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Diferencia entre foro, blog, msn, sitio web y correo

"No tengo claro la diferencia entre foro, blog, msn, chat... quizá podríais explicar en qué consiste cada uno y cómo utilizarlo. Gracias."

Este es uno de los comentarios que hemos recibido como respuesta a la encuesta de la AMSPW. Voy a intentar responderlo:

La presencia en internet de la AMSPW tiene varios componentes, todos ellos con el denominador común de estar accesibles desde internet, tener el fondo rojo clarito, tratar del SPW y ser gestionados por la AMSPW. Veamos pues las diferencias:

(*) SITIO WEB (www.amspw.org) (*)
Centro neurálgico. Conjunto de páginas web con información acerca del SPW, de la AMSPW, de nuestras actividades, con fotografías, enlaces, ... y con acceso directo al resto de servicios.
Autoría: Junta Directiva

(*) FORO (*)
Como su nombre indica es un lugar de intercambio de opiniones. En él puede escribir quien quiera, creando nuevos temas, o respondiendo a mensajes escritos por otras personas.
Autoría: abierta
Moderación: Junta Directiva (se respetan todas las opiniones, pero se eliminan los mensajes publicitarios, ofensivos, políticos, ... no vinculados al SPW)
Ámbito: Público

(*) BLOG (*)
También llamados bitácoras, los blogs son como diarios personales publicados en Internet. El nuestro, más que "personal", pretende ser "asociativo". Es muy parecido al foro, y puede llevar a confusión, pero la diferencia es que en el blog sólo pueden crear nuevos temas sus propietarios, en este caso, la Junta Directiva de la AMSPW. El resto de Internautas pueden hacer comentarios sobre los artículos escritos.
Autoría: Temas: Junta Directiva. Comentarios: abierta
Moderación: Junta Directiva
Ámbito: Público

(*) CORREO ELECTRÓNICO (*)
O e-mail. Tenemos varias cuentas (todas ellas terminan en @amspw.org) mediante las cuales cualquier persona puede contactar con la asociación o con alguna persona concreta de la junta directiva. Los mensajes de correo a una cuenta de la asociación son privados, sólo pueden ser leidos por la Junta Directiva de la AMSPW.
Autoría: abierta
Ámbito: Privado

(*) LISTAS de CORREO (*)
Para facilitar el envío de mensajes a todos los miembros de la asociación, tenemos creadas varias listas de correo, que incluyen a grupos particulares de miembros (padres/madres de socios, voluntarios, benefactores, profesionales, msn, ...). La mayoría de estas listas están restringidas de forma que sólo pueden escribir en ellas las personas que pertenecen a las mismas. Para inscribirse es necesario solicitarlo mediante correo electrónico a la AMSPW y/o pertenecer al grupo en cuestión.
Autoría: Grupo cerrado
Ámbito: Grupo cerrado

(*) MSN (*)
MSN Messenger es un servicio de mensajería instantánea de Microsoft, en el que la amspw se ha creado una cuenta ([e-mail]). La mensajería instantánea permite que dos (o más) personas, se comuniquen de forma síncrona (simultánea) a través de mensajes de texto, sonido o incluso videoconferencia.
El servicio ofrecido por la asociación consiste en recoger los datos de todas aquellas personas (relacionadas con SPW) que quieran participar en el MSN y hacerlos llegar al resto (mediante una lista de correo específica). Cuando nosotros mismos estamos conectados, conversamos como uno más del grupo. Cuando no estamos conectados, y el resto de participantes sí, pueden seguir conversando libremente. Este servicio permite unir, de forma económica, familias con preocupaciones comunes dispersas por todo el planeta (Madrid, Cataluña, Canarias, Argentina, ...)

(*) CHAT (no disponible) (*)
Los salones de chat son "sitios" en Internet en los que los internautas pueden conversar en directo, normalmente sin inscripción previa. De momento, la AMSPW no ofrece este servicio, aunque no descartamos ofertarlo algún día.

Espero que estas breves aclaraciones hayan resuelto la duda a quien la planteó y a aquellos que la tenían pero no se atreven a realizarla.

Muchas gracias por plantearla y por responder a la encuesta.

Un saludo,
Mariona
Webmaster AMSPW

Colaboremos para el aprendizaje

En el último boletín celebramos el primer aniversario de “amspw.org”. También hemos podido leer todos la Memoria 2004 “Avanzando hacía el futuro”. En lo que llevamos de curso han continuado los “talleres de los viernes”, el “Consejo Asesor”, y otras actividades. Ya podemos decir que hemos emprendido el camino para ir “Avanzando hacia el futuro”.

Por el camino encontraremos piedras y pedruscos que nos harán tropezar, nos harán caer y quizás algún obstáculo que nos hará retroceder algún paso. A pesar de los impedimentos que vayamos encontrando no debemos parar, el camino es largo y el final no se ve. Cuando creamos que hemos llegado al final, veremos que a lo lejos hay otra cosa digna de su búsqueda. Debemos continuar caminando.

Os comento todo esto porque desde esta Junta Directiva se está haciendo un esfuerzo (con agrado pero no por ello es menos duro) para organizar diferentes actividades que nos permitan, por un lado, ofrecer el apoyo y descanso que necesitan las familias, y por el otro lado, conocer los comportamientos de los chavales, sus repercusiones físicas y sus posibles respuestas. Todo este esfuerzo es inútil si nosotros no participamos en ellas.

El otro día navegando por Internet tope con una página de una Asociación de Discapacitados, en ella, explicaba un poco su historia. En 1977, unos padres se unieron y crearon su primera aula para sus hijos con unas necesidades particulares. En el 2005 ya cuentan con Atención Temprana, Colegio, Piso Tutelado-Residencia... esos padres vieron que sus hijos necesitaban otros métodos y tenían otras necesidades. Apostaron por el futuro y emprendieron el camino.

Nosotros somos conscientes que nuestros hijos también necesitan de otras formas que nadie nos las ha ofrecido y es por eso que las debemos crear. Con ello, quiero decir: hagamos el esfuerzo de participar, de ser una parte activa de la Asociación y emprendamos el camino todos juntos y así obtendremos respuestas a las necesidades de nuestras familias.

Este verano disfrutarán los chavales de unos campamentos organizados por nuestra Asociación. Los mayores en “NaturEscorial” y los medianos y peques en los “Talleres Urbanos”. Participemos ¿Puede ser esto el principio de una escuela PW y de un futuro hogar en forma de residencia o piso tutelado para nuestros queridos PW? Quizá.

Para todo ello, necesitamos crear un equipo de profesionales capaz de valorar con conocimiento de causa a nuestros PW, por eso debemos dejar a nuestros hijos participar para ser conocidos y luego veremos la recompensa.

Contando con vuestro esfuerzo y colaboración. Gracias.

Reyes

Ayer fuimos a Bustarviejo (23-abril-05)

Ayer fuimos a Bustarviejo, a una convivencia familiar. Participamos 31 personas, de 10 familias, y lo pasamos muy bien.

Empezamos la mañana, los más madrugadores, esperando a que llegaran los demás, y reconociendo la zona.

- ¡Buenos días! ¿Todos bien?

Las actividades empezaron con una breve orientación:

- Al norte, la gran mina de diamentes
- Al sur, Miraflores
- Al oeste, las Buitreras
- Al este, el puerto de Canencia

¿o era al revés? Bueno, nos fuimos hacia al norte, cuesta arriba, hasta llegar a la fuente, de la que bebimos agua fresca! La vuelta cuesta abajo, ¡y a comer!

Después de la comida, los chavales jugaron con los monitores, y los padres y las voluntarias se repusieron de la caminata. Para terminar, la gimkana: había que encontrar las letras de C-A-M-I-S-A, y para conseguir una de las Aes había que tirarse por la tirolina! Los más atrevidos (como el de la foto), repitieron 4 o 5 veces!

A pesar de los nubarrones, el tiempo acompañó, y pudimos volver a casa a la hora prevista. Cansados, pero contentos de haber pasado tan buen día con nuestros amigos de la asociación.

¿Te apuntas a la próxima?

Bienvenido al Blog Prader-Willi Madrid

Convencidos como estamos en la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi de la gran oportunidad de intercambio que nos ofrece Internet, queremos darte la bienvenida a una herramienta más, este blog o bitácora.

Contamos contigo como lector habitual, y esperamos que tengas mucho que decir. Puedes hacernos llegar tus comentarios cuando lo creas conveniente. Siempre serán bien recibidos. Pero no olvides que siempre debemos respetar a las personas con Síndrome de Prader-Willi y a sus familias.

Bueno, este es tu blog. Disfruta de él!
AMSPW

¿Qué es un blog?

Estás leyendo un artículo, anotación o post de un blog, un sitio web personal en el que se publican anotaciones mediante un sistema de publicación sencillo. Generalmente, debajo de cada anotación aparecen los comentarios de otros lectores. Tu también puedes añadir comentarios o preguntas utilizando el formulario que hay al final de la página. Procura, por favor, que tus comentarios traten sobre el tema del artículo.

El símbolo # que hay junto a la fecha de cada anotación es el enlace permanente a esa anotación individual. Usa ese enlace al hacer menciones, referencias o enlaces a los contenidos de este blog.

Una de las principales características es que las anotaciones son cronológicas y están ordenadas de más recientes a más antiguas («lo más nuevo arriba»). Normalmente, todo se hace vía web, sin que sea necesario software especial. Los blogs suelen ser personales, gratuitos, sin publicidad, se actualizan regularmente e incluyen enlaces a otras páginas.

Es complicado clasificar este blog, la difusión de información acerca del SPW era un objetivo. Además de artículos relacionados con las particularidades de esta enfermedad poco frecuente, tendremos artículos relacionados con actividades de la Asociación, temas variados referentes a la diversidad de discapacidades u otras enfermedades minoritarias, y todo aquello que encontramos en la red, que pueda resultar de interés para las personas que nos leen.

Convivencia famliar en Bustarviejo (23-abril-05)

Tras la buena acogida del año pasado (bueno, vale, llovió un poquitín), este año vamos a organizar de nuevo la Fiesta de la Primavera. Iremos al Albergue del Valle de los Abedules, en el municipio de Bustarviejo, al Norte de Madrid, a 55 Km, en la sierra de Guadarrama.

El plan de este año será (aproximadamente):

• 9:30 Sale el autobús de la línea 725 de Pza. Castilla.
• 11:00-11:15 Llegada y bienvenida.
• 11:30-13:30 Ruta de senderismo. Conocimento de la naturaleza.
• 13:30 Comida familiar.
• 14:00 Actividades de sobremesa para los hijos (juegos de mesa, representación de teatro)
• 16:00 Actividades al aire libre (tirolina, ginkama), para todo el que se atreva.
• 18:00-18:30 Despedida.

Es muy importante, imprescindible, que confirméis vuestra asistencia, realizando una transferencia a la cuenta de la Asociación en Caja Madrid, antes del viernes día 15 de abril, tanto si queréis ir en autobús como si vais a ir en coche. Recordad que la cuota, por persona, para esta actividad se ha establecido en 10 €. Incluye comida y actividades.

Llamad a la sede (91 435 22 50, mañanas o contestador) o escribid un e-mail amspw(arroba)amspw.org. Especificad claramente, tanto en el mensaje como en el concepto de la transferencia, vuestros datos (nº de socio, nombre y apellidos, nº de asistentes (adultos y niños), transporte, teléfono de contacto, ...).

Cómo llegar:
EN COCHE: Desde Madrid, recomiendan acceder a la M-607 (Colmenar Viejo), y tomar después la M-609 en dirección a Soto el Real y Miraflores de la Sierra. Desde este último municipio, la M-610 es la carretera que recorre el valle en dirección Bustarviejo. Antes de llegar a este municipio, en el Km. 15, existe un desvío a la derecha, que da acceso a un camino de tierra de 500 m. hasta llegar al Albergue.

EN TRANSPORTE PÚBLICO: Desde Pza. Castilla sale cada hora (os recomendamos 9:30) el autobús 725, de la Compañía Colmenarejo (91 845 05 51). Tarda hora y cuarto, aprox. La parada más cercana es la de camping de Bustarviejo, a un kilómetro (aprox) del albergue. El albergue dispone de una furgoneta para recogeros, pero deberíais confirmarnos cómo vais a llegar para solicitar dicho servicio. Para la vuelta hay autobús sobre las 18:20.

AMSPW

¿Qué es eso del Consejo Asesor?

Es una excusa como cualquier otra para que los padres (y madres) de personas con Prader-Willi se junten un rato a charlar.

¿De qué se charla?
Hombre, pues del SPW y la AMSPW, algo se suele hablar en todas las reuniones, pero no es lo único. También hablamos de nuestro pasado, de nuestras aficiones, de nuestas experiencias, de la familia, ... no se lo digáis a nadie, pero de vez en cuando hablamos mal de alguno de los asociados que no está presente.

¿Y sólo habláis?
No, también cenamos y bebemos un poquito. Si hay material nuevo, a veces vemos audiovisuales, como el vídeo que grabó el año pasado Telemadrid o uno de la televisión vasca de hace un par de años.

¿Y cuándo es eso?
Los últimos viernes de cada mes, a partir de las ocho, ocho y media de la noche, y hasta que el cuerpo aguante (¿las doce o la una? los años no pasan en vano!).

¿Y yo puedo ir?
Naturalmente, pero antes deberías confirmar tu asistencia, como en el resto de actividades, no vaya a ser que cualquier dia se suspenda o se mueva de fecha y te quedes en la puerta.

¿Pueden venir mis hijos/as?
Esta es la única actividad de la asociación en la que no se permite la participación de personas con SPW. Si pueden acompañarte sus hermanos (mayores) si crees que les puede aportar algo.