Blogia
Blog Prader-Willi

Bienvenido al Blog Prader-Willi Madrid

Bienvenido al Blog Prader-Willi Madrid

Convencidos como estamos en la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi de la gran oportunidad de intercambio que nos ofrece Internet, queremos darte la bienvenida a una herramienta más, este blog o bitácora.

Contamos contigo como lector habitual, y esperamos que tengas mucho que decir. Puedes hacernos llegar tus comentarios cuando lo creas conveniente. Siempre serán bien recibidos. Pero no olvides que siempre debemos respetar a las personas con Síndrome de Prader-Willi y a sus familias.

Bueno, este es tu blog. Disfruta de él!
AMSPW

¿Qué es un blog?

Estás leyendo un artículo, anotación o post de un blog, un sitio web personal en el que se publican anotaciones mediante un sistema de publicación sencillo. Generalmente, debajo de cada anotación aparecen los comentarios de otros lectores. Tu también puedes añadir comentarios o preguntas utilizando el formulario que hay al final de la página. Procura, por favor, que tus comentarios traten sobre el tema del artículo.

El símbolo # que hay junto a la fecha de cada anotación es el enlace permanente a esa anotación individual. Usa ese enlace al hacer menciones, referencias o enlaces a los contenidos de este blog.

Una de las principales características es que las anotaciones son cronológicas y están ordenadas de más recientes a más antiguas («lo más nuevo arriba»). Normalmente, todo se hace vía web, sin que sea necesario software especial. Los blogs suelen ser personales, gratuitos, sin publicidad, se actualizan regularmente e incluyen enlaces a otras páginas.

Es complicado clasificar este blog, la difusión de información acerca del SPW era un objetivo. Además de artículos relacionados con las particularidades de esta enfermedad poco frecuente, tendremos artículos relacionados con actividades de la Asociación, temas variados referentes a la diversidad de discapacidades u otras enfermedades minoritarias, y todo aquello que encontramos en la red, que pueda resultar de interés para las personas que nos leen.

4 comentarios

Fernando -

Gracias! Mª Angeles tu comentario ha llegado en un importante momento. No puedo decirte más, puede resultar de gran ayuda. Gracias! y un abrazo - Fernando

Mª Angeles -

soy hermana de un chico de 34 años con sindrome de prader willi la vida es dificil a su lado, la medicina (salud mental)no hace nada por ayudar la familia no los entienden,los centros especiales cuando molestan (talleres de catalunya)los expulsan y los mandan a casa.¿Que seran de ellos el dia de mañana? ¿Donde estan los centros para su futuro?Los padres se hacen mayores,los hermanos fundamos nuestras famlias,trabajos,hijos ...
Solo se una cosa cierta que quiero a MARIANO con toda mi alma.

mariano -

INFONOMIA SPW DE CALIDAD.
Este web cada día es mejor.
Enhorabuena. Pronto será referencia obligada en español.
Pero es importante que la gente lo sepa y lo valore.
Por ello propongo que se presente al premio anual del Real patronato para la discapacidad (Antiguo SID@R). Máximo galardon para los web accesibles. TENEMOS CONTACTOS QUE NOS PUEDEN ASESORAR PREVIAMENTE. Nada se pierde. Y si se logra algo, servirá de ejemplo. Y siempre habremos aprendido algo. Nota: Véanse las conclusiones de la reunión de ayer, en Sevilla, de FEDER.

Fernando -

La Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi fue fundada en 1997, por un grupo padres y madres con la ilusión y el firme propósito de prestar un servicio a las familias y personas relacionadas con esta desconocida y minoritaria dolencia. Desde entonces, la Asociación dedica todos sus esfuerzos a promover acciones encaminadas al apoyo a las familias y a intentar comprender mejor las particularidades de esta compleja alteración genética.