Educativa: Encuentros en la Red - IES Cangas del Narcea
- Web de la administración pública con mejor accesibilidad: KZGUNEA
- Web privada con mejor accesibilidad: O.N.C.E.
- Mejor iniciativa para reducir la brecha digital: http://www.ibarataria.org/ (Fundación Insula Barataria)
- Internet y yo: Oficina Virtual de Atención a la Ciudadanía - OVAC
- Mejor Webloger o periodista digital: Fernando Jáuregui Campuzano / Cenáculos y Mentideros

Para terminar, de todos nosotros depende que este sea el principio de un largo camino. Gracias a todos los que nos han apoyado con sus votos y a los que no, también . . . por leernos.

Fernando Briones
Presidente AMSPW

Cena Benéfica

Cena Benéfica Buenas noches a todos. Ante todo, daros las gracias por acompañarnos esta noche, a los aquí presentes y a los que ocupan la mesa redonda de mi izquierda, a quienes hemos querido rendir este pequeño homenaje (foto).

Quizá os parezca que somos poquitos, pero es lo que tiene pertenecer a una minoría, sin embargo, aunque seamos pocos, sabemos que no estamos solos y tenemos: “... pensar que las mejores cosas siempre nacen con un sueño”. Nuestro sueño es que, algún día, los padres de hombres y mujeres con el Síndrome de Prader-Willi no tengamos que decir “... un segundo más de vida para darte, y a tu lado para siempre quedarme, un segundo más de vida yo, a Dios le pido”

Como dice nuestro himno, “Si quiero, puedo, Si quiero, puedo, sólo si quieres perderás el miedo” y nosotros queremos perder el miedo a que algún día se haga realidad ese soporte residencial que nuestros hijos necesitan.

Para los que no conocéis qué es esto de Prader-qué?, y a pesar de ello nos apoyáis, deciros que nosotros hacemos ciertas canciones como “Every breath you take, Every move you make, Every bond you break, Every step you take, I’ll be watching you”, siempre, a cada movimiento que hagan, nosotros estaremos vigilando a nuestros hijos. Lo necesitan. Tienen derecho a ello. Y no por ello dejamos de decirles, ni de sentir: “…forever and ever, You’ll stay in my heart, And I will love you”, porque como a todos los hijos, “A veces te mataría, y otras en cambio, te quiero comer”.

Nuestro recuerdo, en esta cena, a todas aquellas personas que nos han ayudado en estos casi dos años que llevamos al frente de la Asociación: benefactores, empresas colaboradoras, voluntarias, profesionales, familias, ... “...eres tú, toda mi esperanza eres tú”.

Sin quererme alargar más, os pido a todos, especialmente a los que sois papis, mamis o hermanos de algún chaval con Prader-Willi, que disfrutéis de esta cena, y saboreéis cada bocado, que hoy no hay prisa por terminar antes que el de al lado.

“Si volviera a nacer, si empezara de nuevo, volvería a buscarte en mi nave del tiempo. Es el destino quien nos lleva y nos guía, nos separa y nos une a través de la vida.” Estar aquí al frente requiere esfuerzo y sacrificio, pero momentos como este, y como los que veréis proyectados durante esta cena hacen que valga la pena.

Gracias a todos.

Discurso del Presidente de la AMSPW,
Cena Benéfica del 7 de Octubre de 2005.

(*) Fragmentos de este discurso se corresponden con algunas de las canciones que acompañaron durante la velada.

Carta abierta para los Novatos

Carta abierta para los Novatos

Comencé como comentario, especialmente dirigido a Novato, posteriormente Pedro, por los comentarios realizados a los artículos Laura en la Granja-Escuela (10 de Septiembre de 2005 y Cada vez más familias, luchan contra enfermedades minoritarias (21 de Septiembre de 2005). La longitud del texto y su propio contenido, han hecho que lo incluya como nuevo artículo. Como a Pedro, espero que pueda resultar aclaratorio para nuestros visitantes.

No saber qué mal padece un hijo angustia, inmoviliza. Pero muchas familias no se resignan ante la realidad. Luchan, y ésa es una de las formas más honesta de amar. Puestos a hurgar en el origen de una enfermedad, quizá descubramos que perdimos un valioso tiempo, que nos desorientamos y que quizás, no perdonamos el que nadie se diese cuenta antes, o nos reprochamos la capacidad para hacer frente a la situación. En el camino, hay arduas batallas con el sistema (salud, educación, familia, trabajo, etc) y en muchos casos, maltrato de los ineptos hacia las personas y las familias. Entonces decidimos unirnos, empujar a quien quiera escucharnos para hallar respuestas y demostrar así que, con voluntad, como la de los padres que luchan, se puede caminar.

Expuesto lo anterior, Prader Willi no "conlleva un idioma especial". En la universalidad de las discapacidades no se puede, ni se deben emitir juicios de valor por los "no iniciados" y aún diría más, no todas las personas son "aptas" para "iniciarse", comprender o participar, y no pasa nada. El mundo que rodea a cada persona es diferente y las capacidades también. "Pirados", sea con la mejor de las intenciones, es un término poco adecuado. El lenguaje y las "formas" tienen más importancia de lo que puede parecer (Sutilezas del Vocabulario) pues tiene un importante impacto en las familias.

El nivel de estrés de la sociedad es preocupante, el de las familias que se enfrentan a una enfermedad minoritaria y desconocida, se incrementa considerablemente y razones no faltan. Aunque pueda sonar a tópico, hay que vivirlo. A los profanos, es difícil explicarles de forma entendible las situaciones extremas a las que se ven sometidas las familias, que viven una serie de circunstancias tan particulares, insisto, hay que vivirlo de cerca. O estar muy dispuesto, para tener una aproximación o llegar a comprenderlas plenamente. Créeme, aunque tan solamente sea un poquito.

La Web, el Foro, el Blog, Prader Willi intentan ser un medio "especializado" para unas circunstancias en particular. Comprendo tus dificultades para "entender" conversaciones y hechos que se narran, valga el símil, de una película empezada hace mucho tiempo y que incluso, a mi mismo, cuesta comprender en algunas ocasiones.

Si hemos podido contribuir a que realices, aunque sólo sea, una pequeña reflexión para ver las cosas desde otro prisma, y lo puedas transmitirlo en tu entorno, confieso mi satisfacción de pensar que podemos "cumplir los objetivos de vuestro blog".

En el ámbito de las enfermedades minoritarias, somos pocos y espero, realmente, que así siga siendo. No queremos impresionar, queremos poner de manifiesto una realidad, que no por desconocida, deja de existir.

Con mi afecto personal, para Pedro
Fernando

Laura en la GRANJA-ESCUELA

Laura en la GRANJA-ESCUELA

Felisa. - Mamá ¿Cuánto queda para irme al campamento? ¿Una semana todavía? ¿Tanto?
- Estoy muy nerviosa... mañana ya nos vamos a la Granja-Escuela. ¿Me lo pasaré bien? ¿Ya hemos preparado todo? Y la linterna ¿tiene pilas suficientes?
- ¿Cierro ya la maleta? ¿Dónde llevo la cantimplora con agua? ¿Cuánto queda para marcharnos? Vamos a llegar tarde... vámonos ya.

Y el momento tan esperado para Laura llegó... eran las 4 de la tarde cuando el autobús arrancaba. Durante unos instantes, todos los padres quisimos acompañar con la mirada a nuestros hijos y creo que una mezcla de sentimientos nos embargaron: alegría por su “alegría”, algo de temor por la experiencia nueva (al menos en mi hija) y un suspiro de tranquilidad que a mí me supo agridulce. Pero el pensar que durante una semana iba a disfrutar de la compañía de sus amigos de la asociación, que era en realidad lo que más la ilusionaba, me dejó más tranquila.

Al llegar a casa y pasar a su cuarto noté ya su falta, pero pensé en que había que intentar saborear, lo que es vivir sin la tensión constante a que todos los padres nos vemos sometidos las 24 horas. Desconectamos por unos días la cámara de vídeo de la cocina, guardé la alarma y pensé que durante una semana no tendría que contar las croquetas que habían sobrado ni los paquetes de varitas de pescado de la nevera…Quitaría el candado al armario de la cocina que contiene todos los”pecadillos gastronómicos” y podríamos dejar algo de comida por medio si venía al caso.

La semana transcurrió deprisa para nosotros, que aprovechamos y tuvimos un poquito más de libertad de la que normalmente tenemos. Durante el día echaba de vez en cuando una miradita al gráfico de las actividades diarias, que tenía pegado en la puerta del frigorífico. Pero por las noches se me hacía largo el momento de ver en Internet las noticias diarias, que todos los días nos hacía llegar la amspw o el ratito de charla que con Reyes, Mariona o Fernando teníamos a veces.

Gran parte de la vida de Laura, gira en torno a la comida y tan acostumbrados estamos a ello, que en la compra que estábamos haciendo uno de los días en el hipermercado, se nos hacía raro que no estuviera allí para meternos “contrabando” al carro y fuimos tan tontos que lo hicimos nosotros por ella: las latas de ensaladas, el té, los zumos “que no engordan” y todas esas cosas que dosificadas alegran su menú.

Por fin llegó el momento de la vuelta a Madrid. Todos llegaron sanos y salvos, no les faltaba ningún cachito, estaban morenos y con buen aspecto, aunque un poco más despeinados, pero tranquilos y relajados. Laura tenía ganas de contarnos mil cosas, pero como siempre…”a su aire”… ese aire que todos conocemos y que es “ahora no hablo, ahora no callo”.

Y cuando se relajó y soltó el grifo de hablar… me contó muchas cosas. Lo mucho que la había gustado el montar a caballo y cepillarlos y cuidarlos y viajar en tractor. También el dar de comer a los animales, aunque la ternera no tenía leche porque era muy joven. La recogida de piñones la encantó, aunque alguno se perdiera por el bolsillo del pantalón, que vino negro. De los talleres, el de las camisetas fue su preferido. Me ha contado mil cosas y anécdotas de todos sus compañeros, con algunos tenía más confianza pero por ejemplo con Camino, Raquel y Mario ha tenido oportunidad de conocerse un poquito más. De los monitores habla maravillas, los de la asociación y los del campamento. La he preguntado sobre lo que menos la había gustado y me ha dicho que llevaba mal algunas reuniones nocturnas, por aquello del sueño y también el no poder hablar en tantos días con nosotros.

Mama... Antes de terminar de escribir no te olvides de decirles que al año que viene quiero volver, que me lo he pasado muy bien y manda un beso a Raquel (de parte de su enfermita-ligona) a Carolina y Antonio y también a todos mis compañeros del grupo con los que he pasado unos días estupendos.

Con todo afecto: Laura y Felisa.

Campamento AMSPW-2005

Campamento AMSPW-2005

Ante todo y en primer lugar, quiero agradecer a todas las familias que han confiado en nosotros y han hecho posible la realización de los campamentos.

La organización de unos campamentos es una tarea difícil y laboriosa. Supone muchas horas de búsqueda, gestión y organización. En ningún momento puedes quedarte con una primera propuesta, sino que has de comparar con otras propuestas, buscar alternativas e ir recogiendo las diferentes propuestas, exprimirlas y saber quedarte con lo mejor o lo más adecuado de cada una.

Teniendo en cuenta, que la AMSPW, es la primera vez que organiza ella sola una propuesta de este tipo a sus familias, no hemos querido en ningún momento dejar exento de los campamentos a ningún chico/a, tan sólo, por razón de edad (es bien obvio las grandes diferencias entre nuestros asociados por edades, no olvidemos que nuestro asociado mayor ronda los 40 años y el más pequeño, casi tiene su primer año de vida). Dicho esto, se ofrece la participación en los campamentos a prácticamente la mitad de nuestros asociados, de los cuales son, finalmente, diez los que participan. Dentro de este grupo podemos encontrar una diversidad de caracteres, chavales que nunca han participado en otros campamentos y sin olvidar un amplio abanico de edades.

Teniendo conocimiento de las personas interesadas en el evento, ya podemos ir cerrando opciones e ir afinando que es lo mejor para este grupo. Llega el momento de decidir lugar, fechas, tiempo, etc., monitores necesarios, otros servicios a tener en cuenta, actividades y como no, recursos.

Ya tenemos claro lo que queremos para estos primeros campamentos, así que ahora nos toca empezar a puntualizar: actividades, menús, traslados, medicinas, atención sanitaria... y como no, dar la tranquilidad a las familias de que sus hijos van a estar bien atendidos y cuidados individualmente dentro del grupo.

Una vez concluidos los CAMPAMENTOS AMSPW-2005, nada más me queda por decir mi gran satisfacción por el resultado de los mismos y mi más sincero agradecimiento a Rakel Rodríguez, Carolina García y Antonio Benítez por su gran habilidad, “con mucha paciencia y buen humor”, en el saber llevar y hacer disfrutar a todos los chavales de estos magníficos siete días que han pasado en NaturEscorial.

Por último, mi gratitud a NaturEscorial por su comprensión y a todos aquellos que de forma especial me han apoyado es esta organización, sin olvidarme en ningún momento, de Alberto García, ya que sin su ayuda no hubiera sido realidad.

Desde aquí quiero invitar a las familias participantes que expreséis vuestra opinión y tal como han dicho los chavales “el año que viene otra vez”. Gracias a todos.

Reyes Nadal

Ayer fuimos al parque de Atracciones (11-junio-05)

Ayer fuimos al parque de Atracciones (11-junio-05) Ayer fuimos al parque de Atracciones, de excursión voluntarias y chavales.

Era una de las excursiones más esperadas del año (por parte de los chavales) y de las más temidas (por parte de las voluntarias, voluntarias con A, porque no contamos con ningún voluntariO!).

No es que seamos unas cobardes, pero hay que reconocer que es una actividad de riesgo, plantarse un grupo de 13 personas en el parque de Atracciones de Madrid a las 12 de la mañana de un soleado sábado de junio! Hay que reconocer que no somos nada originales y medio Madrid estaba ahí metido. Pero dejémonos de rollos y entremos de lleno en la actividad:

Para asegurarnos de no perdernos entre tanto mogollón, hicimos los siguientes grupos:

A - Alfonso, Merche, Víctor y Aída (V), con Víctor como responsable de grupo
B - Bea, Almudena, Nora y Rakel (V), con Bea como responsable de grupo
C - Camino, Abi, Rober y Mariona (V), con Camino como responsable de grupo
Eva (V) como apoyo a todos los grupos

El cargo de responsable de grupo consistía en asegurarse, de momento hasta la hora de comer, y tras la renovación de cargos, para todo el día, de tener localizados a todos los miembros de tu grupo, tarea que desempeñaron muy bien los tres responsables asignados. También fue muy buena en su puesto de responsabilidad Nora, que tenía que asegurarse que los tres grupos permanecieran unidos. Aunque todos sabíamos muy bien donde estaba el punto de encuentro, no nos hizo falta utilizarlo.

Si no recuerdo mal, durante todo el día subimos a:
- Tiovivo: un clásico, aún así, hubo quien prefirió vigilar las mochilas ...
- Telesaurio: animales prehistóricos que dan vueltas y vueltas y si tu compañero de vuelo te hace subir mucho, casi te comes los árboles
- Los Fiordos: Bea no se quiería mojar e hizo bien en no montarse, porque no es que nos salpicáramos un poquito tras la caída a 56 Km/h, es que nos empapamos como si hubiéramos salido de la ducha (ahí quienes peor lo pasaron fueron las chicas con vaqueros ajustados, que se pasaron un buen rato andando como patos!)

Tras la hora y pico de cola en los fiordos, y llegadas las tres y media de la tarde, fuimos a comer, que ya era hora!
Durante la comida, ningún incidente a destacar, más que algún papi/mami se debería llevar un tirón de orejas por no cumplir del todo con lo que decía la circular sobre el contenido de las mochilas. ... Como ya sabemos que algunos (padres e hijos?) no saben o no quieren leer, pusimos todo con letras y dibujitos, pero tendremos que seguir trabajando el tema ... (con las familias).
Está bien aprender a compartir, pero no creo que debamos hacerlo con "donnettes". Mejor si practicamos con pegatinas, pulseras, ... Tampoco es lo ideal compartir la botella de agua, mejor si cada uno lleva siempre una botellita de agua, que se puede ir rellenando.
Los debates que surgieron durante la comida, porque yo llevaba dos sandwiches en vez de un bocadillo, fueron dos:
- ¿Es equivalente un bocadillo a dos sándwiches? ¿Incluso si los sándwiches son de pan americano?
- ¿Deben los voluntarios seguir una dieta Prader-Willi en las actividades? ¿O es suficiente con que respeten, más o menos lo indicado, pero pueden comer un poquito más, porque no tienen el problema de la comida y necesitan comer más?

Puesto que cualquier grupo de chavales en un parque de atracciones no va a aceptar dormir una siestecilla, nos propusimos comprobar si realmente es verdad eso que dicen que dos tercios de las personas con Prader-Willi no devuelven jamás, el problema estaba en que las voluntarias sí devolvemos de vez en cuando, pero había que arriesgarse. Seguimos pues con:

- La Noria: otro clásico, con maravillosas vistas, era sólo un calentamiento de vueltas, mientras nuestra querida Rakel iba a por su cuarto calco (¡los perdía! ¡y eso que van pegados a la piel!)
- TopSpin: Espaldas y estómagos delicados, con las mochilas. Personas conscientes, también! El resto, a dar vueltas del derecho y del revés, ¡qué sufrimiento visto desde abajo!
- La Tarántula: ¡LA NUEVA! ¡LA NUEVA! Sí, por las otras habíamos pasado camino de la nueva, la tarántula de la que os había dicho que llevábamos todos una pulsera? Nos la regalaron por llevar cupones del diario Qué! del día anterior (menudo trabajazo conseguir suficientes cupones!). Ahí sólo las dos chicas más prudentes (Abi y Mariona) nos quedamos fuera, vigilando las mochilas durante más de una hora! ¡menudas colas! Pero qué contentos salieros, de haber ido a 70 Km/h, haber perdido de vista las vías porque los vagones giran, ... ¡vaya locos!
Fue curioso ver como se repartían entre tres una mora (golosina), mientras esperaban a que los demás terminaran en la tarántula.

Después de tantas emociones, otra excursión a la atracción más visitada: los baños. Ahí si hay buenas colas, también, pero que le vamos a hacer!
- ¡Eva, sí que tardas! Vamos a tener que mandar a alguien a buscarte al baño? (De vez en cuando son las voluntarias, las que se eternizan en el baño ;-) )

- El Aserradero: Ahora que hasta los vaqueros más gruesos estaban casi secos, vamos a mojarnos un poquito más, que el calor aprieta. Otra buena cola para montarnos en las canoas del aserradero. Por suerte nos las pararon para que pudiéramos subir mejor, porque en algunas atracciones cuesta lo suyo montarse! Esta vez, afortunadamente, sólo nos salpicamos, porque salir otra vez empapados, y a esas horas ya!, no les habría hecho mucha gracia a algunos!
- El Rotor: gira, gira y gira, y sube, sube y sube. Pero no hay mucha cola, no da problemas con las espaldas, y nos queda poco tiempo que hay que aprovechar.
- TIR: Como una noria, pero con una sola "cesta" muy grande. "¡Vamos a subirnos todos, en esta!" Sugirió Eva. Y eso hicimos, aunque alguno tuvo que bajarse porque las barras de sujeción no están pensadas para personas obesas, y no vale la pena sufrir por eso. ¡Hay que cuidar más la dieta y el ejercicio! Alfonso, un poquito mareado de tanto rotar en el rotor, también prefirió vernos desde fuera.
- La Lanzadera: Ya para terminar, y apurando al máximo, ¡la lanzadera! a la que sólo se montaron 8 valientes. A los otros 5, lo de dejarnos caer al vacío no nos convencía ;-)

Recogida de foto de grupo, factura, y a por los padres! Bueno, a por las madres, porque ellos estaban desesperados buscando algún agujero donde dejar el coche!
- Todo muy bien!
- No ha habido problemas!
- Muchas gracias chicas!
...
Y a casa!

Al despedirnos, las voluntarias nos felicitamos mutuamente por haber superado con éxito una prueba que nos asustaba un poquito como ha sido esta. Claro que eso ha sido gracias a los chavales que se portaron muy bien.

Por hoy ya me despido,
Mariona

PD: Como pille al que me cogió una lata de trina de mi mochila ... se las va a ver conmigo, ¡y con el presidente! Ya empiezo a entender tantas conspiraciones y cuchicheos ... (además que tenía que estar horrible, el trina, tras 8-9 horas en la mochila con el calorcito de ayer!)

Concurso de BLOGS 20 Minutos

Concurso de BLOGS 20 Minutos

Votar Blog Prader Willi

Buenas noches!

Hoy han empezado las votaciones del concurso de Blogs del diario 20Minutos. Hay 3.000 euros en juego, y, ahora mismo, el blog de la AMSPW está en 9ª posición de la general (entre 2034 blogs inscritos), y en 1ª posición en algunas de las categorías.

Las votaciones durarán hasta final de año, y un mismo usuario puede votar todos los días a tantos blogs como quiera. Cuando votéis, podéis hacerlo para las 5 categorías en las que estamos inscritos.

Os pedimos que nos ayudéis, si nos mantenemos en posiciones altas estamos logrando, de momento, una importante difusión. Pero esto es una carrera de fondo.

Podéis buscarnos en la web del 20 minutos "Blog Prader-Willi Madrid" (empieza por B), utilizar el enlace que encabeza este mensaje, o el que podéis encontrar en la web o en el foro.

Muchísimas gracias!

Mariona
Webmaster AMSPW